週末，薇薇參加了一個很有意義的活動💪 見到了一位好特別的小女孩。她的笑容很害羞，眼神靦腆但又不時閃過無比的堅強。 她是一位「泡泡龍」的患者。 好像很可愛的名字，但那是什麼？ 泡泡龍﹝E.B.﹞=「...

親愛的媽媽，您的辛苦我們知道！請讓婦工會、青工會等工作夥伴為您獻上更多的祝福！ 謝謝各縣市的好...

1/11星期日.中午12:55 台灣亮起來-三立電視台(54台) 有琪琪的專題報導 還有許多台...

上個月，受邀與泡泡龍病友協會一起拍攝一支影片，推廣明年年初的公益音樂會，成品終於出來！！ 🎈泡泡龍...

罕見疾病基金會邀請我參加《見證罕見奇蹟—罕見疾病立法20週年專輯新書發表會》，20年前台灣通過了《罕...

健保面臨財務壓力，可能會以調漲健保費來因應，對於罕見疾病病友來說，是一大負擔，昨天質詢時，衛福部長陳...

當我們遭遇人生絕望或低潮時，想想有人為了「活著」而拚命，千萬不要輕易放棄..... 這個14歲...

我長期關心罕見疾病基金會的很多小朋友，我總是在他們看到很多生命的啓示，他們的努力也常常讓我對人生充滿...

我右邊是肌肉萎縮症的插畫家鄭玲, 左邊是今天發表新書的繪本新秀泡泡龍病友佩菁。 明年, 我也有繪本...

【#城市焦點】第2511期預告：聖誕節的人生課 －罕見病系列 完成採訪，直到撰文的一刻，我依然...