我算過幾次命,不是因為我迷信,妹妹早產將近20天,雖然不算早產很多,但是因為她的體重過輕,生長和發展都遲緩很多。讓我當時非常慌張,面對體弱又什麼都學不會的妹妹,一向相信只要努力就能克服困難的我,竟然不知所措,醫院、復健跑到我精疲力盡,卻找不到可以幫忙她的方法。
不知道為什麼?不知道能做什麼,好希望有人能告訴我,我能怎樣幫助這個孩子...
遇到的算命師有很多光怪陸離的說法,有說是我上輩子做了什麼,所以這輩子要來還她債,也有師父說要拿15萬祭改,不然背後的鬼就會跟一輩子....那時不迷信的個性就會跳出來自動過濾,我沒有全部盡信,但是我得承認有些老師的說法,讓當下的我痛哭後釋懷。
其中有一種說法常常讓我拿出來安慰自己,算八字的老師說她出生的日子很不好,文昌星常是躲在地底下的,流年、流日、流時才會探出頭來。文昌星埋在地底的時候,她就是慢,看不到進步,文昌星探出頭的時候,前面慢慢吸收的就會展現出來....我最接受這種說法,清楚這是要我一直努力,然後等她開竅。
妹妹的讀寫障礙如果依照障礙別,大概是極重度的地步,從小二開始去外面上英文,學了幾年,花了十幾萬,卻連26個字母都認不全。小六了,很想用FB跟大家分享她心愛的小貓咪,每天PO文時卻連注音符號都無法自己拼音,只能一個一個問我,這次問了,下次還要再問,因為幾個注音符號就是怎樣都不認得。
她看到我的文章常常有好多讚,她問我:「要怎樣才能得到這麼多讚?」我說,「要寫多一點呀!!跟大家說說小貓在做什麼,而不是只有可愛!喜歡,看太多次看膩了呀!」所以她從只能打幾個簡單的注音符號讓電腦自動選字,到現在會努力多想一點,讓我陪著她一個字一個字輸進去。她說:「媽咪,很有效耶!!我今天多打了幾個字,就從30個讚變成90個了!!」
別人的認同,也是她努力的動力。
一直以來她幾乎是文盲的地步,但是她這半年來,認字的狀況讓人訝異,像上次我們開車跟在一輛公車後面,妹妹問我,「媽咪,這台公車從中山國中要去土林嗎?土林在哪裡?」我一看,「是士林啦!!!」我們兩個笑翻了,那一整天,都為了她認得中山國中和土林而開心,我答應她要找一天去士林夜市吃糖葫蘆和冰淇淋,慶祝她認得這麼多字。
去餐廳吃飯時她很喜歡看菜單,會一道一道問我那是什麼菜?昨天指著菜單上告訴我,她要吃蔥爆牛肉和高麗菜,還有蝦仁煎蛋...她超愛玩寶可夢,每抓到一個寶,就會問我寶可夢的名字、經過她有興趣的招牌、警告標示就會問問,她能用自己的策略,透過認得的幾個字來猜整個詞或句子的意思,猜錯她也不會懊惱,我們會大笑起來,她會自嘲:「我剛剛到底在講什麼?太好笑了吧?」
我想,可能是累積了這麼多年,她終於找到認識這個世界的方法。還是半年前文昌星有醒來過?
去年接受幾位教育大學的研究生訪談,其中一位漂亮的女生告訴我,她從小跟妹妹一樣是讀寫障礙,沒辦法認字寫字,但是現在她30歲了,竟然能夠考上教育大學的研究所!!我很訝異,當時覺得那是奇蹟,怎麼可能?但是我現在相信,只要不放棄,只要在學習時保持學習的興趣,應該就能慢慢累積能力。
只是分配給妹妹的這個文昌星看起來數學不太好,妹妹對數量的概念真是一蹋糊塗,到現在2+3都不會算。上次她吃了一堆餅乾,我問她吃幾個,她說6個,再問她從盒子裡面拿了幾個?她說5個....拿了5個吃6個,我們兩個笑翻了!!妹妹說:「我實在太搞笑了啦!!」
有時候我真的覺得算命師是心理輔導師,給我的安慰和鼓勵,大過於算出命運的糾結。別怪我鄉愿,走投無路的時候,有個人給個安慰和理由,真的就像是及時雨。
我接受她讀寫障礙、我接受她亂算一通,但是每半年調整鏡片努力改善視力讓她看得清楚;耳朵動手術4次讓她聽得清楚;語言治療4年讓她能好好表達;上體操課8年訓練肌耐力讓她肢體協調、行動自如,生出來到5歲生長曲線都是-3%,現在有85%!...把她的基本能力準備好,身體機能調整好,隨時都能把累積的學習拿出來用。
不能讀寫,至少能好好活著。
別放棄,我們都盡力做能做的協助,陪伴她摸索和累積,等待文昌星來推一把,在我們沒有焦慮的時候,她就學會了。
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懷妹妹的時候,過程一直不順利,坐下去就站不起來,小腿水腫、從4個月開始小腹一直有痠痛、垂墜的感覺,我只能緊緊地用束腹帶綁著,落紅好多次讓我常常得請假趕緊就醫。
預產期的1個月前,睡到半夜突然又大量的流血,只好住進醫院,一住就是十天,沒想到我安分地躺在病床上,竟然還是破水了,因為胎位不正,我們約好日期要剖腹的,結果宮縮痛到我受不了,還是得剖腹。
四個月健兒門診知道她全面性遲緩,我們跑遍基隆台北各大醫院去做檢查、就醫、評估、復健....現在想起那年看了腦部斷層掃描的片子,醫生說她一輩子遲緩時,我推著她在台大醫院外頂著大太陽,就這樣蹲在地上哭到站不起來。
一輩子,有多長呢?
十個月開始復健,白天請假帶她去大醫院復健,放學後再去私人診所復健,不管大太陽還是下大雨,我沒有拿過傘,雙手只能推著她的推車,趕著一堂又一堂的復健,衣服濕了又乾乾了又濕,我想只要我努力,她就能進步,就能跟一般的孩子一樣。
兩歲發現她發音怪異,說的話沒有人聽得懂,拿到了中度語言障礙,檢查後發現她中耳積水,只能全身麻醉後開刀做中耳通氣管置放手術,連續四年每年開刀,沒有間斷的語言治療,她才能好好說話。
四歲的時候肌耐力很差,只能走3步路,沒辦法跑跳,領了中度肢體障礙,帶著她去上體操,上了2年,她可以正常走路跑跳,還參加了體操比賽。
六歲的時候評估著重在認知,她的理解力差,表達能力也差,拿到了中度智能障礙,入學才發現她最大的障礙在識字、寫字,連仿寫都有困難。
我以為所有的努力終於有結果,一個這樣的孩子終於捏拔長大,竟然上國小了,我以為一切安排妥當,把她放在我身邊就能被好好照顧,結果從入學開始,因為有中度手冊,被體育老師規定不能上體育課,長達三個月我才知道,在同一個學校我卻沒能及時發現要求老師改進,真是讓我痛徹心扉。
以為過不去的難關,咬著牙流著淚都過了;那-3%以為養不大的孩子,現在生長曲線是85%;以為因為她而失去友誼我會活不下去,全部都拋棄後發現原來一個人這麼自在;以前被上司罵一句就以為天要塌下來了,現在面對無知的上司我怒吼無懼。
有了這個孩子,我才發現不只她的生命力強韌,連我的潛力都被激發到極致。
生養一個特殊的孩子,帶大這樣的孩子要經歷的痛苦和艱辛,是多麼不容易,我為自己的努力感到驕傲。我從來沒有卑躬屈膝,總是抬頭挺胸,我和她沒有愧對任何一個人,所有該她有的權利,我絕對站出來據理力爭,所有對她的惡意,絕對怒吼討回。
祝福我心愛的妹妹,11歲生日快樂。
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妹妹頻繁就醫、評估、復健的那段日子,我因為疲累又沮喪,常常會覺得情緒低落。
很多朋友無法理解我的感受,總覺得這些就是我該做的,就是要努力去做,不應該有任何怨言:「小孩是你生的,你當然要負完全的責任....。」我也不是不想做,就是體力透支、大醫院的復健都在白天,讓我每個學期病假事假請到都快滿出來,面對上司給的壓力、面對妹妹很差的狀況、每一張中度手冊....心,好累。
那時有個同事也有生病的孩子,從出生到國小不知道開過幾次刀,她告訴我,「雅琪,不管現在多痛苦,小孩都會長大的,這些都是過程。你現在做得很好,慢慢的就會發現你的努力是對她有幫助的,妳的心要堅定。」
那時很難理解這樣的想法,她的生長曲線-3%,眼睛重度遠視、中耳積水每年開刀、全身軟趴趴,最難過的是腦部灰質過少....她每一餐都吃得極少,又吸收不良,走路搖搖擺擺,發展跟一般的孩子差了一大截....不知道這樣的孩子到底要怎麼長大?
可是從不間斷的早療、體操課,讓現在她長得真好,身高是全班數一數二高的,生長曲線已經到85%了,一餐吃掉12顆水餃、一盤燉飯連一口都不剩....可以跑可以跳,口語表達能力很好,生活自理能力都很好,貼心又善良,每天都開心去上學。
曾經以為她活不了、走不動、沒辦法好好說話,到現在她有這麼多的進步,長得這麼好,我這輩子最大的成就,就是這個孩子呀!!
昨天去伊甸演講結束,有一個媽媽搓著手一邊哭一邊跟我說:「不知道該怎樣養大孩子、要怎樣教孩子?要選擇哪個學校才好呢?讀了特教班會不會被嘲笑?上國小遇到不願意接受他的老師怎麼辦?」
我握著那媽媽的手告訴她:「妳是不是很擔心?已經鑑定安置了,就把心安下來,所有的安排都是最好的安排,擔心都沒有用,只能陪著。我家妹妹的入學何嘗不是我深思熟慮的安排?想再多都沒用,還是遇到爛老師,就真的是躲不過,遇到問題,我們就去處理好。」
我想起同事的那段話,不管怎樣,孩子都會長大,我們的努力,總有一天能在她身上看見,那些一路上的風涼話、指責、批判、傷害、不認同都不重要,現在那些爬著撐過來的,都是讓孩子長大、讓自己變得勇敢的必經過程。
我不是堅強不哭,而是哭過800次呀!我不是不在乎別人的批判和閒語,而是只看孩子、只聽自己的聲音,到海邊哭完,替孩子想想辦法,再回家帶著孩子勇敢面對。
生長曲線 在 Sunny Huang - IBCLC Youtube 的評價
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