關於母親節—獻給那些還在準備當媽咪的人
在母親節的最後
我必須說
今天幾乎所有網路都被母親節的相關訊息洗版了
但是
你知道嗎
有些人
卻是仍然渴望著為了要當母親
但卻還是一直在努力奮鬥著
因為我職業的關係吧
我很清楚
有一群人
正辛苦的朝向著當媽媽的路上前進著
即便
路上充滿著荊棘
有人
是因為不孕
有人
是因為重複流產
而有些人
則是因為某些更特殊的情況
我工作很忙
一直很忙
忙到只要一空閑下來就只想整個人放空
但是
這兩個星期
下面這件事情
卻一直在我腦海中盤旋迴盪著
最近某天
這位媽咪
(雖然
她不曾生育
但在我心中
她已經是偉大的媽咪
所以我還是必須稱呼他媽咪)
來到我的門診外
跟我們遺傳諮詢師說
看可不可以希望我能夠幫她先生開重大傷病申請書
對我來說
這個要求並不尋常
因為
以我的專業來說
在我的日常很少需要開立重大傷病申請
原來
這位媽咪的先生是馬凡氏症候群的患者
是一種顯性遺傳疾病(這個我們之後再聊)
因為遺傳上的顧慮
之前曾經來我的門診做過基因診斷確診並且希望進行胚胎著床前基因診斷(PGD)(這個我們也是之後再聊)
總之
一切安排都就緒了
準備完成他們生兒育女的希望
但是
很不幸的
她的先生因為馬凡氏症候群的關係
最近造成主動脈剝離
目前還在加護病房中治療
急需要這份診斷書在經濟上才能夠獲得舒緩
當然
在了解狀況之後
我二話不說一定盡全力幫忙
只是
在跟媽咪的對話快結束前我問了一句
‘現在你先生狀況還好嗎?’
她沒有回答我。
我看到了淚光。
只是
離開診間前的最後一句
‘加油’
很沈重
其實
我眼睛也模糊了。
從那天開始
只要我一空下來
一種強迫症的念頭就會不斷在我腦中出現
你還好嗎?
但是我沒有勇氣打電話過去詢問
我希望
很快的可以在診間再次看到他們
還記得
過去我在台大曾經和一群志同道合的夥伴們成立了馬凡氏症候群的整合門診(這個之後再聊)
但很可惜的
在我離開了之後無法再繼續
我決定了
現在的我
一定要用我自己的力量再重新開始
我覺得
並不是真正當了母親後才值得過母親節
其實
在我的心中
你們
早已經是最偉大的母親了
知名不具
同時也有7部Youtube影片,追蹤數超過110萬的網紅HEALTH 2.0,也在其Youtube影片中提到,藝人 #小鬼黃鴻升 #主動脈剝離 造成血管阻塞 猝死 震驚演藝圈! 先前健檢發現有三高和 #多囊性腎臟 的問題,會是致病原因嗎? 除了三高以外, #馬凡氏症候群 也是主動脈剝離的高危險群 該如何預防、保健?一定要看本集精彩內容喔! ★節目來賓★ 博仁醫院副院長 康志森 長庚腎臟科醫師 陳俊宇 中醫...
馬凡氏症 在 蘇怡寧醫師愛碎念 Facebook 八卦
關於母親節—獻給那些還在準備當媽咪的人
在母親節的最後
我必須說
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卻是仍然渴望著為了要當母親
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有一群人
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即便
路上充滿著荊棘
有人
是因為不孕
有人
是因為重複流產
而有些人
則是因為某些更特殊的情況
我工作很忙
一直很忙
忙到只要一空閑下來就只想整個人放空
但是
這兩個星期
下面這件事情
卻一直在我腦海中盤旋迴盪著
最近某天
這位媽咪
(雖然
她不曾生育
但在我心中
她已經是偉大的媽咪
所以我還是必須稱呼他媽咪)
來到我的門診外
跟我們遺傳諮詢師說
看可不可以希望我能夠幫她先生開重大傷病申請書
對我來說
這個要求並不尋常
因為
以我的專業來說
在我的日常很少需要開立重大傷病申請
原來
這位媽咪的先生是馬凡氏症候群的患者
是一種顯性遺傳疾病(這個我們之後再聊)
因為遺傳上的顧慮
之前曾經來我的門診做過基因診斷確診並且希望進行胚胎著床前基因診斷(PGD)(這個我們也是之後再聊)
總之
一切安排都就緒了
準備完成他們生兒育女的希望
但是
很不幸的
她的先生因為馬凡氏症候群的關係
最近造成主動脈剝離
目前還在加護病房中治療
急需要這份診斷書在經濟上才能夠獲得舒緩
當然
在了解狀況之後
我二話不說一定盡全力幫忙
只是
在跟媽咪的對話快結束前我問了一句
‘現在你先生狀況還好嗎?’
她沒有回答我。
我看到了淚光。
只是
離開診間前的最後一句
‘加油’
很沈重
其實
我眼睛也模糊了。
從那天開始
只要我一空下來
一種強迫症的念頭就會不斷在我腦中出現
你還好嗎?
但是我沒有勇氣打電話過去詢問
我希望
很快的可以在診間再次看到他們
還記得
過去我在台大曾經和一群志同道合的夥伴們成立了馬凡氏症候群的整合門診(這個之後再聊)
但很可惜的
在我離開了之後無法再繼續
我決定了
現在的我
一定要用我自己的力量再重新開始
我覺得
並不是真正當了母親後才值得過母親節
其實
在我的心中
你們
早已經是最偉大的母親了
知名不具
馬凡氏症 在 TVBS 新聞 Facebook 八卦
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馬凡氏症 在 HEALTH 2.0 Youtube 的評價
藝人 #小鬼黃鴻升 #主動脈剝離 造成血管阻塞 猝死 震驚演藝圈!
先前健檢發現有三高和 #多囊性腎臟 的問題,會是致病原因嗎?
除了三高以外, #馬凡氏症候群 也是主動脈剝離的高危險群
該如何預防、保健?一定要看本集精彩內容喔!
★節目來賓★
博仁醫院副院長 康志森
長庚腎臟科醫師 陳俊宇
中醫師 吳亞凡
媒體人 狄志為
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