其實昨天到今天一直心情很糟很複雜
一對夫妻來做高層次超音波檢查出兔唇顎裂
上周五來我門診 抽羊水跟晶片檢查
我看了看
單側兔唇不大0.5公分左右,有顎裂但也可修補
我明白的說明這樣的兔唇顎裂是可以被治療治癒的
只要不是染色體或微缺失疾病造成
癒後通常相當好外觀也幾乎看不出來
我也找了我過去許多例子給他們看及參考
我也立即聯絡我們基金會的社工
安排帶他去 #羅慧夫顱顏基金會 去了解後續整個過程及可以得到的資源協助 而且全程可以陪同
但整個過程我幾乎跟個案的先生在對話
在解釋成功案例時個案連頭都沒有抬起來看我一眼
周一他們又來到了診間
「林醫師,我們想選擇終止妊娠!」 先生這樣說
我其實有點料到但還是太快了有點傻眼
「我們社工有帶你們去羅慧夫諮詢過了嗎?」
「我們要工作沒空去。。。」
「檢查報告都還沒出來,應該等結果出來才是......」
「我們還是想終止妊娠......」
「我不做正常胎兒的中止妊娠,這孩子好好的!」
當然後續氣氛有點僵,然後緩緩的在不接受下他們離開診間。
我請社工當天跟隔天再聯絡他帶他們去諮詢
打過去先生接 直接說 他們不用了 掛電話
。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
我這兩天一直在反覆想這件事
是我給這對父母的壓力太大嗎?
還是他們選擇了懦弱?
連帶他們去諮詢都沒有去聽就選擇放棄了
一點機會也沒有給這個孩子耶
這是我最沒有辦法釋懷的點
醫學諮詢上我一直被教導要「#nondirective」
就是要把事實及選擇告訴個案
而不要直接告訴個案怎麼做
但在我檢查下來,這個狀況一點都不嚴重
根本治療就可以好好的
而個案跟家屬並不清楚這一點
所以怎麼討論當然都是負面的
我根本就是想讓他們去諮詢孩子生下來去接受手術
一年後就很無痕了呀
也或許我急了,這次真的沒有做好nondirective
今晚,#我們社工發了message給我
「我覺得服務上 不應該讓個案感到壓力
一旦出現某種程度上的壓力 對我來說 其實就不是社工工作了 比較像是專業壓迫(用自己的專業要求對方)
昨天我認真思考你跟我說的話 我很在意 所以想跟你用分享的方式也說一下
我的想法是 我們當然會積極讓個案知道資源 還有正確的網絡單位 有需要也一定陪同諮詢等
但有些人連這些都不想要的時候
我自己覺得更應該柔軟去了解 他的困難 想法 處境 所處資源 支持系統等
這些都可能是他決定生與不生背後的原因
但也像你說的 在這個選擇前或許僅短短的時間 這個部份我會去思考 如何在這中間找到平衡
我的工作 是對個案這個人 如實看待他 不僅僅是生與不生這個選擇
也應該是較平等的關係 不是我把"我認為"對的決定 要求你也去做
這才是 誠信 尊重 陪伴 同理 我工作的核心
不然很像某些激進的團體
在服務過程裡面 我自己也一定會經歷許多挫折 受傷 難過 生氣
但我不斷練習 那是我自己的 不是個案的
我的感受 是因為我有我的理念 想法 生活所堆積
而個案跟我是不同的人 他可能完全跟我相反
但社工服務 不該因為我們不同 而在服務上有差別
我該努力的事情是 在這麼多差異裡面 仍能繼續跟百百種個案工作的方法
純粹想分享我的感受和想法
因為覺得你是一個願意聽和溝通的老闆
所以讓你了解 或許能在未來討論工作上比較順利
希望沒有冒犯到你
X小姐這次 我自己其實也蠻難過的
除了胎兒可能將失去
再來我覺得我給他壓力了
然後工作關係就斷了
他不會知道 我的服務能給他什麼 因為不是他的需要 是"我"的需要
有時候我也會想
可能這次看起來是 個案選擇終止妊娠
但或許下一次又發生同樣的事件 他會有不一樣的想法和決定
這也是我可以工作的地方
不過要回到工作是否誠信 尊重 陪伴 同理
而這也不是短時間可以看到的成效
但是是最可貴埋下種子的概念
至於 花園會在哪裡開
會在什麼時候開 甚至不開 就是緣份了」
是呀
一點也沒錯 事情決定沒有絕對對或錯
但沒有把整個諮詢過程走完就直接放棄我覺得就是不行
我記得去年底 我以X5基金會的名義
去拜訪婦產科醫學會黃閔照理事長
說明想要在孕婦懷有異常胎兒的部分多做點努力
特別是唇顎裂及心臟異常
這一塊其實台灣小兒外科與小兒心臟外科都做的非常好
我建議學會應該要明確規定或倡議修法
在決定終止妊娠前
必須經過相關專科醫師,小兒外科醫師的諮詢
而不能草率的終止妊娠
如果我們草率的面對一個胎兒新生命
那個案就是殺人 我們就是幫兇
理事長當下有回應說要思考看看怎麼做
今天心情很複雜
真心覺得沮喪
以後不知道怎麼做會更好
#如果是你們遇到兔唇顎裂不是太嚴重你們會留嗎
#要老實回答我才知道大眾真實的心聲
同時也有5部Youtube影片,追蹤數超過57萬的網紅蒼藍鴿的醫學天地,也在其Youtube影片中提到,每年的3月21日,是聯合國訂定的「世界唐氏症日」。 唐氏症是一種先天性染色體異常,為第"21"對染色體較常人多了一條變成"3"條。 唐氏症的孩子,一般而言在五官上有明顯特徵,也會有發展較為遲緩的問題。 即使如此,在經過早期復健與語言的訓練,大多數唐寶寶能與大眾溝通無異,也能在便利商店等處擔任正職人員...
染色體異常治療 在 林思宏醫師 Facebook 八卦
#早晨的陽光燦爛
第一胎19周破水引產
第二胎18週胎兒染色體異常引產
這胎第三胎早早做了NIPS正常以為一切順利了
結果15週回來卻胎兒沒有心跳
現在還在努力嘗試懷孕著
第一胎40週準備要催生結果寶寶心跳停了
鼓起勇氣再次懷孕12週胎兒水腫
經過治療以為好了,結果22週發現重大胎兒心臟異常
期待但還是失望的引產
現在還在努力嘗試懷孕著
第一胎38週胎兒突然沒心跳
第二胎32週破水早產出生沒多久還是走了
第三胎目前進入第三孕期
還在努力著
第一到第八次懷孕不是沒心跳,就是有了又停掉
人生已達到快崩潰邊緣
鼓起勇氣再做一次試管成功
終於第一次撐過12週,頸部透明帶正常
正要開心鼓掌15週卻發現胎兒有多量腹水
傷心難過一天就好,說什麼也要努力幫他找原因治療
現在已經進入第三孕期,還在努力著
第一到第四次懷孕都流產
第五次懷孕我們一起努力生了健康的大娃娃
我知道妳們一直期待再有個孩子
卻突然無預警兩次腦部出血病倒
在兩次腦部出血的同時小生命竟然悄悄的跟著來了
全世界都建議你不要生但說什麼你都想要留下來
現在已經進入第三孕期,還在努力著
並不是每次懷孕都是一帆風順或是有好的結果
每天都有很多孕產婦還在努力著
是呀!
人生就是這麼多意外,又這麼多無奈
但生命劇場就像這扇窗一樣
雖然昨夜風雨交加
但早晨天一亮陽光一樣燦爛
加油
希望每個還在努力的你們都要充滿正能量充滿希望
染色體異常治療 在 林思宏醫師 Facebook 八卦
#早晨的陽光燦爛
第一胎19周破水引產
第二胎18週胎兒染色體異常引產
這胎第三胎早早做了NIPS正常以為一切順利了
結果15週回來卻胎兒沒有心跳
現在還在努力嘗試懷孕著
第一胎40週準備要催生結果寶寶心跳停了
鼓起勇氣再次懷孕12週胎兒水腫
經過治療以為好了,結果22週發現重大胎兒心臟異常
期待但還是失望的引產
現在還在努力嘗試懷孕著
第一胎38週胎兒突然沒心跳
第二胎32週破水早產出生沒多久還是走了
第三胎目前進入第三孕期
還在努力著
第一到第八次懷孕不是沒心跳,就是有了又停掉
人生已達到快崩潰邊緣
鼓起勇氣再做一次試管成功
終於第一次撐過12週,頸部透明帶正常
正要開心鼓掌15週卻發現胎兒有多量腹水
傷心難過一天就好,說什麼也要努力幫他找原因治療
現在已經進入第三孕期,還在努力著
第一到第四次懷孕都流產
第五次懷孕我們一起努力生了健康的大娃娃
我知道妳們一直期待再有個孩子
卻突然無預警兩次腦部出血病倒
在兩次腦部出血的同時小生命竟然悄悄的跟著來了
全世界都建議你不要生但說什麼你都想要留下來
現在已經進入第三孕期,還在努力著
並不是每次懷孕都是一帆風順或是有好的結果
每天都有很多孕產婦還在努力著
是呀!
人生就是這麼多意外,又這麼多無奈
但生命劇場就像這扇窗一樣
雖然昨夜風雨交加
但早晨天一亮陽光一樣燦爛
加油
希望每個還在努力的你們都要充滿正能量充滿希望
染色體異常治療 在 蒼藍鴿的醫學天地 Youtube 的評價
每年的3月21日,是聯合國訂定的「世界唐氏症日」。
唐氏症是一種先天性染色體異常,為第"21"對染色體較常人多了一條變成"3"條。
唐氏症的孩子,一般而言在五官上有明顯特徵,也會有發展較為遲緩的問題。
即使如此,在經過早期復健與語言的訓練,大多數唐寶寶能與大眾溝通無異,也能在便利商店等處擔任正職人員,盡一己之力奉獻社會。
於我而言,要達成真正的「同理」,
便是要將對方的生理與心理感同身受,並親身理解對方的處境。
期許透過這支影片,能讓大眾更加理解唐氏症這個疾病,了解唐寶寶們各個都自食其力且努力生活著,並不再以有色的眼光看待他們。
了解更多唐寶寶文維與阿嬤的生活點滴:http://bit.ly/2FsoZrK
@Boehringer Ingelheim
#百靈佳殷格翰同理心計畫:http://bit.ly/2Od3GNM
#ThinkListenRespect #唐氏症基金會
#思考原因 #傾聽需求 #尊重差異
#如果沒看過正經的鴿現在讓你看看
*封面圖片來源:
https://solomo.xinmedia.com/bike/108061-parking
https://news.ebc.net.tw/News/Article/38542
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「Kevin MacLeod」創作的「Breaktime - Silent Film Light」是根據「Creative Commons Attribution」授權使用
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染色體異常治療 在 鄭淳予醫師 x 神經很有事 Youtube 的評價
#抗老逆齡 #腦科學 🧠🧠 歲月是把殺豬刀,為了對抗老化我們無所不用其極,花錢買保養品、吃膠原蛋白,但你知道抗老逆齡最重要的因子是「#端粒」嗎?你知道預防失智最重要的是讓腦細胞不停再生?今天宜婷和雅惠用腦科學帶你解密端粒,讓你了解生活上CP值最高的抗老養腦小撇步!你一定要知道的凍齡腦科學!🔜🔜 #分享給更多需要的人知道
🎬🎬這個影片想讓你了解:
🔸細胞老化速率取決於端粒!
🔸如何定義老呢?
🔸端粒過短的危險性!
🔸壓力如何決定你端粒的長度?
🔸如何增加端粒長度來逆齡!
#影片大綱
🔸什麼是老呢? 00:21
▫外表看起來很老:皮膚老化、頭髮花白。
▫感覺自己年紀大:穿著老派。
▫自覺身體狀況不佳:疼痛纏身。
🔸為什麼端粒很重要 02:41 端粒位於人體細胞內染色體末端,端粒就像保護套,保護染色體的完整性,人體細胞會不 停再生及死亡,維持細胞功能正常運作。隨著身體細胞分裂次數增多,染色體上的端粒會越來越短,端粒短到不能再短,就會失去保護染色體的作用,細胞將停止生長,進入老化或凋亡。
🔸端粒過短、細胞老化:失智、骨質疏鬆、糖尿病、癌症、中風比率提高。
🔸壓力與端粒長短有關係03:50
▫視壓力為威脅反應—心跳加快、血壓上升、大腦產生壓力賀爾蒙、喘不過氣、腦霧→長期下身體無法正常放鬆,身體無法負荷,容易產生發炎、免疫力下降等問題。
▫視壓力為挑戰反應—血流到身體需要位置如腦部及心臟,身體產生正能量面對壓力→壓力解除後身體會放鬆獲得休息。
🔸如何增加端粒長度防止老化 05:36
▫睡眠:起床是否有清新感?
▫飲食:O:多吃食物原型、Omega-3食物、抗氧化食物如橄欖油、深綠色蔬菜、堅果類、酪梨等。X:加工食品、含糖食物。
▫運動:肌力訓練、有氧運動如快走、游泳、瑜珈。
TalkShow :賴宜婷。汪雅惠
內容腳本 :汪雅惠。賴宜婷
導演:汪俐彣。楊筱薇
後製剪輯:汪俐彣。謝劭玟。賴通䇇
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#關於鄭淳予醫師
主治專長的項目有 : 頭痛 | 疼痛、暈眩、失眠、腦中風、肩腰背痠痛、神經痛、手足麻木無力、失眠、巴金森氏症、失智症、記憶力退化。
#國際頭痛年會講者-偏頭痛與腦心血管功能異常
#國際腦心血管疾病年會講者-腦靜脈逆流與循環功能分析
#現任
- 陽明大學腦科學研究所 博士
- Cheng's Neurological Clinic 主治醫師
- 台北榮總神經醫學中心 神經內科 兼任主治醫師
- 獲 2014 年國際神經血管疾病學會 年輕研究者獎
- 台灣神經科專科醫師
- 台灣神經重症加護專科醫師
- VidaOrange生活報橘 專欄作家
- ETNEWS健康雲 專欄作家
- 風傳媒 專欄作家
#經歷
台北榮總神經醫學中心 神經內科 主治醫師
振興醫療財團法人振興醫院 神經內科 中風中心 執行長
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染色體異常治療 在 健康聲友會 Youtube 的評價
血友病是遺傳染色體異常所造成的疾病,造成凝血功能的異常
通常發現的時間點會是2-3歲,小孩開始跑跳碰撞的時期
也因為這個異常基因是由母親所帶的,所以發現時媽媽往往會十分自責...
今天健康聲友會特別邀請亞東醫院腫瘤血液科余垣斌醫師
為我們分享血友病的知識以及治療
更重要的是告訴家屬面對血友病孩子的正確心境!
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#血友病#藥物治療#醫師
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