妹妹從十個月開始復健，職能、物理治療，我帶她到處去排復健，她終於在1歲半的時候扶著桌子站起來跨出第一步，慢慢地開始放手走路，兩歲評估的時候走得很不穩，很容易跌倒、沒辦法爬樓梯，拿的是肢體障礙中度的身心障礙手冊，雖然沒有腦麻，但是領了腦麻的重大傷病卡，重大傷病卡對我們來說完全沒有幫助，卻阻擋了所有的保險。
復健整整2年多，她走得越來越好了，我想著她進步這麼多，以為她可以從肢體障礙的手冊畢業了，沒想到3歲的時候再去評估(一年換證一次)，因為說話不清楚，拿到了聽語障的手冊。
做檢查才知道是因為中耳積水影響聽力，動了中耳通氣管的置放手術，全身麻醉後把中耳各打一個洞，裡面的黏液抽乾，各放一根小管子讓中耳通風，這管子半年會脫落，通氣孔就會合起來，等發燒時中耳發炎分泌黏液，就又積水、影響聽力，中耳通氣管置放手術，我們4年做了4次。
除了每天下班後跑職能、物理治療以外，語言治療也做了3年，每個禮拜我必須請假半天帶她到台北長庚去，她說話終於比較清楚了，我不需要再替她翻譯；4歲開始上體操，她的肢體動作越來越協調，跑跳翻滾都不是問題，我想著5歲的換證應該不會過了，沒想到因為認知、理解能力比一般的孩子慢，又拿到中度的手冊。
現在面對的是她的讀寫障礙，三年級了，上了快三年的潛能班，她可以認得少數三筆畫以內的字，可是無法寫出來，連仿寫都有很大的困難，醫生說她的讀寫障礙是他看過最徹底的，看起來這孩子在學習上一輩子都會很辛苦。
因為腦部灰質過少而影響她的學習能力，這實在不是任何人的錯，先天上的限制，強逼她也沒用、焦慮她的未來更是於事無補。我做的是不斷調整自己的心態，面對這樣沒有競爭力的孩子，我希望她擁有的是生活自理能力，我希望她對人生正向和積極，能正視自己的困難，找到她自己的長處。
這當然是一段不堪回首的努力，常常看不到進步的糾結。很難想像下大雨時帶著她去復健的辛苦，小時候推著她去復健，不管是大太陽還是下大雨，我們是從來沒有撐過傘的；常常開著車子繞半個小時還找不到停車位，在烈日大雨下抱著她走好長一段路，到醫院時我的手都快廢了。我的假卡每學期都是填滿的，好幾個學期考績都快乙等；面對一張一張畢不了業的身心障礙手冊，那是一次又一次的期望又失落；面對屁孩嘲弄她是智障，我不能反擊，因為那是事實。
但是看看她面對作業的影片，每天回到家第一件事情就是自己拿出功課來，把該寫的功課完成，現在再加上把所有課文聽過幾遍，全都不需要我催促。她有這麼大的困難，看不懂字但是會認真地寫完，雖然寫的字很難看得懂，可是她卻從來不懂拒絕和抱怨。
意外的因為妹妹而失去了僅有的幾個十幾年的好友，剛開始覺得很孤獨，沒有人可以說說心裡的話，傷心的時候只能看著大海流淚。可是久了，我發現沒有對象可以抱怨和討拍，只能選擇面對和承受時，好像也不賴。不會沉溺在悲傷之中，不用為了心裡的悲傷對別人多做解釋，更不用去接受別人的評價，就是面對和解決問題。現在我竟然可以享受孤獨，享受一個人獨處。
敬母親這個角色，敬所有辛苦的媽媽~
我做得不好，常常為了孩子的事情無能為力而擔憂，但是我盡力了，期許自己能有更多的智慧，讓我知道遇到困難的時候該如何處理。
最近我常常聽李宗盛的歌，雖然講的是單身，歌詞很有感觸。
{因為單身的緣故} 李宗盛
因為單身的緣故 日子過得比較素
剛開始有點難度 現在比較知道怎麼對付
偶爾我難受的時候 就走近南面的窗戶
看看世界給我是清朗還是霧
喜歡獨處並不等於 蓄意陷溺在孤獨
我相信當無其他救贖 人能格外的清楚
如此這般的活著 並不意味我再也不貪圖
我只是 比你忍得住 我忍得住
世界是一堂佈景 人生是一條路
我既不是主角也不能決定起伏
至少我能決定怎麼進 怎麼出
迎風起舞 讓月光愛撫 我為王在自己的國度
每個旋轉都感觸 每個震顫都表露
先徹底抽離 再全部投入
迎風起舞 讓月光愛撫 我為王在自己的國度
我在專心支解虛無 我把僅存慾望去骨
我像巫師得 專心練法術
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