《中天的夢想驛站》 Facebook首播 Love Life News
【23歲的怡潔一出生就被宣布患有漸凍症 醫生說病患平均壽命不會超過20歲 她卻不甘於命運操弄與每天過著倒數的日子 一路努力生活.求學 並決定從嘉義北上念傳播科系 希望未來有一天能發揮所學 一趟陽明山輕旅行 對一般人而言再平凡也不過 對怡潔而言卻是珍貴難忘的回憶】
在陽光剛剛好的一天 ，和往常一樣的平凡日子，我們和一個女孩有一個小旅行，對所有大學女生而言，一個簡單平凡的出遊，但是對怡潔來說，是她到台北一年多來，第一次的小旅行，對她而言是種平凡的奢侈。
「她隱居在都市的叢林裡的，校園裡的宿舍裡 ，」她是這個女孩的媽媽，笑起來很大聲不像媽媽，反而像是姊妹出遊一樣，這是一個平凡的日子，一個從嘉義北上唸書的女孩，想出來看看這個城市，這樣簡單的事情對這個女孩來講，卻一點也不容易。
「我到哪裡都好遠喔，我都懶得出去，」一般人以為的平凡無聊，所有一切對這個女孩而言，都是奢侈的享受，她是李怡潔23歲，一出生就得了漸凍人症，正確名稱是，第二型的脊髓型肌肉萎縮症，病人大概出生後6-12個月發病，平均壽命不超過20歲。
那時醫生沉重地建議父母，要好好照顧女孩，不用這麼辛苦奔波，因為她的症狀是不可逆的，也就是說只會越來越糟，不可能有好轉的一天，女孩面對20歲的緊箍咒，等於7300個日子，每天都在倒數著，自己還有多少時間可以活，還有五年我就要死了嗎，還有四年我就要死了嗎…。
「可是爸爸說有，我哪有可能帶你去陽明山啊，我不是自己找麻煩嗎，他說我們全台灣都去過ㄟ。」
兩人盡量把日子過得平凡，難得出來玩的日子，因為到底有沒有去過陽明山這一句話，母女倆就一路上一直鬥嘴，這樣簡單的吵鬧，也是值得珍惜的幸福。
「(我們還有去愛河)，不是，不是跟你去的，是跟姊姊去的，跟你去的都屬於老人行程，(甚麼，真的是，平常太勞累了出去玩，不就是要享受當下的那個氛圍，還有那個風景，對不對，喝喝咖啡對不對，坐在那邊沉澱一下不對嗎，出去的人不一樣，感覺就不一樣，對不對)。」
不想讓病痛困住，從小爸媽就讓怡潔正常的上小學，國中，一直到高中，而獅子座的怡潔，對自己一直很有想法，就像那年他決定到台北唸書，讓周邊所有的人瞪大了眼睛，「她就洋洋灑灑，把她的計畫講了一大堆，然後講了一大堆以後呢，就跟我說媽媽其實也不勉強啦，你再考慮看看，我的想法你考慮看看，那我就用逃避，對不對，我就以不變應萬變，我就從此以後，我就不主動跟他談這個問題了，」怡潔的北上唸書發言，讓媽媽一開始就不想面對，只能逃走，南部小孩北上念書，這是一件很普通的事情，可是對於怡潔哪有那麼容易，「我跟學校老師的想法是說，那我們附近嘉義喔，像嘉義大學中正大學都不錯啊，我跟學校老師的想法，是那讀語文學校嘛，因為她身體不方便，讀語文學校是一個很適合的科系，孰不知…，就攻擊我了。」
漸凍症，以前是不可逆的疾病，但隨著醫療發達，新藥已經在，去年聖誕節前夕在美國上市，為SMA患者帶來治癒的曙光，沒有什麼困難比死亡更難跨越的，不要浪費時間抱怨蹉跎，怡潔有她自己規劃的將來。
「(你有沒有覺得我們角色有點，這應該是，應該找小孩來說，後面你要幹嘛 ，不是，是我被叫去被溝通，我被叫去被約談被溝通啊)，我跟他說，我要讀輔仁大學應用傳播系，然後我還給她理由，我說可能現在你會覺得很辛苦，但是如果我沒有去做這件事情，那將來我要幹甚麼，我可以不要去讀，我就在家裡，就像你講的這樣不要離開家，我很安逸的在家裡，你很放心那將來呢，我不可能永遠是靠父母，我也不可能以後，我也不希望自己造成姐姐的負擔，所以你現在辛苦一點，趁大家還願意幫我的時候，我自己還可以做一些甚麼的時候，先奮鬥一點以後就不會那麼辛苦。」
已經活過二十歲，跨越死亡的威脅，怡潔開始想的是如果可以活下去，她要怎麼養活自己，很實際也很現實的問題，她卻很透徹，「我覺得傳播這科系很廣，很多事情都可以做，像網頁設計我們也有學，平面設計編劇，是目前我很重點的一個方向，後製我也可以，就是動腦的我都可以 ，(就是剩下一個腦袋可以用)，她的謀生計畫，她就剩下一個腦袋可以用，表情也蠻豐富的五官，母女倆甚麼話都可以說，」又堅強又真實，真實到讓旁人不知道如何接下去，其實怡潔會決定念大傳，跟她已經在當記者的姐姐有關係。
就像是個倒數的定時炸彈一樣，從她小時候被確診開始，他所經歷的一切，其實都被這7300天倒數的日子，像詛咒一般的綑綁著，大人呵護著她同時也綑綁著她，但就像她媽媽說的，她天生反骨，「看一件事情，不能看那麼近要看遠一點，有可能我現在還在家裡，如果我當初沒有來學校，現在這一切都不可能。」
就這樣，她又唸了媽媽一頓，但也是這樣開朗的家庭，才讓怡潔這樣堅強又樂觀，有一種就遇到了不然要怎麼樣，只能堅強面對的韌性。
這一天我們希望，送給她一個簡單的小旅行，讓她跟媽媽姊姊一起出來玩玩，在陽明山法式餐廳裡，吃著她最愛的提拉米蘇。
二十年，七千三百個日子，在別人眼中可能，只是一晃而過的青春歲月，對我而言卻是一場場，嚴峻的人生試煉，同樣的是，它都在我們的生命中，添上了一抹獨一無二的精采。
肌肉萎縮看哪科 在 神經肌病科 - 國立台灣大學醫學院附設醫院 的相關結果
簡單的說， 神經肌病科看的是周邊神經系統與肌肉的疾病. ... 杜顯氏及貝克氏肌失養症的基因分析; 脊髓源性肌肉萎縮症的基因分析; 遺傳性周邊神經病變 ... ... <看更多>