週末，薇薇參加了一個很有意義的活動💪
見到了一位好特別的小女孩。她的笑容很害羞，眼神靦腆但又不時閃過無比的堅強。
她是一位「泡泡龍」的患者。
好像很可愛的名字，但那是什麼？
泡泡龍﹝E.B.﹞=「遺傳性表皮分解性水皰症」（Hereditary Epidermolysis Bullosa），是一種極為罕見的遺傳性皮膚疾病，五萬分之一的機率。
🎈他們全身的表皮（皮膚、口腔、消化道）異常脆弱，一點點外力摩擦就會形成水疱與傷口，常有大片大片血淋淋的皮膚。終其一生，每天都要花費數小時在傷口換藥與護理。「體無完膚」對他們是一個適切的形容。
🎈若是口腔、食道受傷更是辛苦，有時候連口水都不能吞，營養只能由點滴供給，但別忘了他們的皮膚很脆弱，打點滴是另一種折磨。在兩難的情況下，「營養不良」也成了泡泡龍患者的一大健康問題。
當泡泡龍寶寶一出生，整個家庭就得面對極為複雜、難照護、血淋淋的情況，以及極大的經濟壓力。也因為此病極罕見，患者少（台灣中/重度患者不到100位），很難受到重視，是非常、非常弱勢的一群病友。😣
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2020【愛與傷痕】公益音樂會——————————————
金希文 x 音契室內管弦樂團
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（售票所得將贈予「泡泡龍病友協會」）
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▎2020/1月3日（五）19:30 台中歌劇院▎2020/1月5日（日）15:00 高雄衛武營國家音樂廳
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