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小胖威利屏東圓夢之旅，搭乘自己畫的藝術公車！
亦禾是小胖威利病友，就是這台煙火節公車的創作者，雖然不善言詞，但用畫作表達他的想像。
在路上看到這幾台罕病病友藝術公車，內心總會感受一股暖流，你也是嗎？
前陣子屏東推出第二波藝術公車，罕病病友的10幅畫作，成為最溫暖的行動美術館。
我們也主動邀請全國各地小胖威利症病童、唐氏症、自閉症病友等身心障礙夥伴及家屬等66位來到屏東，搭乘藝術公車來趟圓夢之旅，走訪總圖、原住民族文化園區等景點，完成一趟不可能的出遊。
希望更多人認識罕見疾病，給病友們鼓勵與支持，繼續展現創作天分，屏東的暖心，總是多一度。
屏東藝術公車不只藝術，更有滿滿洋蔥！10幅罕病病友畫作熱血上路！
完全不輸名畫，每一幅都是生命的創作，繼首波世界名畫趴趴走，這一次行動美術館再次變裝，特別感謝 #罕見疾病基金會 一起合作，讓屏東公車代替病友們突破身體的受限，更穿越時空距離，將生命的想像奔放在屏東大街小巷！
這次展出的生命畫家，年紀最大64歲，最小年僅12歲，其中有患有 #裘馨氏肌肉失養症 的朋友所繪畫的自畫像，呈現夢想及所愛的一切事物，即使身體已逐漸退化臥床，無力拿起畫筆，但心中仍希望自己可以成為漫畫家！
另外患有 #普瑞德威利症候群，俗稱 #小胖威利症 的朋友，透過畫畫控制如黑洞般的食慾；還有 #馬凡氏症，俗稱#蜘蛛人症 的孩子，伴隨心臟功能異常，無法參與許多學校活動，卻在繪畫世界裡找到自己的天地。
他們的創作挑戰超乎想像，這些生命故事，實在難以用三言兩語道盡，大家一定要去捕捉公車上的畫作，更要點進每張照片，細細體會每位病友的堅韌人生，絕對讓你翻轉對生命的想像。
屏東暖心多一度，生命的公車上路了！
俗稱「小胖威利症」的普瑞德威利症候群（Prader-Willi syndrome），是一種因基因異常所造成的先天性疾病，患者因為無法產生飽食感，而有強迫性的進食，不只情緒、智能有障礙，更麻煩的是，這些問題也會影響他的社會生活、人際關係等等。
歡迎大家來參加「愛的威利」公益路跑，以支持小胖威利孩子們，也支持他們的家人。路跑的所得，扣除手續費後，將支持小胖威利病友協會成立專業專門的照顧之家。
報名網址：http://goo.gl/Oqko6V
對於四分衛主唱陳如山的印象是什麼?
對於一首搖滾上月球的阿山老師印象又是什麼?
睏熊霸的keyboard手 今天巫爸來分享他眼中的阿山老師
四分衛主唱 陳如山(阿山) 個人首張EP【Spark 火花】
及首場同名演唱會在8/21登場！！
第二場同名演唱會來囉!!
9/14在台中Legacy登場!!
※陳如山首張期間限定作品
2014全新EP【Spark 火花】
8/21熱血開賣
10/11同名演唱會【陳如山 Spark】@ 高雄 THE WALL駁二
售票請洽全省i-bon端點及FamiPort端點
售票網址：http://www.walkieticket.com/product.aspx?p1=0000003306
►陳如山 Facebook
https://www.facebook.com/sparkchen1224
►喜歡音樂官網
http://www.enjoymusicworld.com/main.php
2018第二屆【參與式預算．新店500萬】
(27案) 罕見疾病「小胖威利」．身心健康活力計畫
提案內容：
小胖威利症是一種因罕見的天生基因缺陷而導致無法克制暴飲暴食的現象。本所專職協助病友進行身心復健，今提供本所服務對象免費的復健課程如下：
★肢體開發課程：如肌耐力、肺活量、手腳眼協調、肢體潛能開發等。
★物理及職能課程：訓練手部精細動作表現，提升手作能力。
★情緒管理課程：訓練正向的人際溝通技巧。
★諮商輔導課程：喚醒認知與自覺，因應外在環境壓力。
預期效益：
★提供小胖威利病友及其他障別病友身心復健機會，並提升家庭照顧品質。
★使服務對象發展自主運動習慣，並受惠於專業健康復健：預計一年內提供肢體開發課程、物理及職能課程各48堂，受益人次可達14人x48堂x2類=1,344人次；每人BMI維持或能逐漸下降，達減重效果。
★使服務對象發展溝通互動技巧，並協助探索自我：預計一年內提供情緒管理團體課程二組各5堂課，受益人次達5堂x 2組x 7人 = 70人次；個別諮商4人 x6次=24人次
預算金額：
★肢體開發課程：48堂x2,000元=96,000元
★物理及職能課程（含前後測及評估）： 48堂x2,000元=96,000元
★情緒管理課程：10堂x2,000元=20,000元
★諮商輔導課程：4人x6次x1,000元=24,000元
總計約：23.6萬元。
提案人： 社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會北區小作所
蔡立平理事長／林雅雯社工
2018第二屆【參與式預算．新店500萬】
(27案) 罕見疾病「小胖威利」．身心健康活力計畫
提案內容：
小胖威利症是一種因罕見的天生基因缺陷而導致無法克制暴飲暴食的現象。本所專職協助病友進行身心復健，今提供本所服務對象免費的復健課程如下：
★肢體開發課程：如肌耐力、肺活量、手腳眼協調、肢體潛能開發等。
★物理及職能課程：訓練手部精細動作表現，提升手作能力。
★情緒管理課程：訓練正向的人際溝通技巧。
★諮商輔導課程：喚醒認知與自覺，因應外在環境壓力。
預期效益：
★提供小胖威利病友及其他障別病友身心復健機會，並提升家庭照顧品質。
★使服務對象發展自主運動習慣，並受惠於專業健康復健：預計一年內提供肢體開發課程、物理及職能課程各48堂，受益人次可達14人x48堂x2類=1,344人次；每人BMI維持或能逐漸下降，達減重效果。
★使服務對象發展溝通互動技巧，並協助探索自我：預計一年內提供情緒管理團體課程二組各5堂課，受益人次達5堂x 2組x 7人 = 70人次；個別諮商4人 x6次=24人次
預算金額：
★肢體開發課程：48堂x2,000元=96,000元
★物理及職能課程（含前後測及評估）： 48堂x2,000元=96,000元
★情緒管理課程：10堂x2,000元=20,000元
★諮商輔導課程：4人x6次x1,000元=24,000元
總計約：23.6萬元。
提案人： 社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會北區小作所
蔡立平理事長／林雅雯社工
1. 肌肉鬆弛且張力不足 · 2. 呼吸障礙，或睡眠時呼吸暫停 · 3. 缺乏色素，膚色或髮色較淡 · 4. 近視或斜視問題 · 5. 發展遲緩及輕度智能障礙 · 6. 脊柱側彎、骨質疏鬆 · 7. 性腺 ... ... <看更多>
一. 什麼是小胖威力症? 小胖威利是一種因第十五對染色體長臂(位置15q11-q13)出現缺陷所導致的疾病，新生兒臨床表現有低肌肉張力(全身軟軟的)、餵食困 · 二. 不同年紀，不同 ... ... <看更多>
小胖威利症 在 什麼是小胖威利症 的相關結果
普瑞德-威利氏症候群(Prader-Willi Syndrome, PWS，俗稱小胖威利症)，為第十五號染色體缺陷所導致先天、終身性的遺傳性罕見疾病，發生率約1/15000~1/20000不等，與地區、 ... ... <看更多>