[臺北榮總陳威明副院長的推薦]
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生命的韌性
2012年11月初,結束了門診前往病房探視剛從高雄轉院的病人,那是我第一次在臺北榮總93病房見到花樣年華的阿布,後來展開了長達五年的動人故事。阿布在大三的時候被診斷出骨盆惡性骨肉瘤,送到臺北榮總的她已經經歷惡性腫瘤與化療的折磨,看過她的檢查片子後心想「這大概沒有什麼機會了」,但她不僅熬過痛苦的治療與現實的存活率問題,在發病後的第五年,出了她人生中的第一本圖文書。我何其有幸擔任她的主治醫師,在阿布治療完成之後,能為她的感人大作寫序,這是在我公務極度繁忙之際無法推辭的責任。
在過去,骨盆裡的惡性骨肉瘤於全球文獻報告五年存活率只有4-38%,阿布卻能經過重重難關,活了下來,對她而言或許是幸運,但對我們醫療團隊卻是滿滿的激勵,這不僅大大地鼓舞了我們,讓我們更加確信絕不能輕易放棄任何一位病患。目前醫療團隊的治療成果,骨盆骨肉瘤的五年存活率已達40%,肢體骨肉瘤的五年存活率則高達80%,和全球的最佳醫學中心相較,一點都不遜色。這樣的成果讓我們能更有信心,也鼓勵我們的病人勇於接受治療,樂觀以對。
一段刻骨銘心的故事起點總是困難重重、淚水不斷,我很驚艷阿布用他堅強的意志力度過那長達11個小時的骨盆腫瘤切除手術、十多次高強度的化學治療、11個月的以臺北榮總93病房為家的生活,走過近五年的發病、治療與觀察期。阿布雖然目前在下肢仍不靈活,但她擁有一顆最溫暖和堅定的心,及一雙最靈巧、能賦予畫作靈魂的的手,她忍著治療後的不適與不便,細膩的用畫筆記錄下每一個艱困的歷程,還同時鼓勵了更多人一起拿起畫筆讓愛傳出去,用藝術鼓勵及療癒許多的重症患者。
阿布即使面對人生最黑暗的時刻,但她的圖畫大多仍是色彩鮮豔的,在她的畫裡可以看見她對生命的領悟、對病友的相互扶持、對家人的深稔之愛。她利用樸實的文字,道出華而不張的情感,激勵著正面臨生命轉彎處的每一個人。一幅幅圖畫的背後,深刻的描述著時而潸然、時而開懷、時而沈默、時而希望降臨的每一道生命印記。
今年初,在阿布中正紀念堂的個人畫展閉幕式上我告訴她:「其實我不只愛妳,更感謝妳,感謝妳給所有的醫護同仁、病友及家屬帶來正向的力量,讓我們更加勇敢的面對週遭的困境與考驗。每當我碰到不如意的事情時,我就會想到妳,那我的困難相較於妳,就顯得微不足道了。」每一位病人都是我們的老師,讓我們看見生命中堅強韌性的那一面、看見即使希望渺小也要勇往直前、看見心中有夢便能無懼,同樣也帶我們看見了病友及家屬間無私的愛、看見93病房中的關懷力量、看見我們生活的台灣原來有這麼多的善心人士默默關懷。
「填滿了勇敢,就沒有空間留給悲傷」。阿布將「勇敢」轉化成一張張精彩的圖畫及動人的文字,帶著自己和面臨挫折的人們一步步走出悲傷、邁向希望。誠摯的推薦這一本充滿愛、勇敢與夢想的書,給每一個正在和生命認真搏鬥的您。
臺北榮民總醫院 副院長 暨國立陽明大學骨科教授 陳威明
2017年6月
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照片是今年在中正紀念堂的個展閉幕式
在第二人生開始的四年
在許多藝術家嚮往展出的藝術殿堂
展出一百七十多張的畫作
用畫訴說著四年多來的故事
威明副院長說
我能夠活著,是個奇蹟
雖然現在的我不知道五年存活率這個殘酷的事情
會不會發生在自己身上
但我想
填滿了勇敢,就沒有空間留給悲傷了
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❤️即使被判出局,也要讓夢想回家❤️
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8月19日,下午3點至5點
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#請幫我用力分享好嗎
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台北榮總骨骼肌肉腫瘤治療暨研究中心 Therapeutical & Research Center of Musculoskeletal Tumor
中華民國骨肉癌關懷協會
骨肉瘤存活率 在 雙寶爸的小宇宙|兒童感染科 顏俊宇醫師 Facebook 八卦
🔖New💥骨肉瘤誤以為「生長痛」!推拿造成肺轉移!?
👉部落格文章連結 https://reurl.cc/k0zLk9
🏨 #台北榮民總醫院 在骨科 #陳威明副院長、中華民國骨肉癌關懷協會 #吳博貴理事長 及兒童血液腫瘤科 #洪君儀主任 等醫師的通力合作下,成為台灣治療骨肉瘤的權威醫院,因此在北榮擔任兒科住院醫師一定照護過不少骨肉瘤的病患,大家在這裡除了學習到疾病的照顧外,更感受到許多病患「 #珍惜生命、#把握當下、#永不放棄」的意念💪
讓我印象深刻的是有不少骨肉瘤的病童,膝蓋長腫塊以為是運動傷害,或以為 #骨頭痛單純只是生長痛,去國術館做推拿,但越推越痛、腫塊也沒消失,至北榮骨科就診詳細檢查後診斷為骨肉瘤,而且同時發現有肺轉移,剛知道病情就是癌症第四期,病人和家屬都是晴天霹靂,後來知道有可能 #推拿會造成癌細胞加速擴散轉移,家屬感到不捨。這次想分享這個故事,就是希望大家對青少年腳部或其他身體的腫塊能更提高警覺,最好去看醫師詳細評估,避免延遲診斷,甚至惡化病情!😨
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🦵骨肉瘤是什麼?
骨肉瘤好發於13~16歲的青少年身上,佔所有兒童癌症的3%,出現部位多在 #膝關節、 #肩關節、髖關節,骨肉瘤局部侵犯性很高,偶爾會轉移到肺部 (10-20%) 或其他骨頭,目前結合手術加化療的存活率達60-70%。因為 #骨肉瘤好犯年輕人,剛好這階段也是青春期快速生長及運動量較高的時候,因此容易被誤認為是生長痛或運動造成的肌肉酸痛,進而尋求民俗療法推拿的機會很高。
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😵骨肉瘤症狀
#摸的到腫塊, #按壓會疼痛,常見部位為膝關節(大腿骨末端、小腿骨近端)、肩關節(肱骨近端)會 #固定位置疼痛, #夜間更容易疼痛,時間長達幾個月,而且 #越來越痛。骨肉瘤比較不會有發燒、體重減輕、全身倦怠這類系統性症狀。👀
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👱生長痛是什麼?
學齡兒童10-20%有生長痛經驗, #好發的年紀在3至12歲, #下肢較常見 或同時合併上下肢,通常是雙側大腿、小腿前側後側、膝膕窩, #沒有腫塊,疼痛感比較像肌肉抽筋或蟲爬的感覺, #疼痛位置不固定,也 #不是每天發作,平時按壓不會痛,中午小睡或晚上睡覺的時容易發作,甚至痛到中斷睡眠。發生原因 #跟生長不一定有關係,跟疲憊、姿勢不良、白天活動力旺盛,與身體維生素D量不足反而比較有關,所以治療方式主要針對姿勢調整、肌肉放鬆按摩、補充鈣片、維生素D,很嚴重才需使用長效止痛藥🧐
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🔥不當推拿造成骨肉癌惡化🔥
有多篇研究證實不當推拿會惡化癌腫瘤,北榮 #陳威明副院長 也針對這主題有發表多篇研究。結論就是有接受過推拿的病患比沒有推拿的病患: #癌細胞轉移肺部機率上升33% (51% vs 18%)、 #局部腫瘤復發率上升23% (29% vs 6%)、 #5年死亡率上升34% (42% vs 8%)。
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💡推拿造成癌細胞擴散的機轉
研究證實推拿癌腫塊會造成腫瘤的 #血液循環增加,使癌細胞容易轉移,也容易擴散到附近的 #淋巴結,另外會讓癌細胞分泌刺激轉移的 #蛋白酶 (Matrix metalloproteinase),因此更加速轉移的情形⏳
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📝結論
不管是自己或是你的小孩,若發現 #身體不明原因的疼痛、 #異常腫塊,都要先就醫詳細檢查,以免錯失治療良機,甚至產生癌症轉移而後悔莫及。
骨肉瘤存活率 在 阿布布思義/阿布 Facebook 八卦
因為一張生命清單,學弟傳了這部微電影給我
會有很多的感觸之外也接收到電影想要傳遞的資訊
93病房的孩子每一天都活得戰戰兢兢
血癌的孩子需要等待骨髓比對
骨癌的孩子部分需要異體骨的植入
我們沒有標把藥物
所以只能按照以往「學長姊」的經驗去投藥
骨肉瘤有50幾種
每一年發病的孩子只有30~40個人
像我自己
就是大約三年只有一個案例的狀況
不知道會不會好
不知道藥有沒有效
三個月一次的檢查總是令人焦慮不安
五年存活率的平均數值真實存在著
並且深刻的烙印在心上
曾經的我選擇逃避友情
因為當時的我認為
如果大家都不知道我病了
如果消失
大家應該不會難過太久也說不定根本不知道
但我親愛的乾姐姐(自己認定XD) 鄭潔
不顧我的反對直接到我的病房門口說要來看我
讓我不得不打開病房讓她看到那時病厭厭的我
(這對不願在他人面前展現脆弱一面的我來說是很煎熬的事)
可是這病房的門一打開
卻是正在打開我心中在得知生命可能只剩下半年時就關起的那扇門
謝謝身邊每一個陪伴我完成每一件我想做的事情的家人和朋友
雖然不知道生命清單最終是不是有機會能全部完成
但我知道自己在每完成一項的當下都是無與倫比的快樂
分享給你們這部微電影_打勾勾
https://www.youtube.com/watch?time_continue=1&v=B0dJtGIVpjM
骨肉瘤存活率 在 骨肉瘤治療結束後該如何定期追蹤 - YouTube 的八卦
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