安寧,不難。只是我們得先學會不為難自己,
特別認清自己與「照顧者」這角色密緻綑綁,
乃至徹底內化,行為被制約在「掏空」與「出清」式的付出,
在面對身心注定趨疲與衰減時,
面對的挑戰是遠大過於其他人的。
取自《許我一個夠好的陪伴》
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當被照顧者,還沒脫離照顧者的角色,這樣的衝突下,作者的理解,讓人動容。
我甚至擔心,我多說什麼,壞了作者在文章裡很美好的意象。所以,我準備停下筆,請各位朋友好好欣賞,並且反思自己—我們總能在作者的細膩心思下,看到自己的一個面向。
祝福您!
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先學會不為難自己
【文/ 吳品瑜】
安寧,不難。只是我們得先學會不為難自己,
特別認清自己與「照顧者」這角色密緻綑綁,
乃至徹底內化,行為被制約在「掏空」與「出清」式的付出,
在面對身心注定趨疲與衰減時,
面對的挑戰是遠大過於其他人的。
與婆婆相處近二十年,起初我總覺得納悶,她百般推辭別人送的禮物,最後晾在客廳的某個邊角蒙塵了,落得送禮的心意垂懸,不知如何安頓。當我們邀請她去吃大餐或去度假,她會不自在地連忙說:「不要因為我喔……。」有次心急的先生不耐煩地直接回她:「不是因為你,那是因為誰呀?」頓時婆婆像觸到高壓電般地呆愣住了。婆婆慣於給予,卻對善意的溫柔顯得陌生與不知所措,於是她的拒絕總讓人誤認她不易被討好,以及不近人情。
即便醫生宣布癌末,婆婆得知我們剛從上海跨國搬家到吉隆坡,嘴上叨唸著不讓我們回德國,甚至在我們母女四人到達那天,還虛弱地再三確認我們倉促成行,絕不是因為她的緣故。
回到德國的頭幾天,婆婆還是不安地問著我們在吉隆坡尚未拆箱完畢的貨運該怎麼辦?難得的復活節假期回到德國,要不要去黑森林玩幾天?而我只能嘴上敷衍應和著,卻不敢直白脫口說出:「我們回來就是為了照顧與陪伴你呀!」
仔細思維,「照顧者」的苦不只是身心全然付出,而是有一種對自己的認生,特別是內在的孤兒,既不願意自我貼近,更不認為自己有價值,至於拒人於千里之外與難以取悅只是表象,內心或許連自己都尚未意識到,實際卻是無比渴望著被愛。
事實上,居家療護一開始並不是很順利,除了婆婆還沒做好生命終了的心理準備,且一直還有身體能夠「好」起來的期待之外,最隱晦且不可說的是,婆婆做了一輩子的「照顧者」,在兩次世界大戰間的德國凋敝世代,從四、五歲就得擔任起小媽媽,照顧連年出生的弟弟妹妹,還有年邁的外婆。戰後從蘇聯占領區遠嫁至美軍占領區的小山村,又是長媳面對公婆一大家子的食指浩繁,在糖與麵粉等民生物資缺乏與配給的艱困時刻,還得忍受四位小姑的偷食,甚至竊取她的個人用品。終於等到民生經濟復甦,迎來的是自己的孩子,以及遠道從拉丁美洲而來的眾多姪孫、姪孫女們,而寡居三十年則是照顧自己的孫子女們與姪孫子女們。
漫長的八十年,從長孫女、長女、長姊、長媳,婆婆幾乎照顧了五代人,且人數超過五十多名。
對於突然要反轉為「被」照顧,並從「照顧者」角色除役,這異樣的陌生,相較死亡的陰影,更威脅她的存在感。
我乍然回到德國,赫然眼前的是癌末走向死亡的婆婆,並未「看見」她漫長生命脈絡後面的故事,以及她所主演的「照顧者」角色。
再加上我是第一次臨到病榻旁,貼近親人的死亡,自身積累著尚待辨識的恐懼,也就完全沒能與婆婆在感受與情緒的層面同在,以及從她的不合作之中,理解她脫不掉那一身「照顧者」角色的面具與防衛,更遑論膚慰與真實地貼近照顧。
例如初期面對她起身不便,得需要人幫忙時,當下的我完全是目標導向,想的只是:「你既然無法自行如廁,那就乾脆讓我幫你,這樣就解決了!」
這是聚焦在婆婆局部排泄生理功能的喪失與解決,卻全然忽略我面對的是一個活生生的人,有著八十多年生命經歷的身體,以及沉澱著無數的情緒,盤根交織諸多情結,並織錦出重重疊疊的故事。
無法「自行」如廁對於孱弱的婆婆而言,象徵的是存在的被剝奪,而且出清了她自以為僅剩的「照顧者」價值!
記得有一次當婆婆還能起身如廁時,我先用輪椅將她推到只容一人的廁所外,再扶她進入,我站在門檻上幫她褪下褲子、坐上馬桶後,婆婆要我出去。接下來便只能全身緊繃地守在門外,耳朵貼於門板上,小心翼翼聽著動靜,偶有碰撞聲,便趕緊貼著門板低聲詢問她可否讓我進入,當她一次次拒絕的聲音越來越疲弱,耳膜卻轟隆著我自己慌亂的心跳,掙扎著該不該逕自衝入,幫她趕緊完成這平常人看似簡單且私密的生活細節。
一次,等了快二十分鐘之後,我急得滿身發汗,連喚好幾聲都沒回音,我才膽敢打開廁門,竟看見婆婆雙肩垂落,整個人像被剪斷了線的木偶癱在馬桶上,我嚇壞了,尖聲喚來大女兒一起將她抱到床上,而我卻仍感到她還有一絲抗拒,氣若游絲地嚷著自己沒忘記洗手。
對於獨立自主慣了的婆婆而言,要將個人私密自理的排泄與清潔工作交付他人,無異是宣告病情朝向無可逆的發展。
回,不去了。
那時的我並未能進行「全人」的細思與理解,所以在手忙腳亂的惶怖與驚嚇之中,的確對婆婆是有怨言,無聲喃喃哀嘆:「就不能讓我省『事』一點?!」
翌晨,當基福會的照護師在浴室洗手臺前,教導我如何幫婆婆梳洗時,婆婆骨瘦如柴的雙手竟像藤蔓似地竄冒在其中,試圖趁隙奪下毛巾、梳子與牙刷,一種強韌的堅毅,虛掩著她無聲的自持與反抗。於是,兩人四隻手便在逼仄的洗手臺上方,展開了「仙拚仙」的抗爭與纏鬥,空氣裡爆擦著煙硝味。
由於我是旁觀者,所以能將這一幕畫面放大與定格,忽然聯想起前一天幫婆婆如廁所上演的驚魂記,曖曖地有些懂了。
就在她們雙方都死命地拽住那把扁梳,幾乎要迸發火氣之際,我不安地向照護師使了眼色,拉她到客廳低聲抱歉,並解釋婆婆從小習慣了扮演「照顧者」角色,一時之間還不能接受自己要被人照顧的事實。
當我簡要地說完婆婆做為資深「照顧者」的種種時,連我自己都嚇了一大跳,自己前一天未及明白的,卻成為足以與人分享的充滿生命史感的豐厚故事。
照護師聽完之後,若有所思地點點頭,並且微笑地拍拍我的肩膀,低聲說謝謝。
接下來,照護師轉回浴室,溫柔卻堅定地告訴婆婆:「我們的介入,只是在你行動比較不方便時的這一階段,確保你的安全與舒適。居家安寧照護得靠你與家屬、醫護人員共同合作,這樣才能達到最好的效果。你的合作,也是真正的照顧自己。」
婆婆原本呈現戰鬥姿態的防衛,霎時卸除,她緊閉著眼,臉部線條慢慢舒緩開來,緊握著扁梳的手乍然放鬆,僅聽見扁梳掉落,鏗的一聲敲擊洗手臺。這一轉瞬的心識改變,讓站在身後目睹一切的我流下淚水,感謝婆婆在生命最後時刻,還能為我演示這份卸下角色與面具的艱鉅功課。
臨終病人面對的不僅是肉體猶如土石流般的急速崩塌,更是挑戰長年的無意識與身體慣性,甚至是心識作用,並咬牙做出翻轉。
脫掉陳舊、慣性扮演的「照顧者」角色,裸露出最脆弱、易感的身心,並給予所愛的人機會,去學習付出且感恩獲得,正是臨終的人留下最大的慈悲。
兩天之後,婆婆病情急轉直下,我們在客廳架起借來的護理病床,並讓已無法行動的婆婆穿上成人紙尿布。一次恍惚夢中,她全身顫抖,神情緊張,緊抓著我的手喃喃說要起身上廁所,我怕她掉落,快手拉起床邊的保護邊欄,忍住淚水,靠向她耳邊請她別擔心,就順意地解出,我會幫她清理的。
婆婆似乎略有所感,呆愣了好一會兒,然後沉緩地睜開眼,藍色的眼珠子如雨過雲破處的天青,幼嬰般溫馴地看了我,倏忽再度昏睡過去,我輕撫著她的手,感覺她一點一點地放鬆,幾分鐘之後我伸手摸向紙尿褲,一陣溫熱淹漫。
淚水滑落,深感死亡前的功課,給得如此急速與沉重,更欣慰婆婆終於在與自己「照顧者」的慣性一番掙扎之後,身心完全交付、臣服。
婆婆臨終前的譫妄與昏睡之間,我常貼在她耳邊說:「媽媽,你辛勞了一輩子,可不可以嚐嚐被愛的滋味呢?我真的好愛你呀!」
於此同時,聽見的也是我自己。
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以上文字取自
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居家安寧照護 在 記者陳曉蕾 Facebook 八卦
好死
J的妹妹才三十八歲便患上卵巢癌,發現時已經擴散,兩個月內病情急轉直下。眼見妹妹在私家醫院不斷被抽血、做各式各樣的檢查,她希望妹妹可以回到家裡,在熟悉的地方,舒服一點離開。
J問公立醫院紓緩治療科的護士,護士不贊成:「臨終可能會有一些狀況,你有能力照顧?」「我可以請兩個護士到家裡,輪流照顧嗎?」J又問妹妹在私家醫院的主診醫生,醫生竟然答:「在家裡離世,會影響樓價。」
如果J的妹妹在台灣,不但有「安寧居家療護」服務:醫生、護士、社工等專業團隊成員每週會一至兩次到家裡訪視,支援家人讓臨終者安然在家過世,而且還可以得到全額的健康保險。
《經濟學人》剛公佈的「死亡質量指數」分析全球八十個國家和地區的善終質素:台灣跳升到第六位,是唯一擠進前十名的亞洲代表,而香港就墜落到第二十二位。有醫生在臉書開玩笑:「如果我是記者,我會起如此起個長標題:
『689懶理港人死活,政策欠奉資源緊拙
香港死亡質素遠遜台星日韓僅勝蒙古』」
玩笑背後帶著一點心灰,英國是全球率先提倡醫療善終服務,也是兩次「死亡質量指數」調查的第一名,香港早在八十年代開始發展善終服務,一九八二年黄大仙聖母醫院便成立「善終服務關懷小組」。重病如癌症,有機會無法治癒,一開始就要有兩手準備,當積極治療亦無效,可以有「紓緩治療」緩解身體痛苦的症狀,支持病人和家人心理與靈性的需要,使病人最後一程亦有生活質素。
港督彭定康尤其重視紓緩治療醫學,一九九三年正式納入公共醫療系統,一九九八年香港是亞洲第一個地區確立紓緩醫學的專科資格。然而到了特區政府,資源不斷被削減,如今台灣、新加坡、南韓的「死亡質量指數」都超越香港。
歐美以至發展中國家愈來愈重視臨終照顧,除了考慮病人的尊嚴和感受,也是實際經濟考慮,例如在台灣,臨終病人若進入深切治療部(ICU,台稱「加護病房」),開支比接受紓緩治療起碼高出五倍。
台北市長柯文哲之前就是台大醫院加護病房主任,他率直地形容一些病人救不活,死不去,鼻胃管灌奶尿管排泄彷彿「灌流良好的屍體」。「一個人要靠機器維持生命,這樣叫活著嗎?很多人問我『什麼是死亡?』我都會反問他『什麼叫活著?』」柯文哲曾公開說:「如果要詛咒一個人不得好死,那就把他送進ICU受折磨。」
他的長期拍檔黃勝堅醫生同樣敢於叫停,任職台大金山分院院長時,開先例在無健保給付下帶領紓緩治療團隊走入社區,幫助過百病人在家中安然離世。柯文哲當上市長,黃勝堅亦出任台北市立聯合醫院總院長,全力培訓醫護團隊,各院區成立「居家安寧照護」小組,並且提倡市民預早規劃「預立醫療自主計畫」(advance care planning),就算不醒人事,家人和醫護人員都知道意願。
這次「死亡質量指數」調查,香港失分的原因包括紓緩治療服務並不普及,政府沒周全政策推行,醫護團體培訓不足,社區參與程度更是落後不少發展中地區──問題揭開,更能對症下藥。
香港人活得不容易,值得「好死」。
居家安寧照護 在 黃郁芬 台北市議員 Facebook 八卦
今天議會的法規委員會再次審理由國民黨團所提出的《台北市重陽敬老禮金致送自治條例》提案,打算恢復齊頭式發放的重陽禮金。
照理說,台北市政府已經正式提出對案並送入議會,本可以等社會局的提案經大會一讀後交付委員會審查,再併案討論。但國民黨仗恃著人數優勢,強力要求今天要在法規委員會逐條審議,我們時代力量三位議員在法規委員會並沒有席次,因此只能以列席的方式表達意見。
將重陽敬老禮金訂為自治條例,不僅是重新發放齊頭式、一次性且不排富的「現金福利」,更是將重陽敬老禮金的預算支出,放在市政府的經常門預算中, 今天也出席法規委員會的主計處也表示,這樣做的確會排擠到其他預算。
我們一旦將重陽敬老禮金訂於自治條例中,由於目前大多數的長者福利措施皆為年度計畫的方式來編列預算,因此,在編列預算的優先順序上,重陽禮金的預算勢必會優先於其他長者福利措施,諸如老人日照中心、失智照顧中心等老人福利佈點建置、敬老卡、石頭湯計畫、肺炎鏈球菌疫苗、社區居家安寧照護等計畫的預算。這樣一來,在預算有限的實際情況下,#勢必會排擠到既有制度的資源。
台灣邁向高齡化社會的趨勢已經相當明顯,隨著老年人口的逐年增加,將會需要更多的經費來完善既有制度。如果重新普發齊頭式的敬老禮金,預計2025年就必須動用到12億元,許多議員認為「反正預算交給市政府編列就好」,但這並不只是預算編列的問題,而是如果有多的資源,更 #應該使用在制度的改善上。
台北市的長者福利制度,應該朝向建立可長可久的完善照護制度,還是朝向發放現金的方式來改良長者的生活條件,這是一個很重要的價值取捨,所以更需要全盤考量目前既有的長者福利措施、經費來源,以及衝擊影響評估報告等,才能在衡量各項資源的情況下,做出一個完善的決定。
可是很無奈地,今天在法規委員會上,一再有議員說出「我今天不講法律,大家想想要不要讓自己的奶奶開心」、「我就是因人設事」、「如果不發的話,他後果自負那就是沒有票」。
如果能讓長輩開心一天就好,那我想沒有人會反對讓家裡面的長輩心情變好,但真正重要的是,這些資源要如何使用,才能 #讓長者生活改善的效益極大化。更何況這種把公共資源的配置拿來當成禮物贈送的作法,並不能健全老人社會福利系統,#送禮的思維更是形同政策買票。
我要重申,我們時代力量黨團對於重陽敬老禮金自治條例的訴求:
一、沒有評估沒有立法,反對違法的自治條例。
二、反對齊頭式發放敬老金。
三、健全長照系統的軟硬體,建立永續的長照制度。
長者真正需要的是更完善的照護制度,而不是走回一次性發放現金的回頭路。
居家安寧照護 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的評價
本集主題:「安寧日常 語愛時光:六全伴行,馬偕安寧病房22堂關鍵照護課題」介紹
訪問總審訂:方俊凱 醫師
內容簡介:
──一開口,眼角的淚就守不住了!──
馬偕安寧病房30週年感動全紀實
「一輩子這樣過去,你會有遺憾嗎?」
「我覺得,我這輩子,值得了……」他說。
盈眶的淚光中,帶著無憾。
➤關於安寧這件事,我們真的了解多少?
病人嘆──「還有幾個明天,可以活下去?」、「我不怕死,就是怕死得太辛苦!」
家屬問──「身體和心理的累,已經快走到崩潰邊緣了!」、「為什麼他離去,我反而感到輕鬆?」
馬偕安寧團隊──醫護社心靈全員集結,以愛相伴。
這本書帶你重整對於安寧照護的正確觀念,
醫療雖有侷限,但關懷的意念與行動卻不受限,
真正落實善終與善別。
➤日常伴行,醫護社心靈的六全守護
安然度人生 語焉憶過往
寧靜智慧心 愛慈共守望
日日月月明 時時刻刻亮
常長伴幽谷 光照情留芳
馬偕安寧病房30週年暖心紀實,每一個病人與家屬,都是獨一無二的「善終與善別」!
在生命的最後一段旅程,也能共同創造豐富感動的亮光。
我們的日常就是如此,而這日常就是「愛」。
策劃者簡介:台灣基督長老教會馬偕醫療財團法人馬偕紀念醫院/總策劃
馬偕紀念醫院隸屬台灣基督長老教會,是紀念馬偕博士(Dr. George Leslie Mackay)跟隨耶穌基督腳跡,以「愛人如己、關懷弱勢之精神,提供民眾身、心、社、靈全人之醫治,達成醫療傳道」為宗旨,進行各項醫療服務、醫學教育與傳道等工作,並為台灣引進許多醫療專業新知與提供醫療服務及設施。Hospice是指心靈的驛站,馬偕安寧秉持此初衷,愛人如己,陪病人與家屬一起走人生的最後一哩路。
1988年9月10日,正式成立安寧病房籌備小組。1990年2月,淡水分院設立台灣第一個安寧病房,3月13日正式開幕,共有18床,以「五全照顧」為理念,提供完整的臨終照顧。
1992年,馬偕安寧療護從病房推廣到居家服務。1996年8月1日籌立「安寧療護教育示範中心」為一級臨床醫療單位,並預備興建獨棟安寧療護大樓。1998年「安寧療護教育示範中心」大樓落成,至2000年安寧病房總床數63床,當時與St. Christopher Hospice床數相同,並列世界最大的安寧療護單位。2005年成立安寧共同照護小組團隊。2009年9月率先呼應衛生署與健保局的政策,新增八類疾病末期病人可以入住安寧病房與獲得居家安寧照護服務,這是自2003年本中心將神經運動元疾病納入安寧療護後的一大進展。2014年7月,進一步發展心理與靈性照顧,從「五全照顧」擴展至「六全照顧:全人、全家、全程、全隊、全社區、全心」,期望提高及深化安寧療護的照顧層次。
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