他不重,他是我們的小孩。
♥️用這篇很長的文,回憶記錄我們走過長照十多年的這一條路。
昨天晚上阿芳跟劉爸都失眠了,兩個人都沒有睡好,原因是因為昨天蘇比姐姐告訴我,她和三叔的房間冷氣不涼,阿芳進到房間把遙控器重新再設定過一次感覺有涼一些,但是過了一會兒冷氣的感覺就又不見了,傍晚的時候劉爸把冷氣機的網子全部拆下來再清洗過一次,重新再開機依然是涼一下就不涼,看起來這一台從民國99年就生產已經用到現在的冷氣應該是壞掉了,覺得再修也是無意義,所以劉爸立刻請我們熟識的裝修包商,盡快幫忙來換新,但是因為正值暑假還有今年疫情的狀況很多人多半在家所以冷氣安裝及維修幾乎都是滿載的狀況,是不是能夠盡快來裝還得看看機器是否能夠有貨,就這樣擔心三叔跟蘇比少了空調的舒適性會睡不好,加上三叔最近有咳嗽的現象,半個多月前大動干戈帶他到醫院就診,劉爸又幫他再做了一次回診,除了做快篩核酸檢測讓我們比較安心,因為長期躺臥,咳嗽也就沒那麼容易好,我跟劉爸留意他們的動靜,也就跟著一夜沒有睡好。
如果大家在看直播的時候,發現阿芳就算在炎熱的夏天,做菜好像也不會大汗淋漓,這是因為4年前我們為了把因為中風而全癱不語,住在醫院跟護理之家7年多的三叔帶回家照顧,把家裡做了一次改造盡量設計成無障礙空間,加上因為三叔當初就是在暑假發生了熱中風的狀況才病倒,在醫院和護理之家的7年多來,都是一個恆溫涼爽的空調環境,所以我們在家裡的不同空間都裝上了空調,三叔房間的空調整個夏天是不太會關機的,只要三叔會到的空間,在炎熱的夏天,我們都希望能跟醫院一樣有舒適涼爽的環境,我們廚房跟客廳的空間整個是連通的狀況,早上下午三叔各會有一段時間到客廳坐著,也因此多年來,我們已經研究出一套既想要有涼爽的條件,又盡可能的省電冷氣操控模式。
這個模式就是一到夏天,不管家裡誰是第一個起床的人,在清晨室內空間還沒有升溫之前,就先把裝設在廚房最角落上頂的冷氣打開,從廚房可以涼到客廳,不需要一個小時的時間,整個環境就已經非常涼爽,在距離冷氣的吹涼動線處,我們放了涼風扇,一扇往客廳吹,另一個小循環扇,再從客廳的角落往廚房冷氣的另外一側方向吹,讓冷氣的氣流成為對角式的循環,大概一個半小時整個屋子非常涼爽後,就可以調成除濕模式,基本上像這樣子,如果不是在人多的狀態下,可以維持一整天到睡前整個客廳跟廚房都是在有空調冷氣的感受下,當初我們在調整這個方式時,劉爸的科學精神,還會用電費的帳單做記錄,這種先開冷氣後調除濕減少冷氣開開關關的技巧,真的比較省電也能省到電費,而這麼多年下來,阿芳也就託三叔的福,連做菜都有很舒適的環境。
天快亮的倆夫妻,想著想著該怎麼解決冷氣壞掉一時半刻可能換不了新機的問題,我們決定把豬妹的房間整理好,今天起這些豬妹在疫情發生後還來不及搬走的皮卡丘,就跟三叔成了室友了。
劉爸忙進忙出,在等待的過程中,無意間發現坐在客廳等待的3叔,竟然用他會動的那一手,想要逗弄阿肥,表示3叔的腦部又修復了一些些,於是阿芳坐到三叔身邊,想幫他跟阿肥拍張照片,但是才拍完一張阿肥的特寫,阿肥就跑掉了,於是拍到了阿芳跟三叔,發現3叔還會看鏡頭,趕快叫上劉爸跟蘇比姐姐,拍下這一張我們四個人的合影。
11年前的8月16號,炎熱的暑夏,那一天3叔沒有依約到工地工作,工地主任是劉爸的好友打電話問劉爸,阿芳跟劉爸到三叔的住處發現房間門反鎖,劉爸找了一把斧頭,用他拆除大隊的功力,兩下就把門鎖給砍了,我們發現三叔躺在床上嘴角流著唾沫,雖然還有氣息但是眼神十度煥散,這也是阿芳人生第一次坐上救護車,三叔被我們救回來了,在加護病房的3天後3叔醒過來了,那時的中風還不是最嚴重的狀態,我們都還能夠照著加護病房的探病時間,餵他吃一些東西,在加護病房一個星期後的中午,阿芳在早上的一個節目結束後,帶了一點粥品,趕著加護病房的時間,餵了三叔吃一點點,但是就在傍晚6點多,劉爸再次接到醫院的電話,三叔發生了二度中風的現象,而且是爆裂式連爆兩點,那天起,3叔就在加護病房中,躺了40幾天才醒過來,從那一年起,劉爸跟阿芳從完全不熟悉醫院就醫的過程細節,就這樣從天天有時候甚至一天兩三次,跑醫院跑到熟門熟路,這一條漫長的路我們經歷過,三叔在兩年內腦部開了七次刀,裝在頭上腦部內的那條管子,用自費的一條要7萬,但是只裝了10天三叔就發生了自體感染,感染的嚴重性,讓阿芳看著三叔,體會到生命的形容,弱到像吹熄的蠟燭,只剩下綿線上一點點微微紅光的餘燼,但是3叔的生命力還是挺了過來。主治醫生ˉ評估三叔的狀況不適合我們帶回家,卻又礙於健保制度一個醫院住院不能夠超過30天的不成文規定,阿芳總要帶著三叔的病例,轉換醫院看診,讓他能夠在固定的兩三個醫院輪替做照顧,等排到醫院的護理之家後,才轉入護理之家,就這樣三叔成了護理之家最資深住民,因為三叔全癱不語,並不好照顧,所以劉爸又多申請了蘇比姐姐,在醫院陪伴照顧,知道我們發現三叔的腦部嚴重損害,隨著時間,人的腦部還是會自體慢慢修復,在蘇比姐姐回印尼探親時,三叔因為缺乏安全感而鬧脾氣,那一整個月阿芳跟劉爸每天都買便當到醫院坐在三叔面前吃便當安撫他的情緒,也因此我們先徵詢了醫生的意見,等蘇比姊姊從印尼過完印度年回來,再詢問過她的意見後,我們開始了家裡的裝修工程,10月左右裝修好,11月就把他們接回家,就在把他們接回家之後的一個多月,他們居住了7年多的護理之家,就在一場火災之中燒毀了,同時也帶走了許多住民及人員的生命,看到電視新聞的快報,那個當下阿芳寒毛豎直雙手發抖,那個晚上我跟劉爸同樣也失眠了,天亮時,倆夫妻聊著這一件事,劉爸對我說出了他的感謝,願意把他的弟弟接回家,阿芳說,其實這麼多年了,他的弟弟阿志已經不是當年他的弟弟,他的新腦袋瓜裡,我們三個人就是他最熟悉的三個人,至於我們是他的誰,我覺得他根本不知道,但是在看到護理之家火災之後,阿芳的心裡,突然就覺得,那個住在醫院的三叔,已經重新變成了我的小孩,蘇比姐姐就是協助我照顧這個小孩的奶媽,所以拍到了今天的這一張照片,阿芳是很開心的,拉拉三叔的手,拍一張照片,可以看到他的指甲又光又亮,這可是阿芳日常判斷三叔健康狀況的小地方。
這一篇文很長,但如果不是這一場疫情,可能不會讓阿芳還有劉爸失眠還能夠如此從容不迫,因為少了隔天必須上緊發條工作的緊繃,所以
阿芳用很自然的思緒文筆,綿綿長長的寫下了這一篇我們走過長照之路快要12年的心情點滴,為我們自己,也想鼓勵在這個逆境之下的所有朋友。
同時也有8部Youtube影片,追蹤數超過25萬的網紅SiCAR愛車趣,也在其Youtube影片中提到,※訂閱YouTube頻道➜http://bit.ly/SiCAR愛車趣頻道 (記得打開小鈴鐺唷) ※追蹤Andy老爹IG ➜ http://bit.ly/老爹IG ※SiCAR愛車趣官網➜http://bit.ly/SiCAR愛車趣官網 發現後車或對向車的大燈忽明忽暗,千萬別害怕,有可能是老司機再...
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⚠️ 國產疫苗EUA審委換血為真❓
🔎 政府應嚴格把關、審查公正公開❗️
國產疫苗緊急授權EUA審查在即,今日卻有媒體披露負責審查的「疫苗療效評估專家會議」有 #半數審查委員遭到替換,甚至補上力挺「免疫橋接」的學者進駐的消息。目前雖尚未官方證實報導內容真實性,但食藥署應盡快出來向國人說明,並公布審委名單以昭公信。
#近期國產疫苗已有許多疑慮無法取信於眾
1⃣️ 採購決策過程急於一時,採購當下法源依據、預算來源支吾其詞,始終沒有明確答案。
2⃣️ 陳時中部長立院答詢脫口而出:國際疫苗超過空窗期「我們也不要了」,被質疑是為國產疫苗背書。
3⃣️ 食藥署匆忙於6月10日高端疫苗解盲當天早上提出EUA標準,選用全球民主法治國家皆尚未採用的指標,亦即以「免疫橋接」取代三期臨床試驗,除了疑似改抄寫美國FDA部分EUA標準內容,更少了美國FDA規定所需要的「保護力達50%的效力保證(Efficacy)」。
4⃣️ 高端疫苗解盲只證明安全性,高端疫苗以武漢病毒株為基底的「中和抗體效價」做指標僅能參考,無法證明疫苗具有保護力。
5⃣️ 高端疫苗趕在6月15日遞交EUA申請書,但是否能在七月如期施打?重點是能否走完EUA程序。而蔡總統原本說過七月開打國產,近日則又改口「沒有說一定要什麼時候」。
猶記得上星期在立法院特別預算協商過程中,即可看到當在野黨提出和國產疫苗EUA審查相關資訊公開的提案,都 #遭到民進黨團一致否決,就連要求EUA審查會議記錄要公開,都還得加上「審查結束後兩週內、去識別化」才能公開的不合理條件。種種阻擋國產疫苗審查公開透明的舉措,更令人對疫苗審查的公信力產生疑慮。
#疫苗效力是科學問題
醫學醫藥研究領域對於新藥或術式等研發,有不同學派的學者給出不同見解是正常現象。透過正反雙方提出學理論辯攻防,才能讓真理越辯越明。食藥署應該站在人民生命與健康至上的立場,以公正公開原則辦理EUA審查會議,而專家學者的邀請也應秉持不偏向某一派別之原則,才能真正為國人嚴格把關,也為如此重要的國產疫苗效力提供信心與保證。
#我們已經看到國外疫苗採取簡易審查方式的慘痛下場
德國生技大廠CureVac當初公布旗下mRNA疫苗第一期試驗結果時,「中和抗體效價」數據也很高,但近日公布三期臨床試驗結果,在高達4萬人的試驗當中,解盲成果的保護力竟只有47%,成為全世界臨床試驗中保護力最低的墊底案例。
曾為疫苗審查專家會議成員、因質疑會議公信力而辭職的中研院院士陳培哲,以及台大醫院臨床試驗中心主任陳建煒都曾表示過「只單看中和抗體效價,並不能就此橋接到疫苗的保護力足夠、#只看抗體是不夠的」等類似意見。如果我們的政府還想複製這樣的審查形式、硬推國產疫苗,恐怕有相當大的風險。
✏️ 考卷作答一半就想交,還可以自己換閱卷委員?這樣的答卷內容品質有多高、批改出來的分數又是否可信?
蔡英文總統曾在5月31日發表針對國產疫苗的談話中提到:「⋯⋯絕對不會因為要爭取國產,就犧牲對於疫苗品質和安全性的要求,政府一定會 #依照國際科學標準,嚴格把關,請大家放心。」
言猶在耳,然而媒體報導的評委大換血如果為真,只怕最後即便國產疫苗通過EUA,其公信力都將蕩然無存。而如果疫苗的保護力未經國際科學標準的試驗驗證,到時候施打到保護力不如預期疫苗的民眾,面對病毒時猶如穿上「#國王的新衣」,恐造成解封策略誤判,屆時造成更大疫情隱憂。
我們都 #支持國產疫苗的開發研究,然而執政黨為了彌補國際疫苗採購策略的失敗,過去這段時間以草率甚至粗暴的方式,趕著簽約國產疫苗採購,量身打造緊急使用授權EUA,甚至上週在特別預算審查時,也斷然拒絕比照國外以線上直播、公開透明的方式辦理專家會議審理國產疫苗,如此作為只怕是對國產疫苗揠苗助長、愛之適足以害之。
請政府要盡快出面回應對於國產疫苗審議的相關質疑,#不要用政治取代科學,才是對台灣人民生命與健康負責的應有作為。
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《「向山致敬」,山岳政策與公民運動的里程碑 》
今天在行政院舉辦的這場記者會,很榮幸能受邀參與,和多位曾一起為山岳政策努力發聲的前輩們,一起見證這場由蘇貞昌院長、張景森政委等人所主導的,台灣山岳政策革命。
「山,是大家的;山,是台灣的;我們要向山致敬。」
蘇院長以這段話為引子,帶出了「開放」、「透明」、「服務」、「教育」和「責任」的五大主軸(詳見文末p.s.1 ),宣示台灣未來國家層級的山林經營目標與展望,也透過媒體的記錄與播送,更加強化了這份改革的決心。
會場內瀰漫的,是期待,與欣慰。
今天的登山代表致詞也很精彩:
崔祖錫的登山聖殿崔祖錫
冒險精靈的李美涼
中華山岳理事長 黃楩楠
中華健行理事長 黃一元
登山補給站的蔡及文
從祖錫提到台灣山岳多樣性、美涼姊的對山岳政策改變的期盼與驚喜、兩位黃理事長縱貫古今的眼界分享與未來展望、到及文哥再次提起當今搜救法制面的改革必要,幾乎全方位的描繪出了我對台灣山岳環境經營的願景。
除了黃楩楠理事長較為不熟外,其餘四位和我都是互相認識的朋友,也是在山岳政策議題上的戰友,所以當我坐在台下聽他們一位位分享時,就好像這幾年來,每一次的封山、自治條例惡法與搜救議題討論與遊說的日子,一幕幕從眼前閃過一般。
那真的,很感動。
集眾多前輩共同努力、更多的人的關心與討論下,台灣的山,終於從封閉,走向開放。而且不只山,水域、岩場,不可能不比照辦理,只要我們持續的關注、討論、監督、遊說。
曾經,反對黑山的我們,被社會嘲笑、被唾棄違法。
如今,團結一心的我們,讓行政院長,
願意為山林、為開放背書,讓登山終於不再可能是一件「違法」的事。
這是何等珍貴的事?
一顆名為民主的果實,就此熟成。
各位啊... 記得我曾說過的,假如有那麼一天,我們需要挺身,為自由而站出來的話,我願意嗎?我們已經等不到那一天了呀!
我知道你可能會說,
陽明山還在封溪、
壽山還在封岩封洞、
蚯蚓坑還在封溪、
東北角又要封海岸了...
對,這些我也知道。但你知道嗎?
今天由最高行政長官宣示的開放,
是我們能夠用以監督基層機關的最充分理由。
因為這些濫權封閉的下級單位,都是有主管機關的。
你敢封?沒關係,我們光用講理的、向上級陳情的,就足以讓他們備感壓力。那種基層機關愛怎麼封就怎麼封,你們拿我沒轍的迂腐過往,已然離我們而去。
台灣,正在往前走,以堅定而穩健的腳步。
-
要感謝的人,實在是太多太多。從蘇院長、張政委、林華慶局長,到默默在這條路上努力耕耘付出的眾多山岳前輩們,再到每一位願意耐心看完各種山岳議題討論、與動手分享的你,全部,都是推動這場山岳政策改革的最大功臣。
我由衷的感謝每一位長官、前輩,與在座的你。
今後,讓我們繼續監督基層單位,是否依然走在這場山岳改革開放的路上吧!首先,就從關注自治條例惡法是否全數撤回或者修正、還有無用的登山險砍掉重練開始吧!(宜蘭縣,登山自治條例這麼明顯的惡法,你們當真要訂?這麼急著羅織罪名給求援者,再喊著登山安全的幹話,是一件正義的事嗎?)
過了這個里程碑後,讓我們一起在這座改革的大山上,繼續努力走下去!
---
後記:
今天我以一個28歲的青年,成為一個受邀主體參與記者會——全場最年輕的受邀「單位」(最年輕的受邀者是健行筆記小編盼盼,小我1歲XD),這本身就是一個網路奇蹟,由看到這邊的你所親手製造。
我坐在那裡,長得根本就是某單位的小編,又或者是誰的助理,不認識我的人根本不會想來跟我寒暄(但這也挺好的,我有需要找誰再去拜會就好),每一個受邀者都幾乎大我至少10歲起跳,這種不和諧的畫面,非常的不可思議、非常超現實。
如果不是你們的關注與認同,今天我不可能在那裡。我真的非常榮幸,能受到大家的委託與信賴,進到最核心的區域,去關注、去監督、去批判、去理解、參與討論、最終凝聚成共識,推動環境的進步。
雖然說過很多次了,但我仍要在這個小段落再一次的跟一直以來支持著我的你們說:「謝謝你們,真的,謝謝。」
謝謝你們願意把力量借給我,匯聚成一股政府願意傾聽的聲音,成為一個方便的傳聲筒,建立起與政府溝通的管道,讓改變,再也不是癡人說夢。
不要再覺得網路上討論都是怨天尤人、不會有用了。
看看我們的山岳政策,國家機器不就動起來了嗎?
想要改變?
沒問題!
首先,就從按讚與分享開始吧!
讓我們繼續抱著讓山林更好的初衷,一起走下去吧!
---
p.s.1
開放山林五大政策主軸內涵
「開放」為「開放山林,簡化管理」,政府不應該以危險為理由,限制人民走進山林,各山域除國安及生態保育區外,以全面開放為原則,依《國家安全法》所劃設的山地管制區,亦持續檢討和縮減。具體措施如,林務局轄管所有林道全面開放、管車不管人;國家公園生態保護區全面取消登山能力或經驗證明審查,改以申請人線上自行檢核方式辦理;進入各類核心生態保護區和山屋住宿,申請截止期限縮短為5天前。整體而言,大幅簡化入山、入園及山屋申請程序及條件,提供國人開放便捷的登山環境。
「透明」為「資訊透明,簡化申請」,預訂今年11月啟用一站式申請平臺,整合現行國家公園入山入園線上申請系統、林務局山屋申請系統及警政署入山管制區申請系統,並可隨時查閱申請情形,達到作業簡化、訊息公開及便民的目標。此外,亦推動山林政策網路參與,歸納山友需求並蒐集公眾意見,以使用者導向優化申請介面。
「服務」為「設施服務,便民取向」,包括山屋改善、步道及牌示系統改善、全面劃設營地及改善山區通訊品質等。內政部及農委會預計於年底前完成23座山屋的設備提升,並規劃5年內新(改)建12座、整建23建山屋;步道改善方面,於109年底前完成78條步道整體維護及牌示設備檢修;全面劃設營地,提供59處高山露營地,每日最多1,514人使用;山區通訊改善,玉山北峰行動通訊基地台於今年啟用,未來將逐年提升山區行動通訊品質,以利山難救助效能。
「教育」為「登山教育,落實普及」,從社會教育及學校教育雙管齊下,教導並鼓勵大眾及學生親近山林、走進山林、淨化山林。教育部今年在上百所學校推動山野教育計畫,亦鼓勵高中以下學校自行規劃系統性之戶外教育課程活動,學習冒險犯難精神,擴大教學場域,連結生態及環境教育;社會教育部分,林務局與各機關已共同推行無痕山林運動,教育部體育署每年結合登山月系列活動,宣導傳播各種登山知識、技能,提升民眾具備登山素養。交通部觀光局也將2020年訂為脊梁山脈旅遊年,在海外推廣臺灣登山觀光。
「責任」為「責任承擔,觀念傳播」,法務部已提出《國家賠償法》修正草案,落實登山自主管理、責任承擔的觀念;內政部消防署正與各縣市政府協商,朝鼓勵開放、統一標準的原則,修正登山管理自治條例;此外,金管會及產險公會正研議推動更符合登山者需求之保險商品,為登山者提供更全面的保障。
(資料來源:教育部體育署新聞稿)
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p.s.2
誰說戶外品牌穿到正式場合會很奇怪?
我身上都是啊XD 重點是產品線,不是牌子啦~
上衣:NORRØNA (老人頭)svalbard cotton
褲子:Fjällräven (小狐狸) Greenland Jeans Regular
鞋子:美國買的踢不爛
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p.s.3
蘇貞昌比我想像的還要...可愛...(欸
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