Search
本週，我們渴望關上一扇無助的大門。
雲林縣臺西鄉住著一對泰國華僑夫婦、以及他們17歲的女兒。
59歲的蘇拉朋先生來台定居已經20年，他先是被確診大腸癌，接著癌症轉移到肝部，每次治療就得花費數萬元。女兒在8歲時確診小腦萎縮症，全家只能靠著太太宋寶蓮用手工製作的泰國傳統帽子賺取微薄利潤，扛著龐大的醫藥費辛苦度日。
我常說「莫忘世上苦人多」，在這裡我們看到了一個努力生活的家庭，日子雖然辛苦，但他們對人生的態度始終保持樂觀，對他們來說，只要手握著手、吃飽、睡好，一家人恩愛的活著，就是最快樂的事。一支草一點露，雖然生命會找到自己的出路，但如果我們能一起幫助這家人關上無助的大門，也許個人跟家庭就有重生的溫暖及希望。
後記：
本次接受我們訪問的泰國華僑蘇先生，因不堪病魔折磨已於上週去世，我們深感痛心並誠心悼念他，接下來我們會協助給予蘇先生一家人最大的祝福與幫助，願苦人不再受苦、一路好走。
☀️邀請您和我一起幫助宋寶蓮女士一家
郵寄地址：636102雲林縣臺西鄉和豐村新興12號（車）
收件人：宋寶蓮女士
座標：23.728074,120.226934
#韓先生來敲門
#莫忘世上苦人多
#魅力無編：承諾照顧老公一輩子...需要多大的勇氣
台版一公升の眼淚！她為愛嫁小腦萎縮男
#一公升的眼淚 #小腦萎縮症 #霜淇 #進擊的台灣
#魅力無編：承諾照顧老公一輩子...需要多大的勇氣
台版一公升の眼淚！她為愛嫁小腦萎縮男
【東森新聞telegram】→https://t.me/news_ebc
#一公升的眼淚 #小腦萎縮症 #霜淇 #進擊的台灣
曾錦源，23歲，患有小腦萎縮症第11型。
「仲有一個禮拜就18歲生日，點知會患上一個冇藥醫嘅病。」18歲，本是充滿活力的青春年華，熱愛運動和攝影的錦源正期待著精彩的一生，可惜病魔偏偏在這個時候找上他。
小腦萎縮症是一個殘忍的不治之症。
它不會給你一個死期，亦不會影響你的智商，但患者會逐漸失去運動協調能力，由口齒不清到完全發不到音；由行路搖晃，到完全走不到路，要坐上輪椅，最後甚至長期臥床。這些情況不會好轉，只會每況愈下，直至死亡。
「我咁後生，你叫我點接受，確診頭三年無出過門口，借酒消愁，試過自殺。」三年裡，錦源萬念俱灰，每日好像坐著等死，面對一個這樣的人生，他如何重新振作？已經要坐輪椅的他，又如何重拾最喜愛的單車運動？今集《港。故》帶你聆聽一個小腦萎縮症病人的自白。
-------------
《港。故》：東網電視每周專題習作，講故事、講香港人的故事，請關注《港。故》fb：https://goo.gl/YJXtcw
｜肌肉萎縮症 │丈夫辭工照顧肌肉萎縮妻不離不棄 肌肉萎縮症影響四肢心肺 無家族病史一樣有可能發病？
看着自己的活動能力慢慢被頑疾奪去，患有肌肉萎縮症的梁安琪（Angel）固然傷心，但枕邊人于尚傑（Anthony）也不比她好受。結婚逾十年，他們曾歷離婚邊緣，最後還是選擇攜手走下去。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20190627/G53XTKLURFOG47QXQAM3ZUWNNQ/
肌肉萎縮症是多個罕見腦科遺傳病的統稱，與神經系統或肌肉出現問題有關，如霍金患的漸凍人症、日劇《一公升的眼淚》女主角患的小腦萎縮症，都屬於肌肉萎縮症。本港雖然沒有官方統計數字，但有醫生估計全港約有一萬名患者。不同肌肉萎縮症會影響不同部位，例如四肢、臉部的活動能力等，發病後期更有可能引發橫膈膜萎縮、脊柱側彎等問題，影響心肺功能，威脅病人性命。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20190627/AZBAWGG35VH63LM25AZLSLE7PA/
影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋：愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
【香港蠔 足本版】流浮山白蠔收成要等三年半 天然生曬肥美金蠔日產僅50斤 即撈即食中環名人坊蜜餞金蠔 西貢六福酥炸生蠔 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/Fw653R1aQ6s)
【這夜給惡人基一封信】大佬茅躉華日夜思念 回憶從8歲開始：兄弟有今生沒來世 (壹週刊 Next) (https://youtu.be/t06qjQbRIpY)
【太子餃子店】新移民唔怕蝕底自薦包餃子 粗重功夫一腳踢 老闆刮目相看邀開店：呢個女人唔係女人(飲食男女 Apple Daily) https://youtu.be/7CUTg7LXQ4M)
【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)
果籽 ：http://as.appledaily.com
籽想旅行：http://travelseed.hk
健康蘋台： http://applehealth.com.hk
動物蘋台： http://applepetform.com
#肌肉萎縮症 #家族病史 #腦科遺傳病 #神經系統 #一公升的眼淚
#果籽 #StayHome #WithMe #跟我一樣 #宅在家
本週，我們渴望關上一扇無助的大門。
雲林縣臺西鄉住著一對泰國華僑夫婦、以及他們17歲的女兒。
59歲的蘇拉朋先生來台定居已經20年，他先是被確診大腸癌，接著癌症轉移到肝部，每次治療就得花費數萬元。女兒在8歲時確診小腦萎縮症，全家只能靠著太太宋寶蓮用手工製作的泰國傳統帽子賺取微薄利潤，扛著龐大的醫藥費辛苦度日。
我常說「莫忘世上苦人多」，在這裡我們看到了一個努力生活的家庭，日子雖然辛苦，但他們對人生的態度始終保持樂觀，對他們來說，只要手握著手、吃飽、睡好，一家人恩愛的活著，就是最快樂的事。一支草一點露，雖然生命會找到自己的出路，但如果我們能一起幫助這家人關上無助的大門，也許個人跟家庭就有重生的溫暖及希望。
後記：
本次接受我們訪問的泰國華僑蘇先生，因不堪病魔折磨已於上週去世，我們深感痛心並誠心悼念他，接下來我們會協助給予蘇先生一家人最大的祝福與幫助，願苦人不再受苦、一路好走。
☀️邀請您和我一起幫助宋寶蓮女士一家
郵寄地址：636102雲林縣臺西鄉和豐村新興12號（車）
收件人：宋寶蓮女士
座標：23.728074,120.226934
#韓先生來敲門
#莫忘世上苦人多
小腦萎縮症 在 小腦萎縮症記錄員 - YouTube 的八卦
林子期27歲時，被確診為 小腦萎縮症 ，2014年拖著不聽使喚的身體，走出土生土長的屏東，用44天時間進行環島， 用自己的故事，鼓勵失意喪志的人， ... ... <看更多>