記得小時候我陪爸爸去買東西，他常常都會買超過我們需要的份量，當時我不明白為什麼他這樣做。後來我才知道，他是多買來送給自己的員工。特別日子的時候，他也會捐一些食物或小紅包給需要的人。
雖然數量不多，但我從爸爸的身上學到大方、慷慨，和幫助人的心。他常告訴我：人生的一些小動作會改變其他人的生活！
這段疫情時間很多台灣人用不同方式來互相幫忙。我也跟老婆討論，想要盡我們的綿薄之力來幫助需要的人，我們一個一個聯絡先前合作過的公益團體，畢竟這段時間他們服務的對象也受到很大的影響。
我們總共捐出約6000包的天然無花果乾，主要提供給街友、年長者、孩童等。讓他們在飲食上可以有些變化，也可以有健康的營養補充。
這些一起幫助的單位包含：
財團法人台北市賽珍珠基金會
人安基金會
喜憨兒基金會
忠義基金會
家扶基金會
弘道老人福利基金會
旭海生活小學堂
我們創業的第一天，也有一個目標是有一天我們公司一定要幫助更多需要的人。雖然目前力量不大，但我們也慢慢開始進行這個小小的夢想❤️
我覺得幫忙這件事千萬不要給自己任何一個壓力，尤其是現在疫情時期，很多人的收入受到影響。有時候連一個小小的動作或者寫一個卡片也可能改變一個人的生活，所以經濟能力不是重點👍🏻
我跟老婆一直很感謝大家給我們的鼓勵，所以有機會一定會回饋社會！將來的日子也一樣繼續努力！如果我爸爸還在的話，我一定把這件事會告訴他，我相信他會覺得很感動🥲
各位收到我們禮物的朋友們，請開心的享用！希望我們小小的心意會讓你們快樂❤️
另外，如果還有一些單位需要我們協助的話，請跟我聯絡，我們盡量配合。大家平安🙏 天佑🇹🇼
為什麼喜憨兒都長一樣 在 [心情] 唐氏症在荷蘭（文長） - 看板BabyMother 的八卦
圖片來源/ Image from：https://goo.gl/images/jX6t3p
每次和先生去助產士中心，我都會被候診大廳桌上的這本寶寶寫真書封面吸引，金眼碧眼
的小女孩，加上攝影師打光技巧加持，呈現出一番純淨又美麗的氛圍。
而這本寫真的荷蘭文書名是 "de Upside van Down"，身為一名荷蘭文文盲，不知為何我
的大腦很自然而然地把 de 跟 van 這兩個無法解讀的單字去掉，將書名譯為 " Upside D
own" 。覺得好浪漫！當子宮裡的孩子頭部由上轉下時，的確就代表新生命即將誕生了呢
。
直到某一天我真正拿起這本寫真翻閱......
看著一張又一張臉部特寫，有亞洲、非洲、白人面孔，雖然可愛，但說不上來，我總覺得
這些孩子好像哪裡不太一樣？帶著困惑闔上書，重新仔細看了一下封面，這才發現書名底下的這排小字 een positieve kijk op het "Downsyndroom" 終於恍然大悟！原來書裡的，每一個都是唐氏症孩子。
寶寶得到唐氏症的機率，會在女性34~35歲後大幅攀升，是有科學根據的事實，因此曾經
在一篇文章裡看到這個統計結果：「在台灣，70~80%的唐寶寶是由『非高齡』產婦所生下
」時，我還真的揉了揉眼睛，不是才說年齡越高，唐氏症機率越高嗎？那這句話的邏輯是
？
原來對比年輕媽媽，高齡產婦通常對於基因檢測格外謹慎，且台灣健保針對高齡產婦有提
供羊膜穿刺補助，所以只要身體情況允許，高齡媽媽們幾乎都會去做檢查，積極排除唐寶
寶，甚至到了可說是避之惟恐不及，足以反轉大自然定律的地步了。在收集資料決定採用
何種檢測方式時，我和先生也徹底見識了PTT媽寶板對於羊穿的高度信仰。
但最後，我選擇做只需要抽血的NIPT，當然，老實說有部分也是仗著自己未達高齡，且說
服自己NIPT的99%以上準確率已經很高，帶有些微的僥倖心理（畢竟真的下定決心要做羊
穿，若荷蘭助產士以年齡資格不符為由拒絕，我還是可以飛回台灣，或是跑去限制較寬鬆
的鄰近國家做）。
另外，就我的年齡而言，3/1000的羊膜穿刺流產機率，約是我懷上唐寶寶機率的3倍，對
我而言冒著流產、感染、甚至死亡的風險，以羊穿方式來檢測，並不值得。加上看過因羊
穿流產失去孩子，接著才收到孩子健康一切正常的穿刺報告，心痛卻後悔莫及的媽媽血淚
分享後，在羊穿流產與唐氏症這兩個機率，隨年齡上升黃金交叉之前，我應該還是會傾向NIPT優於羊穿。
但顯然，很多台灣父母的想法不是這樣，可以理解在台灣對於特教生扶助不足的情況下，爸媽們對於孩子先天異常，將造成整個家庭重大負擔，一點機率都不能賭的心情。NIPT高達99%以上的準確率，在許多父母心中，跟羊穿的100%，還是有一大段遠到他們沒有勇氣
跨過的距離。對許多人來說，流產，還有機會再懷孕，但是一個異常寶寶，就足以拖累整
個家庭與父母及孩子的人生，後者比起前者，更加無法承受。因此到了現在，在台灣即使
是年輕媽媽，毫不考慮便直接選羊穿的例子也不少，當然有著相同觀念的非高齡台灣媽媽
，搬來荷蘭後，就會因為在這裡不能自由選擇做羊穿而苦惱。
在與荷蘭朋友聊天時，我告訴他們，在台灣基本上只要發現唐氏症，許多家長都會選擇終
止妊娠。他們聽了有些驚訝，這對荷蘭夫妻告訴我和先生，雖然他們的NIPT結果正常，但
就算是唐寶寶，他們還是會生下來，從他們的說法，彷彿基因檢測不是一種篩選機制，功
能只是可以讓父母可以預先知道結果，做好心理準備而已。
雖然知道荷蘭人對於生孩子非常崇尚自然，不希望對懷孕及生產過程進行過多人為干擾（包含侵入性檢查），醫療介入能少則少，但針對唐氏症這個議題，不知是否多數荷蘭人也秉持同樣「自然」的想法？好吧，也許有部分荷蘭人的確這麼想，因為還是有完全不做產
前篩檢，連性別都想等出生當天才開獎的父母。另外，我也好奇，在荷蘭一旦被檢測出來
，還能被允許生下來的唐寶寶，比例究竟有多少？
先生找到一篇2016年商周的文章「懷了唐氏症寶寶，你會拿掉嗎？」荷蘭爸爸：社會
應該為「不完美」的人留位置(https://goo.gl/nZx88y)，提到了荷蘭對於相關議題的
想法，在此節錄幾段內容讓大家參考：
「跟荷蘭相比，台灣唐氏症的新生兒明顯比荷蘭低，每一萬個台灣的新生兒中只有8位唐
氏症寶寶，荷蘭則高上兩倍，每一萬新生兒有16位唐氏症寶寶。」
「荷蘭公共衛生部長今年宣佈，從2017年開始NIPT將被納入基礎健保中，所以有較高機率
生出唐寶寶的媽咪們，可以用健保做NIPT檢查。而台灣的高齡產婦目前仍只有羊膜穿刺有
獲健保補助，要做NIPT仍需自行付費。」
「荷蘭有一個專題節目叫做『最後一位唐氏症者』（de laatste downer)，節目中介紹了
兩位二、三十歲的唐氏症者，透過觀察他們的日常生活，探討NIPT的普及化將如何影響荷
蘭社會。節目第一集就一針見血的探討醫療倫理的核心問題：如果越來越多人做檢查，唐
氏症寶寶越來越少，那麼社會上還會有父母願意生『不完美』的小孩嗎？社會大眾還能接
受『有問題』的小孩嗎？社會還願意讓父母自由選擇不做人工流產，生出需要更多健保資
源的唐寶寶嗎？」
首先，在2017年開放NIPT以前，在荷蘭除非初唐篩檢顯示機率過高，才會被允許進行進一
步侵入性檢測，但初唐的準確率遠比NIPT來得低，對於連NIPT至少99%的準確率都不信任
的台灣家長來說，這是完全不能接受的吧......我想這也是荷蘭唐寶寶新生兒比例，竟然
高達台灣兩倍的原因之一。
從文章中，可以知道即使在社會福利算是完善的荷蘭，生養唐氏症孩子對父母來說，一樣
是相當辛苦的事情。所以理論上引進NIPT，既然可以有效提升唐氏症檢測效率，直覺上我
和先生都認為應該是一件皆大歡喜的事，但，NIPT在荷蘭卻引發上述的另一番論戰，有些
人反而開始擔心，這樣一來，是否社會對於唐寶寶的包容度，反而會因此降低？甚至在未
來檢測準確率越來越高的時候，是否唐寶寶根本就不被允許生下來了？
我想這個議題的另一個問法是，我們的目標是讓唐寶寶完全消失在這個世界上嗎？
如果是以前的我，可能會毫不猶豫地給出肯定的答案，讓所有寶寶都健康而完美，不會再
有神傷的父母與不快樂的孩子，有什麼不好？但也許在荷蘭，正因為對孩子極盡優待的社
會制度，很多父母的觀念是「別擔心，無論如何政府會負責幫你養」，或是因為宗教觀念
，而會讓父母懷疑，自己是否有權利決定孩子該不該被生下來。當然，這個討論目前還沒
有個結論，只是荷蘭人在引進NIPT時思考的這些問題，甚至覺得這項進步的檢測對社會而
言未必完全是好事，對我和先生來說是很不一樣的觀點，所以想寫出來和大家分享而已。
網誌版
https://oriental2017.pixnet.net/blog/post/15449112
我在荷蘭懷孕＆生產相關的Facebook專頁，歡迎來聊天~~
https://www.facebook.com/mrs.oriental.NL/
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※ 編輯: tayalicia (145.133.117.137), 07/05/2017 05:06:59
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