了解罕見疾病
從阿皮出生開始 我就從未看過他的眼球向外轉動過
兩個月時看到朋友的孩子 才驚覺他的眼睛有問題
一堆長輩說:正常 太小看不到 我想太多等等
某一次帶阿皮感冒看醫生 那個醫生說 :媽媽不要拖快帶去看 著應該不是眼睛是腦神經
約五個月時 第一次帶他去長庚看腦科
做了超音波等等檢查 醫生說腦子沒問題叫我轉眼科
這天聽了 大石頭放下了 因為眼睛只是小手術小問題
爬了很多資料 資料說是因為眼睛肌肉綁太緊 切掉兩條就能自由活動了 。
於是轉為長庚眼科就診...
這是我軟腳心碎的一天.....
眼科醫生:(他只是看了一下沒任何檢查...)
她跟我說 阿皮眼睛沒問題 他是腦神經 應該是發育不全
我還天真的問:會好嗎 做復健嗎?還是手術?
醫生:他這不會好 一輩子這樣!
我:那我要掛回腦科嗎?
醫生:大一點再看就好 他不會好 類似看也沒用的那些話語
我頓時恍神難過....
於是我現在轉到台大就診⋯⋯
腦科醫生第一次見到阿皮:我這幾十年的資歷....
我只有在大約十年前看過一個....
非常非常非常罕見.....
這可能伴隨 弱視 智力 學習障礙 不會走 耳 腎臟 心臟 骨骼 無面部表情 等等.....併發症....
我們現在只能先做其他的檢查
確診之後再來預防惡化或是找到其他併發症...
我:是我害的嗎?
醫生:跟遺傳沒什麼關係 就只是細胞分裂的一瞬間沒分裂好....
我現在只能乞求1/19看報告能出現奇蹟....
我無數的每天摸摸他 希望有奇蹟發生 睡一覺起床眼睛就好了⋯⋯
我懷孕時的抽血高層次等檢查每一樣都有做 也沒異常....
我無數的腦中排演 有人取笑他怎麼辦 上課被笑怎麼辦....
現在無數的人無意識的說欸!他鬥雞眼欸...他歪頭欸....
其實這一句話是真的沒什麼
但每聽一句我的心就在滴血.....
孩子你要加油 媽媽一個人賺錢養著你帶著你陪你
不怕 媽媽在❤️
很多人說我把阿皮呵護太好
但阿皮跟一般健康的孩子不一樣
我必須比一般媽媽更小心 細心 呵護 照顧 教導
每天巡迴一樣的話語 讓他懂 讓他知道 讓他學習。
http://m.xuite.net/blog/wsj_james/wretch/150849286
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過58萬的網紅Rainie Yang's Official Channel楊丞琳官方專屬頻道,也在其Youtube影片中提到,楊丞琳『天使之翼』發片首週勇奪g-music、五大雙銷售榜以及全亞洲60榜冠軍,索尼音樂趁勝追擊再推出輕快恣意的中版歌曲《匆忙人生》,MV中丞琳以天使之姿俯瞰這城市匆忙的人群,斥資200萬打造模擬城市,耗時一週手工製作樣品屋、車水馬龍的街道,丞琳並將模型穿在身上、指甲、高跟鞋上,後期再以3D技術讓M...
鬥雞眼怎麼用 在 葉揚 Facebook 八卦
1.
不知道直接說出來會不會被國稅局抓走,
前陣子我為了繳稅這事搞得滿頭大汗,
雖然原因是我自己害自己的。
這件事的起因是我這個人喔,
自從工作要繳稅開始,
我一定拖到最後一天才要繳。
不是因為我想要違法,
只是繳稅就是讓人有點痛苦,
所以我習慣逃避直到最後一刻才要就範,
今年因為可以延一個月繳稅,
我就開開心心地度過了整個五月。
沒想到時間如梭,
一滑一滑的就滑進了六月底,
某天走在路上,彼得好心提醒我:
已經六月底了,你繳稅了嗎?
我還老大不開心的說:
請問今天是六月最後一天嗎?
不是的話,我還沒有要繳,也不要去想它.....
結果六月最後一天我那天超忙的,
完全忘記要繳稅的事情,
彼得打電話來,
說他人在國稅局了現在要怎麼做,
我突然兩眼睜大,
天啊我忘了要繳稅!!!
彼得說:
不然我幫你繳啊,
你要用哪一張信用卡繳?
我:
等等等等,
我,我先打電話去問怎麼臨時調高額度.....
然後悲劇就開始了--
我只有兩張信用卡,
一張卡一直用電腦語音回答我,
說要三到五天審核,
幸好另外一個銀行人很好,
就幫我搞定了額度的事情。
接著!!
我發現我那家銀行的信用卡不見了,
因為上次信用卡已經到期,
銀行發了一張新的給我,
可是我完全記不得那張信用卡的卡號,
我平常只背起來卡片背面的三個認證碼啊,
我又打電話去問,
看看銀行能不能跟我說我的卡號是什麼,
我解釋了一番我要繳稅但我想不起來我的信用卡號,
然後我的信用卡不見了(其實不見了有兩個禮拜了吧)。
銀行的客服人員問:
那您要不要掛失呢?
我:
我不要,我會找到的,
只是現在不見了,可是我今天要繳稅。
客服人員:
那有什麼我可以幫忙的嗎?
我覺得自己就像詐騙集團一樣。
(而且是很鱉腳的那種)
我:
我想要問問看,
你可不可以直接告訴我,
那張信用卡正面是幾號?
卡真的是我的,
只是我不知道跑到哪裡去了。
客服人員:
抱歉,
依照規定我們不能告知你的信用卡號碼......
我:真的嗎......
客服人員: 真的。
#難道我還期待他說其實是假的嗎
2.
我情急之下翻遍每件有外套的衣服,
接著打開各家購物平台,還有各家外送平台,
看看那些地方有沒有記錄下我的信用卡號碼。
一般來說信用卡號碼有16碼,
我死命找,得到的都是:
感謝您使用某某信用卡付款,
號碼為0123 4567 8910 XXXX,
最後四碼都是隱藏起來的,
XXXX有時會變成****或是OOOO,
啊啊啊啊怎麼這麼難!
然後,我深吸一口氣,坐在地板上開始冥想。
對你沒看錯在心灰意冷無計可施之下,
我只能開始冥想,
我還學心靈書把眼睛鬥雞眼那樣觀看自己的眉心。
過了幾分鐘,
緩緩地,
我彷彿想起了最後四碼的樣子,
只是那四個數字不太確定怎麼排。
我跳起來,
開了一個之前沒有使用過的購物網站,
隨便買了一點東西,
因為買不夠還要加運費,
我不甘心又買了X本總裁獅子頭,
湊好免運費以後,
我就用已知的前12碼,
加上我剛剛冥想想到的4碼試圖排列看看,
終於在第三次的時候,
猜出了我的信用卡號付款成功,
接著滿頭大汗地在期限內,
打電話給彼得,完成了繳稅這件事。
"所以我說啊,冥想還是有用的,
因為我的腦子有各種記憶暫存區!"
我得意地把這件事告訴彼得,
對於我的超強記憶力炫耀了一番,
掛上電話,
我還自個兒洋洋得意地笑了一會兒,
接著我就看到,
書桌的右前方大約二十公分處,
擺著那張信用卡。
#腦子好有什麼用呢眼睛那麼差
#原來我剛剛就在距離信用卡二十公分處
#猜了半天卡號還觀看眉心
3.
最近我真的覺得年紀到了,
做事最好不要拖延,
也不要凡事都靠臨時的應變和運氣,
所以趁我現在突然想起來,
趕快藉此篇文章,
來謝謝寄給我們一家的Zespri奇異果。
當時廠商寫信來,
問說想不想要試吃看看時,
我腦中立刻出現那首歌Zespri~Zespri~的旋律,
可能是心裡有一部分是小孩子根本長不大的關係,
我對於廣告裡會長出臉跟手,
變成卡通人物跳舞的產品都特別有好感。
Zespri也是這樣,
一開始就有一種說不上來的喜歡。
我原以為答應試吃後,
會得到幾顆可以吃吃看,
結果不知道是紐西蘭人是為人向來闊氣還是怎樣,
他們一次寄來一大箱,
一打開裡面有超多顆滿滿的奇異果。
(彼得在旁邊補充說他有算過是27顆)
我念著信件給彼得聽:
他們說這款是營養價值最高的奇異果品種,
叫做陽光金圓頭,
廠商說試吃看看喜歡再說不用有壓力.....
彼得回:
要是寄來27顆金元寶我壓力才大!!
#無故寄來一箱金元寶
#感覺是黑道有事找你去喬
4.
講到奇異果這個事情,
我就想起過去曾經有一個同事,
說他跟奇異果之間的故事。
他是一個很高壯的男生,
很聰明,負責管理公司財務的,
有天他跟我說:
我小時候身體很虛弱,常常生病,
後來我媽媽每天早上空腹給我吃一顆奇異果,
才變成現在這樣。
我會記得這件事情一直到現在,
是因為當時我聽錯他的話,
我還問說:
咦?
你媽媽每天空腹吃奇異果跟你變壯有什麼關係?
旁邊的人都笑了,
然後他淡淡說:
葉揚你真的很蠢,
你可能要吃兩顆。
他那個不敢相信我怎麼面試進公司的表情,
我到現在都記得。
#不過同事真的很健康啦
#看他熬夜做過好幾次看大型報告都沒有生病
#他又不斷強調奇異果增強體力的事讓我記憶好深刻
#我也希望羅比可以又高又壯
5.
其實距離Zespri寄大禮盒來給我們試吃,
已是兩個半月前,
黃色的這款奇異果比較香甜,
我成功地用這個來代替羅比愛吃甜食的解決方案,
那一個月我們早餐也吃消夜也吃,
一箱早就吃光光了,
我這個人真的有拖延的毛病到現在才發文感謝,
實在是很不好意思。
我跟彼得說:
慘了已經吃光了要怎麼拍照啦?
P編很好笑,
他一臉邀功的樣子表示:
我很棒,
我這次試吃都有自己拍照喔。
我欣喜地表示:
真的嗎?
羅比在一旁點點頭:
爸爸,他還罵了奇異果!
我:
為什麼?
你覺得不好吃嗎?
彼得:
不是啊,
我想說來用一點情境,
所以我幻想有幾顆奇異果是我的員工,
我是奇異果王國公司的董事長哈哈哈。
#這麼孤單的彼得你平時真的快樂嗎
#結果我看了P編熱情傳來與Zespri的自拍紀錄照
#一切只能說高興得太早了
後記:
謝謝Zespri的霸氣奇異果禮盒,
也謝謝你們都沒有催我寫體驗文,
剛剛又去買了一箱回來拍幾張正常的照片了。
我也作了小小研究,
看看綠色跟黃色奇異果的差別。
其實奇異果有國際代碼,
4030代表綠色的奇異果,
3279代表黃色的奇異果。
(還有唐伯虎點秋香裡面華安的代碼是9527,
建成中醫是控巴控控)
簡單來說,相較於綠色奇異果,
金色的陽光金圓頭長得圓滾滾的,
相對也比較甜,
因為富含滿滿的天然維生素C的關係,
陽光金圓頭具有更高密度的營養價值與能量,
可以當作正餐中的一餐,
或是在運動前補充體力吃。
(彼得說可是沒有運動哪來的運動前呢?)
最近一家人都頭好壯壯,沒有感冒,
彼得還創意爆棚,
自行發明了奇異果王國並且幻想登基,
Zespri你們一定有份!!!
#彼得的自拍記錄有點奇異大家不要笑P編喔
#畢竟他自動自發做事很難得 #我們要多多鼓勵他
#喔對了在挑選奇異果時 #要選握起來有一點彈性的更好吃
#Zespri健康新生活運動 #奇異果美味吃起來
#放肆享受你的健康
#奇異果享受健康好心情 #營養小金礦
#萬眾期待歡樂抽獎活動訊息放在第一則留言喔
鬥雞眼怎麼用 在 宋達民和洪百榕愛的粉園 Facebook 八卦
這幾天瘋狂照相,照到達民哥都受不了了!因為走到哪裡都要停下來照一下,他只能等等等等~
華碩的ZenFone6太好照了!唯一一支可翻轉鏡頭,還可以手動控制角度,想怎麼拍就怎麼拍。全景拍攝更不用手抖鬥雞眼在那邊瞄準水平線,只要一按,鏡頭自動翻轉跑一圈,全景相片最專業!
還有,我常常在路上看到可憐的男朋友因為要幫女朋友拍出美美長腿的照片,都要下腰扭曲身體才能辦到,現在有了這種翻轉鏡頭,可以輕鬆駕馭超高難度視角,任何角度都難不倒男朋友了!
其實有了ASUS ZenFone6,女朋友自己也可以自拍🤳,不需要幫助!而且不用專業單眼相機就可以拍出景深效果,4800萬畫素。輕輕鬆鬆就拍出專業照片,好像隨身攜帶一名專業攝影師在身邊一樣!
加上5000mAh大電量,不用擔心使用量大會消耗電量太快...讓我們出遊在外也不會輕易沒電,沒電是讓現代人很抓狂的事!
綜合了這麼多創新突破的優點,真的大推這支手機!人人都可以拍出網美照!🤳🤳🤳
鬥雞眼怎麼用 在 Rainie Yang's Official Channel楊丞琳官方專屬頻道 Youtube 的評價
楊丞琳『天使之翼』發片首週勇奪g-music、五大雙銷售榜以及全亞洲60榜冠軍,索尼音樂趁勝追擊再推出輕快恣意的中版歌曲《匆忙人生》,MV中丞琳以天使之姿俯瞰這城市匆忙的人群,斥資200萬打造模擬城市,耗時一週手工製作樣品屋、車水馬龍的街道,丞琳並將模型穿在身上、指甲、高跟鞋上,後期再以3D技術讓MV更加生動!有趣的是,人物模型精緻到臉上的皺紋一清二楚,讓丞琳看到都變鬥雞眼,直呼嘆為觀止立刻跟導演預訂:「拍完MV後可以把這模擬城市帶回家讓我姪女玩嗎?」
《匆忙人生》MV提醒大家匆忙人生之餘也要停下腳步,就會發現身邊其實有許多天使陪伴。丞琳笑說:「16歲前我的匆忙就是不停比賽、學才藝,立志進入演藝圈;16歲後出道了,就是長達13年規律的匆忙女明星人生。」儘管16歲還是學生身分,寒暑假卻被密密麻麻的訓練、通告給排滿,出道至今從沒休息超過1個月假期,也難怪工作人員叫他「女鋼鐵人」,問到丞琳覺得值得嗎?她堅定說:「當然值得,從未後悔過。只是發現賠了健康身體,有點無力。」她以健康人生換取在演藝圈的成功,累積傲人成績與居高不下的人氣,經統計,楊丞琳Facebook官方粉絲專頁已擁有152萬人數,高居台灣女歌手之冠,顯示出丞琳備受各界喜愛與支持!
MV中丞琳駕駛由台灣賓士贊助的Smart Cityflame入鏡,距離上回開車已有3年時間,旁人擔心她會〝忘記〞怎麼開,但幸好Smart 主打輕巧好駕馭,丞琳老神在在直呼:「不用緊張啦!」正式開拍時,因片廠空間不大,丞琳小心翼翼左顧右盼駕駛,但因沒算準距離車輪勾到電線,一整排立燈如骨牌接二連三硬聲倒下,損失近6萬,幸好無人受傷,Smart也無任何毀損,丞琳安心地說:「好險Smart 車型輕巧沒被波及,真符合現代人的匆忙人生,對於生活在大都市的我們,再合適不過!」
鬥雞眼怎麼用 在 俞木與她的文具小夥伴們 Youtube 的評價
#旅行手帳 #TN
哈囉大家好~我是俞木XOXO
ig:yumu_diary_hahaha
之前我有去高雄一趟,雖然只是短短的不到一天,但是我後來還是決定寫一下旅行手帳~
✎本次使用到的文具們:
Traveler’s Notebook.PASSPORT 1/2 TRIP版
藝舍.熊超人貼紙 A GOOS DREAM
藝舍.熊超人貼紙CAN YOU HEAR ME?
大創.色紙
鹽系.溫柔時光
倉敷意匠.便簽
甜蜜生活.遙遠的旅程轉印貼紙
芯陌文創.手帳小日曆-正午
東維工業.其中有一個鬥雞眼
松川三三宮.い
mt.橙色水玉
小行星B610.贈品
寫吉達.珊瑚色(搭配森活小室-厭世章)
寫吉達.萌黃色(搭配森活小室-尤加利葉印章)
寫吉達.朽葉色(搭配森活小室-網點花印章)
寫吉達.水色(搭配小樂-RE:......(null)印章)
寫吉達.淺蔥色(搭配吉-月亮印章)
寫吉達.砂色(搭配森活小室-星夜印章)
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*啦啦啦,其他的文具分享:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLKGmRXUG4fCUu5FmBGkyWMFMordrfJQ7A
*倉敷跑跑跑:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLKGmRXUG4fCXtKhkUOT6xbg30hilncS9_
*久久一次的旅遊手帳:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLKGmRXUG4fCVw729-0C1mAttp5GFxVJmP
新手做影片,請多多包涵:)
這支影片沒有任何的贊助。
禁止商用、二創,未經授權的使用。
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