昨天應該是妹妹國小的畢業典禮。
她特地穿了三個月前我們就一起去挑的小禮服,一大早起床等著時間到催我出門,然後到學校領畢業證書、畢業紀念冊,還跟校長老師拍照,3分鐘離開學校。
要走的時候她眼眶都紅了:「怎麼辦?我的畢業紀念冊都沒有辦法請同學簽名了!!」
2歲的時候做了發展評估,全面性遲緩、全身肌肉張力不足、領了中度語言障礙手冊,治療師要我們送她去幼稚園,說有同儕的刺激會進步比較快,一個只能走3步路、包著尿布、抱著奶瓶、講話沒有人聽得懂的孩子,就這樣開始上學了。
四肢的肌肉張力不足可以透過體操的長期訓練改善,很多自理能力都在幼稚園學會了,可以自己吃飯、上廁所,可以好好走路,但是改善不了腦部灰質過少的結構,認知能力進步緩慢,幼稚園四年,連注音符號、數字都不認得、不會寫。
上了國小,大肌肉透過感統課程、體操進步很多,但是小肌肉的訓練有限,中低年級的時候幾乎每隔兩天就來不及上廁所,弄髒褲子,我就得到廁所去幫她清洗。每一次她弄髒的時候都滿臉愧疚,又難過又害怕,我只告訴她:「每一節下課都去上廁所,即使是上課時間想上廁所就要告訴老師,弄髒了要趕快來找我換,不要著涼感冒了。」就這樣洗了5年,直到六年級,她終於沒有再把衣服弄髒過。
資源班老師真的很辛苦,沒有跟她障礙類別、程度一樣的孩子,老師常常得替她排一對一的課程,一個注音、一個字慢慢帶慢慢教。訓練她在同學的面前說話、給她任務去轉達資訊給班導師、主任,鼓勵她遇到困難跟老師求救。
讀了六年,她的表達、溝通、理解無礙,但是能夠自己寫出來的字寥寥無幾,有時連注音輸入都卡關,對數字尤其困難,只能做最簡單的個位數加減。偶爾能認得常用的一些字,一段文字中她可以看懂幾個,猜想句子的意思,有時還能認得外文電影的中文字幕中的幾個字,拼拼湊湊大概懂得劇情。
進步最多的應該是她的自理能力和解決問題的能力,遇到困難時從來不會發脾氣也不會崩潰大哭,會主動問問怎麼辦?問這個人不能解決,再找下一個問問。面對總是捏爆的蛋,她可以每天每天練習,不斷的鼓勵自己,告訴自己:「好棒!!」「好厲害喔!!」「我成功了!!」。
把她帶在身邊上學整整六年,我看盡人情冷暖,感受特殊孩子的困難、學不會的挫敗,也深知特殊孩子媽媽的糾結和痛苦、看著孩子被歧視剝奪的憤怒,我的人生因此有巨大的改變,曾經為了這些過程痛苦不堪,以為這條路漫長而無止境,但是她畢業了,我卻捨不得的落淚。
想起當年把她送進學校裡的忐忑不安,想起她踏進學校時什麼都不會的擔憂,也想起每一次拿到她極低分數的考卷時的感受,現在我知道不管遇到什麼困難,奮力迎戰,遇到不公平的事情勇敢面對,對她惡意的人必須痛擊!任何事都會找到解決的辦法,都會越來越好,沒有什麼是解決不了的。
我幫她國中找了一個特教班,希望她不用在源源不絕看不懂的考卷中挫敗,希望她在師生比極高的班級裡能從老師身上得到一些用得到的能力,希望她在跟她一樣辛苦的孩子中找到互相扶持的朋友。
謝謝所有接納她、幫助她的老師和同學。
祝福我心愛的妹妹,國小畢業快樂。
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過4,500的網紅林佳龍,也在其Youtube影片中提到,今日立法委員林佳龍在教育委員會針對特教問題質詢教育部長蔣偉寧。林佳龍表示,以目前特教學校約為四百個學生,這些專業類別的工作人員卻只有編列一~二個名額,教育部應提高特教學校的專業人員比例,並與衛生署協調,讓醫院醫療資源多多支援學校,降低特教學校負擔。林佳龍要求教育部亦再加強校園管理,避免如在同一校園內...
特教生類別 在 Facebook 八卦
妹妹雖然有手冊,但是申請不到助理員,這兩年我們都是自費請助理員,陪她上資源班以外的課,像是英文、自然課...助理員在上課時會協助她寫上課該抄寫的作業或筆記,讓妹妹上課不會因為聽不懂或跟不上別人的動作而恐慌。
去年請了一位原本在學校當志工的阿姨陪她上課,我發現她的焦慮減少很多,她說阿姨都會在身邊很細心地告訴她老師上到哪裡,她看不懂的英文作業,阿姨也會幫她先抄一遍在作業簿上,連照著寫都錯誤連篇,但是可能因為安心,去年一整年在走廊上看到她,都是滿臉笑容。
助理員的薪水非常低,就算每天排了幾堂課,一學期4個多月我們付了兩萬多元,在學校空檔的時間沒有薪水,不能打壞公定行情,我也付不起更多,所以阿姨今年另外找了工作,沒辦法陪伴妹妹上課。我問妹妹,「沒有阿姨陪你上課,你還好嗎?」她紅著眼眶說:「不好,英文課我都聽不懂,也不知道作業要寫什麼,老師上課很快,我都不知道老師在上什麼。」
她曾經在美語班上課3年,卻連26個字母都認不全,當英文老師上課的步調快,她是完全跟不上的,看不懂也不知道老師說的作業在哪裡,作業寫完了3遍,不知道自己寫的是什麼。
這也是我決定她上國中後要幫她爭取上特教班的原因,有很多人覺得她除了認字以外,其他能力是可以上國中普通班+資源班,但是資源班最多就是抽離國英數,其他的地理、歷史和理化....她怎麼有能力應付作業和考試呢?每天面對看不懂的考卷,她一定很痛苦,當她的成績非常差,把全班的平均拉下來時,會不會有人能體諒她是先天的腦部發育不良呢?
我曾經問過仙女余懷瑾老師,「在普通班裡是不是能有多一點跟同學互動的機會?」余老師很直接的問我,「你覺得我們的孩子在普通班,能有多少人互動?」
想像很美好,現實很殘酷。
我問妹妹,「我們上特教班好嗎?」那就像是資優班、體育班、射擊班...針對孩子的特質用不同的方法上課,上課的目的不一樣,要求就會不一樣。我希望她聽不懂學科,可以在特教班學習生活自理和一技之長。
雖然我是這樣想,但是她的障礙類別現在是學習障礙,學習障礙這個類別最高只能開到輕度,特教班一個班只收七位,以中重度為優先,妹妹只有輕度加上她的生活自理、活動能力、溝通能力都正常,要進特教班得靠運氣。有特教班的學校離我們很遠,如果錄取了,接送也是很大的問題。
想到有人說我不讓孩子上特教班是歧視,我就生氣,有很多時候不是我不願,而是不能,有太多的限制和困難,都不是置身事外的人需要去煩惱、可以理解的,又怎麼有資格來批評承受所有壓力的媽媽?
擔心無法解決問題,雖然機會渺茫,我還是申請了轉介特教班,這星期開始要到學校去參觀,希望能幫妹妹找到一個適合她學習的環境。
是的,我們一起看顧的妹妹要上國中了。我盡力了,不管最後能到哪個學校都是最好的安排。
特教生類別 在 Facebook 八卦
我一直在思考著標籤的意義。
在妹妹入學的時候,我擔心她因為讀寫障礙而拿中度智能障礙的類別被公開,會被同學嘲笑、我會被同事竊語,所以我拜託相關的同事,在公開的表格上不要直接寫上類別,寫代號和中度就好。只讓需要幫助的課堂老師知道妹妹的類別就好,因為她的行動自如,體育課就是不需要幫忙的課。
這樣的結果,就是體育老師只看到她的中度手冊,直接讓她坐在體育場邊,長達三個月不能參與課程活動。
當標籤不夠清楚,當標籤的貼法不對,當看待標籤的人想法錯誤時,造成的傷害豈是我們能夠承受的?不得已,我在教師朝會上哭著對50幾位同事宣告,「我的女兒有中度身心障礙手冊,她的學習能力非常差,成績也一定很差,但是她很努力,也很辛苦,法律賦予她和其他孩子一樣的就學權,沒有任何人能用任何理由,剝奪她的就學權。」
既然要貼標籤,我們就貼大張一點,貼清楚一點。那是一次痛苦的過程,要在那麼多同事面前,這樣清楚的在我自己和孩子身上貼上標籤。
重點,其實不是標籤,是看標籤的那個人。
在一個班級裡面,有些孩子需要服藥,有些孩子成績很差,有些孩子行動不便,有些孩子每一節課都被老師提醒,有些孩子家貧需要協助,有些孩子就像我家女兒一樣怎麼也學不會….我們不說,孩子們也看得清清楚楚,不說清楚,同學之間的猜測、排擠、厭惡、口耳相傳最恐怖。
標籤,一直都在。
既然要一起相處兩年,很多事情閃躲不了,就該用正確的態度把話講清楚,都是同班的兄弟和姊妹,沒有什麼不能說的,可是說的態度、面對這孩子的態度真的很重要,尤其是老師主導的風向球,該怎樣引導其他孩子們去面對別人的不同,是重要的關鍵。
該如何讓同學們同理處境特殊或是身心特殊的孩子?在課堂上我常常說故事給孩子們聽,找了許多的特教影片讓孩子了解,我們體驗過跟自閉的孩子一樣用力甩手大叫,我讓孩子們回想躺在病床上生病的感受,我們思考無法控制自己情緒的暴躁,我們嘗試過身體不便的痛苦。
我常常用日常生活中的狀況做機會教育,得用很多方法,才能讓這群豐衣足食、無憂無慮、身體健康的孩子們,了解些許他人的不便和痛苦。
在我女兒身上的標籤,從出生就緊緊地貼在她身上,是讓身邊的人對她有多一點的包容,是提供她努力向前的一些資源,是提醒我們陪她用緩慢的速度前進,是強迫我用不同的角度去欣賞。
從進小學後上資源班、潛能班到現在整整五年多,她從來沒有脫離全班最後一名的那個身分,但是慢慢的累積後,她從連注音符號都認不得,到現在可以認得很多字,從夾子都不會用,到現在連三角飯糰都能自己拆,讀資源班學到很多自理能力,不一樣的進度讓她可以有很多時間慢慢學慢慢磨。
我從來沒有後悔讓她上資源班,因為我知道,她需要時間和耐心等待。
教會孩子算計很簡單,但是教孩子同理很難;
教會孩子閱讀很簡單,但是教孩子有愛很難;
讓孩子得到高分不難,但是教會孩子凡事想一下別人很難;
在鍵盤上打出傷人的話語很簡單,
指導別人方法很簡單,但是擁有同理心去了解別人的處境,太難。
特教生類別 在 林佳龍 Youtube 的評價
今日立法委員林佳龍在教育委員會針對特教問題質詢教育部長蔣偉寧。林佳龍表示,以目前特教學校約為四百個學生,這些專業類別的工作人員卻只有編列一~二個名額,教育部應提高特教學校的專業人員比例,並與衛生署協調,讓醫院醫療資源多多支援學校,降低特教學校負擔。林佳龍要求教育部亦再加強校園管理,避免如在同一校園內會有欺負智能障礙學生或其他障別學生的情況。
特教生與特教班數量近年來都有增加,跟少子化方向脫鉤,特教學校作為一個專業教育學校,需有物理治療師、語言治療師、職能治療師、社工師、心理師。林佳龍表示,以目前特教學校約為四百個學生,這些專業類別的工作人員卻只有編列一~二個名額,當家長帶孩子去醫院排語言治療或者職能治療要排上好幾個月,於是往往會回來要求學校提供,而學校卻是以一比四百的比例在負擔工作,造成許多專業職能的人員工作量過大。
林佳龍指台中社會福利機構瑪麗亞愛心家園為例,雖然是社會福利機構不是特教體系,但是卻是35個院生對一個社工師,教育部有沒有將特教學校的專業人員提高比例的規劃? 蔣偉寧表示,目前特教老師不是全是專任,有很多事兼任,教育部願意從師生比來看此議題,但是更重視每個學生是否駔道特製化專案的輔導。
林佳龍表示,教育部應該跟衛生署協調,例如語言治療或者職能治療診療過程非常久,讓醫院醫療資源多多支援學校,這也是降低學校負擔的方法。蔣偉寧表示,如果是必要的協助,教育部願意跟衛生署來合作,目前也的確朝這個方向努力。
林佳龍指出,由於智能障礙障別的人數一直都是各類障別之首,在少子化的衝擊之下,許多特別障別的專屬學校像是台中市啟聰學校或是台中啟明學校卻都在收智能障礙障別的學生,以台中市啟聰學校為例, 全校學生總人數408人,收智能障礙的學生已經遠遠超過啟聰的學生,教育部如何確保聽障生還能受到應有的教育資源嗎?
蔣偉寧表示,身心障礙有的是多重的,在教學時不會合併在一班,但是為了資源要做有效的使用,合併在一個校園是必要的,教育部會再加強校園管理,避免如在同一校園內會有欺負智能障礙學生或其他障別學生的情況。
林佳龍最後表示,特教特綱基層教師反映不好用, 新的課綱現在正在試辦,但各縣市的作為不一,新的課綱何時會實施?教育部答覆,目前是課程調整原則在試行中,試辦兩年會檢討再發布,明年暑假試行結束,會盡快發布。
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