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罕見疾病基金會論文在文茜的世界周報 Sisy's World News Facebook 八卦

2020-07-21 10:22:53 有 2,358 人按讚

0721新加坡聯合早報

*【折衷方案打破僵局歐盟1兆元救市配套有望談成】
據匿名的歐盟官員透露，為打破談判僵局，歐洲理事會主席Charles Michel 週一凌晨提出折中方案，將復甦基金中的無償撥款降至3900億歐元，其餘為低息貸款。不過，復甦基金的總規模未定。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20200721-1070711

*【官媒罕見證實三峽大壩位移變形專家：旨在增加透明度安撫社會】
中國今年入汛以來最大洪峰上週六（7月18日）抵達三峽大壩，中國官媒證實大壩當天出現位移、滲流、變形等，但指這些現象均在正常範圍內。受訪專家稱，官媒承認三峽大壩變形實屬罕見，旨在增加透明度並適度安撫社會的擔憂。
https://www.zaobao.com.sg/news/china/story20200721-1070699

*【英國同歐美製藥廠簽約預訂兩款共9000萬劑疫苗】
英國商務部透露，英國已同美國輝瑞藥廠（Pfizer）和德國BioNTech組成的聯盟，以及法國集團Valneva簽署訂購冠病疫苗的合約。英國預定了3000萬劑輝瑞與BioNTech共同開發的實驗疫苗，Valneva也在原則上同意向英國提供6000萬劑疫苗。若證實其疫苗是安全、有效和適用的，英國可再向Valneva增購4000萬劑疫苗。當局並沒有透露有關合約的財務條款。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20200721-1070718

*【川普：戴口罩是愛國表現】
美國總統川普幾個月來一直拒絕鼓勵戴口罩，但他週一（7月20日）在推特上發佈了一張自己戴口罩的照片，說戴口罩是愛國表現。他在推文中將冠病稱為“中國病毒”，並說美國人團結一致，“擊敗隱形的中國病毒”。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20200721-1070802

*【新病例連續五天破萬佛州疫情失控川普堅稱冠病會消失】
戴德縣前線醫生拉坦說，佛州病例激增的情況前所未見，已經超越紐約與全國紀錄，甚至達到義大利與中國武漢的慘況。儘管佛州疫情嚴重，但川普受訪時說，佛州疫情將受到控制，而冠病病毒最終將消失。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20200721-1070715

*【世衛：南非病例攀升或是非洲疫情爆發的“先兆” 】
世界衛生組織週一（20日）對非洲冠狀病毒傳播表示震驚，並警告南非病例攀升可能是整個非洲大陸疫情爆發的“先兆”。世衛緊急事務主任里安在視訊記者會上說：“我現在非常擔心，我們開始看到非洲疾病的加速發展。”
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20200721-1070797

*【澳專家：維州新疫情或需數周見緩】
澳洲代首席醫療官凱利指出，維多利亞州首府墨爾本新爆發的疫情可能要好幾周才能紓緩。維州昨天新增275起確診病例，一人病逝。凱利告訴澳洲廣播電臺：“我們逐漸瞭解到，從引入一項措施到看到其效果的時間至少要兩周，有時甚至更長。”
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20200721-1070716

*【日本發放補助金鼓勵日企撤出中國籲將生產線轉移到東南亞或返回國內】
日本經濟產業部上週五公佈了首批獲得補貼計畫的企業名單，這87家日企當中，有57家企業將獲得574億日元的補貼，返回日本設廠，另外30家企業則會把投資轉移到越南、緬甸、泰國和其他東南亞國家。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20200721-1070712

*【歐洲遊輪開始復航船上採取嚴格防疫措施】
冠病疫情導致全球旅遊業停頓，但在歐洲，內河遊輪服務已悄悄開始恢復。上月22日，德國尼克遊輪公司（Nicko Cruises）率先重啟了多瑙河遊輪行程。目前，該公司有三艘遊輪運行從德國帕紹到匈牙利布達佩斯的航線，行程時長介於六天至八天。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20200721-1070717

*【中國新增22起冠病確診病例本土病例17起全來自新疆】
據中國衛生健康委員會官網，中國大陸前天（19日）新增22起冠病確診病例，其中境外輸入五例起。本土病例全部來自新疆，共有17起，另有13名新增無症狀感染者。
https://www.zaobao.com.sg/news/china/story20200721-1070702

*【中國工程院院士陳薇團隊：疫苗二期臨床試驗結果安全】
國際學術期刊《柳葉刀》雜誌7月20日線上發表中國工程院院士、軍事科學院軍事醫學研究院研究員陳薇領銜團隊研發的冠病疫苗二期（II期）臨床試驗結果的論文，論文顯示在中國進行的前述冠病候選疫苗二期臨床試驗發現，該疫苗是安全的，並且可以誘發免疫反應。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/china/story20200721-1070806

*【上海電影節10分鐘售出近11萬張票電影院復工掀“報復性看戲”潮】
自今年1月底院線電影陸續撤檔以來，中國國內電影院停業已有半年之久。昨天開票的上海國際電影節，是疫情爆發以來中國舉辦的首個重大國際性影視節，由於座位減少，原本就一票難求的電影節門票變得更加搶手。
https://www.zaobao.com.sg/news/china/story20200721-1070698

*【香港添66起本土病例多起涉及餐飲場所大型聚會】
香港冠病疫情持續暴發，7月20日新增73起確診病例，其中66起屬於本土傳播病例，涉及多個在餐飲場所的大型聚會群組。綜合《明報》“香港01”與香港電臺報導，昨天新增病例中，七起為境外輸入病例，66起為本土病例，當中有39起與早前傳播源頭有關。
https://www.zaobao.com.sg/news/china/story20200721-1070697

*【港失業率創15年來新高失業人數達24萬零700人】
香港政府統計處發佈的資料顯示，經季節性調整的香港失業率從今年3月至5月的5.9%，上升至4月至6月的6.2%，低於市場預期，但仍創下2005年1月以來最高紀錄。今年4月至6月，香港的總就業人數為362萬人，失業人數從前一個統計週期的23萬零400人微升至24萬零700人。
https://www.zaobao.com.sg/news/china/story20200721-1070700

*【協助香港抗疫的港大微生物系現離職潮】
協助香港抗擊疫情的香港大學大微生物學系出現離職潮，面對人手緊張的情況，消息稱港大教授袁國勇一度提出停止港怡醫院及港大深圳醫院服務。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/china/story20200721-1070810

*【黃之鋒高調遞交表格宣佈參加9月立法會選舉】
在香港國安法生效前宣佈退出“香港眾志”的黃之鋒，高調遞交表格，宣佈參選9月的立法會九龍東選區。據《明報》和路透社消息，黃之鋒在記者見證下，註冊參選立法會議員。他也重申不會簽署擁護《基本法》的“確認書”，但表示不會批評其他選擇簽署“確認書”的泛民主派陣營人員，因為認為民主派在初選後應該團結一致。
https://www.zaobao.com.sg/news/china/story20200721-1070706

*【蓬佩奧抵英商討中國、5G及英脫歐自貿協定】
美國國務卿蓬佩奧抵達英國，同英國首相強森商討中國、5G及英國脫歐自由貿易協定。蓬佩奧在機上未對媒體說話，國務院此前說：“在倫敦時，國務卿蓬佩奧將會同首相強森和外交部長拉布會面討論國際優先事項，包括冠病19的經濟復甦計畫、關於中國和香港的課題以及美國與英國自由貿易協定談判。”
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20200721-1070785

*【回應港實施國安法英宣佈暫停履行與港引渡條約】
英國政府宣佈，暫停履行與香港之間的引渡條約，以回應中國政府在香港實施國家安全法。據香港《南華早報》報導，英國外交部長拉布告訴英國國會，英國政府採取了“必須和適當”的行動。
https://www.zaobao.com.sg/news/china/story20200721-1070705

*【多家全球財富管理機構審查香港客戶政治立場】
一名區域財富管理公司高管說，其公司風險與合規團隊在香港國安法生效的幾天內編制了一份清單，列出被當地媒體視為親民主支持者的10大香港人物。
https://www.zaobao.com.sg/news/china/story20200721-1070708

*【傳美國阻其在英國設總部 TikTok：還未最後確定】
英國媒體稱，短視頻應用程式TikTok在英國設立全球總部的計畫，可能因美國等國的施壓而無法實現。對此，TikTok母公司位元組跳動發言人回應說，位元組跳動致力成為全球化公司，TikTok的非中國業務總部目前還沒有最後確定。
https://www.zaobao.com.sg/news/china/story20200721-1070710

*【在日本成功發射阿聯酋首個火星探測器升空】
阿拉伯聯合酋長國首個火星探測器希望號昨日由日本三菱重工業公司成功發射升空。如果一切順利，火星探測器將於2021年初抵達環火星軌道。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20200721-1070713

*【全球數百科學家繪製歷來最大宇宙三維地圖發佈】
有史以來最大的宇宙三維地圖週一發佈，這是全球30個機構的數百名科學家耗時20年，對400多萬個星系以及類星體進行分析後共同繪製而成。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20200721-1070714

*【據報若歐盟禁華為5G 中國或對諾基亞和愛立信進行反制】
美國媒體從消息人士處獲悉，中國正在考慮，如果歐盟效仿美國和英國禁止華為參與其5G網路建設，將對電信設備製造商諾基亞（Nokia）和愛立信（Ericsson）採取反制措施。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/china/story20200721-1070807

*【美農業部：中國又購買13.2萬噸美國大豆】
美國農業部確認，中國已簽訂協定購買約兩批美國大豆船貨，美國延續向中國的大規模出口勢頭。據路透社報導，民間出口商向美國農業部報告，中國購買13.2萬噸大豆，9月1日開始的2020/21銷售年度付運。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/china/story20200721-1070801

*【又有11家中企因新疆問題被美國列入實體清單】
據美國之音報導，美國商務部在一份聲明中說，這11家中國公司因為實施新疆的穆斯林少數民族進行的鎮壓、生物特徵識別的非自願收集和遺傳分析專案等行為而被加入到實體清單中。這個行動將導致這些公司在獲取美國原產商品，包括大宗商品和技術時面臨新的限制。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/china/story20200721-1070798

*【Greta Thunberg獲古爾本基安人道獎認捐百萬歐元獎金】
瑞典學生氣候活動家桑柏格(Greta Thunberg獲得一項葡萄牙權利獎，並立刻認捐致力於保護環境和制止氣候變化的團體100萬歐元的獎金。評審團主席桑帕約說，桑柏格之所以獲得古爾本基安人道獎（Gulbenkian Prize for Humanity），在於她“能夠為氣候變化動員年輕一代，以及她為改變頑固現狀的頑強鬥爭”。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20200721-1070808

*【氣候變化或使北極熊在2100年消失】
科學家週一在《自然氣候變化》（Nature Climate Change）期刊發表的研究說，氣候變化使北極熊瀕臨滅絕。該研究預測，頂點肉食動物可能在2100年，即人類這一生中消失。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20200721-1070784

Tags: 罕見疾病基金會論文

文茜的世界周報 Sisy's World News

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罕見疾病基金會論文在馮云 Facebook 八卦

By 馮云

2019-06-04 08:00:00 有 216 人按讚

一般的社會大眾也想不到要問醫生，為何叫憂鬱「症」，不叫憂鬱「病」？然而，大家都被教育成凡事乖乖聽醫生的話才對，所以沒問醫生，為何不抽血，或做其它檢查，看看是否某個器官出了問題，才表現出憂鬱症狀。
人們只看到醫師袍，看不到其背後無形操縱的藥廠推手。

＃西藥是膠帶貼住症狀的邏輯
＃所以貼住表面症狀不管裡面出了什麼事有可能會被害死
＃不亂吃西藥

以下為對這篇文章其他方向的意見，大家也一併參考。
https://professorlin.com/…/%E9%86%AB%E5%AD%B8%E8%83%8C%E5%…/

#最重要的還是知道你吃了什麼
#不亂吃西藥和化學保健食品

醫學背後的黑幕 / 陶昌文（醫師）

我是一位麻醉科醫師，我協助外科治療疾病，為了我的工作，以及自己的健康，我需要了解疾病。

五月十五日，優秀的中天主播史哲維先生自殺身亡；五月十二日台南白河的吳先生、板橋的彭女士自殺身亡。如果他們都沒有吃過抗憂鬱劑，我今天不會寫這篇文章，畢竟真相應該被知曉。

在過去擔任醫職的二十年中，我大量閱讀西方自然醫學著作，以及東方中醫書籍，也讀了物理學家所研究的能量醫學著作。很久以前我就體會到，正統的西方醫學並沒有所有醫學的答案。

許多的「病」，西醫不能確定其原因，只能把它稱為「症」，或是「症候群」。

可是一般大眾並不了解「病」，與「症」，的差別，這些「症」，透過媒體的宣傳，或其它行銷手法，很容易「教育」（誤導）大眾把症狀當成疾病，需要看醫生，吃藥。

例如睡不好、焦慮、憂鬱，還有更年期現象、老人的骨質疏鬆等等，但是這些「症狀」其實只是人們生活中的種種經歷。

這種「病」，「症」，難分的手法，最常為一般西醫所使用，他們是這種手法的受益人。
而另一方的受益者是藥廠。兩者結合則成為「發明疾病的人」（這也是個書名，作者為德國資深醫療記者）。

行銷這些「病」需要大把的銀子。
錢從哪裡來？曾聽說最賺錢的三大產業是甚麼嗎？
石油、軍火、製藥！藥廠是最賺錢的產業之一。

除了直接打廣告宣傳藥物，或是透過媒體炒作疾病之外，接下來藥廠還能做甚麼來「教育」大眾呢？
首先醫生，和藥廠們，要成立「公益」團體，讓曾經患「症」吃藥的人告訴大家，這個「症」是多麼嚴重的「病」。

然後受苦的患者得到了同情，與注意，這個「症」也達到了宣傳的效果。這些運作所需經費來自「善心人士」，其中包括藥廠的捐款。

鮮少有人提醒大家，「症」是表面的現象，就如發燒、頭痛、咳嗽，只是感冒症狀。

「病」則是因為身體內部的器官、細胞，有了問題，而導致。

藥廠也會捐款給知名大學的醫生，或是教授做研究。教授升等需要研究報告，藥廠也需研究報告證明藥物有效。

當然，這些經費不會直接由藥廠開立支票留下痕跡。經費來源可能是政府單位，或是私人的基金會等等。

魚幫水，水幫魚，再自然不過。
然而，有無可能「有心人士」會要求研究的結果要朝特定方向發展呢？
這種魚水關係，有其歷史。

一九六八年，哈佛醫學院的病理學助教麥庫利醫師，研究且證實了「同半胱胺酸」是造成心臟血管阻塞的原因，但是他卻被逼離哈佛醫學院，到鄉下的一家小醫院做病理科醫師，沒有辦法申請到任何研究經費。

原因在於當時許多經費都已投注在研究膽固醇上，想證實膽固醇是造成心血管阻塞的原因。

就在那些密集研究之後，治療膽固醇過高的藥物立即上市，至今這種藥每年仍然為藥廠帶來不少進帳。

不但如此，西醫界還降低膽固醇需要吃藥的標準值，也就是說更多的人需要吃藥。

醫生的收入，往往跟藥廠的收入息息相關。
而「同半胱胺酸」半世紀以來似乎無人關心，為什麼呢？
因為若要降低同半胱胺酸指數，只要服用維他命即可。

藥廠無法靠維他命申請專利，醫生用維他命治病會被其他的醫生攻擊。所以患者的利益就不列入考慮了。

在台灣，抗憂鬱劑，及鎮靜劑，曾經是精神科才能開出的藥品。
在醫師公會向衛生署爭取後，所有的醫師都可以開立這些藥品的處方了。

文明流行病「憂鬱症」，再次證明醫生的收入，跟藥廠的收入息息相關。
為什麼有醫生常告訴病人，你這種病不能根治，要長期吃藥？
因為病人好了，藥少開了，收入就不穩定了。

目前健保的制度，讓醫生能藉由開藥量來增加收入。
老婆要買香奈兒，兒子要補習英文，給老病人多開幾種藥就得了。

還有，為什麼任何醫生都可以開抗憂鬱劑，及鎮靜劑？
因為精神科沒有客觀具體的科學根據。
憂鬱症，理論上是腦部血清素不足，但它不需要抽取腦部液體檢驗證明就可以開藥，只要醫生說是憂鬱症就是憂鬱症。

一般的社會大眾也想不到要問醫生，為何叫憂鬱「症」，不叫憂鬱「病」？
然而，大家都被教育成凡事乖乖聽醫生的話才對，所以沒問醫生，為何不抽血，或做其它檢查，看看是否某個器官出了問題，才表現出憂鬱症狀。
人們只看到醫師袍，看不到其背後無形操縱的藥廠推手。

甚至在醫學地位崇高的期刊上，許多的研究論文、報告，其實是由藥廠的研究人員所寫，寫完後掛上某大學醫學教授，或是某知名醫療中心的醫師為作者。這類事情不勝枚舉，已經導致《美國醫學會期刊》的主編之一憤而辭職，寫下《藥廠黑幕》一書。

現在最容易販賣的疾病不外乎憂鬱，及過動。
抗憂鬱劑「會引發自殺念頭，以及暴力行為。」
美國食品藥物管理局規定藥廠須將此警告標語印在藥物包裝紙盒上。

可是台灣沒有任何領藥的患者會看到這些紙盒，醫院，和藥局，不會把原裝紙盒給他們，何況原廠藥品印的是英文字。

最近自殺的中天主播一定想不到，他因為睡不好而吃下去的抗憂鬱劑，才最可能讓他有自殺想法。

近來，可憐的新北市兒童開始被篩檢有無過動症。
我相信新北市長很想為民謀福利，只是他不明瞭，「過動症」是精神科醫生以「舉手投票」的方式表決出來的。也就是說，舉手的人不夠多，某些症狀就不是精神病了。

這種非科學檢測的病症投票制，曾在一九六八年表決通過同性戀是精神疾病，後來在同性戀團體多次上街遊行後，一九八七年又以投票的方式將其排除。
我想提醒市長及所有民眾，除了精神科，其他醫科是不以舉手投票來決定疾病的，因為一切都有科學根據。

治療過動的合法藥物「利他能」是一種中樞神經興奮劑，它的化學結構竟然與毒品安非他命非常接近。

我曾聽過使用該類毒品的人描述，在藥性發作的一段時間裡，身心會處於一種做事非常專注的狀態。
這不很像「利他能」促使過動兒的專注嗎？

民眾一定從沒看過藥物包裝盒中的仿單，這張仿單是政府硬性規定藥廠要附在包裝裡的，它列出了一長串的藥物「副作用」，及「罕見副作用」。

有興趣的人可以上網查藥物仿單，只要仔細對照每一種副作用，就會發現醫院給的藥袋上，並沒有列出所有的副作用。可能是因為一張紙還列不完，而且列出來就沒人敢吃了。

但是精神科最常做的一件事，就是開更多的藥物來處理那些副作用，於是病患的身體機能被小藥丸們開開關關，無法自主，而以此行事的醫生則荷包滿滿。

我一位朋友父字姪輩的兒子從醫學院畢業後，選擇作精神科，父親問他為何選精神科，他說：「因為病人都需要終生吃藥，我一輩子不缺病人。」

在此奉勸凡是小孩好動，而造成大人困擾的家長們，一定要找非精神科醫師，為他仔細檢查身體。

有時候孩子只是營養不均衡，吃太多糖分、色素、不良加工食品，或是蛋白質不足，而表現出注意力缺乏。

要知道過敏不見得只是皮膚發癢，或流鼻水，有時候，過敏反應也會引發坐立難安。

然而，這些林林總總的資訊，沒有人完整的教育大眾。

為什麼呢？請讓我再說一次，教育大眾要成本，錢從哪裡來？藥廠會花錢教育大眾不要吃藥嗎？

畢竟再有益於患者的研究報告，一旦跟藥無關，是創造不出醫藥收入的。

人與人之間的信賴關係很可貴，尤其是醫師，與患者間，原本該心懷相同目標，可惜醫療產業背後卻隱藏著一些鮮為人知的秘密。
或許大部分人難以窺其全貌，但是您看過偵探片吧？
通常偵探們會說一句話：「追蹤錢就是了！」跟您息息相關的醫療問題，或許也可由此線索，探求真相。

一個有良心道德的心臟科Dr. Lin Jake醫師的從醫多年實際研究聲明※

［水］這個你必須知道睡前、洗澡時候，水分流失量大，已經養成睡前不吃東西不喝水習慣的人，容易造成血液中水分不足，而引起腦梗塞或心肌梗塞的危險。

人在睡眠中仍會消耗1~2杯左右的水分，從晚餐後到第二天早上起床前，如果都不補充水分，第二天早上起床或快天亮的時侯，【最容易發生血栓】，使血管堵住，引發心臟病及腦部疾病。

國人在習慣上喜歡睡前沐浴，洗個乾乾淨淨的澡再上床，但洗澡的時候最容易流失水份，所以醫生建議：【洗澡後，應該要馬上補水分。】如果有泡澡習慣的人，則應該在洗澡前先喝一大杯水，以免在浴室停留太久，流失過多的水分，輕者也會發生呼吸困難、休克的現象。

醫學界發現用口對口的方式喝礦泉水，要是剛好口腔中有少量不足以致病的綠膿桿菌進入瓶內，這個瓶子就會變成agar，12小時後，菌數就足以引起喉嚨痛！

因為怕公佈後，礦泉水會滯銷，所以廠商不敢公佈，但是醫學界教授還是勸大家喝礦泉水時，不要接觸瓶口！

這篇文字很冗長，但是請用耐心地將它閱讀完畢！

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馮云

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罕見疾病基金會論文在國家衛生研究院-論壇 Facebook 八卦

By 國家衛生研究院-論壇

2021-08-25 07:30:40 有 137 人按讚

【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的病變 (LGMD2C-F,P) 、肌小節 (sarcomere) 相關蛋白的病變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
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台灣醫療改革基金會 · 李慶雲兒童感染暨疫苗發展醫學文教基金會 ... 文教基金會 · 財團法人台灣癌症基金會 · 財團法人罕見疾病基金會 · 財團法人肝病防治學術基金會 ...

#61. 論文/計畫口試 - 社會企業與創新碩士學位學程

2021.11.25 黃懋燁學位論文口試題目：非營利組織方案之系統思考與社會投資報酬分析: 以罕見疾病基金會之國內遺傳檢驗補助為例, 2021.11.09. 2021.11.12 施銘旭學位論文 ...

#62. 吳明燁 - 網站列表

1997.02-1997.07，父母管教策略與青少年問題行為關係之研究，行政院國科會專題計畫。 ... 與社會價值觀，罕見疾病社會立法紀念專輯，台北：財團法人罕見疾病基金會。

#63. 最新消息 - 社團法人臺灣臨床藥學會

【轉知】衛生福利部公告預告「適用罕見疾病防治及藥物法之藥物品項」修正草案-109.08.11. 109. 08.12. 【轉知】財團法人藥害救濟基金會「預防藥害專業把關」衛教電子單 ...

#64. 小巨人陳攸華造福罕病患

... 無法坐起，後來診斷是罕見疾病「先天性軟骨發育不全症」，俗稱「小小人 ... 也熱心於公益服務，積極幫助罕見疾病基金會與創世社會福利基金會輔導 ...

#65. 財團法人罕見疾病基金會薪水情報

財團法人罕見疾病基金會薪水、年終獎金、公司福利等精彩內容都在比薪水。最新薪水：社工員薪水、病患服務組薪水.

#66. 台北麥當勞叔叔之家

根據衛福部統計資料，臺灣19歲以下因癌症、心臟病、罕見疾病的就醫人次一年約24萬．若居住地距離醫院較遠，或需要跨縣市遠地就醫時，例如進行手術、化療、追蹤檢查等 ...

#67. 罕見疾病 - Hartan

大部分的罕见病都是遗传病，即使疾病症状不会生来就有，也会伴随患者终身。 ... 相關醫藥資源，但隨著1999 年6 月「罕見疾病基金會」成立，並積極推動「罕見疾病藥物及 ...

#68. 財團法人罕見疾病基金會九十四年度委託研究計畫

財團法人罕見疾病基金會一一年度委託研究計畫期末報告計畫名稱: 罕見遺傳疾病資料 ... 最新之研究論文回顧, 並彙整本網站既有疾病資料罕病基金會疾病分類介紹罕病基金 ...

#69. 國家衛生研究院

3月26日至3月27日本院辦理「2019 NHRI Research Day」進行優秀論文口頭報告、壁報 ... 7月6日本院與財團法人罕見疾病基金會攜手成立「台灣罕病研究網絡(Taiwan Rare ...

#70. 第9次手術前的最後心願！馬凡氏症罕病歌手Seven「光芒 ...

根據罕見疾病基金會的介紹，除了身材的特徵外，深度近視、眼內水晶體脫垂，甚至造成視網膜剝離而雙眼失明等，也是常見的症狀。而最為嚴重的併發症，為 ...

#71. 100天的生命賭注| 誠品線上

作家曹又方推薦罕見疾病基金會會長陳莉茵人生. ... 且念念不忘寫作的興趣，於是申請英國牛津大學攻讀文學博士，以論文「文學和理論中對痛苦和折磨的論述」獲得學位。

#72. 第十六屆第八次理監事會議記錄 - 台灣胸腔及心臟血管外科學會

罕見疾病基金會陳冠如執行長。紀錄：秘書江麗雪 ... （12）第十六屆論文獎得獎名單已出爐，後續事宜已在進行中。（13）第十七屆理監事選舉名單已 ...

#73. 2020 年癫痫基金会管道会议论文集：新兴药物和器械,Epilepsy ...

会议的特色是癫痫治疗公司和学术实验室为局灶性癫痫开发药物、罕见和极罕见疾病的创新以及临床试验和批准使用的设备。在本文中，我们概述了作者的虚拟 ...

#74. 長庚兒童過敏氣喘中心-第120期電子報

敬祝安康。國內罕見疾病檢驗補助. 為促使政府及民眾共同重視罕見遺傳疾病的防治工作及服務，並進而落實 ...

#75. 臺北市萬華區雙園國民小學- 本站消息

2016-09-08 輔導室轉知財團法人罕見疾病基金會及愛樂電台共同製播「螢火蟲故事島第二季」罕見疾病廣播劇計畫。 (李惠珍 / 384 / 最新消息).

#76. 校外獎學金- 學生事務處Office of Student Affairs

罕見疾病基金會 ... 澎湖縣政府論文獎金, 學生自行申請時間：(107)年9月1日至9月30日 ... 東光教育基金會獎學金, 學生自行申請時間：自107.9.1至107.09.30日止 ...

#77. 120公分的勇氣- 書立得網路書店

陳教授約有一百篇論文，其中一半以上為期刊論文，而三分之一以上發表於頂尖期刊或 ... 除了在學術領域出類拔萃外，陳攸華也熱心於公益服務，積極幫助罕見疾病基金會與 ...

#78. 淺談國小資源班之入班宣導 - 全國特殊教育資訊網

過動症、學習障礙、罕見疾病、自閉症、亞. 斯柏格症、語言障礙、肢體障礙、 ... 火蟲為何不發光」（罕見疾病基金會，2003） ... 特殊教育學系教學碩士論文，未出版，.

#79. 2019台北新藝術博覽會「被藝術紋身的靈魂」用生命揮灑藝術

亞洲藝博會新指標──台北新藝術博覽會（Art Revolution Taipei），第九屆展會將 ... 給替罕見病友及家屬爭取權益的「財團法人罕見疾病基金會」，並由受贈基金會派員 ...

#80. 急診即時資訊| 訊息專區 - 衛生福利部桃園醫院

轉知紅絲帶基金會2014/10/24辦理「【國際心彩虹情】亞太多元性別青年健康領袖 ... 103年第三屆全人醫療暨整合服務研討會【論文錄取名單公告】, 其他 · 其他 · 其他.

#81. 罕見病

2 天前 — 罕见病（rare disease），或稱罕见疾病，是指仅在极少数人身上发生的稀罕病症，所以也被称为孤儿病。. 大部分的罕见病都是遗传病，即使疾病症状不会 ...

#82. 2015台灣社會福利學會年會

碩博士論文獎. 發表與頒獎 ... 罕見疾病基金會副執行長. 罕見疾病家庭的社會 ... 石承旻. 財團法人台灣兒童暨家庭扶助基金會彰化分事務所社會工作師.

#83. 元氣網- 醫療 - 聯合報

了解醫藥、保健、減肥瘦身、美容養生等健康議題；查詢各式疾病：高血壓、心臟病、憂鬱症、焦慮症、思覺失調、亞斯伯格症、神經衰弱、過敏、五十肩、糖尿病、感冒、 ...

#84. 吳清友的馬凡氏症Marfan syndrome是罕見疾病，有多麻煩？

牛道明點出一個特徵，也是美國馬凡基金會宣導時令人印象深刻的的重點，馬凡氏式症候群的病患，往往給人第一眼的印象便是又高又瘦，雙手臂張開經常超過 ...

#85. “戰利品”第1 季第3 集回顧：“熱門座位” - Liku

她看著他被要求分享他對自從他們分裂以來她參與她的基金會的想法。約翰說莫莉有一顆“大心臟”，然後才稱她 ... 莫莉仔細研究了論文，但參觀約翰以前的書房卻嚇壞了她。

#86. Web3的确有实际用例但做得还不够完美 - 新浪财经

从那以后，我与Zach 的谈话总会在我的脑海中浮现，就目前而言，Web3 和 ... 通过创建DAO，为罕见疾病的研究和药物开发提供资金，这些疾病的市场显然 ...

#87. 107.09~108.10 祝罕見疾病基金會20周年生日快樂(更新)

安致勤資公益信託社會福利基金的公益夥伴罕見疾病基金會創會滿20周年，為了紀念這個特別而溫暖的日子，本公益信託…

#88. 刘春涛：虚名万千不及病人称好 - 新闻

血栓性疾病不仅单病种发生，还会与肺癌、慢阻肺、心衰等合并发生。 ... 深入和检查治疗技术的不断提升，一些与呼吸系统相关的“罕见病”也不再罕见。

#89. 3縣市大雨特報「午後雷雨襲台」下週恐有熱帶擾動成颱 - MSN

氣象局今晨對台南市、高雄市和屏東縣3縣市發布「大雨特報」。今明兩天（5日、6日）中南部以北及各地山區有局部大雨機率，尤其南部地區雨勢較大且對流 ...

#90. 职称造假现象频繁如何做到公平公正公开 - 网易

1 天前 — 更别说重灾区的职称论文，课题，专利等方面了。在这方面的作假现象，会大大降低职称的公信力。那么应该怎么去改善这种现象呢？

#91. 每日新聞、專題報道| 星島日報

提供全方位多角度的香港、國際、中國及兩岸新聞，涵蓋社會、政治、經濟、民生、外交、政策、突發消息、城市熱話、專題報道、名家專欄。

#92. 《自然》：首例“猫传人”新冠病例被证实只因猫打了个喷嚏？

早期研究发现，猫会分泌传染性病毒颗粒，这可能会感染其他猫。 ... Infectious Diseases）上，发表了一篇“泰国疑似猫传人新冠病例”的研究论文。

#93. 非營利部門：組織與運作（第三版） - Google 圖書結果

國立台灣大學社會學研究所碩士論文。曾敏傑,2004,〈病患權益倡導的參與式行動研究:以罕見疾病基金會為例〉。《東吳社會工作學報》,第11期,頁139-196。

#94. 社區發展季刊167期 - Google 圖書結果

罕病基金會委託學術研究。 ... 科技創新與福利服務:以罕見疾病基金會為例。 ... 研究與實務的對話: 2011特殊教育與早期療育學術論文研討會論文集,頁245-282。

#95. 非營利部門：組織與運作（精簡本） - Google 圖書結果

私立東吳大學政治學研究所碩士論文。 ... 曾敏傑,2004,〈病患權益倡導的參與式行動研究:以罕見疾病基金會為例〉,《東吳社會工作學報》,第11 期,頁139–196。

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