Search
在七夕情人節的今天，信箱收到了這個邀請~希望我能分享這首SMA脊髓肌肉萎縮症公益宣導主題曲，讓更多人來關心SMA病友，用愛和鼓勵為他們累積夢想動能~
聽完這首歌很感動，也很榮幸能受邀參與這樣有意義的活動！
《只要我還在》
https://youtu.be/Ukvt6XSVlTU
時間帶給我們許多對未來的期待，但是有一群天使，卻隨著時間的流逝漸漸失去了實現夢想的能力。
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種罕見疾病，隨著疾病發展會逐漸影響患者的行動與自理的能力，甚至是呼吸的自由。但在有限的時間下，儘管身體功能漸漸失去，但SMA患者仍然不放棄夢想，持續走在生命的道路上。
請加入我一起分享這支影片，為SMA病友累積夢想的動能，為他們夢想哩程的續航提供鼓勵與支持!
#SMA病友加油！
#祝福大家七夕情人節快樂！
#SMA脊髓性肌肉萎縮症 #脊髓性肌肉萎縮症公益宣導 #只要我還在 #累積夢想動能續航夢想哩程 #財團法人罕見疾病基金會 #台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會 #社團法人台灣生命之窗慈善協會
「每個孩子都是父母的天使，但有些人如同失去翅膀，無法隨心所欲飛翔的『藏翼天使』——他們是脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者。」
我是JJ林俊傑，
謝謝脊髓肌肉萎縮症病友協會邀請我，
請和我一起為SMA藏翼天使加油！
他們就像是失去翅膀的人，但也想要用心飛翔
繼續把愛傳下去！
#用心飛翔 #藏翼天使 #脊髓性肌肉萎縮症 #SMA
了解「脊髓性肌肉萎縮症-SMA」： https://www.togetherinsma.tw/
我是Ruby林心如，謝謝台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會點名我，請和我一起為SMA藏翼天使加油！
他們就像是失去翅膀的人，但也想要用心飛翔。
每個孩子都是父母的天使，但有些人如同失去翅膀、無法隨心所欲飛翔的「藏翼天使」— 他們是脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者。
接下來我點名 許瑋甯（Ann'space ） 鄒承恩 JaSon 陶晶瑩，讓我們一起把愛傳出去。❤️
#用心飛翔 #藏翼天使 #脊髓性肌肉萎縮症 #SMA
🔸「脊髓性肌肉萎縮症」首支公益微電影
《用心飛翔》：https://youtu.be/zNAF5uWz0eM
🔸了解更多「脊髓性肌肉萎縮症-SMA」
https://www.togetherinsma.tw
【ALS ice bucket challenge】
本影片目的是為了讓更多人認識漸凍人症並且關心
實況主間挑起的ALS Ice bucket challenge冰桶挑戰
挑戰並且捐款之公益活動，另外也是希望以歡樂的氣氛帶給大家
其實大家也可以試試在家倒冰桶感受動彈不得的症狀..
能的話也可以五花大綁倒冰桶感受，但也請記得注意身體狀況，不要貿然行事
最後請多多關心並且珍惜身邊的人們，感謝大家的收看！
台灣漸凍人協會捐款: http://ecbank.npois.com.tw/mnda/ecpay.asp
另外菱形事後捐了500元(つд⊂)
詳情有PO粉絲團唷！
運動神經元疾病，俗稱漸凍人（以下簡稱漸凍人），是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。運動神經元疾病又區分為幼年型遠端肌肉萎縮症（JDSMA）、脊髓型肌肉萎縮（SMA）、脊髓側索硬化症（ALS/MND）、下運動神經元症候群（LMN）四類型，其中肌萎縮脊髓側索硬化症（ALS/MND）為最嚴重與最常見，80％的漸凍人多屬於此類型。
台灣漸凍人協會：http://www.mnda.org.tw/index.asp
◆◆◆ ◆◆◆ ◆◆◆ ◆◆◆ ◆◆◆ ◆◆◆
漸凍人冰桶挑戰，點名菱形者：愛倫寶貝(●´ω｀●)ゞ
菱形點名：歪M、幻月、堯
鳥鳥的頻道: https://www.youtube.com/user/birbirds
歪M的頻道: https://www.youtube.com/user/YMKFT
幻月的頻道: https://www.youtube.com/user/LegendXStudio
堯的頻道: https://www.youtube.com/user/fromDannyYao
◆◆◆ ◆◆◆ ◆◆◆ ◆◆◆ ◆◆◆ ◆◆◆
【後製&素材】
Music: Locally_Sourced
來自youtube音樂素材庫
音訊錄製: 相機
錄製軟體: 相機
後製軟體: 威力導演12
剪輯者：鳥鳥
素材圖：Memeko&菱形
◆◆◆ ◆◆◆ ◆◆◆ ◆◆◆ ◆◆◆ ◆◆◆
哈囉大家好~我是菱形醬(๑•̀ㅂ•́)و✧
歡迎收看我的影片！
若喜歡我的影片可至左下方按個『喜歡』和『訂閱』喔！
感謝你的支持！！
菱形蠢直播台:http://zh-tw.twitch.tv/sakura60729
菱形粉絲專頁:http://ppt.cc/V47r
【ALS ice bucket challenge】
漸凍人冰桶挑戰，點名鳥鳥者的人:哲皮!!!
菱形被潑的部分:https://www.youtube.com/watch?v=iDs4VrlST2I
運動神經元疾病，俗稱漸凍人（以下簡稱漸凍人），是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。運動神經元疾病又區分為幼年型遠端肌肉萎縮症（JDSMA）、脊髓型肌肉萎縮（SMA）、脊髓側索硬化症（ALS/MND）、下運動神經元症候群（LMN）四類型，其中肌萎縮脊髓側索硬化症（ALS/MND）為最嚴重與最常見，80％的漸凍人多屬於此類型。
台灣漸凍人協會：http://www.mnda.org.tw/index.asp
鳥鳥點名：飛飛、R大、奇普
本影片目的是為了讓更多人認識漸凍人症並且關心
實況主間ALS Ice bucket challenge冰桶挑戰
挑戰並且捐款之公益活動，另外也是希望以歡樂的氣氛帶給大家
其實大家也可以試試在家倒冰桶感受動彈不得的症狀..
請多多關心並且珍惜身邊的人們，感謝大家的收看！
-------------------------分隔線-----------------------------
圖原: 飛-之麻の家
R大-Rastves
奇普-Choco Mana
鳥鳥-菱形醬蠢實況
菱形-菱形醬蠢實況
菱形的頻道:https://www.youtube.com/user/sakura60729
飛飛的頻道:https://www.youtube.com/user/FlyFlyOWO
R大的頻道:https://www.youtube.com/user/rastves
奇普的直播台:http://www.twitch.tv/janixgod
----------------------------------------------------
鳥鳥跟菱形事後都有把頭髮吹乾請放心
大家如果有餘力可以幫助他們的話就去幫忙吧
【Ice bucket challenge】
漸凍人冰桶挑戰，點名R大的人:鳥鳥(你不錯)
運動神經元疾病，俗稱漸凍人（以下簡稱漸凍人），是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。運動神經元疾病又區分為幼年型遠端肌肉萎縮症（JDSMA）、脊髓型肌肉萎縮（SMA）、脊髓側索硬化症（ALS/MND）、下運動神經元症候群（LMN）四類型，其中肌萎縮脊髓側索硬化症（ALS/MND）為最嚴重與最常見，80％的漸凍人多屬於此類型。
台灣漸凍人協會：http://www.mnda.org.tw/index.asp
R大點名：Only、雀巢、焦糖
本影片目的是為了讓更多人認識漸凍人症並且關心
實況主間ALS Ice bucket challenge冰桶挑戰
挑戰並且捐款之公益活動，另外也是希望以歡樂的氣氛帶給大家
其實大家也可以試試在家倒冰桶感受動彈不得的症狀..
請多多關心並且珍惜身邊的人們，感謝大家的收看！
-------------------------分隔線-----------------------------
圖片來原:
Only - Only
雀巢 - 台灣 雀巢
焦糖 - 焦糖冰糖
Only的粉專:https://www.facebook.com/pages/Only
雀巢的頻道:https://www.youtube.com/user/NESTEATW01
焦糖的頻道:https://www.youtube.com/user/DoubleSuger
sma協會 在 更）希望政府救救我們這些病友 - 心情板 | Dcard 的八卦
波蘭也全給付烏克蘭SMA病友藥物了。 ... 而這幾年也有病友自組台灣生命之窗慈善協會，全力以赴向政府為其它病友爭取藥物，但結果都一樣，甚至也曾透過 ... ... <看更多>