了解罕見疾病
從阿皮出生開始 我就從未看過他的眼球向外轉動過
兩個月時看到朋友的孩子 才驚覺他的眼睛有問題
一堆長輩說:正常 太小看不到 我想太多等等
某一次帶阿皮感冒看醫生 那個醫生說 :媽媽不要拖快帶去看 著應該不是眼睛是腦神經
約五個月時 第一次帶他去長庚看腦科
做了超音波等等檢查 醫生說腦子沒問題叫我轉眼科
這天聽了 大石頭放下了 因為眼睛只是小手術小問題
爬了很多資料 資料說是因為眼睛肌肉綁太緊 切掉兩條就能自由活動了 。
於是轉為長庚眼科就診...
這是我軟腳心碎的一天.....
眼科醫生:(他只是看了一下沒任何檢查...)
她跟我說 阿皮眼睛沒問題 他是腦神經 應該是發育不全
我還天真的問:會好嗎 做復健嗎?還是手術?
醫生:他這不會好 一輩子這樣!
我:那我要掛回腦科嗎?
醫生:大一點再看就好 他不會好 類似看也沒用的那些話語
我頓時恍神難過....
於是我現在轉到台大就診⋯⋯
腦科醫生第一次見到阿皮:我這幾十年的資歷....
我只有在大約十年前看過一個....
非常非常非常罕見.....
這可能伴隨 弱視 智力 學習障礙 不會走 耳 腎臟 心臟 骨骼 無面部表情 等等.....併發症....
我們現在只能先做其他的檢查
確診之後再來預防惡化或是找到其他併發症...
我:是我害的嗎?
醫生:跟遺傳沒什麼關係 就只是細胞分裂的一瞬間沒分裂好....
我現在只能乞求1/19看報告能出現奇蹟....
我無數的每天摸摸他 希望有奇蹟發生 睡一覺起床眼睛就好了⋯⋯
我懷孕時的抽血高層次等檢查每一樣都有做 也沒異常....
我無數的腦中排演 有人取笑他怎麼辦 上課被笑怎麼辦....
現在無數的人無意識的說欸!他鬥雞眼欸...他歪頭欸....
其實這一句話是真的沒什麼
但每聽一句我的心就在滴血.....
孩子你要加油 媽媽一個人賺錢養著你帶著你陪你
不怕 媽媽在❤️
很多人說我把阿皮呵護太好
但阿皮跟一般健康的孩子不一樣
我必須比一般媽媽更小心 細心 呵護 照顧 教導
每天巡迴一樣的話語 讓他懂 讓他知道 讓他學習。
http://m.xuite.net/blog/wsj_james/wretch/150849286
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過9萬的網紅小象愛出門,也在其Youtube影片中提到,歡迎訂閱按讚分享 http://www.youtube.com/c/小象愛出門 FB 小象愛出門 https://www.facebook.com/t60734tina/ =========================== 其實小象為了這次計畫,準備了好久好久........ 終於在今年開刀了...
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我從小到大都是超級單眼皮、腫泡眼(各種雙眼皮貼、膠水都撐不起來的泡),所以一直都很羨慕有雙眼皮的人,覺得雙眼皮化妝比較好看,眼神也比較柔和,動雙眼皮手術的種子在我心中逐漸成長茁壯,終於在兩個月前把這棵樹種出來了!!
單眼皮照片如下,正面看不是很嚴重但側面看非常像青蛙,把我放到池塘裡面完全可以跟青蛙、蟾蜍🐸之類的一起呱呱兩聲然後用舌頭捲蚊子🦟來吃,最慘的是我好像還有一點鬥雞眼,瞳孔非常中間,根本集各種動物的特徵於一雙眼睛⋯⋯
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我右眼潰瘍
我左眼手術
(我沒事了,只是太累眼睛很少閉上導致的)
現在視覺非常模糊
就在剛剛
我正看著哆啦A夢
心酸的想著以後都不播小丸子了
覺得很沮喪呢
這時
我右眼眼角出現一個黑黑的頭
從沙發後緩緩升起
我看著前面
其實是餘光緊盯右邊
頓時!右耳悶住蹦的一聲(耳鳴了)
那坨黑黑的頭
猛然出現貼在我眼前鼻頭的地方
害我鬥雞眼
如果加上鬼片音效
我可能才會被嚇到
但剛剛因為他出現的時候我耳鳴
而且他的胎米抓得又不夠好
只是覺得自己鬥雞眼很好笑
我噗嗤笑一聲(摳比被我嚇一個彈起來)
#醫生說眼睛不能碰水其實也是好事內(可以天天去洗頭呢)
#把眼睛治好的我一定又是一尾活跳跳的魚
#生病剛好可以休息(謝謝陰陽媽幫我帶小歡歡西打)
#陰陽媽是我顧小孩的替身(因為西打會認人後變得很黏)
西打除了黏我跟王子,第三個選擇是外婆(呼~好險還有打手幫忙著)
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其實小象為了這次計畫,準備了好久好久........
終於在今年開刀了!其實是縫啦XDD
原本小象是一內雙一外雙,經過這次 #雙眼皮手術,瞬間眼睛👀變超大!!!酸民不會再說我鬥雞眼啦~~
連我的媽媽也很想讓眼睛一秒變大大,
所以就讓小象把這次的經驗分享出去!會不會痛!會的!很痛痛XDDD
但有醫美診所的關懷,眼睛現在很美的呦❤️❤️
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