每個孩子都是父母手心上的寶貝。
樂樂和我一樣，
帶著罕見疾病～馬凡氏症來到世界，
這個身體，
不是我們可以選擇的。
典型馬凡氏症的患者，
外型特徵之一，
手腳細長、眼窩極深，
但並非每個患者的特徵都很明顯。
有些馬凡的患者，
外型和常人無異。
但我跟樂樂都非常典型。
小時候，
我很不喜歡手被別人看見，
因為常常會換來一句：
“唉唷～好恐怖喔！”
所以，
我習慣把手指、腳指藏好。
但我的臉，就是藏不住。
你知道，
一個孩子，
一天到晚被別人叫“怪物、魔鬼、怪胎……”是什麼感覺嗎？
十一歲的我，
試圖輕生過兩次，
因為，
活著真的好累……
肉體的病痛，我可以忍。
心靈的傷痛，我不知道怎麼忍……
這個世界，
容不下不完美。
樂樂有一回在麥當勞遊戲區玩，
一對小姐弟看到樂樂立刻露出驚恐的表情，
不一會兒，
小弟弟推倒樂樂，
並大聲的罵她……
樂樂媽站在門外眼睜睜目睹這一幕，心痛不已。
小姐弟走出來，
樂樂媽問她們：“弟弟，你為什麼推倒阿姨的女兒？”
那姐姐大聲的說：“她長得那麼恐怖，嚇到我弟弟了！”
這樣的情節，
在三歲樂樂身上，
發生了四次，
在我身上，
已經數不清上演過多少次……
所以，
再早的演講，
明知體力不能負荷，
我還是會接。
在遠的學校，
撐著病體舟車勞頓我還是會去。
因為生命教育，
是生活中每分每秒都在經歷的真實。
如果你身邊有孩子，
請記得常常告訴他：
“每個生命都是一樣的尊貴！”
馬凡氏症特徵 在 不麻煩！認識馬凡氏症 - 時事板 | Dcard 的八卦
醫學上有一種病症叫做「馬凡氏症」，來自於基因遺傳上的變異，可能出現血管方面的病症。台大醫院心血管中心，今天邀請好幾位「主動脈瘤症候群」的專家 ... ... <看更多>