#祝馨瑩QQ生日快樂
1111是我太太和小女兒QQ的生日,我太太說給孩子的禮物就是要給她一顆感恩的心,並且懂得如何關心別人,貢獻社會!所以他們每年在這個共同的生日裏都期許自己能做一件關心他人的事,分享愛,分享幸福!
今年因為疫情,很多無法上學的孩子在家,也更有許多病童因為是高風險族群,比較好的選擇是待在家中,所以今年馨瑩選擇透過捐贈書籍陪伴孩子,透過書本增加孩子對世界的認識、知識的渴望。馨瑩和QQ捐書給財團法人罕見疾病基金會跟中華民國喜願協會,還有其他資源不足的偏鄉跟弱勢學童,盡他們的微薄之力,疫起學習、愛不止息。
馨瑩也和我一起攜手統一集團「千禧之愛基金會」發起的健康ATM檢測,透過超商的健檢機台,三年來,超過500萬人次使用,在社區鄰里間宣導民眾預防醫學的重要與衛教觀念。三年有成,也謝謝馨瑩擔任健康大使!
#祝馨瑩QQ生日快樂 ❤️❤️❤️
#愛閱讀分享愛捐書公益活動
#給孩子的禮物施比受有福
#健康ATM三年有成
同時也有9部Youtube影片,追蹤數超過249萬的網紅蔡阿嘎,也在其Youtube影片中提到,[中獎名單公佈於置頂留言] (影片超過10萬點閱,我們就會捐出10萬元公益金,來幫助罕見疾病的病友們喔!) ► 訂閱蔡阿嘎Life頻道:http://pics.ee/AGaLife ► 訂閱蔡桃貴:https://pse.is/TsaiGray2018 ► 蔡阿嘎主頻道:http://pics.e...
財團法人罕見疾病基金會 在 王齊麟/Wang Chi Lin Facebook 八卦
在七夕情人節的今天,信箱收到了這個邀請~希望我能分享這首SMA脊髓肌肉萎縮症公益宣導主題曲,讓更多人來關心SMA病友,用愛和鼓勵為他們累積夢想動能~
聽完這首歌很感動,也很榮幸能受邀參與這樣有意義的活動!
《只要我還在》
https://youtu.be/Ukvt6XSVlTU
時間帶給我們許多對未來的期待,但是有一群天使,卻隨著時間的流逝漸漸失去了實現夢想的能力。
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種罕見疾病,隨著疾病發展會逐漸影響患者的行動與自理的能力,甚至是呼吸的自由。但在有限的時間下,儘管身體功能漸漸失去,但SMA患者仍然不放棄夢想,持續走在生命的道路上。
請加入我一起分享這支影片,為SMA病友累積夢想的動能,為他們夢想哩程的續航提供鼓勵與支持!
#SMA病友加油!
#祝福大家七夕情人節快樂!
#SMA脊髓性肌肉萎縮症 #脊髓性肌肉萎縮症公益宣導 #只要我還在 #累積夢想動能續航夢想哩程 #財團法人罕見疾病基金會 #台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會 #社團法人台灣生命之窗慈善協會
財團法人罕見疾病基金會 在 虎牙陳伊 Facebook 八卦
用小小的力量,幫助大家!
今天擔任財團法人罕見疾病基金會9527揪有愛心的愛心宣傳大使❤️
大家可以到各大超商說出愛心碼9527
將電子發票捐給罕病病友~
希望大家可以一起做公益喔!
另外在10/24高雄澄清湖棒球場有明星公益棒球賽 大家也可以一起買票進場為罕病病友加油!
財團法人罕見疾病基金會 在 蔡阿嘎 Youtube 的評價
[中獎名單公佈於置頂留言]
(影片超過10萬點閱,我們就會捐出10萬元公益金,來幫助罕見疾病的病友們喔!)
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一起來認識【財團法人罕見疾病基金會】
► 官網:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/
► FB:https://www.facebook.com/TFRD9527/
罕見疾病基金會從1999年成立至今20餘年,服務罕病病友及家屬,提供包括關懷訪視、病友團體、大眾宣導教育等等工作,強調病友全人化的關懷服務,使病友享有尊嚴與安全的生活。
【感謝 小牛津萌萌兔 熱情贊助善款】
► 官網:https://ppt.cc/fRS0zx
► FB:https://www.facebook.com/newwis/
▶ 想知道神隊友萌萌兔到底有多神?來一探究竟
▶https://reurl.cc/O66Qr
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#10萬點閱捐10萬公益金
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聯絡蔡阿嘎:
withgalovetaiwan@gmail.com
財團法人罕見疾病基金會 在 Kouki Youtube 的評價
Kouki Life Show : 罕見基金會 - 愛心編碼 9527
前一陣子大家很關心的漸凍人是屬於罕見疾病的一種,但罕見疾病並不是只有漸凍人這一種,台灣還偶有更多罕病患者面對醫藥資源取得不易,甚或多數疾病無藥可醫的無力感,若是Bob們經濟許可不仿發揮愛心一起來給與這些罕見病友醫療支柱!
郵局劃撥帳戶 : 財團法人罕見疾病基金會
帳號 : 19343551
罕見基金會資訊
官方網站 : http://www.tfrd.org.tw/tfrd/home
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財團法人罕見疾病基金會 在 YOYOTV Youtube 的評價
陽光是萬物的能源,但罹患「遺傳性表皮分解性水皰症」,俗稱「泡泡龍」的煒勛,卻無法像一般小孩外出遊玩,自由自在地接受陽光洗禮;強列的陽光會讓他的皮膚長水泡,不小心的跌倒與碰撞,更容易造成傷口。對於全身滿是傷口的煒勛而言,陽光就像隱形殺手。
上學開始,煒勛就知道自己不能盡情做跟同學一樣的事情,雖然想嘗試,但因為疾病關係,他只能儘量從事室內活動。長期待在室內,煒勛培養出閱讀的習慣,他讀小說、看電視、玩電腦,但這更增強想外出接觸陽光的渴望。只是,煒勛體諒爸媽的辛苦,始終將願望藏在心裡。
太陽西下的時候最美,最溫和,這是煒勛遠眺夕陽時流露的真情。
特別感謝:財團法人罕見疾病基金會 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/
財團法人罕見疾病基金會 在 2014法鼓山大願獎--財團法人罕見疾病基金會- YouTube 的八卦
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