2019年12月5號,記得那是播完大聯盟世界大賽沒多久後的日子,當時正在花蓮跟家人旅遊,接到了這樣一則簡訊。
「魁哥晚上好,接下來要說的事,可能會讓人很擔心,但是又想到之後大家都會知道,還是想先讓你了解目前的狀況。
我現在在淡水馬偕醫院的隔離病房,因為12/4到新竹馬偕抽血檢查,發現數值異常,高度懷疑是急性白血病,醫師緊急轉診到淡水馬偕辦理住院。
12/5做了一連串檢查,主治醫師也確診是急性白血病,接下來就要在醫院進行化療。
我會努力放寬心,積極面對。」
這是我合作多年,心中非常尊敬且一直以他為榜樣的球評潘忠韋先生發來的訊息。
沒想到,喇叭在簡訊中開頭說的接下來,一耗就是一年半的時間,在數不清跟傷痛搏鬥的日子裡,他的狀況時好時壞,一度我們這些過去一起轉播的戰友們,都非常擔心,我們似乎快要失去他了。
在跟血癌病魔纏鬥的日子裏,喇叭似乎在打一場看不到盡頭的延長賽,這種身心的折磨,不止讓他暴瘦40公斤,治療期間的痛苦,也讓一個曾經職棒場上的巨漢,即使再有過人意志力的喇叭,經常痛哭流涕。只是想活下去這麼卑微的期望,都看似好難好難。
「世界已經完全變了樣!」,喇叭在回我的簡訊中這樣寫著。
經過無數的化療跟兩次骨髓移植,好開心,我看到喇叭終於慢慢地站了起來,他笑說現在自己有兩個生日,一個是身分證上的日期,另一個是移植當天以及後的新人生。他也開始恢復播球時的日行萬步不間斷的挑戰。
我曾經在訪問中說過,喇叭是我跑步的最大精神支柱,每次在訓練時感覺有一點痛苦的時候,只要想到喇叭經歷的一切,都覺得這算得了什麼。
這集的「跑步不要聽」喇叭跟我們聊了很多他抗癌的歷程,希望鼓勵包括你我在內每一個經歷人生各階段低潮或痛苦的人,都能勇敢的活下去。更期待未來完全康復的喇叭,能自由自在,做自己喜歡的事,持續用他的生命故事,帶給大家希望。
#EP48還沒有世界末日你怕什麼
#跑步不要聽
骨髓癌能活多久 在 Facebook 八卦
早!!!「生命都會找到出口,活著都會有意義。」
有點點長,但總希望除了我你們也可以一起鼓勵這些特教孩子~不敢說是什麼多厲害的美味排隊名店,但看到特教孩子們很用力的寫了這張卡片,覺得有點感人,雖然可麗露他不會寫只能寫注音,但我想,"可 ㄌㄧˋ ㄌㄨˋ "對他而言一定是生命中相當寶貴的東西,因為是他自己做的,當然也是我想要盡我的一點力量,能夠讓更多人知道,有默默一群人,也在很用力的為人生活著、努力著,如果可以,走過經過或是有需要的話,都可以和他們聯繫鼓勵他們。這是一間「台中特殊教育學校實習商店」所作的Cafe,在這裡,主要是結折台灣在地食材,協助中重度身心障礙的孩子學習製作餐點、點餐。
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我收到主理人何俞泯小姐的來信,提及想要將這份愛和努力的母親節蛋糕與我分享,信中其實都沒有提到任何的合作、要求、就是䅰純粹的想要分享給我和我的家人,結果收到竟然一大箱的我一個人吃不完,除了家人之外,就一起分送給鄰居、親戚。
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信裡面提到,這些孩子們雖然無法獨立完成製作整個蛋糕或麵包,但他們都樂在其中,而且每天期待著協助,也許他們無法舉一反三,但是透標準化的教學,這些孩子在專注力、責任感也都比一般人來得更好,就像我們都能輕鬆寫字、打字,但你所看到的照片上這張卡片,可能是他們需要花很多時間,才能一筆一筆寫完的,我覺得感動的地方在於這些孩子沒有放棄他們的人生,又或者說他們身邊有一群人,也努力的幫助他們也能活出自己的人生。
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雖然現在這樣講還是不免要提到自己生病的那時候,當時住院快半年的我,從第一次化療我還很興奮的以為自己做完了就可以回歸正常生活,才發現還有第二次、第三次、第四次等...然後還有骨髓移植,一整個漫長的過程,說真的,讓我越來越覺得對自己的人生很不甘心,還有好多想吃的沒吃過、還有好多想去的地方沒去過,甚至好像都還沒有好好談一場戀愛,當時才30歲的我,瞬間覺得人生也崩塌了,加上治療過程的痛苦,讓我自己從來沒有想過自己還能活多久。
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好不容易完成一連串的治療還有骨髓移植,人生最精華的30歲就過了半年多,還以為完成治療後就能回歸正常生活,才知道移植後的前兩年正是自己身體最脆弱、抵抗力最低的時候,我一些因為治療過程身體上各種的疤痕、脫皮、傷口,也一直沒有痊癒,當時我真的覺得自己的人生不是就這樣廢掉了?30歲前那麼努力建立的工作履歷、人脈、關係,是不是也會瞬間離自己而去?
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但真的太不甘心了。
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就覺得好不容易又活過來一次,就要活在當下的去把一些在住院時羅列出想要做的事情都一一去做,直到現在,身體還是有些各種問題,加上頭髮已經確定就是長不出來,很多問題從不甘心、無法接受、再到妥協,我的身體到現在其實還受到當時化療、骨髓移植,甚至是大量輸血、換血的關係造成了許多不可逆的後遺症,但醫生總會跟我說,也因為先是發現癌症的關係,現在每個月都會定期追蹤就都能即刻去做處理治療,也是一種安心。
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吃好、睡好、過得快樂,是醫生對我這樣說的。
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我想說的是,我可以理解那種當自己覺得生命好像遺棄自己時候有多麼的不甘心,因為人都會想要活得有意義,就是存在的價值,就像「台中特殊教育學校實習商店」這裡的孩子們,不是放棄自己的人生,也不是別人要他們放棄他們的人生,在他們能夠做的範圍內,他們也在寫著他們的人生點滴。
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這間位於台中公益路的「糟老頭咖啡」我自己還沒有去過,但在網路上看到也是一間設計建築都相當美的一間店,也是這一篇重點的「台中特殊教育學校實習商店」,雖然我在一開始知道這店名還有點震撼,想說是在罵誰嗎?仔細去研究一下,才知道是店長自謙,他提及:人的一生,是不是都在找藉口?不愛運動因為冬天太冷,夏天太熱,運動、學彈吉他、學英文、帶老婆去歐洲玩,尋找失散多年老友..等活著就是要想做就去做,不要用年齡做藉口,就如同他自己,年過60了,也還是活在當下,熱愛籃球,然後和「台中特殊教育學校實習商店」合作,也是為社會盡一份心,也是發這篇的目的,盡一點心力。
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如果你真的要吃很好吃的蛋糕,那可以去LADY M、法朋之類,這種有一部分是給這些孩子的鼓勵的,更完整的地址、心得、糕點照片、卡片、相關介紹都整理在blog了。
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早安早安收到手寫的卡片,知道是一筆一筆用盡所有力量寫出來的更讓人覺得溫暖。
骨髓癌能活多久 在 文茜的世界周報 Sisy's World News Facebook 八卦
《文茜的世界周報》
中國崛起了,但中國人的命崛起了嗎?
("我不是藥神"電影片段)
人們說印度是窮人的藥房,所以全世界都來這裡買藥。這個藥在中國會有很大的市場,(加錢),因為有很多的病人需要這種藥來救命,(加錢)
電影"我不是藥神"直接戳中大陸社會存在已久的痛點,因為吃不起天價的抗癌藥,許多人鋌而走險賣假藥,買假藥,引起廣大共鳴。
("我不是藥神"電影片段)
片中男主角程勇,上有病危的父親,下有即將被奪走撫養權的兒子,連房租都快交不起。為了生存,他冒著法律風險,為白血病患者從印度走私仿製抗癌藥,因為售價比正規進口便宜,他成了暴發戶,還被患者封為「藥神」。
(我不是藥神"電影片段)
我還是要奉勸廣大的消費者,仿製藥它就是假藥,為了自身的健康,千萬不能購買及服用這種無良的假藥。我們公司有一款藥叫格列寧,這種藥真的將近四萬塊,最近這個假藥居然在上海出現,太猖狂了
電影取材自真實案例。2002年,在無鍚做小生意的陸勇是電影裡男主角的原型,他本身就罹患了慢性白血病。
(“藥神”電影原型/陸勇)
當時我還記得我拿著那個化驗單,給那個血液科的醫生看了以後,第一句話我就問他,我還能活多久
陸勇的父母和妹妹做了骨髓移植的襝測,檢測結果配對皆不符合,他也到各大骨髓庫尋找可能的提供者,只是,在等待的過程中,病情隨時會惡化,醫生推荐他服用一款藥。
(“藥神”電影原型/陸勇)
我父親帶了三萬塊錢(人民幣)到醫院去看病,就光那一盒藥要了23500塊錢
據說那是治療慢性白血病的特效藥,瑞士諾華公司的格列衛,雖然能抑制病情,但一個月要價23500元,多數人只能望藥興嘆。二年的時間過去,陸勇沒有找到可以的骨髓移植者,但他已經花了60多萬人民幣的藥錢。透過當時的網路平台QQ,他認識了一百多名的病友,裡面只有包括他的兩個人吃得起正版的格列衛。
(“藥神”電影原型/陸勇)
那時候經常會發現,在群裡面一星期之後,說某某某走掉了,一個月當中可能有一兩位。
看到生命如此脆弱,陸勇心想能幫點什麼?無意間他在網上得知,有韓國的病友在印度買到格列衛的仿製藥,價格是原版的八分之一。於是他開始接洽,並替其他人代購仿製藥。2014年,陸勇以涉嫌妨礙信用卡管理罪」和「銷售假藥罪」提起公訴。但消息一出,竟有數百名名白血病患者聯名寫信,請求對陸勇免予刑事處罰,震驚中國大陸,最後檢察機關撤回對陸勇的起訴。
(我不是藥神"電影片段)
我賣藥這麼多年發現這世上只有一種病,窮病。這種病你沒法治啊,你也治不過來,我來醫院看病有什麼不對了,你是怎麼認識他們的,你問這個幹什麼,我呢?等藥救命
對罹癌的窮人來說,陸勇就是藥神,是英雄。
(我不是藥神"電影片段)
我為什麼要做這件事情呢?這裡面也有我的私心在裡面,那是什麼東西呢?因為我希望印度公司它那個生意做的比較好,然後它才有信心繼續生產仿制二代藥,甚至三代藥。
事實上,2013正版格列衛在中國的專利保護到期,中國的仿製藥也已上市,但大部份的病友仍選擇印度,因為與一盒兩百元人民幣的仿製藥相比,大陸製要價千元以上,還是貴。更別說,進口抗癌藥,課徵關稅.增值稅後的價格,幾乎是印度仿藥的十倍價。大陸媒體深入印度的仿藥街,短短50公尺,不少藥局林立,在兒一年的銷售額,竟然高達九億人民幣。
當然,也有觀點指出,電影劇情中,矛頭指向國外藥企.西方專利,卻忽略了新藥研發巨大經費,在專利保護之下才能收回成本。沒有專利制度,就沒有新藥,更多的人得不到救治。像是片中治療白血病的藥物,是瑞士製藥企業投資超過50億美元才開發出來,本來價格就非常驚人。而在中國大陸,只是因為關稅.定價和銷售制度,讓它變成了世界上最貴的藥物。
(大陸國務院總理/李克強)
我們進口商品的貨物水平,在世界處於中等水平,我們願意以更開放的姿態,進一步降低進口產品的稅率總水平。特別是藥品,群眾患者亟需的抗癌藥品,我們要較大幅度的降低,對抗癌藥品,力爭降到零稅
大陸總理李克強,在今年4月才表示,要求進口抗癌藥降價,最近因為這部電影引起的話題,近期又再次作出批示。
中國已是全球第二大經濟體,13億人口的人均GDP8800美元,仍屬開發中國家,"我不是藥神"被評為大陸電影的一劑猛藥,在大陸的討論度,不亞於幾年前的穹頂之下,「不敢病.病不起」的諷刺,體現出大陸醫療水平及醫德,仍是第三世界的狀況,現實悲涼的電影情節,講出了民眾的痛中之痛。
骨髓癌能活多久 在 多發性骨髓瘤晚期可以活多久? | PTT新聞 的八卦
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