這些日子陰冷的天氣，讓我不自主的陷入十多年前的某個寒冬的夜晚，那是我醫生生涯無法抹滅的「生死之間」的記憶…
那時健保剛開辦幾年，我是一個剛昇上去不久的菜鳥主治醫師，某月恰好輪值到ICU，一個寒冷的冬夜， ICU收治了一個出生三天，在病房發生腦部缺氧的女嬰，根據過往經驗，嬰兒缺氧通常是發生在周產期的產房內， 像胎盤早期剝離或前置胎盤或cord around neck等等的，小女嬰出生時情況良好，全無上述狀況，不久就被推去和媽媽母嬰同室了，出事當時只有媽媽一人在房內，媽媽很傷心地說是她餵奶太累， 不小心壓到小孩的口鼻部了，雖然覺得有點離奇，但絞盡腦汁，也想不到到底是發生何事，是嬰兒猝死？但年齡也太小了；突發性心律不整？沒證據，先前TPR sheet 也沒察覺有異樣；還是小女嬰真的有神經肌肉疾病嗎？ 但前幾天也沒見呼吸喘或允吸困難啊？
印象中這case父母沒結婚， 但據主護護理師描述40出頭的父親下班後都有來探望母女， 看似也一家溫馨啊。
此後小女嬰在ICU住了兩個多月， 眼皮再沒有張開過，肢體也沒任何有意識的活動，那時沒cool cap，只能做支持性療法， 腦波幾次都是平的 ，超音波只見腦容量越來越萎縮 ，我本身是小兒神經和新生兒專科，專業告訴我一星期神經意識沒進展， 小女嬰醒過來的機會是極其渺茫， 就算脫離呼吸器，最終也是深度植物人。
那段日子每天去ICU 看她，也真不知道能做些什麼， 護理師在醫生的order下，盡責的照顧病人，我只能把爸爸叫來(因為沒辦婚姻登記， 所以媽媽是法定監護人， 但她已簽委託書交由爸爸全權決定，這位媽媽五天後出院到南部作月子， 往後幾乎沒再見到她)，親自跟他解釋病情，當我強烈的暗示嬰兒可能的預後後， 爸爸仍很客氣的跟我說，希望醫生再拚拚看， 他有聽過植物人醒過來的案例，他說他不願意放棄、也不同意放棄 。當時的法律，小孩五歲以下無腦死判定， 台灣當時在對於沒希望的病人這一領域，也沒有明確的法律規範到底醫生可以做什麼或不能做什麼，於是我只能擺著病人，直到有一天…
一位跟我很要好的、白班專門照顧她的護理師， 有天兇巴巴的跟我說：「佩琪， 妳難道不知道嗎，小孩沒希望了， 我每天幫她洗澡， 感覺她循環差到都有股怪味道了，她真可憐耶，你還要keep 她多久？」
我低著頭， 實在不忍看她，也無法回答護理師的質疑， 難道我去拔掉她點滴， 讓她脫水而死？ 還是拔掉呼吸器， 讓她呼吸衰竭過世？但是所有的決定在沒有家屬的同意下，都是違法的…
或許吧，我今天敢講出來， 是因為我沒有違背法律的規定和家屬的意願，但我常想小女嬰若有知，真的希望人家如此待她嗎？
台灣ICU 的照顧品質，真的沒話說， 在我完全不使用抗生素之下，小女嬰足足插了呼吸器兩個多月，因家屬拒氣切，最後可能還是因感染敗血症而離世。
後續所有的通報程序我都有走完，甚至住院中還幫她做了肌肉切片，但一切都沒有結論…
台灣兒科醫學會有這麼一 段衛教文字，節錄一些於下：
《嬰兒猝死症候群在一個月以下新生兒並不常見，其發生率在2-3個月大時達到高峰。根據美國兒科學會 (American Academy of Pediatrics)嬰兒猝死症候群的定義是：「一歲以下嬰兒突然死亡，且經過完整病理解剖、解析死亡過程並檢視臨床病史等詳細調查後仍未能找到死因者。」
《以下事項強烈建議：
1.一歲以下嬰兒每次睡眠都應該仰睡，側睡並不安全，趴睡一律禁止。
2. 床鋪表面必須堅實。
3. 嬰兒不建議與其他人同睡，但建議與父母同室
睡眠。父母可將嬰兒抱在床上餵奶或安撫，在
父母要入睡前即應將嬰兒放置在其嬰兒床
上。
《下列情形是引起嬰兒猝死的高危險因素，隨時都要避免：
■父母與小於三個月的嬰兒同床睡眠。
■ 嬰兒與很勞累的成人同床。
■ 嬰兒與其他人在鬆軟表面家具上同睡，例如水床、老舊床墊、沙發、扶手椅等。》
(我不了解詳細在對岸就學就業的人口有多少， 或許記憶有誤吧，把昨天臉書的數字改掉了，但數字這不是我說的重點，我只是想說厚植國力應在國防和經濟，而不是喊口號、賣芒果干、挑對立吧！）
不氣切可以活多久 在 Re: [心情] 如何面對媽媽即將不在的生活- 看板WomenTalk 的八卦
先把原po問的打在前面吧
我是醫中腦神外的護理師
關於你提的拔管
已經推行很久的安寧撤管也許可以符合你的需求
在我們醫院如果家屬有這方面的需求
經主治醫師判斷病況不可逆 已無復原可能
便可以開始啟動安寧緩和醫療的決策共享
讓安寧共照師及醫師陪同你們開安寧家庭會議
家裡重要成員都可以參與
先由醫生跟你們說明病人目前的狀況
再來談未來治療計畫
而這裡的治療計畫是以安寧緩和為主
所以會是跟你們談拔管 急救 或是器官/大體捐贈
如果家人已經腦死
拔管後沒多久病人就會因為無法自主呼吸而離開
算是比較平靜的一種
如果家人還沒有腦死 而你們想要拔管
可能在拔管前後就會給予一些讓病人比較舒服的藥
譬如避免費力呼吸的嗎啡類藥物
減少口鼻分泌物的藥物等
因為我們科病人如果昏迷指數只有5分
呼吸跟咳嗽功能大多會受很大的影響
拔管後大部份都會呼吸很喘很費力
為了讓他們比較不費力 會需要趴臥
這樣的姿勢會讓病人口水痰液容易流的到處都是
所以拔管前後用藥除了讓病人好過
也會讓你們比較不心疼
過程中會需要你們簽DNR的同意書
所以可以決定的人要記得一起去一起開會
要double sign的部份才能一起弄
※ 引述《nikiyoo (代代木杏桃花)》之銘言：
: 文長 心情真的無法調適 文字排版可能會錯亂
: 我媽媽1/26自發性腦出血
: 目前在加護病房插管
: 積血傷到頭腦 手術挖掉左腦1/2
: 昏迷指數5 沒意識 下禮拜會討論氣切
: 以前媽媽都在說 如果有天倒了 不要救他
: 可是剛到醫院時
: 醫生說：不救就是100%死亡，手術成功經過復健可能可以清醒，然後給我們5分鐘的時
間
: 考慮
: 看著大面積出血的斷層掃描，理智上確實是不妙
: 但100%的絕望 跟1%的希望？
: 我跟爸爸選擇賭，博一次
我們科跟心臟外科一樣危急
但心臟外科比我們好的是
心肌梗塞病人救回來通常順利的話不會有什麼問題
但我們科就不是了
大腦很精密 各管各的功能
我們還有醫生說過
你一出生大腦血管長的樣子
就決定了你有沒有本錢腦中風
除了把病人從鬼門關前抓回來外
很多恢復狀態都要等 最一開始要等他醒
醒了再看他會不會講話
講話沒影響那手腳呢
連一份巴氏量表都要六個月
才能確定病人是不是真的需要完全依賴別人照顧
即便家人有能力照顧他一輩子
那他躺在床上要人翻身灌食
又要賭會不會哪一天被痰哽住
還是被牛奶嗆成肺炎
太多次碰到家屬哭著跟我們說後悔救了病人
或是醫生跟我們分享他門診經驗
家屬回診時茫然地問醫生
不知道這樣救病人到底對不對
病人痛苦 他們自己也痛不欲生
我以前還不太能理解
病人都說過病危不要救
但家人還是積極的心境是什麼
後來才發現 很多都是因為愛
我相信你們也是因為愛他
才想賭這一把
只要不是完全忽視病人平常的意願
我真的覺得都不是那麼壞
不要讓自己基於愛做出的選擇
卻變成一把利刃回頭傷了自己
你媽媽也不會希望你們這樣自責的
要加油哦
希望你可以在最後這一哩路
好好地陪你媽媽走完
盡量別留下遺憾
: 但我們輸了
: 媽媽沒有更好 反而併發右腦出血
: 我怎麼讓她在那麼冷的加護病房受苦
: 我媽媽她，明明很怕痛 怕孤單 我卻讓她躺在那邊
: 現在疫情全面停止探病
: 面對加護病房那扇冰冷不開的門
: 多希望自己能不理智一次，趁護理師開門進出的時候，衝進去擁抱媽媽
: 但我能做的 就是手機錄音 請護理師拿進去播放
: 再請護理師幫我拍照
: 照片上 媽媽越來越小，管子越來越多
: 但無論我錄音喊的多麼聲嘶力竭，求她醒來
: 護理師出來卻總是說意識沒有清醒
: 好過分，怎麼可以這麼過分，媽媽好過分
: 丟我跟爸兩個人這麼痛
: 我回家 總有人等我 我餓了 就有人煮飯給我吃
: 明明說好 我可以賴皮一輩子
: 現在
: 1樓 2樓 3樓 4樓 5樓
: 哪裡也找不到我媽媽，她在冷冷的病房
: 爸爸、媽媽的兄姐 一致說放手 不氣切 讓媽媽走
: 晚上，睡不著 冷、黑、漫長
: 時間跟泥沼一樣，令人窒息
: 我把媽媽的衣服外套裹在自己身上，怕自己忘記她的味道
: 怕忘記媽媽的長相，不斷的翻影片跟照片
: 一家3口，要少一個人了
: 我們家，沒什麼親友 這些事..無人訴說
: 想聽聽網友們的故事
: 或給我一點打氣也好
: 另外，如果有醫護科鄉民或有經驗類似的鄉民
: 我想問，目前插管不氣切，怎麼提拔管....
: 媽咪，對不起啊
: 我跟爸忘記，我們賭運很差
: 拼不過，輸了 讓妳受苦了
: 那個開朗、給我力量的人
: 我最愛的人，說要一輩子保護我的人
: 食言了
:
--
★XiahJunsu 小姐，一起喝杯胡蘿蔔汁吧\(￣︶￣)> [10/10/2008 13:45:02]
TO XiahJunsu: ......找死嗎?? = = [10/10/2008 13:45:34]
★HeroJejung 來嘛！一起喝杯胡蘿蔔汁吧\(￣︶￣)> [10/10/2008 13:46:09]
TO HeroJejung: ..............想被掰脊椎嗎?? =.= [10/10/2008 13:46:23]
★UknowYunho 別這樣嘛！大家一起喝杯胡蘿蔔汁吧\(￣︶￣)> [10/10/2008 13:51:17]
TO UknowYunho: ........................(崩潰) [10/10/2008 13:51:26]
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.137.144.221 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1612323006.A.3F6.html
... <看更多>