【媽咪心事聊聊天】
每當看到不好的社會新聞,尤其是虐童案,即使透過電視牆得知,我的心也會跟著糾在一起難過不已,更別說被害者的家人要如何面對了!?我想那痛苦是千倍也不願事情發生在自己孩子身上的。
透過昇昇媽的引薦,讓我認識了小翊兒,是個五官清秀的小帥哥,雖然與小翊兒媽咪初次見面,我們卻沒有陌生的距離感,很快的就聊起往事。
媽咪告訴我,小時候孩子相當活潑可愛,會討抱抱愛親親,該有的正常發展都很好,直到小翊兒10個月後在保母家發生意外,導致孩子有窒息腦傷,在加護病房住二個多月,插著鼻胃管一個月,雖然脫離險境了,但小翊兒從此變了樣,四肢完全不能自主動,臉部表情沒有了甚至哭不出聲來,吞嚥也有困難,到底小翊兒如何受傷?家長無法得知,目前還在訴訟中。
原本媽媽擁有高薪且是很厲害的廚師,但為了孩子只能放棄夢想,天天陪著孩子做復健,花了8個月的心情去平復,低潮的心情讓她一度想跳樓,在當時甚至都不敢看正常的孩子,後來靠著特殊族群的家長慰藉及家人支持她們夫妻,才能勇敢慢慢走出來,現在的小翊兒已經1歲9個月了,可以稍微踢腳,可以吃些硬飯,在我們相談這天,媽媽很開心告訴我,這星期會笑了,一個簡單不過的笑,就足以讓媽媽開心不已,卻是讓她花很久時間與孩子天天練習所期盼出來的成就感,這正是所有慢飛家長的心情寫照,那怕是孩子只有一丁點進步,我們都要很大的滿足,因為貪婪越多深怕失望更多。
高張的小翊兒,目前以物理治療為主,媽媽有時間就帶去戶外走走,發現孩子每次洗澡很喜歡水的感覺,所以特別帶小翊兒來泡澡按摩,媽媽說每次泡澡完回家就能很安穩睡著,我在一旁看著小翊兒,果然很享受喔!
成為慢飛的孩子,有些是先天,有些是後天,不管那一種孩子絕非是自願或故意想成為慢飛的,此時家長的心態很重要,小翊兒媽咪說照顧者都會影響孩子的學習,如今看到小翊兒進步,多虧媽媽與家人不辭辛勞的幫助孩子,才能讓我們看到小翊兒的笑容,唯一可惜她們趕著要上復健,無法合照再多深聊,祝福小翊兒會越來越健康!
最後真的很謝謝小翊兒媽咪願意公開分享心路歷程,文字輕描淡寫可以讓大家快速了解,但短短幾分鐘卻是慢飛家長需要花很多倍的時間去消化且正面迎戰的,對於大眾的異樣眼光,小翊兒媽咪說只能無視,因為自己的孩子都顧不了,怎麼去管大眾的心情呢!聽在我耳裡的確會酸酸的,我無法改變大家的看法,但仍希望大家帶著平常心去了解與關懷,讓社會風氣可以更溫暖些,期盼更多慢飛家長勇敢走出來分享。
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#第128篇
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【媽咪心事聊聊天】
在我的心裡,總覺得大眾少了同理心,那是因為沒有生到遲緩兒,所以無法感同身受,但求助於專業的早療團隊裡,其實也有一般人不知的黑暗面,當中已經不知所措時,如果有個專業人士告訴您正確方向那是無比溫暖啊!但有時聽到的話語,其實才是更傷人的。
實例一:
孩子患有腦性麻痺,領有極重度手冊,媽媽在懷孕七個月才檢查出孩子有異常,所以只能生下孩子,可是媽媽沒有因為孩子的異常而自暴自棄,反而很積極的跑早療,一位物理師告訴她,妳這孩子根本不用來上課啦!多上也是沒救,他就是一輩子這樣。媽媽的心當時難過死了,不過她還是沒放棄積極救孩子的心,現在孩子五歲半了,達到一歲的程度,媽媽說孩子雖然慢,可是有這樣的進步就超開心,如果當初聽了那位老師的話,那我可能就看不到孩子的進步,這也是我見過最樂觀的媽媽之一。
實例二:
醫院有個日間住院,專為自閉兒所設立的課程,每天都要按表操課,一位媽媽說,很多家長不管天氣多惡劣都一定要去,不管多辛苦多累即使生病也不敢請假,因為老師會很兇說,妳如果愛來不來那就不要來,後面等待排的人很多,如果要請假就請不要佔位,孩子如果進步的少,那就是父母沒用心。媽媽當然知道資源是有限的,所以她都是很珍惜得來不易的機會,只是高傲的老師態度,其實也讓許多媽媽的心喘不過氣來。
實例三:
當Kasper第二年我找了一間新的診所,職能師說,還真看不出孩子已經有跑一年早療ㄋㄟ~他所有動作都不佳啊!老實說我聽了很難過,因為我何嘗不希望孩子可以多進步些,每天強迫他也強迫自己,就怕少做耽誤他,一個動作教好多遍也不見得可以做好,我好氣自己也氣兒子怎麼這麼笨呢?後來C醫院車老師安慰我,她覺得那位職能師有失言,車老師說剛出社會的她,也會認為慢飛的孩子怎麼教一年都教不會,直到這麼多年經驗下來,她發現其實對於慢飛孩子來說一年是不夠的,甚至無法用時間去衡量的,她說妳可能在第一年正在處理孩子更危急的事,怎麼還有心思處理其它部分,所以孩子進步慢是合情合理的。
是啊!在第一年的Kasper是個連大動作都不會的孩子,我光教他學坐、爬、站、走等技巧就練了一年,當然新的職能老師要教他精細動作就吸收不了,因為到現在還在練大動作的他,怎麼可能把精細動作練好呢?走了早療這段時間裡,過去我也常被老師質疑,妳是不是太寵他了?妳是不是在家練習的不夠啊?我也不斷告訴自己,到底Kasper要練到什麼程度才算進步?為什麼最簡單的動作我們還要練習呢?但沒有人可以告訴我真正的答案,只能靠自己的力量去幫助孩子,再來就是找到了解孩子的老師,才能更快幫助孩子。
其實早療家長的堅強是承受不同的壓力關卡,有的是言語、有的是冷暴力、有的是嘲笑,累積各種無形的壓力後,只有把心牆越建越高才能更勇敢些,深怕牆不夠高而不能保護孩子,所以臉皮也越來越厚,只有不斷的捍衛才能不被打敗,但其實內心都很脆弱孤單的,有時往往的一句話就能讓家長傷心很久,但在沒人理解的情況下,又要趕緊武裝起來才能幫助孩子,或許我們都很仰賴所謂早療團隊,但有時專業人士也無法感同身受時,說出的話語也總是最無情的傷害,但我還是要說,要遇到還是少數的,畢竟從事早療這一塊,還是需要很大的耐心才可以戰勝的。
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#65
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【媽咪心事聊聊天】
很多人都說台灣潮濕的天氣總會誘發鼻子過敏,的確!我家幾乎都有鼻子過敏問題,尤其流鼻水真恨不得把鼻子塞住,但您有想過沒了鼻子是否就沒過敏問題嗎?還是又會衍生其他問題呢!
宸寶1歲11個月,皮膚白白的,清秀到我第一眼傻傻分不清是男孩還是女孩?因為出生被判有罕見疾病「無鼻症」,在台灣屬於第一例,即使宸寶媽在產前都固定做產檢,卻也無法察覺孩子有異狀,直到出生後家人看了與眾不同的宸寶難免都吃驚了。
宸寶媽過去是一名護理師,專門在小兒重症病房照料,雖然看過許多疑難雜症的孩子病痛,但發生在自己孩子身上難免還是會感傷,尤其宸寶沒有鼻子,在呼吸上是有困難的,且鼻淚管無法正常釋出容易影響眼睛感染狀況,宸寶媽認真考慮了三個月就幫孩子決定氣切裝一個呼吸器,雖然與老公心理調適都欣然接受孩子的異狀,在照護上也相當有經驗是沒問題的,但卻過不了長輩的壓力,尤其公公很不能接受,總是酸言酸語提問,是不是懷孕前有一些禁忌沒遵守?如拿剪刀之類,還是上班場所那些儀器輻射太多導致的啊!?
我告訴宸寶媽:「面對大眾冷眼對待我們可以忽視,但唯獨自家人說出來的冷語就是特別受傷,所以現在我反而很喜歡跟陌生人用餐,因為即使有不舒服感也只有短暫,但跟熟人用餐除非了解我孩子的狀況才會一起,否則我還是會避免,因為越熟反而說出來的話我們會更在意。」所以在訪談過程中宸寶媽掩不住流淚了,她說是的!因為我們從沒想過要生到一個不健康的孩子,但畢竟是自己的孩子難道就要放棄嗎?幸好老公與婆婆接受度相當高,可以支持著她前行幫助孩子成長,更讓她看清人世間冷暖,她說:「即使是護理師同事也不見得可以取暖。」
沉浸在懷孕的宸寶媽看到寶寶游泳按摩這部分會對孩子很好,卻不知會生到特殊兒,許多業者聽到宸寶有氣切就一一拒絕,讓宸寶媽一度好氣又好笑說:「我們在家也要幫孩子洗澡啊!氣切真的沒那麼可怕啊!」後來碰到昇昇媽得知有一處可以讓特殊兒放鬆,才敢帶宸寶來體驗,果然宸寶已經被按摩到睡著了,直到被叫醒要下水時,少爺才不開心,緊張的又讓爸媽趕緊抽痰了,不過聽說回家宸寶超好入眠的。
宸寶媽後來轉職為保母,除了可以專心照顧宸寶外也照顧其他孩子,目前宸寶領有中度手冊,可以正常飲食,慶幸的是沒有衍生其他症狀,不管大動作或精細動作都做的相當棒,但因為氣切關係,在語言方面是需要加強的,現在主要以語言治療為主,可以叫出簡單的基本稱謂與疊字。
雖然宸寶看似狀況都好,但慢慢的他也發現與同儕不同,媽媽說:「長大些會採取整形手術讓宸寶擁有一個鼻子。」但現況只希望孩子可以再堅強些有自信些,未來上學會晚點,因為深怕同學間不懂就拉扯宸寶的呼吸器那就危險了,短暫的聊天讓我們度過美好的時光,可以感受到宸寶媽超級樂觀也非常溫柔,當我們都希望擁有高顏值的臉蛋時,其實有些人卻只在乎健康就好。
非常謝謝宸寶媽的分享,讓我認識無鼻症的照料辛苦,妳們真的很棒也辛苦了!除了拉拔孩子長大外也要幫助孩子更勇敢去坦然面對世界,雖然我們無法讓孩子的病痛消除,卻希望這個社會可以營造溫暖又美好的風氣讓孩子更快樂成長,祝福宸寶這位小帥哥,一切都健康安好。
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#第130篇
#謝謝宸寶媽分享
#認識罕病無鼻症
#氣切照護不簡單
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#我們打勾勾彼此不說加油好嗎
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