小腦萎縮症的原因的八卦，Yahoo名人娛樂都在討論

感謝TVBS一步一腳印 發現新台灣製作單位

(感謝來到專頁的朋友們 也請您耐心看完喔)

在此本專頁版大及眾編 再一次感謝製作單位的採訪
讓更多朋友知道阿港伯的生命故事
更感謝所有關心阿港伯的朋友們
一直以來對阿港伯的支持與關懷
小編編再一次的感謝大家
希望我們一起用愛陪著搖晃身軀但堅毅樂觀的阿港伯

已經開始有朋友詢問有關於民宿住宿 有機農作等等資訊
甚至有網友大大想寄民生物資給阿港伯
但在這裡 小編編要呼籲並提醒大家
並不是什麼東西阿港伯都適用
例如:電腦平板智慧型手機之類或是需要手部細微操作的物品
阿港伯手腳都不是很方便
先前小編編的朋友準備了一支智慧型手機
要小編編宅配給阿港伯 小編編馬上婉拒了
因為小腦萎縮症的關係 阿港伯的手會無法自制的抖動
切水果的時候小編編都會擔心了
相對的這樣的物品對阿港伯並不是那麼便利
所以請大家一定先詢問過阿港伯會比較恰當喔

相信也有很多網友 也是透過節目報導
才知道吉安阿港伯的故事
所以很熱心熱情的想用行動來支持阿港伯
在這裡小編編要把之前打的問與答再一次貼出來
相關住宿 有機農作 連絡電話與其他問題
大大們都可以在問與答中找到答案
小編編再一次代表本專頁版大及眾編們
向大大們致上12萬分的謝意 感謝大家



Q1:請問目前有什麼農作?是否可以宅配?

A:基本上農產品是可以宅配的,但是花卉因為包裝材料以及溫度控管的影響,所以無法提供宅配服務.而關於農產部分,阿港伯每一季的有機作物都不一樣, #而阿港伯本身不會使用電腦,而他的身體狀況也無法使用電腦,他無法像我們一樣隨即拍照打卡上傳,對阿港伯來說,撥打一通完整的電話出去都非常的困難,粉專眾編也只能等待有去民宿的旅客拍照上傳提供資訊,才有辦法公布在粉絲專頁,而商品出貨,更是要等待阿港伯身邊有人在,才能夠幫他填寫宅配單...版大及眾編本身並不居住在花蓮...所以還是得請有去探訪阿港伯的朋友們能多幫幫阿港伯的忙....
#粉專眾編們無法第一時間得知最新的農作以及數量喔

Q2:請問X月X號還有房間嗎?房價多少?!毛孩可以入住嗎?

A:版大當時成立專頁意在幫生意不好的阿港伯做推廣,以及讓更多關心阿港伯的朋友可以知道阿港伯的近況,#本專頁沒有提供訂房服務以及查詢,詳細住房及農產資訊,都必須透過網友大大們與阿港伯聯繫洽詢...感恩您
#阿港伯經營民宿很辛苦
#若您向阿港伯訂了房間
#因故無法到達請提前打電話通知阿港伯
#不然阿港伯會痴痴的等喔

Q3:小編編!阿港伯電話打不通?沒人接?

A:親愛的朋友們,阿港伯的手機有時會因為忘記充電或是故障所以撥不進去,但您可以撥打市內電話,只是有時候阿港伯在田裡,而阿港伯本身行動極度不便也較為緩慢,所以請您給予阿港伯耐心與體諒撥打及等候,阿港伯本身無法使用"訊息"以及語音信箱功能,請勿傳訊息或留言在語音信箱..當然..粉專除非有大大開給他看..不然阿港伯還是..看不了....
但是小編編要提醒大家~撥打電話的時間很重要~因為阿港伯需要休息唷
聯絡時間:
早上08:00~12:00 下午14:00~17:00 晚上19:00~21:00
#阿港伯0926-839-397 #市內電話03-8510176
#花蓮縣吉安鄉慶豐村慶豐十一街31號
#請您給與行動不方便的阿港伯多一些體諒與耐心

Q4:小編編,是否可以提供網路訂購及訂房,方便阿港伯也方便大家呢?

A:關於這一點,一直是很難克服的問題..為什麼呢?因為 #粉專無法第一時間整合阿港伯那邊的農產資訊以及數量.更無法控管出貨時間以及農產庫存量,而農作收成的量..有時還要看老天臉色..
眾編們經營粉絲專頁都是利用平日的空檔.或利用年中1~2次的旅遊去民宿幫忙,然而阿港伯那邊也必須有人長期在那裏幫他才有可能推動農產訂購網路化...至於訂房....更加需要有人可以統整資訊,還需要有專人可以處理的....阿港伯顧慮很多,農作能賺多少?民宿生意不好?他請不起人可以幫他.....這也是為什麼粉專僅僅只能夠更新近況,幫阿港伯推廣而已的重要原因
#版大和眾編們已盡力

Q5:請問是否可以捐款?!

A:具小編編所知,阿港伯的確收入很不好,甚至積欠了醫藥費~但阿港伯不大願意接受"捐款",他覺得{無功不受祿},他曾說過因為他身體的狀況被別人看不起,所以他要證明他做得到,但也有可愛的大大除了入住民宿外~訂購農產品還多匯款給他的案例,基於尊重阿港伯,請原諒小編編無法提供阿港伯私人帳戶給大家,但若是阿港伯願意接受,小編編必會請公益團體以專款的方式來募款..因為....(小編編是不可以在粉專上替阿港伯募款的...這是違法行為...)


感謝大家耐心看完 愛您們喔

一步一腳印 發現新台灣 撥出時間
首播:TVBS-N 周日 22:00重播:TVBS 隔周日 17:00

#別忘選高畫質
#喜歡請分享阿港伯故事

不倒農夫阿港伯

小腦萎縮症
讓他說話 走路
愈來愈困難

他 從不向命運低頭
他 靠自己努力活著

他教會許多人
重新看待生命意義

連續兩篇講老公，深怕各位以為我的人生只剩他。No no（搖手指），明天將送他回紐約，令俺滿心歡喜。接下來我想講點嚴肅又很重要的事情，請大家拉板凳坐好。
　
前些時日我在台北搭公車（信義幹線），見到孟耿如擔任【罕見疾病基金會】的愛心大使。與我同行的朋友好奇問：「為何公益機構需要愛心大使？」，具體原因有很多，有效與否見仁見智。但是，愛心大使對於推廣知名度或民眾認知度較低的公益機構，十分有效。
　
我一開始不知道美國有個專為白化症患者兒童服務的機構，是某次看電視時一位知名喜劇演員擔任其機構的愛心大使，才注意到的。天底下有許多比我們更不幸的人，他們需要社會群眾的援手機構卻不知如何才能做好宣傳、同時不做「情緒勒索」。
　
我自認很渺小，能做的事情很有限。自十五歲加入志工行列後，前後已與超過三十家美國非營利組織合作。從一開始在前線提供服務，到後來發現我其實很會募款、行銷、帶團隊，逐漸轉到幕後。
　
過去這些年，我很少提及這些往事，因我很怕跟某些地球人一樣，自以為有了感謝狀、做過一些「好事」就天下無敵。我個人認為，那只是我身為一個有受過美國政府恩惠的孩子，做出的一些回饋而已。
　
可我發現，如果我不談這些，沒有人要談其它國家的公益機構是怎麼做宣傳的啊！（美國在這方面，是真的很厲害）。
　
回到【罕見疾病基金會】，前陣子他們與我分享他們的微電影，我看後想起了家人，於是幫忙轉發影片。隔日收到一則私訊問：「我想捐款，可我不知道罕見疾病是什麼？」，我才意識到，當許多人在批評台灣社會冷漠的時候，事實並非如此。
　
台灣有參與過公益活動（例如當志工）的成年人，占四分之一，這個比例很高。不是台灣民眾冷漠，相反的，熱心腸的人居多。是某些特定族群，因人數過少（台灣人口本來也不多），民眾的認知度較低。
　
根據基金會的官網說明，罕見疾病指的是盛行率低、少見的疾病。目前罕見疾病之認定，除以疾病盛行率萬分之一以下為參考基準外，並經【罕見疾病及藥物審議委員會】審議認定。顧名思義，罕見嘛，但不代表不存在（我有家人就是小腦萎縮症患者）。
　
世間許多被誤解的冷漠，只因瞭解不夠。假如您認識某一種罕見疾病，請您與我分享，讓我長長知識！我兩年前才知道「小胖威利症」。
　
ps. 我喜歡這句文案：「有了你，讓愛不罕見」。
　
【罕見疾病基金會】捐款網址：https://goo.gl/PXpjHG

各位關心阿港伯的朋友們晚安!
感謝網友們訂購芭樂，第一批、第二批這周都已經陸續出貨囉!因為天氣不穩定的關係，阿港伯說第三批距離熟成還要幾天，要到下周四左右才能出貨，不好意思，要請已下訂的朋友們稍等了!
(包含希望芭樂口感偏軟一點的朋友，芭樂都會稍晚出貨喔!懇請見諒。)

剛剛小編打給阿港伯，阿港伯說最近他咳嗽的狀況變嚴重了(請放心已經到醫院檢查並沒有染疫的可能) 阿伯說，因為小腦萎縮症的關係，每天都會頭暈，他將嚴重程度分為小暈和大暈，小暈的話都還能工作，大暈的話沒辦法好好工作，最近咳嗽狀況影響到晚上的睡眠，這陣子總是睡不好，他說他瘦了不少，所以現在白天幾乎都是大暈，但阿港伯說他還是會繼續加油，他在家有自行量測血氧，濃度都是正常，下周三會再回診檢查原因，對症下藥。希望阿港伯一切平安!

⭐️現在可以購買阿港伯的芭樂囉!
詳情請閱👉https://www.facebook.com/gnyeg/posts/3016363718596800
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🌟阿港伯是誰呢？
阿港伯是位小腦萎縮的患者，導致他無法保持平衡，不便行走，造成生活上很多的不便。但他不願向命運低頭，努力經營了民宿，靠著自己的力量和房客的維持，所以預約的房客都不用擔心入住後髒亂的問題，反而是在住宿的經驗中感受到強韌的生命力和濃濃的人情味❤️
因爲阿港伯容易跌倒，因此跪在土地上栽種農作物，所以被稱為不倒農夫👨🏼‍🌾每一株長出來的農作物都是出於不含農藥的友善耕作。
#請您給與行動不方便的阿港伯多一些體諒與耐心
阿港伯不會也無法使用電腦以及電話訊息喔!!!
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