嘴破疼痛指數的八卦，PTT、YOUTUBE和Yahoo名人娛樂都在討論

我們會引導別人怎麼看待自己。

如果你認為自己「病了」，或是周遭的人這麼看待你，那你的康復之路將會更為漫長、艱辛。

我們的感知也許可以在某種程度上型塑外在現實，改變我們的經驗，有時甚至影響實體身體。而人之所以為人，就在於我們擁有選擇感知的能力。人類不像動物，我們可以選擇如何解讀經驗，藉此達到顯著的超越。

摘錄自《#哈佛醫師教你喚醒自癒力》

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各位朋友，晚安：

「自我」的作用，有點像濾鏡，帶著我們看到我們想看到的世界；有時旁人也會用這樣的濾鏡看著我們。換句話說，我們怎麼看待自己，也對旁人怎麼看我們，有些影響力。

這是我常常提到，要回到自己跟自己關係的理由之一。

很多朋友想要關係圓滿，但跟自己的關係不和諧，就相對不是那麼容易。也許相關不是那麼絕對，但細部去看人我之間交流互動的過程，便可以體驗到：我們如何跟自己說話，都可能向外展現在與他人的對話上。

祝願您，能投入感知世界，並且保持解讀、詮釋的彈性！

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感知的力量

【文/ 傑佛瑞．雷迪格】

我在印第安那州的鄉下長大，我家四周都是廣袤的農地和無際的藍天，但我仍總感侷促，被嚴厲宗教家庭所設下的諸多限制與批判團團包圍。我日常穿著母親手縫的衣物，我們兄弟姊妹都是在家剪頭髮。我們操著鄉下口音，讀者大概會覺得落後又陌生，我們的口音比鄰居都還要明顯。我永遠忘不了那一天，那時我七歲，站在教堂大廳裡，一個朋友對我說：「你爸講話像土包子。」我們明明都住在印第安那州極為窮困的一郡，但他居然覺得我爸（而不是他自己的爸爸）像個土包子。我們不應該在意這種事，不該在意自己的外表或最流行的衣服；我們只應關心有沒有被上帝接納。

當我發現真實世界遠大過父母口中的世界，比那個世界更寬廣、更美好，我知道自己無法再待在那個小而處處受限的範圍中。我也知道，如果我想要實現目標、追求高等教育、獲得碩士或博士學位，甚至有朝一日成為醫師，我就必須做出改變。大學開學前，我換掉土氣的膠框眼鏡，戴上隱形眼鏡，「叛逆地」去找理髮師剪頭髮，然後買了時下流行的衣服。那個暖洋洋又帶著些許悶熱潮溼的九月，我走在中西部的校園裡時，我感受到驚人的差異。人們對我的想法完全不同了，這種感覺極為明顯。大家對我的態度由批判變為接納，他們以為我和他們一樣，而不是某種「異類」。鬆了一口氣的感覺幾乎讓我喜極而泣，我知道自己內在和以前完全一樣，但他人的接納協助我逐漸重新認識自己。

所有人都是這樣，在真正的自己與外表之間總存在一段差距（有時甚至是很大的差距），了解到這一點對我很有幫助。這是不好過的童年的優點之一。

人們常以為在意別人的看法很膚淺。的確，了解自己真正的價值，不受別人左右很重要。不過在一定程度上，別人對你的觀感也很重要，這會影響你是否錄取工作或能否成功約心上人出去約會，甚至會影響你康復的能力。我們多少會受別人看法的影響，事實上，我們會引導別人怎麼看待自己。如果別人認為你生病或有殘缺，你很可能感到病懨懨或有缺陷，你會把我就是這樣的概念深深刻進DMN中。如果你認為自己「病了」，或是周遭的人這麼看待你，那你的康復之路將會更為漫長、艱辛。

我們已經看到信念、身體健康與治療三者緊密交纏的關係，也了解我們自己的個人感知會從根本形塑我們理解周遭世界的方式。比方說，兩個人可能肩並肩坐在中央公園裡，可是對於周遭的感知可能截然不同。有人可能會對永不間斷的繁忙交通感到焦慮，或是被頭頂上不時傳來的直升機螺旋槳噪音嚇到；走近的人看來都不懷好意──他們想幹嘛？而坐在這個人身旁的人則可能注意到別的事物：一位母親慈愛地為嬰兒車中的寶寶蓋上毯子；一對情侶牽著手，互訴衷曲，彷彿周遭沒有旁人；樹葉隨風飛散，在陽光中閃耀著紅色與金色。兩個截然不同的世界。假設這兩種天差地遠的感知在這兩人身上持續數年，你猜這對他們身體的化學與生物狀態有何影響？

感知甚至可能影響感官，影響你的味覺與聽覺。著名的麥格克效應（McGurk effect）是由麥格克於一九一六年首次發現，發表在題為「聽唇見音」（Hearing Lips and Seeing Voices）的論文中1，他發現我們的視覺常會大幅影響聽覺。這很有趣，你可以用手機或電腦查一查，你會找到一段影片，影片中的人會一直說：「巴、巴、巴」，接著換成「發、發、發」。當他變換發音時，「ㄈ」的音會相當明顯。不過，其實影片播放的聲音檔完全沒變，只是一直重複同樣的語音：巴、巴、巴，但因為我們看見說話者的嘴唇做出發ㄈ音的形狀，因此就聽見了ㄈ的音。我們不假思索地想像出ㄈ的音，聽起來俐落、清晰又確定無疑。

視覺盲點也是一樣的道理，在視神經與視網膜的交接處完全沒有錐狀細胞與桿狀細胞，但大腦會自動產生某種「銜接」影像，填補視覺的盲點，製造出連續無縫的視野。雖然看不到，但大腦會自動想像，你不會意識到大腦的這個動作。

研究發現，受試者如果以為施加疼痛的人是故意的，那受試者就會感覺更加疼痛。另一項關於疼痛的研究發現，你傷到自己的時候如果咒罵，那疼痛程度會降低。從這裡我們可以了解情緒對痛覺感知的影響：如果我們感覺被針對，那就更感疼痛；如果我們用言語堅決地對抗疼痛，那疼痛程度就會稍微降低。不過另一項研究更加顯露出感知的科學有多麼神奇：在同一間飯店工作的女傭被分為兩組，雙方的工作職責是一樣的，都包括「運動」，不過研究人員向其中一組說明，美國衛生署建議國民每天運動；但沒有對另一組做額外說明。研究結束後，第一組的女性明顯變得更健康，體重、腰臀比、身體質量指數（BMI）、標準化血壓等各個數值都顯著下降，而第二組受試者完全沒有變化。在這個案例中，「運動」有益健康的認知有改變身體的力量。

再舉一個很好的例子，我猜想我們多數人都不太想要變老，隨著老化，我們可能開始覺得自己變得破敗無用，可能只看見老化的缺點。這種負面心態雖然完全正常，但其實非常有害。哈佛大學教授艾倫．蘭格（Ellen Langer）和耶魯公衛學院教授貝卡．李維（Becca Levy）的研究發現，發自內心對於老化抱持正面的態度可以促進健康、延年益壽，效果甚至比運動或戒菸還好。此外，關於老化的負面想法還會提高罹患阿茲海默症的機率。原理是什麼呢？研究人員發現，負面的自我知覺所產生的慢性壓力會消耗海馬迴，這是大腦中一個小型海馬狀的器官，負責記憶、情緒，甚至掌管心跳。

之前關於物理的段落已經討論過，我們的心靈不只是客觀外在現實的被動觀察者。觀察者效應顯示，我們的感知也許可以在某種程度上型塑外在現實，改變我們的經驗，有時甚至影響實體身體。而人之所以為人，就在於我們擁有選擇感知的能力。人類不像動物，我們可以選擇如何解讀經驗，藉此達到顯著的超越。哲學家喬瓦尼．皮科．德拉．米蘭多拉（Giovanni Pico della Mirandolo）在文藝復興之初嚴肅地指出：我們不是神靈就是野獸，不是天使就是惡魔。我們可以看到正面的希望，也可能只看見缺失或令人恐懼的部分。你看待自己與疾病的方式，也可能為康復能力設下難以突破的限制；另一方面，也可能開啟一條通往治療的意外途徑。

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這位可愛的旅伴，認識一天我們同桌吃飯，認識兩天我們可以分享食物共用餐具，認識三天我們距離不到十公尺背對背野放。

很開心我們一組人都完成了這段見行，大家都不容易，也在七天內更新、進步了！

感謝每次和妳聊天妳都會發現每個人身上最迷人的地方，愛你❤️

都快2個禮拜，整個人還沒從”國王小徑”抽離，不只是身體的痛，整顆心有如被徹底挖空，又填滿了一樣。

左腳趾水泡裡還殘留著濃濃的血，變形腫脹的右腳踝，仍麻麻的10隻腳趾尖，鎖骨因緊繫背包肩帶造成的紅腫疼痛，兩側髖骨為了hold住登山包被勒的瘀青，雙手指尖皮膚龜裂，不停地脫皮...

這些身體的不適，多半會隨著時間慢慢消逝，但烙印在心理的卻是很深的印記，走在台北街頭，常常突然一個畫面閃過，鼻子還是會酸酸的。

這不是一場秀，它沒有華麗舞台，歡樂劇情，別想沿途打卡拍美美的照，七天沒有浴室，無法洗澡洗頭，戶外大小便必須自行挖坑掩埋，雖然每兩天會經過一處公共糞屋，但相信我，裡面的味道會讓你根本排不出來。

從踏出的第一步起，就要有萬全的心理準備，除非你的身體受到嚴重意外，需要直升機救援送離現場，否則你必須靠自己走完全程。你的隊友不是競爭對手，也不是你的小幫手，他們有各自的問題要解決，還有可能需要你協助，因此在這趟旅途中，你絕對是一個人，請務必照顧好自己。

我的團隊有14位成員，年齡約26到40歲（還有我這個50的），從電影導演、金馬獎得主、藝術總監、創業家、企業管理階層、名模、鐵人三項運動員、體適能教練、閱讀空間經營者、咖啡達人等。配置2位優秀專業嚮導，31歲的Fred（Nols/National Outdoor Leadership School成員）以及33歲的Kristin（山徑越野長跑高手），一位領軍一位壓底，確認團員們都跟上速度，軍事化控管，不浪費時間，有效率的前進，一小時維持在3-4公里，依地勢險峻調整，每小時休息10分鐘，期間可以脫下重重的登山靴、厚厚的羊毛襪，讓腳ㄚ休息呼吸。

我喜歡走在嚮導後方，不僅可以聊天，讓心情放鬆，還能觀摩他們的步伐，如何在眾多大小不一的尖端石塊間，找到有利於腳底棲息的平面，穩穩地抬起，再輕輕放下。

出發前，主辦單位就告知一切從簡，所有衣物帶一套身上穿一套，當然，假使你想多換幾套，也沒有人會阻止，不過就是得自己扛。

背包負荷的重量不超過個人體重1/3，以我50公斤左右估算14-16公斤（最終13公斤）背包裡最重的就是帳篷、營釘、睡袋、床墊，而這些也佔了絕大部分空間。出發前在營地預先領取的乾燥糧食包，一天三包，每兩天補給一次（口味有17-8種，我最喜歡牛肉洋芋泥、甜酸豬、檸檬雞、義大利麵，聽說咖哩也是美味到不行）以及烹飪的瓦斯罐、鍋子、2個耐100度高溫水壺（另外準備一個保溫壺，在零度的夜晚，喝到一口熱騰騰的開水，絕對是幸福）。

行經中耗費大量體力，身體需要不停補充水分，沿途每每經過溪邊，我們都直接取溪水飲用，甘甜解渴，冰涼好喝。順便裝滿水壺水袋，儲備接下來一整天需求的水量（每餐烹飪料理包需要大量熱水，每晚睡前水壺裝滿熱開水，再套上穿了一整天潮濕到不行又沾滿泥巴的毛襪，是野外最有效的烘乾方式）。

這是一場無極限的極限旅程，再艱難也沒有人會幫你，再落魄也沒人在乎你，就算攜伴同行，對方能為你分擔背包重擔，但行進時也是自己一個人，那種孤寂無助每分每秒在上演，你必須接受這一切，無論遇到什麼狀況，咬著牙都要撐過去。

每天步行8-10小時，沿著山林曠野踏出去的每一步，都在像前人致敬，時時刻刻提醒自己身處這麼美的國度，我們要更加尊重與疼惜這片土地。不製造垃圾，不浪費資源，任何食物落地，當下立即撿起來吃下去（絕對不誇張），一張薄薄衛生紙可以擦嘴擦手擦鍋碗勺子，徹底用到淋漓盡致，一只鍋子煮水煮湯做飯，還能喝水漱口，生活需求變的很簡單，慾望指數降到最低，所有垃圾都集中在一只袋子裡，家當全背在身上。

七天健行110公里，從Nikkaluokta出發，第一天的15公里走的異常興奮，沿途每一個景象彷彿國家地理頻道才會出現的畫面，走到哪都迫不及待拿出手機拍照，深怕漏掉什麼。第二天我們直接挑戰21公里，更是讓人信心大增，還記得當時嚮導說，團隊進度超前，直逼專業的五天團，大家真的都沒在怕，當然也忽略了身體的痛，我的好勝心推著我卯足勁地狂走，連著兩天搶先在隊伍最前方，走到右腳踝瘀青變形，腫的跟小饅頭一樣，一碰到鞋子邊緣就痛到不行，第三天在嚮導建議下，穿了兩雙襪子保護腳，避免持續摩擦造成更大傷害，也藉此減緩步行速度。

13公里在又濕又冷的雨中度過，走到幾近垂頭喪氣，還好抵達check point時，有溫暖的”自助”桑拿小木屋迎接(“自助”顧名思義就是所需的水，必須自己提著水桶去溪邊取)，原本很排斥在眾人面前裸露的我，已顧不了什麼顏面，脫了衣服沖完身、直奔蒸汽室，把全身每個毛細孔的汗水逼出來，疲憊的身軀徹底放鬆，藉此呵護一下自己的小心靈，也為隔天更大的挑戰準備（我生平第一次的桑拿就獻給了Salka/瑞典）。

第四天18公里，我們來到Tjaktjapasset ，堪稱國王小徑最艱難的一段，全程45度陡坡垂直而上，如同翻過一面與身體平行的牆，登頂前望著它筆直豎立在眼前，團員們都驚呼讚嘆！我們知道它的困難度，但我們不害怕，因為有著相同的信念，於是大夥一個接著一個、一步一步往上爬，每一個轉彎處，每一塊跨過的大石階，每個人用盡全力的喘息聲，每一次遇到顛坡的叮嚀，一個帶著一個，就這樣我們共同完成這不可能的任務，登上了海拔1140高峰。

這裡的氣候變化莫測，前一秒大太陽曬到全身冒汗，下一分鐘很可能暴風雨來襲、急速降溫，行進中我們的穿著必須隨時做調整，不能太熱也不能著涼。風大了，頭巾、擋風夾克即刻登場，雨來了，趕緊拿出雨衣、防雨褲、防水手套，還要為登山包扣上防水套，避免裡面的帳篷、睡袋淋濕，而我們也被訓練到團隊更衣整裝的速度一致，不耽誤每一次的10分鐘break time時段。

每晚睡前我會把所有的保暖衣裹在身上，頭戴至少三層帽子，胸前抱著兩瓶套好襪子的熱水壺，再鑽進睡袋裡，拉鍊一路拉到頂。前三晚輾轉難眠，一會兒被凍到手沒知覺、一會兒被爆雨打在帳篷上的霹靂啪啦聲驚醒，害怕整個帳篷連風帶雨被吹走。

第四晚是我第一次熟睡到做夢的一夜，隔天起床發自內心歡喜，我知道自己已經融入在這裡，一旦心的這關過了，身處環境再惡劣、遇到的挫折再艱難都顯得微不足道，專注“走完”就對了。

於是，帳篷成為了我的家，而不是臨時棲息地，背包是我身體的一部分，而非累贅，登山杖如一位智者，指引著遠方的去向，我認真毛起來紮營、搭帳篷、拉繩索、搬石頭，我細細品嚐原本吃起來像碎紙般的料理包，每晚顫抖地坐在瓦斯爐邊不停燒水倒水變得好療癒，全身淋濕步行雨中成為了一種享受，並學會與身上的傷痛共存，七天無法對外通訊，團隊是我最強的後盾，也是心靈最深處的依靠。

不為任何目的而來，就不會有期待、不刻意找答案，反而有一堆想法湧進，如回音般在耳邊迴盪，像是在提醒些什麼，於是我開始傾聽，是自己對自己說過最誠實的話...

我說：怎麼可以這麼自私，為了圓自己的夢來到這，把媽媽一個人留在家裡。

我說：曲家瑞很自大，凡事以自我為中心，他人的協助總視為理所當然，完全忽略每個人的感受與存在。

我更不是一個好情人，感情上犯過的錯誤與逃避，連一句對不起都沒有說，不值得那些對我好的人。

過去的我一直倡導把自己的與眾不同拿出來，發揮到極致，而忽略了一個人的”缺點”，現在我要把這些缺陷找回來，正視自己的不完美，看見它的珍貴與價值。

我還對自己說：凡事平常心，不要什麼都搶第一，學習與平凡共存，才活得真真切切。而什麼是平凡？什麼又是不凡？我一生追求的不凡，在 Fjallraven Classic 遇見的隊友，他們的人生故事才真的精彩豐富，來到這兒的目標也都很明確。反觀我，從第一天踏出第一步起，髒話就沒離口，遇到狀況就"Fuck"天南地北、幹東幹西、踢石頭跺腳，感謝大家對我的包容，陪伴我面對挫折，讓我領悟什麼才是真正的勇氣。

大自然是一面鏡子，它讓你看見最美與最醜陋的自己，140小時翻山越嶺，展現出過人體力與堅強意志，也揭開了最不堪的模樣。過程中，我不斷與自己抗衡，往往突破了身體的障礙，卻過不了心裡那一關，這一來一往都是糾結。

征服了高峰，接下來是一連串的極速下坡，由於雨下個不停，走起來步步驚心，雙腳不是陷進爛泥巴，就是浸泡在湍急溪水中，一個不小心還可能失足滑落。為了舒緩緊張情緒，我們開始邊走邊唱，阿妹王菲Jolin魏如萱江蕙張學友那英孫燕姿田馥甄蔡琴陳淑樺ELVA蔡健雅陶晶瑩陳奕迅五月天ＳＨＥ林俊傑林宥嘉陶喆蕭敬騰張雨生張洪量范曉萱范瑋琪林憶蓮陳小霞蕭煌奇辛曉琪黃小楨何欣穗哥哥與妹妹...等等。你一句我一句，歌聲此起彼落，音符把我們串連在一起，歌詞帶著我們回味，第五天的14公里就這樣一首接著一首唱完了。

沿途遇到很多來自世界各地的同好，大部分和我們一樣由嚮導領軍的10幾人團，也有三五成群自由行，我遇到兩位德國戶外掛的女生，全副武裝，拿著一張地圖就啟程了，還有兩個羅馬尼亞女孩，完全沒料到天候狀況，沿途爭執不斷，但因為共同的目標，就算全身濕透鞋子泡水，依然樂在其中。學生們趕在開學前由老師領軍來健行，老先生老太太相互扶持慢慢行，不少人牽著毛茸茸的愛犬悠閒走，年輕夫妻背著小寶寶的畫面最溫馨感人，還有很多人走著走著來到一處河邊，隨性就停下來搭起帳篷。

而我的團隊，是最不同凡響的，我們默契絕佳、尊重彼此，速度慢的走前面，維持一致的步伐節奏，大家還參與了一對新人（Agnes*Chris）的婚紗拍攝（由天余導演掌鏡，柏宏熱心指導動作，藝術總監國禎現場採了小草編織成新娘頭冠，我當然就躲在旁邊偷偷地哭）。途中誰說餓了，一定有人主動拿出各種口糧分享，遇到危機狀況必立即提醒，假使身體不適，也有人協助按摩推拿，行進中無論向前看or回頭看，隊伍永遠成一直線，象徵大家的心緊緊繫在一起，相互守候、不曾分離。

不知不覺來到了第六天，也是旅程的最後一晚，結束了13公里健行，在Kieron營區生起火，圍成一圈烹煮晚餐。之前由於天候狀況，只能各自待在帳篷內用餐，因此這一晚對我們意義深遠，如同回家吃團圓飯凝聚在一起，每一口都特別美味飽足。飯後我拿出看家本領-看圖說畫，讓每個人畫一幅圖，再分析他/她的人格特質及愛情工作運勢，大家都聽的不亦樂乎，結束後，還被2位團員欽點進帳篷繼續剖析（曲老師應該算的蠻準吧！）。

這麼多天下來，團員們的身體陸續出現很多狀況，有人七天沒大便，有人高燒不退，更別說腳底水泡、破皮、足底筋膜炎、全身上下傷的傷痛的痛，對照出發前陽光燦爛笑容，此時此刻的憔悴模樣，伴隨著整張浮腫的臉，每個人都來到一個身心俱疲快要崩壞的臨界點。最後一天的16公里，完全靠著意志力在支撐，就算走到絕望，也還是要走下去。

步行了5小時，來到此行最耐人尋味的一站，一處山邊，地上一顆不起眼的石頭刻著這樣一句話：「The longest journey is the journey within」，天啊！不就是我們來到這裡要思考的嗎？大家圍著這顆石頭，瞬間像悟出了什麼又停了好幾秒，每個人試著翻譯，用自己的方式詮釋這段話，翻山越嶺克服萬難終於走到最後一天，以爲完成110公里的挑戰就征服了一切，殊不知「最漫長的旅程是面對自我的獨白」。感恩我們都沒放棄，才能夠親眼見證，為此行下了最好的註解，2小時後團隊抵達終點站Abisko。

無論你是為什麼而來
絕對比想像還要艱難

假使為了逃避現實的不如意
這肯定比現實還要殘酷惡劣

每小時都在上演意志力被擊垮的戲碼
每一秒都在決定下一步要怎麼踏出去

如果你為了某件事來尋求答案
在這裡叫天天不應
每天累到連好好睡覺的時間都沒有
那還有時間找答案

但我還是要向...
延綿不絕的山脈致敬
我願為河川祈禱
親吻每一株野花小草
擁抱一望無際的遼闊曠野
我要靜靜聆聽大地的喘息
凝視遠方壯麗的瀑布
等待下一次彩虹的降臨
讓靈魂隨著空氣流動
心跟著風一起飄盪

就算人已經回到台北
那雙沾滿泥巴的登山靴
依然逆著風在雨中前行

20180904 4:33pm 曲家瑞

每一個孤寂的靈魂，同一個終點的旅程
感謝我的團隊：小夫、天余、柏宏、國禎、Spencer、Nicole、James、Mico、Agnes、Chao Chao、Chris、Ken、Max 、 Kristin、Fred

必須經歷身體的傷痛
再面對心裡的孤獨
才能看見純凈的自己

#它會一直在我心裡
#推動我向前的力量
#第一次離絕望這麼近
#把自己的平凡找回來
#等你走完再告訴我你的故事
#7天110公里142小時21分19秒完賽
#期待明年再戰一輪
#fjallraven
#fjallravenclassic
#跟我一起逆著風在雨中前行

2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫，享年三歲九個月。

2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷，向所有生命中的勇者致敬！

樂樂，阿姨無法看見長成八歲的模樣，
但妳的笑聲和勇敢，都化為阿姨前進的動力之一。

謝謝妳～我們永遠愛妳！

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

習題六：謝謝妳曾經來過

第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻，心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……

這一篇章節，是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳？我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生，
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。

二○一一年二月二十日，樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記，標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。

樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指，細長、僵直，讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地，經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。

「我的女兒出生一週，她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭，難掩心中無以名狀的悸動。

小時候我一直不清楚自己生了什麼病，也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險；不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼；不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後，才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中，總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何？有時渴望能遇見同伴，卻又害怕那樣的相遇，該是怎樣的一種心酸疼惜。

樂樂媽簡短的字裡行間，塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫，並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗，可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現，當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下，這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診，換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後，宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲，甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診，直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭，淚流了一星期。

樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說：「媽媽，我們查過文獻，馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的，妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒，但求醫生給她一個治療方向，難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎？她沒有放棄，上網查了許多治療馬凡的醫師，輾轉與罕病基金會的書信往來過程，得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師，也專治馬凡氏症侯群，與家人討論後，決定北上就醫。

當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命，輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。

她是對的，沒有任何生命應該被放棄。

樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損，脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度，三歲時已惡化彎曲呈現九十度，完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭，和我年幼模樣極為相似，她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能，呼吸困難，輕微感冒即有大量的濃痰，且不易咳出。

從事護理的樂樂媽格外細心照顧，父母竭盡所能百般呵護，樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制，以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分，病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險，主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份，一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了，我和她也終於得以見面。

那天在台大兒童病房裡，一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動，提出想抱抱她的要求。

從知道這個孩子的出生，我就在等這一刻。

環抱著瘦弱的樂樂，像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂，我在內心對自己默許了深深的歉意。

這個身體沒有罪，我不該恨了她這麼多年……

長大後我遇到的馬凡氏症病友，發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次，有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。

我和樂樂的五官有幾分相似，脾氣也是。都有著強烈的自我意識，凡事很有主見。吃的，穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體，卻也有著超強的意志。

樂樂是兒時的我，
我是她長大後的可能。

每見她一次，我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難，有多痛，我再願意也無法替她改寫命運。

樂樂兩歲多時，醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年，三歲的小樂樂，身高已達九十公分，主動脈擴張至四公分，比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直，因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能，也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底，樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術，以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧，即使背部傷口疼痛難耐，也只是小聲的呻吟說：「媽媽，我痛痛……」，讓一旁照顧的母親心疼不已。

同年七月，樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰，更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示，手術比事前評估的還有難度，主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除，急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術，但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。

三歲多的樂樂，某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂，突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室，樂樂媽口氣溫和的向前詢問：「弟弟，你剛剛把阿姨的女兒推倒了，可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應：「她長得好可怕！我弟弟會害怕她！」隨後小弟弟雙手一攤，無奈的說：「可是她長的好像巫婆，我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件，電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……

生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨，所以嫌惡，所以自卑。

從得知她是罕病兒，媽媽對她的生命只有一個期待，希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀，不是嘴巴說說如此簡單容易。

在親友眼中，樂樂是眾人的開心果，是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她：「妳的脊椎為什麼彎彎的？」兩歲多的樂樂以「因為我生病了！」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週，樂樂突然說：「媽媽，我覺得我不勇敢，因為我要開刀了，但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天，樂樂鼻血流不止緊急就醫，還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著，牽著爸爸的手，走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使，一週後樂樂卻已成躺在加護病房內，眼神空洞，四肢發黑，模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天，樂樂在家突然跟姑姑說：「我的心臟蹦蹦跳！」姑姑笑著回她：「當然啊！因為妳還活著，所以心臟會蹦蹦跳啊！如果妳心臟不跳就去當小天使了！」天真的樂樂居然回說：「如果哪一天，我的心臟不跳了，我會想念你們的……」

原訂二○一四年十一月中旬，樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院，有脫水現象。抽血檢驗，白血球指數偏高，並檢測出微量細菌，服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀，病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清，胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房，細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部，白血球指數高達兩萬。最後確診為「Ａ型鏈球菌毒性休克症候群」，引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。

十一日成大為樂樂裝了葉克膜，抗生素給到最高劑量，細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強，血壓仍一度降到只剩20/30，心臟血液逆流嚴重，生命跡象十分微弱，成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前，醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際，樂樂卻仍用力地呼吸著，媽媽跟她說話時，她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手，求生意志如此強烈的孩子，家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上，說明了樂樂目前情況，直到樂樂轉送台大前，成大與台大醫師密切聯繫商討，極力搶求這個堅強的小生命。

當天我也趕到了成大，醫生在加護病房外和家屬說明，樂樂情況並不樂觀，要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後，家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影，一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前，我不能掉淚。因為此刻最痛的，一定不是我。我必須保持冷靜，才能協助安穩風暴中紛落的思緒。

當晚回到飯店，電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒，到握住她已有些微發黑的細長小手，眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚，淚終於可以決堤釋放。那是第一次，我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷，前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息，一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知，都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下，將病危的樂樂接送回台大。出加護病房，沿路護送樂樂的擔架上救護車，我不斷在心中默禱，求神看顧這孩子，轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩９％，全車的醫護人員高度警戒，司機將油門踩到底，生死關頭，千鈞一髮之際，樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害，樂樂需要接受心臟移植，但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說：「樂樂中風部位在小腦，可能影響平衡跟眼睛，但小朋友的恢復能力很難說，有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定，無法接受任何積極治療，再開任何一刀，她都有可能因血流不止而死亡。

見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受，家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂，沉睡昏迷。守在加護病房外的我們，在樂樂昏睡後的每一天，都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動，近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人，是體能一大考驗。沒有演講的日子，醒來就往醫院奔去。每天，帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院，這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院，怎麼能奪去我這麼多的眼淚……

那段日子，我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯，忘記要吃藥，忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂，她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房，在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房，要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻，提早面對人生殘酷的課題。
這一次，和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時，我還沒有經歷過失去，外婆是第一個。然後無數個春去秋來，參加過的告別式已經無從算計。可是妳，我的馬凡女兒，妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。

二十七日一早前往經國科大演講，下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示，心頭一涼。樂樂血壓急速下降，家屬決定放手。跳上了計程車，從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友４１，滿溢的眼淚已無處躲藏，我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾，好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁，送她最後一程。那段迎向死別的車程，每一格移動的秒針都刺進了我的心房。

樂樂媽為她換上剛買的新衣裳，我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了，就算樂樂救回，這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子，如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土，一起吃餅乾……不管我多麼想，還是沒有辦法不讓眼淚流下來……

樂樂，
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大，
想看妳幸福地披上白紗……

放手，這麼難。

二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分，樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月，她的生命劃上了永恆的休止符。

為了完成樂樂媽的最後心願，我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色，為她的人生劃上最繽紛的句點。

從得知她的出生，到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂，阿姨多麼感激，
可以在妳有限的三年生命裡，
成為那個，愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」，見證何為「勇氣」。

永遠，永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠，永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。

樂樂，謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命，謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會，是生命最美好的回憶。

領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」！

謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈！

妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟

謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……

那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記！

關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話

請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧！

邱樂樂
2011.2.20－2014.11.27

8月份回覆留言內容：親餵媽媽如何在沒有爸爸協助下獨立戒夜奶、寶寶不夜奶媽媽如何達到半夜供需平衡、寶寶奶量時大時小該如何調整、寶寶2個半月媽媽每次擠奶最多30ml是否天生沒奶、卵磷脂可以增加奶量/解決脹奶/塞奶/硬塊嗎、因為會導致寶寶不愛喝水嗎、7個月大的寶寶可以適用"如何建立寶寶健康作息"中的做法嗎、追奶後奶量沒增加需要去醫院照超聲波嗎、該如何改善1.5個月寶寶早上到晚上都要抱睡的習慣、晚上擠的奶早上喝會否導致寶寶嗜睡/冷凍的存奶營養是否不符合寶寶不同年齡的需要、順產時的側切和撕裂不痛嗎、小白點已破有奶水排出但乳頭疼痛怎麼辦、孕期醫生發現乳房有硬塊應該斷奶後拍X光或擠奶期想辦法先把奶通開、4個月開始刷牙該如何排進睡前儀式、寶寶最近晚上9點睡到5點很久沒吃OK嗎/若吃米糊後拖更晚才吃奶媽媽該如何排奶、擠奶器導致的乳暈腫痛可以用哪些藥膏、寶寶何時跟大人分房睡比較好、若寶寶趴睡可以減少Tummy Time嗎、寶寶剛出生黃疸指數偏高該怎麼辦、1歲多寶寶不喝鮮奶怎麼辦、寶寶邊喝奶邊拉屎之後就不認真吃了怎麼辦/2個半月寶寶很少給feeding cue怎麼辦、懷孕30周有初乳要先擠出來嗎、給寶寶3-5分鐘自我安撫時家長應該在身邊或離開、寶寶平常會自行入睡但遇到媽媽就失敗怎麼辦、沒經過睡眠倒退期真的需要擔心嗎、9個月寶寶匍匐前進算爬嗎、3個月親餵寶寶不接受奶瓶可以給學習杯喝奶嗎、清理鼻子時可以用棉簽嗎、排脹氣裡的脹氣指的是colic嗎、1歲後寶寶睡前喝鮮奶需要刷牙嗎、寶寶出生半個月是每4小時喝一次奶嗎、寶寶吃副食品沒碰到嘴巴旁邊皮膚但還是紅腫是食物過敏嗎、3個月母奶寶寶每天大便2-3次正常嗎、寶寶若食物不耐或過敏母乳媽媽需要忌口嗎、寶寶會爬後開始練走可以用walker嗎📢 快來訂閱我的頻道：http://bit.ly/2kttyum

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Sunny老師簡介：
國際認證泌乳顧問IBCLC
Lamaze拉梅茲國際認證生育講師LCCE
DONA國際認證分娩陪產暨產後照護DOULA
美國紅十字會認證成人嬰幼兒急救、心肺復甦術、自動電擊器講師

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