今天跳痛一下,跟大家聊聊「大腸癌」,因為我感同身受。
我不是大腸癌專家、但我是大腸癌患者的家屬。同時我是受過正規訓練的醫師。
今天跟大家來談談身為大腸癌患者家屬的心境
以下都是家屬身份心境:
先說結論:我非常痛恨叫人不接受正規治療的人。不要跟我說那是善意。通往地獄的道路,往往是善意鋪成的。
我很親的親人,多年前罹患大腸癌第三期(IIIb),有局部淋巴結侵犯。只差一點點就到遠端轉移的第四期(IV),也就是大家常說的末期
當時當然是非常恐懼,周邊也很多人建議吃那個用那個。去找啥鬼不用開刀、不用化療的。
但我最終決定走標準治療,開大刀+化療+放射線治療
在腫瘤科的醫師建議之下,選了一條正確,但是最難走的道路
治療過程當然是極為痛苦的
身邊也一堆人給莫名其妙的建議
搞得我最後發火說:誰敢再跟我講試那個試這個,我就跟你絕交。今天萬一怎麼了,是我要負起全責,你可以嗎?
有人說:我不是叫你放棄,只是吃OOO,搞不好有幫忙。
我回:搞不好是你在講。萬一搞壞了呢?你說的OOO,有做過研究嗎?沒有證據的話,一邊涼快去。
有啊有啊,那個誰誰誰都說有效。
我回:很多偉人都從小失親,但是從小失親的人,多數都埋在在歷史的煙塵之中。不要把特例當通例。
(當時年輕,說話好直啊 XDDDDD)
(但是真的是氣急敗壞,深怕影響到至親接受治療的意願與治療的成效)
我的工作就是協助醫療團隊,把至親的健康顧到最好!
總之,七八年過去了。我的至親依舊健康活潑亂跳,早就恢復年輕時的活力。
他跟我說:還好有聽你的話,接受正規治療。他這些年一起回診的病友。有乖乖接受醫師治療的,最近都還是遇得到,還會交流心得。還會約一約去爬山。
至於「那些選擇另類療法的」「幾乎都死光了」。結束。
我是大腸癌病友的家屬。我選擇正規治療。
我的親人,也用他的生命與經驗跟大家分享。
「請選擇正規治療」
同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過71萬的網紅VOGUE Taiwan,也在其Youtube影片中提到,世上最辛苦的職業,沒有之一。 跟大部分的在職媽媽一樣,米娜(潘怡伶)下班後「工作」才真正開始,第二個老闆正是 8 個月大的兒子鹿卡。 // 媽媽,不再擁有自己 一旦當了媽媽之後,過去習以為常的生活模式都因孩子有很大的改變,其中面臨最大改變就是「失去自我」,從懷孕那刻起,生活上的所有決定都遷就著...
大腸癌化療經驗 在 Facebook 八卦
凌晨經歷了一件很難得的事
肝膽排石法影片爭議事件主角 #愛莉莎莎
進入醫師的Clubhouse群組聆聽大家意見
但是有些事情,我想是在討論中懸而未決的
那就是面對很多民間療法的資訊
民眾到底如何知道:"#自己適不適合這樣的療法?"
--
講可能解決方式前,我有兩個分析點
1. 相對醫師建議,民眾為何容易看見並嘗試這些坊間療法?
*醫療專業在於每一個建議背後
其實都是累積很大量的證據、有效數字
*多少證據講多少話的同時
我們也就不能給予這些病人 #過度的期望
但是,坊間療法就沒有這樣的限制
因為它不全然是來自實證科學的系統
*除了證據薄弱的解釋被誇大,還有 #倖存者偏誤
少數反應好的使用者經驗宣傳,忽略了背後更多反應不好的使用者
或是疾病在自然療法下自癒之類的巧合
(像是大腸癌不化療,極少數會自癒,但是被解釋成服用自然療法,然則其實與自然療法無關)
講到這裡,其實坊間療法還比較容易帶給民眾希望
我一直提過很典型的案例,患有精細胞癌的男孩
因為媽媽不信任化療,帶去喝符水,而錯過黃金治療期
再回來醫療單位時,這小孩早已經來不及了
2. 那麼傳遞衛教是不夠積極嗎? 溝通始終不夠嗎?
嗯,其實各路醫療人員傳遞衛教早就百家爭鳴了
這是民眾獲取 #健康識能 的問題
所以健康識能學會之類的組織也早就有了
*如何更能用簡單的邏輯理解必要的醫療常識
就是健康識能的範疇,這是可以做客觀成效評估的
但是事實上,醫師及各個醫療人員
如果沒有什麼特別事件
都是以自己所學的系統來推廣知識
講直白了,我們不會沒事特別去介紹符水有沒有效啊!
那不會是我們常會有的思考
如果平時沒有辦法和民眾直接討論這些坊間療法
那就是今天這樣的事件出來
而且是一次又一次,不會結束的
--
回到原題,民眾到底如何知道
也不知道自己Google查得對不對
(民眾查網路和專業人士查資料庫是截然不同的事)
在於一般民眾身邊
常沒有一個非常可以信任、可詢問的醫師或任何相關醫療專業人員
或說可以信賴的諮詢窗口,來辨識這些資訊的參考價值
台灣沒有如英國深入社區的家庭醫師,凡事就找該醫師諮詢
這是在台灣就醫方便之下
卻沒有提升健康識能與資訊辨識能力
非常諷刺的一塊
所以怎麼做到有深入社區,設立讓大家信任的諮詢窗口
是未來可以挑戰的衛生課題
或是如何智慧化這些諮詢窗口
像是我們從現在開始更努力丟醫學上的查證資料
給 #美玉姨 這樣現有的工具,在長輩群組發揮澄清作用
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其實坊間療法並不全然是邪魔歪道
只是就實證醫學上被認為證據不足
有新一代實證醫學專家認為
我們的治療不是只接受那些高度證據指出"能做"的治療
而是,有些是尚未指出有足夠證據指出"有害"的治療
它只要在不牴觸正規醫療之下,是可以並行的
如安寧醫療的觀點
它並不排斥這些坊間療法並行治療
取其名為"輔助療法"或"另類療法"
這是比較新的觀念
但是一樣,你需要當科醫師來諮詢是否可行
醫療人員還是會去了解輔助療法的使用狀況和可能副作用
--
另外,經過這些語音社群的討論
我認為好的事情有在發生
Clubhouse比傳統文字社群,有更強大的力量
或許我們在雙方社群公關危機的當下
可以減少負面的評論與爭執
甚至可以協助雙方各退一步海闊天空
這才能提升事件的價值
檢視我們真正缺乏的要素,去解決我們真實需要解決問題~
大腸癌化療經驗 在 急診醫師的眼睛(白永嘉醫師) Facebook 八卦
很開心聽到一個好消息!
不到40歲的她 大腸癌術後的化療
昨天終於最後一次做完了 🎉🎉
整個療程下來 副作用非常的辛苦
但是她撐過來了
她說:
「我要勇敢去面對!快樂過每一天!」
「因為喜樂的心乃是良藥!」
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這個病人真實的故事
超過一萬個朋友分享
觸及二百多萬的人看到
我覺得
只要有二十多人的生命 真正得到改變
那就非常的值得了!
這也是粉絲專頁成立的初衷
我會慢慢地分享一些朋友的故事
如果你也有生命的美好經驗
想藉著專頁和更多朋友分享
也歡迎告訴我!
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沒有一個醫生可以保證戰勝癌症
同樣沒有醫生可以預測生命終點
健康 疾病 意外 災難⋯⋯
其實每個人都難免一死
但畢竟此刻我們都活著
最重要的是
珍惜每一刻的美好
彼此饒恕 拒絕憂傷
享受真實的平安和快樂
❤️ ❤️ 祝福大家 ❤️ ❤️
大腸癌化療經驗 在 VOGUE Taiwan Youtube 的評價
世上最辛苦的職業,沒有之一。
跟大部分的在職媽媽一樣,米娜(潘怡伶)下班後「工作」才真正開始,第二個老闆正是 8 個月大的兒子鹿卡。
// 媽媽,不再擁有自己
一旦當了媽媽之後,過去習以為常的生活模式都因孩子有很大的改變,其中面臨最大改變就是「失去自我」,從懷孕那刻起,生活上的所有決定都遷就著孩子。隨著寶寶成長穩定,米娜內心那股想完成使命的聲音開始在召喚她,她決定聽從自己回到工作崗位,繼續經營年輕乳癌病友社團「花漾女孩 GOGOGO」,透過社群的力量,幫助年輕病友及家屬度過對抗疾病的人生黑暗期。
// 意外,總是突然插隊
時間倒轉到 2012 年,米娜跟交往十年的老公決定一起邁向人生下一階段,沒想到新婚三個月,意外先插隊了,在某天洗澡的時候摸到胸部有個腫塊。經過醫生檢查評估,確診乳癌一期。當下醫生立刻安排開刀,在辦理住院手續的過程,要選哪種病房、會住幾天、花費多少,在還沒盤點資源就必須做出如此重大的決定,當下真的很徬徨。誰都沒料到一張 20 年期繳清的保單,還有機會派上用場,這份家人在米娜小時候保的癌症險,讓米娜有足夠的資源做最好的治療選擇。
// 未知,所有恐懼源頭
米娜總共做了 12 次化療、17 次標靶治療、 3 年抗荷爾蒙治療,為了不讓自己沈浸在負面情緒裡,米娜在治療之餘不斷蒐集資料,意識到自己更認識治療而減少焦慮,也發現當時很少有公開分享的治療經驗,於是決定把自己的過程記錄下來,這是米娜創立年輕乳癌病友社團的起點。如今社團已累積了三千名社員,除了年輕病友之外,也有專業醫護人員,成員在社團裡討論各種疾病治療的疑難雜症,像是:化療的副作用、營養品怎麼補充、在哪裡買假髮、乳房重建的建議、術後內衣的選擇等等。
// 啟程,做好周全準備
人生就像一趟旅程,每個媽媽都期待自己的孩子可以熱血上路,旅途過程總有意外,米娜知道自己無法隨時陪在兒子鹿卡身邊,能做的是透過保險規劃給他最完善的保障,讓他無後顧之憂地盡情探索人生,去想去的地方、看想看的美景。米娜分享讓她轉念的一段話:「如果人生是一本書?你想把它寫成怎樣的書?」因為這句話,讓米娜走向乳癌預防治療的宣導之路,米娜希望自己這本書,鹿卡在閱讀之後,能夠相信自己,無論遇到什麼困難,都可以跟媽媽一樣,勇敢堅持下去!
特別感謝:#南山人壽 #美力無限加
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大腸癌化療經驗 在 HEALTH 2.0 Youtube 的評價
人生怎麼可能沒有遺憾?
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大腸癌化療經驗 在 健康聲友會 Youtube 的評價
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