生妹妹的時候，我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子，再得到一個女兒，我認為自己的人生已經圓滿，原來一切才剛開始。
四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足，我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法，十個月，開始了漫漫長路的早療，直到她上國小，復健沒有停過。
2歲做第一次發展評估，治療師建議我們讓孩子去上幼稚園，被拒絕好多次，園長不是要我們把孩子送特教，就是要我們讓孩子大一點再上學，那一刻我才發現，原來孩子被拒絕，讓媽媽這樣的慌張和無助。
2歲的時候說話沒有人聽得懂，領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年，專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水，戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術，原來一個孩子要看清楚、要聽清楚，竟然不是理所當然。
到台大照了腦部斷層，發現她的腦部灰質過少，醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道，原來不管怎樣努力，都沒辦法對抗上天給她的特別，我無法改變她腦部的結構。
4歲的時候因為肌肉張力不足，只能走3步就跌倒，沒辦法跑跳，領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調，7歲的時候參加了全國的體操比賽，雖然成績是全場的最後一名，但是她完成所有的動作，那一刻我淚流不止，我只希望她能夠走穩一點、走遠一點，沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。
6歲的時候做了上國小前的智力測驗，這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫，做測驗時完全看不懂題目，拿到了中度智能障礙手冊。
七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活，每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通，除了偶爾尿褲子，她的生活自理能力很不錯，我想，除了無法識字寫字，其他的能力應該都足以應付國小的課程。
入學三個月，才發現她沒有上過體育課，因為有中度手冊，老師以為她體弱又肢障，沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗，每次上體育課就只能坐在旁邊，不會被球打到的角落。那時我才發現，原來我整整七年早療的努力，抵不過一張身心障礙手冊，被剝奪受教權，不需要詢問和溝通，竟然是這樣粗暴。
我不是沒有努力，而是用盡所有氣力，只想讓這個孩子接受最基本的教育。
一下子我所有的努力崩解，撐了七年的韌性秒速斷裂，不知道自己到底為什麼而努力，陷入嚴重的憂鬱，好多次都很想帶她離開人世，如果我們都離開，是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?
沒有親身走過這個歷程，沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前，需要多少努力，沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課，就可以讓一個媽媽痛苦萬分，當力氣用盡時想要走上絕路。
我從一個所有評鑑都特優的組長，成了一個特殊孩子的媽媽，嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己，把所有時間留給孩子和家人，不再參加任何的聚會和出遊，每天早上7:30踏進教室後，除了上廁所以外，直到下班，沒有離開過教室。
每一次只要有狀況發生，就會有人批評我的人際關係差，其實我是沒有人際關係，弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人，背後議論什麼。在現實生活中，除了公事幾乎跟任何人沒有互動。
聽過我的聲音就能知道，極其沙啞低沉，在妹妹入學前，我從來沒有演講過，但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前，也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。
我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷，就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?
我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段：「我們都設身處地想想，如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子，會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候，替他身邊找個朋友?」
每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳，我只期待在我有生之年，妹妹能看得懂我寫給她的情書，有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路，可是很多時候，沒有機會選擇。
我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段，想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法，希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候，都能緩一下，不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子，我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師，我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。
在學校的每一場結束前，我都鞠躬拜託現場的老師，我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹，遇到跟她一樣慢的孩子，能不能拜託您們，都不要放棄任何一個，在他們困難的時候替他們想想辦法，好不好?謝謝您們。」
我不能改變她的障礙，但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。
曾經有很多怨懟，現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子，12年，讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難，接受特教服務，才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子，也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去，才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。
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語言發展遲緩評估 在 [寶寶] 語言及人際互動發展遲緩就診經驗分享- 看板BabyMother 的八卦
常常看到版上有爸媽在詢問小孩語言跟認知發展的問題，
想到之前治療師說比較少人願意分享這種狀況的治療經驗，
醞釀了一下，還是決定該寫篇文章來說說這幾個月就診跟早療的經驗，
因為時間橫跨半年而且充滿我的OS所以非常非常長，文末有相關社團推薦，
希望能幫助到需要的人。
(當然還是希望大家都沒有需要，當恐怖故事看看就好了XD)
文章標題有點難下，因為雖然當初就診主訴的確是說話較慢，
但後續評估診斷之後才知道兒子主要的問題並不是語言發展，
其實單看他的語言發展，大約是一歲十個月開始大量增加單字量
(一歲半前大約只有十個以內)，到二歲左右單字量破百，
並且開始有「喝水水」、「吃飯飯」動詞加名詞的短句，
二歲一個月開始會問問題，會問「這個是什麼？」、「XX在哪裡」，
這樣的發展進度，用任何網路上找的到的發展檢核表自行評估都是會過關的，
現在回想起來，當初堅持帶他去醫院評估的原因，
主要是他在非家人面前的表現跟在家裡差異太大，
我能理解這年紀的孩子多少還有點分離焦慮，看到陌生人會害羞不敢講話算很正常，
但幾乎每天見面見了好幾個月的鄰居媽媽跟小孩不太算陌生人了吧？
每次看到要嘛躲在我後面連叫人都不肯，要嘛把別人當空氣，這不太正常吧？
另外就是他雖然會主動問問題，但問他「對不對」、「要不要」、「好不好」
開頭或結尾的問題百分之百得不到回應，二歲出頭終於學會了「不要」，
以為很快會進入瘋狂不要不要期，結果也沒有，每次問他問題不是轉頭就是放空，
這讓我在溝通上遇到很大的挫折，我一直想當個親子互動良好常跟小孩聊天的媽媽，
但現實是我連問「要不要吃餅乾？」這種問題都得不到回應，這樣怎麼聊天？
我們家住的是中大型社區，很多婆媽常聚在一起溜小孩，
其中多的是二歲出頭就口齒流利應對自如的孩子，小孩年紀都很近，
玩在一起久了難免會比較，比較之後難免有情緒，
雖然不至於發洩在孩子身上，但久而久之自己也會內傷，
還是會告訴自己兒子的狀況沒很嚴重，但就是會一直想做些什麼改善，
原本想直接送幼稚園，但馬上遭到各方親友反對，
我爸甚至說我有這種想法根本是虐待小孩，讓我一怒之下決定帶去評估。
(一種「你不讓我丟去學校，我自己帶去上課總可以吧！」的嘔氣心理XD)
決定要去評估後第一件事當然是找醫院，我家附近最大的就一間地區醫院，
孩子剛出生時因為斜頸早療也在這裡，印象還不錯，很自然就選擇了它，
(但後來經驗不是很好，就不提名字了，有興趣的話可以站內信問我:p)
一般醫院發展評估流程，大多是小兒科或小兒復健科轉介兒童發展中心->
小兒科、小兒復健科、兒童心智科聯合門診->視個案狀況安排物理、
職能、語言評估或心理衡鑑，因為這間醫院沒有小兒復健科，所以我先掛了小兒科。
還記得門診那天是晚上，兒子已經到了想睡的時間非常的歡，
在診間外面不斷吵著要坐電梯，整個候診區都是他坐電梯、坐電梯的叫聲，
進了診間看到醫生倒是很配合的一個字都不講，很順利地轉介了發展中心。
一般評估等待期是一個月，醫院這方面還算迅速，二週後就通知了聯合門診的時間，
門診當天是三個醫生針對寶寶的各種發展進行初步評估，
包含大動作如爬樓梯、精細動作如疊積木，還有認知能力如辨識圖片上的物品，
過程中也會觀察小孩與照顧者的互動跟情緒、語言表達是否正常，
當天兒子整體而言還算配合，話也算多，但都還是以單字為主，
另外有叫名字不應、玩的太嗨就不理人的狀況，需要進一步排除自閉症，
最後安排了職能跟心理評估，語言評估的部份不知道是不是他當天口語算多，
就沒有特別安排了。
職能評估安排在聯合門診後一週，評估的範圍很廣，
包含生活自理、認知、精細動作、感覺統合都是評估項目，
為了求表現不要太失常，我還調整兒子的作息，特地晚睡晚起養足精神，
結果當天還是大走鐘，評估中到處亂晃不聽指令，跟治療師搶玩具，
語言的部份在故意把積木丟到地上說了句「掉下來」後就再也不肯講話，
評估完治療師告訴我所有項目都是落後的，其中又以認知落後最多，
這種結果對我來說也是意料中的事，畢竟兒子在外人面前走鐘也不是一天兩天了，
本來就是希望來上課，報告寫成怎樣我其實不太介意，所以心情滿平靜的，
倒是回去向孩子的爸報告初步結果後他大崩潰，崩潰之餘還問我為何不崩潰，
我說就是因為覺得他怪才帶他就醫，現在只是證實我的說法而已為何要崩潰阿= =
他又問我兒子該不會能領身心障礙手冊吧？我一時間不知怎麼回答，
後來決定老實說(免得報告出來他再崩潰一次我也很煩)，
告訴他目前看起來至少語言跟認知都會被評為遲緩，可以申請手冊的可能性很高，
(依社會局的標準，只要二個項目在聯評中被評估為遲緩就符合身心障礙資格，
而又因為語言表現跟認知能力息息相關，所以語言遲緩的孩子很容易中獎)
如果符合資格還是去申請吧，反正都有效期不是終身的，以後就醫資源也會比較豐富。
老公大概是看我太平靜了，問我該不會本來就覺得孩子是笨蛋吧？
我回答他：我會平靜是因為覺得兒子評估當天的表現真的非常失常，
至少我在家裡觀察他無論是語言和理解能力都是持續有在進步的，
我不覺得他的能力有糟糕到這種地步。
話雖這麼說，其實我心裡還是有些不安，覺得他沒那麼嚴重是不是我自我感覺良好？
若他的狀況真的完全救不起來，我們要怎麼確保他沒有謀生能力下還能活下去？
於是又過了幾天，在老公情緒比較正常一點後，我把心裡的想法跟他聊了一下，
稍微討論一下財務規劃，才覺得踏實了些，然後再糾結幾天，心理評估的日子就到了。
當初排到心理評估時就很好奇評估內容是什麼，
到場後發現主要是評估認知能力與跟社會適應，例如給小孩洋娃娃跟奶瓶、湯匙，
觀察孩子有沒有發展出扮家家酒的遊戲能力、
請孩子指認圖卡中的物品(哪個是杯子呢？)、正在進行的動作(哪張圖在吃飯飯呀？)、
確認孩子是否了解日常用品的功能(哪個東西是用來喝水的呀？)
另外也會玩一些拋接球、請孩子模仿動作的遊戲，
觀察孩子的互動是否正常，部份項目在我看來跟評職能時是重複的，
其實我一直不太理解認知為何要重複評估，這部分就有待高人補充了。
有了之前評職能的經驗，這場我對兒子的表現基本上是不期不待，
沒想到他的表現出乎預料之外的好，不但從頭到尾還算專注配合，
甚至還說出「杯子是喝水水的」這種在家裡才會講的話，讓我又驚又喜，
評估完心理師直接說認知是正常的，聽到這句話我高興的快飛天了，
從接近中度落後到完全正常，感覺就像坐雲霄飛車一樣，
聽心理師教授了一些居家引導的技巧，就帶著一顆雀躍的心輕飄飄的回家了。
輕飄飄個幾天後還是要面對現實，原本去評估的目的就是要讓兒子去上課，
還是得盡快排課才行，評估報告完成的時間至少要一個月，
我天生急性子等了一個禮拜就不耐煩，直接找了離家最近的診所排課，
診所的動作算快，在報告還沒出來前，我們已經經歷了第一次的語言課、換老師、
排另一間診所的課，等到醫院終於完成報告並通知上課時間時，
兒子週二到週五已經至少都有一堂語言或職能，反而無法配合醫院的時間了，
這時候我對醫院的課反而不是那麼在意，我好奇的是報告會怎麼寫呢？
還記得在我白跑兩趟，經歷了千辛萬苦(還有一肚子火)終於拿到報告時，
急急翻開評估結果報告那一頁，發現發展遲緩的部份開的是語言跟人際互動，
並提到需再排除幼兒自閉症，我做的第一件事是把報告拍照給老公，
告訴他「太中肯了！這樣寫我一點意見都沒有！！！」
之所以會那麼不意外，是因為經過這幾個月刻意的引導跟上課，
我幾乎可以確定兒子的學習能力是沒有問題的，但我與老師都觀察到他個性有些固著，
有一位老師也有委婉的提到自閉症，而他對同年齡孩子跟團體活動興趣缺缺這點，
也屬於自閉特質之一，或許還沒有到確診病症那麼嚴重，
但有這個光譜內的人格特質是無庸置疑的。
回想這幾個月來心境的轉變，從擔心他的認知、語言能力，
到現在擔心他的個性會讓他不能適應學校生活，原本覺得只要認知正常就可以放心，
後來才發現是我太天真，當媽媽真是操煩不完。
經過一個多月的上課，他對家人以外的語言能力已經有顯著的進步，
不只一個老師說過他的表達能力其實很好，但人際互動的部份也只能慢慢來，
畢竟天生個性不是能說改就改，而我對他的期望也從考前三志願，
到在學校能快樂且不要太脫序，身心靈都健康的成長就好了，
這也算一種放下執著的開悟吧XD
落落長的心路歷程終於結束了，接下來分享幾個我這陣子常逛的FB社團，
其中多的是在早療領域經驗豐富的媽媽跟治療師，我就不再班門弄斧了：
1. 兒童語言發展遲緩分享區(裡面的爸媽都很熱心又溫馨，問問題&討拍的好地方)
2. 兒童語言治療/語言發展討論&諮詢社團
3. 語言治療資訊讚(也有網站，裡面有各年齡寶寶的語言發展里程跟危險警訊，很好用)
4. 懷孕親子育兒醫學專業知識型交流社群
(^不是專門的社團，但據說有很多治療師在裡面，有狀況可以提出來討論)
以上，寫完才發現文章真的超級長，大概跟未來的早療路一樣長，
願意看完的人我感謝您的耐心！(真的有人會看完嗎？囧)
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2Y2M
其實現在觀念正確的家長很多，所以無論評估還是上課都超難排的啊啊啊......
我就是覺得耐心用盡才想丟出去的！哈哈！
哈哈！狗狗是我兒子前幾名會說的詞，那時候在路上看到四條腿的都叫狗狗，
帶他去清境第一次看到馬也叫狗狗= =
謝謝回覆
其實我是覺得自己教不下去了才對外求援的，所以我是沒耐心的媽媽><
感謝解惑^^
已私訊
其實在早療領域個人認為健保提供的資源已經很不錯了，
自費的語言課台北一堂800-1600，健保補助下上六次只要掛號費150，
還可以申請交通費，我覺得已經非常佛心了
現在不面對以後上學了還是要面對，總不能躲一輩子咩
評估報告沒有確診，而我也不覺得他有到自閉症的程度(與人眼神接觸都很正常)，
頂多只能說有類似的特質。
說到不喜歡與人互動社交，我跟孩子的爸也有類似的狀況，
看到報告當下很感慨因為發現個性真的會遺傳，現在非常擔心肚子裡的二寶= =
唉...遲早還是要面對的呀
老師好！！！您的社團真的很有幫助唷！
希望我們家二寶出生後也能有正面的影響><
謝謝謝謝大家的鼓勵><
※ 編輯: birdbaby (39.10.167.203), 06/21/2018 08:06:58
報告出來前我有帶他到另一間診所排課，有重新再做一次語言評估，
結果兒子在評估的三十分鐘一個字都不肯講，治療師問我他在家會講話嗎？
我大概說了他在家會講什麼以後治療師說：那他很正常啊！怎麼會想帶來上課？
我回答：嗯......就是因為他在你們面前都不肯講話呀XDD
※ 編輯: birdbaby (110.26.107.95), 06/22/2018 09:49:02
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