今天是蘋中人出刊的日子，這次我採訪了唐寶寶街頭藝人「兒爸團」，看帶上皮手套的鋼鐵爸爸陳志煌，如何陪伴兒子春霖一起變老。
然後，歲末年終歡迎各大公司行號，給唐寶寶組成的表演團體 唐寶寶信天翁天使樂團 一個演出機會吧！
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陳志煌是許多家長眼中的鋼鐵爸爸，雖然像機器人一樣永遠有用不完的體力，但卻有顆柔軟的心。二十多年前，陳志煌因為操作車床機器不慎，失去左手掌；在家養傷期間，春霖出生了。
「我只覺得他怎麼特別瘦小，沒多久護理師就說，他可能是唐寶寶。」
夫婦倆來不及感受迎接新生兒的喜悅，腦袋瞬間一片空白，他們對唐氏症幾乎一無所知，等到看見摺頁上的幾個關鍵字：智商不高、先天性心臟病、平均壽命40多歲......
「那時候好像才開始覺得有點悲慘了」陳志煌說起話淡淡的，不夾雜太多情緒，只有望向春霖時，眼神流露溫柔。
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「唐氏症寶寶因為體內缺少一條X染色體，使得成長過程中除了有智能不足問題，還伴隨生理缺陷，例如先天性心臟病、生長遲緩，還有一些骨骼發育的問題。
遺傳缺陷也使唐寶寶會有相似的外貌，普遍有顏面扁平、鼻梁塌陷、短頸與舌頭肥大的問題。」
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他很習慣跟別人介紹唐氏症的成因，24年來他都是春霖的照顧者，他不想把孩子關在家裡，選擇帶他親近戶外、走入人群。
以前，斷手的他常常用右手牽著春霖，路人看到了總不免關心幾句：「啊唷！你要多做好事。」
或是掩口嘀咕：「這就是歹事做太多的下場。」
聽在陳志煌的心裡，不能說不在乎，頂多是麻痺，他往往忍著氣，耐心地科普唐氏症的成因。
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「直到春霖開始當街頭藝人，我才又對一些耳語感到在意。」陳志煌說，五六年前，陸續有唐寶寶考取街頭藝人執照，在火車站、休息站、量販店都能看見他們努力演出的身影。
「有人說，我怎麼在苦毒這些孩子，也有人說我們是詐騙集團，不然怎麼昨天在火車站看到，今天又在量販店出現。」
原來，當時出現丐幫小孩的傳聞，唐寶寶因為外觀長得相似，時常被誤認為是同一人，50歲的陳志煌想了想，決定也來考街頭藝人，陪春霖一起演出。
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旁人常覺得他可憐、人生都和兒子綁在一起，但他總說：「沒有春霖就沒有現在的我」，唐寶寶呆呆憨憨的個性，讓他們的世界沒有烏雲，一句真誠的感謝，更時常療癒處在複雜世界的大人。
「所以我會把握黃金十年，陪春霖去更多地方，十年以後他34歲了，我也70歲了，我們都老了......」陳志煌希望，兩人一起變老的過程中，他能創造出更多屬於兒爸的回憶。
唐氏症基金會
#蘋中人
唐氏症智商幾歲 在 Re: [心情] 唐氏症在荷蘭（文長） - 看板BabyMother 的八卦
我的表弟是唐氏症孩子，智商只有8歲
他是家中獨子...
唐氏症的孩子要工作真的不容易，光是溝通上就已經是很大問題了
現在20多歲，他只能簡單自理，透過基金會給予工作賺錢
他的父母很擔心要是他們過世了還有誰能照顧他們的孩子？
而他的下半生該怎麼過？
在台灣對於身障者的照顧非常匱乏，我懷孕時一堆人都勸我不要做唐氏篩檢浪費錢
還問我，要是確診是唐氏症你真的就不要了嗎？
一副好像我沒生下他是我太狠心剝奪寶寶的生命
但我不希望真的生了一個不健全的寶寶，因為我不確定自己能照顧他多久？
他的手足能包容、照顧他嗎？他被賦予生命生下來後他真的快樂嗎？
不能跟一般孩子一樣快樂、自由奔跑，而是不斷的在接受特殊教育、治療這樣快樂嗎？
這是一條漫漫長路，做了這些治療與教育都是為了他未來能照顧、養活自己鋪路
而他的病終將伴隨他一生，父母的自責只有親身經歷的人才能體會
Ps:孩子是自己的，要不要生問自己
出嘴的旁人永遠不需要負責任...因為那是你的孩子跟他沒關係
生到唐氏寶寶他們只會說：加油，我相信你的努力和用心會有代價的
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※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 11:28:02
※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 11:37:13
※ 編輯: f9231506 (111.83.43.9), 07/05/2017 12:03:05
這樣的手足情深有幾個？我不想把希望和照顧的責任寄託在另一個孩子身上對他不公平
這也是為什麼表弟的父母只生一個的原因
※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 12:39:39
心他無法融入團體生活
之前每天上早療媽媽真的心力交瘁還要忍受別人的質疑和批評，現在已是金剛不壞之身
※ 編輯: f9231506 (42.76.200.104), 07/05/2017 14:47:14
原以為我排很多了，沒想到有人比我還滿，物理、音樂、職能、語言、ABA、RDI
她的寶寶是中度自閉...真的好佩服她的毅力
※ 編輯: f9231506 (42.76.200.104), 07/05/2017 16:59:11
他們還是智力沒問題，只是聽障、聲障竟只能被迫接受結果
讓我真的覺得在台灣弱勢族群根本被漠視，法律竟然未站在他們這一方
更何況是唐寶寶，連話都說不清楚...還可能不被採信
※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 18:08:40
※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 18:09:25
※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 18:30:15
這根本是台灣版的《熔爐》
2011年開始被發現，後面陸續發生可見根本沒有人在意關心過，官司打了再打父母的心已
被撕得支離破碎
※ 編輯: f9231506 (111.246.95.9), 07/05/2017 20:39:06
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