【罕病歌手需要你幫忙】
「這是我第九次開刀了,我剛剛開完心臟手術,我的身體就是一直在崩壞,不斷的歸零,視力、骨骼、心臟血管不斷惡化。」、「你知道我的病怎麼寫嗎?馬凡氏症,馬就是動物那個馬」罹患罕見疾病的Seven,仔細跟我訴說她的病況
馬凡氏症太罕見了,我連字都寫不出來,對我如此陌生的病痛,卻是Seven此生分秒不離的折磨,她在1歲時確診為罕見疾病馬凡氏症患者,終其一生離不開醫院、藥物和手術房。
以前視力尚可時,她也曾是個上班族,心臟手術後身體狀況再下滑,很難再重回職場,「我不喜歡被大家關注跟注視,可是我真的走投無路了,就去考街頭藝人執照在街上唱歌,一個人搬海報、音響,在街上唱歌要克服心理上害羞與身體不適的障礙,有時身體痛到不行時,也不能不繼續唱,又不能只唱十分鐘就不唱,要聚集人潮就是要繼續唱。」Seven的收入來自街頭表演、演講、販售畫作與周邊商品,這次疫情來襲讓她的生活更加艱辛,「今年因為疫情上半年我沒有任何演講邀約,好不容易6月有幾場,5月疫情大爆發後就通通取消了,一場演講三四千塊,很多人競爭,對名人跟企業家來說,三四千塊沒什麼,但三四千塊卻是我的全部。」採訪進行到這邊時,我覺得愧疚又不好意思,因為以接演講來說,Seven比我我們這些稍有知名度的人,更難分到一杯羹,我們不在乎的三四千,卻是她如此珍惜的金額,由此也看出她生活的困頓。
「你問我一個人住是不是OK?當然也不是那麼OK,我爸爸七十幾歲,今年中風,如果加上我,媽媽必須照顧兩個病人,我不想麻煩家人了,媽媽跟爸爸為了省房租,搬來搬去越住越差,我不想增加他們的負擔了。」Seven的聲音非常溫柔,對世界與命運沒有怨懟,卻有一種接受困難迎向困難的堅定。
她的視力衰退到已經很難作畫販售,防疫期間 進出要掃QRCode對她也是很大的挑戰,「我根本看不到QRCode在哪,如果有人要跟我買畫,選擇店到店收貨我也沒辦法,因為我沒辦法操作那台機器,我只會到郵局寄出,我租的房子不能離郵局太遠,不然我怕會走不到。」
「我每個月領有政府三千塊的補助,光繳水電就沒了,收入部會從天上掉下來,我必須籌醫藥費,我很不好意思對外說我需要幫助,我以前都不去申請急難救助金,現在已經急迫到必須去申請,才知道原來申請有多困難,我以前是不想敲門尋求幫助,現在才知道,原來想敲門也沒辦法,我的視力已經讓我的操作電腦也不太行了,我也不太會行銷賣東西,也許我應該要想一點辦法。」
採訪進行了快一小時,Seven的聲音越來越微弱,受訪對她來說,也是很大的身體負荷,跟她說了感謝結束採訪,我上網訂購了畫作與其它產品,當我告訴她,我轉了錢買她的作品時,她在電腦另外一頭敲出來的字是:「謝謝妳的訂購,我週一幫您出貨。感謝妳大力協助,謝謝」
「大力協助」這四個字,讓我好不忍心,區區一點點錢,對她來說卻是活下去的救命錢,我真的很心疼她的努力與賣力。如果你也想幫助她,下方的連結可以訂購商品,也歡迎相關單位在疫情後邀約她演講或者給她演唱的機會,謝謝你們。
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追蹤Seven粉專:「 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"」
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感謝政府長官青睞~
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快了解一下自己適不適用
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吼,寫到超煩,手機鎖也是掃一次都要解一次然後再填一次,我只是想買杯咖啡啊!
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隨著智能手機功能越來越龐大,AR同VR技術除咗用在以上呢類玩意之外,好多實用嘅功能其實都相繼推出,好似為傢私實景度尺、以至實景導航等等。你對呢啲技術同應用又點睇呢? 同我一齊傾下!
Z世代達人
麥卓華
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