先跟大家說聲抱歉！
近來因為要趕在進廠維修前完成太多任務，加上體力不足和太多毛病要回診，幾乎沒有時間上網看文章，也沒什麼時間好好回覆大家的留言，請見諒哦！
分享一下今天看診心得．
我十九歲時，胸椎發現第一顆神經囊腫，為避免壓迫下肢經造成癱瘓，動手術處理掉了．
醫生說，這並不是馬凡氏症的病癥．
多年後，又來了一顆．
這回長在薦椎上，大小近１０公分．已將骨頭撐開，於是腰背疼痛也是我每日的基本配備，漸漸也壓迫到坐骨神經，之前左腿會麻，這幾週變成右腳會麻．
感覺一直有靜電在腿上跑，
右腿像上了層麻藥，感覺有些遲頓．
但我覺得也不止是腳的神經有問題，
我覺得全身的神經反應都好像變頓了．
常常找不到手機或電視遙控器，
結果其實都被我壓在屁股下，完全沒知覺．
今天連右手臂感覺都有些怪，
下午臨時在家就近的醫院掛了神經內科．
這位醫生不算年輕，旁邊還跟了一位實習醫生．
但他對於我的馬凡氏症和另一個罕見疾病都不了解，
一直問我其它醫院是怎麼說的？
我在這間醫院兩年前做過神經傳導檢查，
當時是左手麻，無法高舉．
我以為目前的狀況是否該再做一次神經傳導測試．
醫生說：兩年前的報告確實神經傳導較慢．
但應該還好．
我求診時已告知醫生，現在是從左腿麻到右腿，連腳底都會有靜電的刺麻感，
醫生看了我前兩週的急診記錄，
問我是否還頭暈？
頭痛和頭暈也是我每天的日常病狀，
於是他沒有安排任何進一步檢查，
開了止暈和止痛藥給我，就醬！
沒有要責怪醫生什麼，因為真的還有很多醫生對罕見疾病是一知半解，病人能解說的都比醫生詳盡．
台灣罕病的整合門診真的很欠缺．
至少北中南的教學醫院應該都要有罕見疾病的整合門診．
不然我們這些罕病患者，經常必須捨近求遠，四處尋醫，
跟找另一半差不多難，真的！
我想，下回還是得直接回我追縱的醫院去做檢查，因為案例太少，這樣沒有對症下藥的回診，也是浪費健保資源．
要努力的事好多，但願有更多人能投入關懷罕病的行列，
許多政策和需求，才能有機會推動和爭取．
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