老同學寄來的讀書感想
今天稍早接到老同學寄給我的「讀書感想」,在這裡和大家分享。韓宜博士很多年前和我一起經由教育部特殊資優輔導計劃保送上台大物理系,後來轉向財經及企業管理,當上教授,現在還和電視劇「三十而已」中的顧佳一樣,經營高品質有機茶葉的事業,她的簡介列在文章後面,讓讀者認識她。大學畢業後,大家都忙於進修、工作、家庭等,二十多年過去了,一直沒有機會好好聚在一起聊聊。這次新書一出版,老同學不但馬上閲讀完整本書,心中感觸很深,立即寫了「讀書感想」,還多買了八九本新書來分贈親友。非常感謝韓博士的支持及鼓勵!
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李宗恩醫師新書《當張仲景遇上史丹佛》讀後感
韓宜博士
前幾個星期才和我在英國幫我調整骨骼的大師Barry Pluke和他傳承的兒子Benjamin Raphael Pluke談到人體和重力的問題,討論到西方醫學不承認重力對人體的影響,我當時提到了在美國矽谷及華人圈以中醫赫赫有名的台大物理系同學李宗恩,於是我們開始討論中醫及許多東方傳統醫學與物理的關係,難怪一位懂物理的優秀同學可以把中醫融會貫通到極致!幾小時後,在物理系群組得知了李醫師新書要上市的消息,我馬上跟大師和所有在現場的朋友分享這個好消息。可惜他們都看不懂中文,而這也凸顯了即使西方有很多想要在中醫上面精進的有心人,若無相當的中文基礎,難以深入探討,更不用說在西方主流醫學上能夠有辦法取得任何的發言權。
然而,從小在台灣長大的李宗恩醫師,大學後即赴美深造並長年居住矽谷,這本中文新書『當張仲景遇上史丹佛』至少是一個充滿希望的開始,是一位在西方土地上發揚與實踐中醫的世界級大醫師,以多年的各種案例及最近的新冠肺炎治癒成果,讓全世界各地的中文讀者可以最科學邏輯的思維進入中醫的大門。
我從小在台北長大,從小到大看病都是去西醫,前公公也是知名的台大醫學院名譽教授及前連戰副總統的家庭醫生,為什麼這十年來我選擇完全拒絕西醫的醫療?
當年我三歲大的女兒突然跟我說他背痛,我不想要他從小穿著矯正鐵衣,於是有位朋友介紹我去給中醫看,當時我也如同李醫師書中寫的很多人對中醫的刻版印象,認為中醫不科學、不可靠、江湖術士…..但我沒辦法之下,開始到處問人。
『中醫是五千年人體試驗的結果,人類知識有限,如何能對不知道的東西說他不科學?』第一次在波士頓與一位在知名西藥廠當研發主管的朋友討論西藥和中藥的事情,他接著說『中藥是複方、西藥是單方,中藥一次可以打多個機轉、西藥一次只能打一個機轉。我們想要從中藥裡面得到有效成分去研發西藥,就算投入了巨額經費,也只知其中一兩種成分,你怎麼可以說中醫和中藥不科學?我們人類的知識太淺薄了』。這位高中老朋友給了我很多觀念的糾正。
在我父親去世前一週,我和母親被台北榮總的主治醫師請到房間,他打開電腦給我們看一些難懂的數值,說『因為你父親的肺積水造成感染,我們給他用抗生素,但是他又不能喝很多水以免產生更多積水,所以腎臟的指數一直上來,預計下週就會出現紅字……』。我母親一直哭,我很生氣的問醫生說『你們早就知道會這樣的,不是今天才知道,為什麼先前一直跟我母親說你們可以治?現在擺明了就是你們沒辦法治!為什麼不早一點承認,好讓我母親可以接受我建議的中醫及第三類醫學的治療?』
如同波士頓的朋友所強調,多重問題根本不可能透過西醫和單一的西藥去處理,就算不同科別的西醫會診、聯合用藥,所有的西藥研發過程與上市許可都是嚴格控制在單一機轉上,無法對交叉效果去作預測。
父親的喪禮上,我沒哭,因為我還在生氣。到現在,我也很少哭,因為我還沒生完氣!一直等到看到李醫師的這本書,我才大哭,中醫和中藥一直被包括華人在內的台灣人所不信任,這本書至少得到了一次平反的契機。
但誠如李醫師書中提到許多人的困惑,甚至有些有名的中醫也是故弄玄虛以賺錢為目的,以致中醫背負了許多罪名。『中醫有沒有效?你看了以後自己身體會有感覺。感覺變好,就是有效,如果兩三天都沒感覺,你就再換一個中醫』我在洛杉磯UCLA醫藥管理畢業的表妹建議我。
就這樣,我與朋友介紹的一位台中的中醫師結緣,到最近這十年來,我感冒也看中醫,如果症狀很輕,一帖藥下去就好。後來我每天忙事業和學校,有一天下課後我突然暈眩,學校叫救護車來,我在救護車上要求把我送去中醫,醫護人員說一定要把我送到西醫的急診室,結果檢查搞半天弄不出所以然(我本來就知道會是這樣),給我打了一瓶點滴後,放我離開,我就直接去找中醫,他幫我緩解幾個穴道,躺了一小時後就恢復了。這也凸顯了在現代醫藥制度下,甚至在台灣這麼多優秀中醫的環境裡,我們沒有辦法完全選擇自己的醫療方式。回應到李醫師開頭寫的新冠肺炎可以100%用中藥醫治重症甚至預防的成功經驗,世界各國甚至包括台灣防疫模範生是否可以讓患者選擇使用100%中醫的治療?這真的不是是非題,寧可花大錢用昂貴的西醫西藥,讓醫護人員疲於奔命,讓重症無助地離開,我相信是中西方醫界的發言權位階問題,更是各國政治角力的問題。
借用洛杉磯表妹說的,如果西醫和西藥無法改善,為什麼還要繼續去?
我不能理解的是,我們總是覺得西方先進國家一切都科學,從小被洗腦,但有腦子思考的人,為什麼不問上面這麼簡單的問題,還要一直在西醫拗下去?這就是我在台北榮總生氣的原因,台中的中醫幫我爸爸治好中風,可以下床自己走動,當時也是因為在台北榮總請我中風的爸爸出院時,醫生跟我說『你父親就是要這樣躺一輩子了….』在我母親絕望下,他們願意『試看看』我說的中醫。中醫總是在西醫沒辦法下,成為那最後『試看看』的選擇,好,我也認了,但是已經幫我爸爸治好中風的醫師,為什麼我的母親和妹妹卻在最後還是要選擇那個從來就無法治好爸爸的台北榮總?
後續,我也因此接觸到第三類醫學,每週固定去給一位老先生治療,這位老先生精通易經八卦和氣功,其實身體有很多西方醫學檢查不出來的問題(像是我的暈眩案例),是『氣』不通暢造成。我一直和這位老先生討論各式各樣的這些課題,讓我領悟到許多事情,其實中醫就如李醫師說的『宏觀』,人體是一整個系統,無法用西醫的『微觀』去『頭痛醫頭、腳痛醫腳』,因為頭痛可能是其他的原因造成,就像我長期開車跑農場,坐骨下半身很容易痛,但是那是因為我本來就有脊椎側彎曲問題,導致長時間坐著開車時更加壓迫,不是坐骨本身的問題。李醫師在書中寫到的許多案例,看似表象是什麼問題,但其實另有其因,都是同樣的原理。這就是西醫『治標不治本』,大家從小都聽過,但你有沒有認真想過?尤其人過中年有很多是西醫儀器測不出來的病,相信不少朋友都有經驗。
長期跑農場,我深信健全的生態平衡是最好的永續。人體本身就是一個生態系,西醫的微觀出現最大的問題,就是會失掉生態系的平衡!就像我父親最後腎衰竭離世,絕對不是他的腎臟有問題,而是他的身體生態平衡嚴重失衡造成的。
同樣的,新冠肺炎致死?新冠肺炎就算是世紀瘟疫,也只是身體失衡的一個促動點,和其他流感致死沒有兩樣。至於為什麼要獨厚『新冠肺炎』?為它封國封城、為它隔離、為它在家工作、為它放棄人類文明的基本尊嚴……明明中醫有有效的治療甚至防範方式,卻仍然蒙閉眼睛,告訴大家什麼西藥、什麼趕鴨子上架的疫苗?
這就是我母親和妹妹當年眼看著我父親在西醫的治療下,愈來愈糟,卻仍然不承認他們選擇的錯誤,直到今天,他們還是相信西醫和西藥的『科學』。
以李宗恩醫師深厚的『科學』訓練背景:台大物理系、史丹佛電機博士、矽谷科技新貴…..。他這樣有多重紮實背景的中外知名中醫寫出來的書,希望能取信更多曾經不願意面對中醫科學和有效五千年人體試驗的事實。我在英國有許多朋友也是寧死不打COVID-19疫苗、更不會去NHS(UK National Healthcare System)的。我一直相信,中醫會在海外發揚光大,因為華人自己很難相信自己五千年的智慧累積會比西方更科學,因為我們的知識太有限了。所以,從李醫師的這本書開始,讓我看到了『中醫史丹佛』的未來!加油!
作者簡介
韓宜博士,Dr. I Han,畢業於台大財金系與經濟系、英國University of Reading國際管理碩士、台大國際企業研究所碩士、博士,目前任職於逢甲大學國際經營與貿易學系副教授,並為亞格農時尚社會企業創辦人(Agra Boutique 亞格農時尚),協助台灣小農手作精品,以Taiwan Tea & Co.品牌進軍美國和Formosan Farms品牌進軍英國與歐洲市場(www.taiwanteaco.com, www.formosanfarms.com.tw)。代表著作Social Innovation and Business in Taiwan為紐約Palgrave Macmillan邀請出版,十多年來專注於台灣農業、農村偏鄉社區、弱勢農民的研究、教學、輔導,近年研究與實踐皆以農村永續環境與商業模式,和女性社會創業為主軸。
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同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過24萬的網紅Bodylearning - No.1 brand of the Spine Care in TW,也在其Youtube影片中提到,很多人可能都曾被說過有長短腳,但你知道嗎,其實長短腳又分成「功能性」與「結構性」兩種,前者其實兩腿的實際長度仍相同,只是因為『長期姿勢異常』導致脊柱、骨盆、髖關節周圍的『肌肉、關節』失衡等原因,使脊椎側彎、骨盆歪斜,具體表現為兩腳到肚臍的長度不同而已,所以又稱為「姿勢性」、「假性」長短腳;這跟「結構...
脊椎側彎矯正成功 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 八卦
2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫,享年三歲九個月。
2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷,向所有生命中的勇者致敬!
樂樂,阿姨無法看見長成八歲的模樣,
但妳的笑聲和勇敢,都化為阿姨前進的動力之一。
謝謝妳~我們永遠愛妳!
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習題六:謝謝妳曾經來過
第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻,心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……
這一篇章節,是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳?我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生,
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。
二○一一年二月二十日,樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記,標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。
樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指,細長、僵直,讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地,經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。
「我的女兒出生一週,她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭,難掩心中無以名狀的悸動。
小時候我一直不清楚自己生了什麼病,也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險;不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼;不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後,才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中,總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何?有時渴望能遇見同伴,卻又害怕那樣的相遇,該是怎樣的一種心酸疼惜。
樂樂媽簡短的字裡行間,塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫,並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗,可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現,當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下,這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診,換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後,宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲,甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診,直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭,淚流了一星期。
樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說:「媽媽,我們查過文獻,馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的,妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒,但求醫生給她一個治療方向,難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎?她沒有放棄,上網查了許多治療馬凡的醫師,輾轉與罕病基金會的書信往來過程,得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師,也專治馬凡氏症侯群,與家人討論後,決定北上就醫。
當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命,輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。
她是對的,沒有任何生命應該被放棄。
樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損,脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度,三歲時已惡化彎曲呈現九十度,完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭,和我年幼模樣極為相似,她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能,呼吸困難,輕微感冒即有大量的濃痰,且不易咳出。
從事護理的樂樂媽格外細心照顧,父母竭盡所能百般呵護,樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制,以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分,病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險,主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份,一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了,我和她也終於得以見面。
那天在台大兒童病房裡,一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動,提出想抱抱她的要求。
從知道這個孩子的出生,我就在等這一刻。
環抱著瘦弱的樂樂,像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂,我在內心對自己默許了深深的歉意。
這個身體沒有罪,我不該恨了她這麼多年……
長大後我遇到的馬凡氏症病友,發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次,有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。
我和樂樂的五官有幾分相似,脾氣也是。都有著強烈的自我意識,凡事很有主見。吃的,穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體,卻也有著超強的意志。
樂樂是兒時的我,
我是她長大後的可能。
每見她一次,我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難,有多痛,我再願意也無法替她改寫命運。
樂樂兩歲多時,醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年,三歲的小樂樂,身高已達九十公分,主動脈擴張至四公分,比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直,因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能,也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底,樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術,以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧,即使背部傷口疼痛難耐,也只是小聲的呻吟說:「媽媽,我痛痛……」,讓一旁照顧的母親心疼不已。
同年七月,樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰,更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示,手術比事前評估的還有難度,主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除,急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術,但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。
三歲多的樂樂,某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂,突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室,樂樂媽口氣溫和的向前詢問:「弟弟,你剛剛把阿姨的女兒推倒了,可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應:「她長得好可怕!我弟弟會害怕她!」隨後小弟弟雙手一攤,無奈的說:「可是她長的好像巫婆,我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件,電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……
生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨,所以嫌惡,所以自卑。
從得知她是罕病兒,媽媽對她的生命只有一個期待,希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀,不是嘴巴說說如此簡單容易。
在親友眼中,樂樂是眾人的開心果,是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她:「妳的脊椎為什麼彎彎的?」兩歲多的樂樂以「因為我生病了!」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週,樂樂突然說:「媽媽,我覺得我不勇敢,因為我要開刀了,但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天,樂樂鼻血流不止緊急就醫,還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著,牽著爸爸的手,走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使,一週後樂樂卻已成躺在加護病房內,眼神空洞,四肢發黑,模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天,樂樂在家突然跟姑姑說:「我的心臟蹦蹦跳!」姑姑笑著回她:「當然啊!因為妳還活著,所以心臟會蹦蹦跳啊!如果妳心臟不跳就去當小天使了!」天真的樂樂居然回說:「如果哪一天,我的心臟不跳了,我會想念你們的……」
原訂二○一四年十一月中旬,樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院,有脫水現象。抽血檢驗,白血球指數偏高,並檢測出微量細菌,服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀,病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清,胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房,細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部,白血球指數高達兩萬。最後確診為「A型鏈球菌毒性休克症候群」,引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。
十一日成大為樂樂裝了葉克膜,抗生素給到最高劑量,細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強,血壓仍一度降到只剩20/30,心臟血液逆流嚴重,生命跡象十分微弱,成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前,醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際,樂樂卻仍用力地呼吸著,媽媽跟她說話時,她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手,求生意志如此強烈的孩子,家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上,說明了樂樂目前情況,直到樂樂轉送台大前,成大與台大醫師密切聯繫商討,極力搶求這個堅強的小生命。
當天我也趕到了成大,醫生在加護病房外和家屬說明,樂樂情況並不樂觀,要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後,家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影,一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前,我不能掉淚。因為此刻最痛的,一定不是我。我必須保持冷靜,才能協助安穩風暴中紛落的思緒。
當晚回到飯店,電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒,到握住她已有些微發黑的細長小手,眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚,淚終於可以決堤釋放。那是第一次,我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷,前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息,一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知,都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下,將病危的樂樂接送回台大。出加護病房,沿路護送樂樂的擔架上救護車,我不斷在心中默禱,求神看顧這孩子,轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩9%,全車的醫護人員高度警戒,司機將油門踩到底,生死關頭,千鈞一髮之際,樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害,樂樂需要接受心臟移植,但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說:「樂樂中風部位在小腦,可能影響平衡跟眼睛,但小朋友的恢復能力很難說,有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定,無法接受任何積極治療,再開任何一刀,她都有可能因血流不止而死亡。
見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受,家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂,沉睡昏迷。守在加護病房外的我們,在樂樂昏睡後的每一天,都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動,近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人,是體能一大考驗。沒有演講的日子,醒來就往醫院奔去。每天,帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院,這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院,怎麼能奪去我這麼多的眼淚……
那段日子,我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯,忘記要吃藥,忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂,她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房,在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房,要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻,提早面對人生殘酷的課題。
這一次,和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時,我還沒有經歷過失去,外婆是第一個。然後無數個春去秋來,參加過的告別式已經無從算計。可是妳,我的馬凡女兒,妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。
二十七日一早前往經國科大演講,下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示,心頭一涼。樂樂血壓急速下降,家屬決定放手。跳上了計程車,從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友41,滿溢的眼淚已無處躲藏,我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾,好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁,送她最後一程。那段迎向死別的車程,每一格移動的秒針都刺進了我的心房。
樂樂媽為她換上剛買的新衣裳,我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了,就算樂樂救回,這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子,如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土,一起吃餅乾……不管我多麼想,還是沒有辦法不讓眼淚流下來……
樂樂,
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大,
想看妳幸福地披上白紗……
放手,這麼難。
二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分,樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月,她的生命劃上了永恆的休止符。
為了完成樂樂媽的最後心願,我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色,為她的人生劃上最繽紛的句點。
從得知她的出生,到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂,阿姨多麼感激,
可以在妳有限的三年生命裡,
成為那個,愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」,見證何為「勇氣」。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。
樂樂,謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命,謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會,是生命最美好的回憶。
領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」!
謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈!
妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟
謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……
那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記!
關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話
請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧!
邱樂樂
2011.2.20-2014.11.27
脊椎側彎矯正成功 在 早安健康 Facebook 八卦
脊椎側彎讓小學生也腰痠背痛!除了貼牆還有2招運動矯正
台中黃姓小五女童常向父母抱怨肩頸僵硬、腰痠背痛💥,父母原以為是上體育課過於痠痛。但沒想到!經過檢查後,確診為功能性 #脊椎側彎...為避免造成功能性脊椎側彎,物理治療師特別提醒🗣,平時須注意以下幾點
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脊椎側彎矯正成功 在 Bodylearning - No.1 brand of the Spine Care in TW Youtube 的評價
很多人可能都曾被說過有長短腳,但你知道嗎,其實長短腳又分成「功能性」與「結構性」兩種,前者其實兩腿的實際長度仍相同,只是因為『長期姿勢異常』導致脊柱、骨盆、髖關節周圍的『肌肉、關節』失衡等原因,使脊椎側彎、骨盆歪斜,具體表現為兩腳到肚臍的長度不同而已,所以又稱為「姿勢性」、「假性」長短腳;這跟「結構性」長短腳是起因在『真正的腿長不等』截然不同。
所以如果你是屬於假性長短腳,請勿任意添加矯正鞋墊,使身體結構繼續處在不正常的施力下,等於提油救火,長期下來反而更容易產生腰酸背痛等毛病。另外,如果您是結構性長短腳,也不建議直接加鞋墊,應由專業醫師評估為之。
其實絕大部分的人都是假性長短腳,這只是『姿勢不良、缺乏運動』導致的肌肉、關節失衡現象,就算在在X光片中看到自己骨盆歪一邊也不必感到恐懼,歡迎進一步學習-『脊樂抒壓之道』系列知識,自己來生產自己的健康吧!
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所以來幫你解答!!
首先要請問你的年紀是幾歲了??
通常青春期是脊椎側彎的好發年齡
惡化也是這個時候最快最嚴重
一般脊椎側彎在45度以內會採用保守療法,也就是所謂的復健運動治療
但是治療的目的並不是把角度矯正回來
因為已經有多篇研究指出脊椎側彎是無法矯正只能讓惡化速度下降或是保持
脊椎側彎最常見的問題是脊椎左右兩邊的肌肉力量與長度的不平衡
所以復健運動會以這些為目的做加強
若年紀還小且角度較大,可能也會採用輔具矯正,最常見的就是穿戴背架
但是非常的不舒服!!
45度以上可能就需要手術治療了
但其實基本上只要不影響日常生活功能
只要能維持住現在的角度就好了
至於你文中所提到的有路或久坐的問題
應該是能用一些輔具或是姿勢的調整來解決
脊椎側彎通常是不明原因的(我個人是認為和生活習慣很相關)
但其他最常見的成因就是長短腳
詳情可以找大醫院的物理治療師
我個人蠻推新光醫院的
如果有其他問題歡迎來信詢問
會盡量幫你解答!!
保重囉~
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◆ From: 60.245.71.84
不是專業的醫護人員對於他的原理與肌肉的問題可能部會很了解,所以.......
那你就更應該趕快去給專業的人看一下到底是為什麼繼續惡化!!姿勢or長短腳
角度太大的話可能壓迫內臟,壓到肺的話會有心肺功能的問題
進而影響運動表現
拉筋要拉對肌肉,把鬆的肌肉愈拉愈鬆的話一點幫助也沒有
最簡單的方式是站著膝蓋打直,身體往前彎手指盡量觸地的姿勢
然後請別人幫你看你脊椎骨的排列曲線
比較嚴重的人可以發現脊椎兩邊背部的高低不同
表示你的脊椎除了排列的變形外,還合併脊椎骨旋轉,導致肋骨向背部突出
整脊雖然也是西醫的一種(國外有這個學程)
但是老實說肌肉不平衡的問題是需要肌肉"主動"收縮才能達到提升肌力的效果
被動的任何方式(包含拉筋)都只能把緊的肌肉拉鬆
但對提升肌力沒有幫助!!!
※ 編輯: aliciahericc 來自: 122.116.160.132 (07/11 00:37)
先確定是哪裡需要肌力訓練
再用傳統的肌力訓練方式加強肌力就好
通常背部的肌肉需要一些特定的動作來加強
所以沒辦法用說的!!
※ 編輯: aliciahericc 來自: 180.207.232.82 (07/11 14:11)
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作者: ero7728 (Sylvia Shia) 看板: BeautyBody
標題: Re: [問題] 脊椎側彎一點辦法也沒有
時間: Mon Jul 11 02:02:07 2011
本人畢業於相關科系,雖然我以下講得很粗略
很少有人沒有脊椎側彎,只有嚴重與否
沒記錯的話,醫學上小於10度都說沒側彎
45度以上屬於嚴重側彎,需要開刀,介於中間的數值可以靠復健、穿背架
但不管側彎角度有多小都會造成肌肉張力的不平衡,因此常常有痠痛的問題
至於為什麼會側彎,排除掉先天的問題,那麼就是生活習慣的問題了
喜歡翹腳?喜歡躺著看電視?喜歡彎腰駝背?能坐就不站,能躺就不坐?
側彎的後遺症是什麼?可能是外觀上的,也可能是生、心理上的
外觀就是一般常見的肩高不同、腰線不對稱、骨盆歪斜、長短腳等
心理不用講當然是怕自己不好看,精神壓力所致
生理可能會影響呼吸系統、婦科疾病等
脊椎側彎分成兩型:C和S形
醫院或診所針對scoliosis的治療通常都是徒手治療和運動治療
Yoga或Pilates對於脊椎側彎也是有效果
另外就是國外有一套100多年歷史的脊椎矯正的方法,叫作Schroth method
主要是透過特殊方式,藉由治療師被動的幫忙,讓病患達到「主動」的矯正
為什麼要強調主動呢?原因是很多人都會想透過民俗療法「整脊」的方式去調整脊椎
但那只是短暫得到舒緩或改善,但本身的肌肉或其他軟組織依然是無力的狀態
沒有力氣的軟組織,憑什麼拉住被一個突然其來的強大外力硬矯回去的脊椎?
所以很多時候,透過師傅幫助的人,可能兩三天就要回去尋求協助
那這對脊椎側彎有好處嗎?答案是否定的,因為每一次的整脊力道只會更大
一次又一次的後果是導致脊椎穩定性不足
當然,我不是說整脊不好,但它就猶如水能載舟,亦能覆舟一樣
透過被動的方式去調整,相對的自己就要去訓練自我的肌力,例如:核心肌群
講了這麼多,我覺得開始有點離題了...
建議原po去找物理治療,你說的氣功什麼的我是不懂啦,也不敢說沒效果
不過...畢竟自己是學這方面的,還是會說找骨科(但你似乎找過了)、復健科囉!
若想試試看Schroth method,高雄是有的喔
但我目前聽到的是一般醫院、診所都沒有使用這套方法,只有某公司設立的診所才有
想知道哪裡有在用這套方法的話,可能要麻煩您站內信問我
因為我實在不想打廣告= ="
洋洋灑灑打了一堆,希望不是文不對題(?)
最後,脊椎側彎還是可以治療的,但需要的是有毅力的「長期配合」
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◆ From: 111.255.72.174
※ 編輯: ero7728 來自: 111.255.72.174 (07/11 02:23)
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作者: kreuz737373 (Kreuz) 看板: BeautyBody
標題: Re: [問題] 脊椎側彎一點辦法也沒有
時間: Mon Jul 11 20:36:42 2011
※ 引述《anitalai (Anita)》之銘言:
: ※ 引述《rolajohan (奈奈)》之銘言:
恕刪
我是國二看電視新聞脊椎側彎100度開刀的報導才"確定"自己可能有脊椎側彎
在那之前只是自我懷疑,此後便向我爸媽提出疑慮並看了骨科
X光片一照出來,醫師直搖頭說這個要開刀
之後給林口長庚醫院的骨科-陳文哲醫師看診
度數一量出來
上面55度,下面45度加起來剛剛好100度...囧
下為X光片,不敢看骨頭者慎點
https://ppt.cc/c~hV
陳文哲醫生說我的脊椎側彎已經嚴重到穿背架無法矯正,不用穿也沒關係
但我媽還是很堅持的訂作一副背架給我穿(打完折還要八千元)
雖然無法接受,但我還是很乖的只有洗澡時脫掉,每天穿 穿了一年
國中畢業後的暑假就去開刀(今年25歲,開完刀快十年)
開刀後在家休養一個月就去上學,背架再穿3個月,一年不用上體育課耶~
開刀後腰痠背痛改善很多,外型也真的看不太出來
度數變成上面19度,下面20度的樣子
一夜之間還長高5公分!!!(爽!)
開刀後照片(不是骨頭有穿衣服放心點吧)
https://ppt.cc/qeug
若要自我檢測,手摸膝蓋彎腰就可以看得出來(圖示)
https://ppt.cc/-QH3
可以很明顯的看出來兩邊肩頰骨一高一低
脊椎側彎是遺傳性疾病
我妹妹也中標,好在早發現,上下度數加起來不到30度
基因源頭是我爸,我叔叔也有,不過都很輕微,還能作兵
由於我妹發現時還是青春期,她穿背架穿了5年(國二到18歲)
且我妹臉皮夠厚,而我的班上同學嘴巴沒有這麼壞
我沒有因為穿背架而被取笑,筆掉到地上有人會主動幫我撿起來
是說當時也沒有幾個人知道我穿背架
我跟Anita大一樣,筋骨很軟,但是坐姿體前彎開刀前可以超過40公分XD
開刀後依舊有35公分,而我妹筋骨則是硬到不行
所以筋骨軟硬與脊椎側彎沒啥關係
脊椎側彎很多人聯想到是姿勢不良引起
醫生都說脊椎側彎發病原因不明
但我的寫字姿勢的確很歪
寫字時手臂與書本上的字是平行的
還有一點
脊椎側彎患者大部分很瘦很瘦很瘦(皮包骨沒曲線的小孩子型瘦)
唯獨我跟我妹可能分別是脊椎側彎界的戎祥與變肥的小嫻
(就客觀來說我不算很胖(157cm/55kg)而我妹153cm/43kg)
FITNESS版有篇《腰瘦排骨男》是脊椎側彎患者真的就很瘦!
有時候會覺得上天真是太不公平,本人脊椎側彎嚴重到要開刀
脊椎側彎唯一的好處「瘦」卻沒有享受到,踏馬的XD
鑑於身體骨架已經歪了,不能再縱容自己的肥肉
我去年9月開始每天晨泳兩千公尺--減肥
肥肉是沒有變少,但擾我十年的生理痛不藥而癒
我開完刀很少犯腰痠背痛,可能跟我開始接受並喜歡上運動有關係
而且我很愛護我的脊椎
在學校都不掃地XD,也絕對不抬重物
若要改善脊椎側彎所給的痠痛
我的建議會是維持健康的生活習慣
開刀後過二年我開始每個禮拜都至少運動3次
原本我的生理痛也算嚴重,會痛到翹課回床上打滾
不吃冰不吃咖啡因食物依舊疼痛難耐
且開脊椎的痛都沒有生理痛來得痛
去年九月開始晨泳後我就不再生理痛了
每天狂灌咖啡提神、每天吃薏仁美白
冰品更是毫不客氣的吃吃吃
就算生理期來上述三樣東西照吃不誤也沒再怕的啦哈哈哈
給rolajohan大
脊椎側彎開刀並不會因此一勞永逸
陳文哲醫生說我老年還是會腰痠背痛@"@
我妹的度數跟你差不多,可是她卻不常腰痠背痛
他不像我每天運動,也不像你常常腰痠背痛
那是因為她天生身體好(無誤)
我想 努力地讓自己身體變得更健康,腰酸背痛自然迎刃而解(吧)
一個禮拜要游泳幾次,一次要游多久
看個人的勞力時間費用
做,總比不做好!只有一點點也沒關係!!!
無論是否為脊椎側彎患者,運動可以讓身體更健康是無庸置疑!
大家一起運動吧!
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◆ From: 114.46.180.235
請朋友教或是有樣學樣偷看別人怎麼游
※ 編輯: kreuz737373 來自: 114.46.180.235 (07/11 21:16)
那真的很令人哀傷啊~(秀秀)
我還是建議你游泳,搞不好會改善
身體變好或許就可以重拾興趣
你開刀後在廚房打工,我開刀後連地都不掃了
這可能就是你我開刀後情況大不同的原因吧
又,我發胖與發病是同一時期,真是太可恨惹XDDD
我連正面都是歪的唷(膩頗還一高一低)
本名卻是○正○
脊椎卻是歪的真是諷刺啊( ′-`)y-~
※ 編輯: kreuz737373 來自: 114.46.180.235 (07/11 22:54)
※ 編輯: kreuz737373 來自: 114.46.180.235 (07/11 23:01)
妳有正當理由不做家事唷XD
好好喔~妳還比我多長一公分
一般人聽到開脊椎都會直覺聯想癱瘓
我手術前正好把全台所有刺激的遊樂設施玩過一遍
所以了無遺憾(?)的去開刀
那些刺激遊樂器材的警告標示,脊椎損傷患者也在禁止之列
所以,還是不要玩吧(拍拍)
身體健康,病痛自然少
66分半跑一萬公尺的女生實在是太厲害惹(拜)
※ 編輯: kreuz737373 來自: 218.163.149.129 (07/12 08:58)
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