【英罕病小查理 與生命拔河川普伸援】
英國11個月大男嬰查理.賈德(Charlie Gard)罹患無法治療的罕見遺傳疾病,醫院因此要求拔除男嬰維生系統,獲最高法院同意。不願放棄的男嬰父母不惜與法院槓上,此事也引起全球矚目。教宗方濟各表態支持男嬰父母,美國總統川普3日也在推特上發文稱願意協助男嬰。
本月4日剛滿11個月大的小查理,出生即罹患罕見的「粒線體DNA耗竭症候群」(MDS),導致腦部受損,肌肉變弱,他不僅看不見、聽不見、動不了,也無法不靠機器自行呼吸。此種疾病由基因突變造成,全球僅有16個病例。醫界普遍認為,這種疾病尚無治療方法。
負責治療小查理的倫敦大奧蒙德街醫院(Great Ormond Street Hospital)為減少他的痛苦,因此向法院請求拔除維生系統,小查理的父母則主張將愛子送往美國進行實驗性治療,盡量延長他的性命,雙方因此對簿公堂。
上月8日英國最高法院判決指出,由於小查理的疾病沒有治癒希望,任何設法延長其生命的方法都不合理且不人道,只會讓他受苦,因此支持醫院拔管。小查理的雙親還向位於法國的歐洲人權法院提出上訴,但該院上周表明拒絕介入。
小查理的父母現已成功募集逾130萬英鎊(約台幣5123萬元),打算將愛子送往美國1間醫學研究中心進行核苷治療(nucleoside therapy)。不過,該中心的1名專家曾透過電話向英國法院表示,「我同意,我們的療法不太可能讓他(小查理)的狀況變好」。
小查理的案例在網路上引起廣大的國際關注。天主教教宗方濟各2日透過聲明表示,他「祈禱他們(小查理的父母)陪伴並照顧愛子到最後一刻的渴望不會被忽略」。義大利1間由梵蒂岡經營的頂尖兒童醫院也主動表示願意收治小查理。
美國總統川普3日也在推特上貼文稱,「如果我們能幫上小查理的忙,正如我們的英國朋友和教宗,我們會很高興這麼做」。目前,網路上已有人發起國際連署運動,聲援小查理的父母,倫敦白金漢宮前也出現反對法院判決的街頭抗議。
新聞來源:中時電子報
畫面來源:CNN
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預防侵襲性黴菌感染的海神三叉戟 - Posaconazole (The Ideal Azole Prophylaxis of Invasive Fungal Infection: Posaconazole)
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完整文章:http://goo.gl/wq8ecA
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🔥 TW-DRG 準備在 2016.03.01 強行上路,請大家密切這個議題!
🔥 今天來跟大家聊聊海神。波賽頓 (Poseidon, Ποσειδών) 的故事 (誤)
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🍳 侵襲性黴菌感染 (IFI) 是免疫不全患者最常見的感染症與致死原因之一。因此,對於罹患惡性血癌 (AML, MDS) 而需接受高劑量誘導化療的患者,或是接受造血幹細胞移植 (HSCT) 並發生移植物抗宿主疾病 (GVHD) 的患者,一般都建議投予 azole 類抗黴菌藥物預防 IFI (azole prophylaxis)。
🍳 Posaconazole (Posanol) 屬於新一代的 triazole 類抗黴菌藥物,殺菌效力較 fluconazole, itraconazole, voriconazole 為廣,除了能有效對抗 Candida 與 Aspergillus 之外,對 Fusarium sp., Mucormycosis 等其他 Molds 與特殊菌種也具有抗菌效果,故 posanol 不僅被用以作為 azole prophylaxis 的首選,亦是難治型黴菌的後線治療用藥。
🍳 目前,對於 AML 或是 HSCT 作為 IFI prophylaxis 方面,posanol 普遍被認為是最具成本效益 (cost-effectiveness) 優勢的選擇。
🍳 目前研究皆認為,相較於口服懸液劑劑型,使用 posanol 錠劑能顯著地達到較高且較穩定的穩定狀態血中濃度 (Css),也較不易因併用制酸劑 (H2-blocker or PPI)、患者腹瀉、或出現 GVHD 等狀況而導致 Css 低於建議治療濃度,對患者 IFI 的預防與治療效果,應是更有保障的選擇 :
🍳 劑量注意!
🚏 不管是錠劑還是懸液劑型,posanol 使用的第一天都需要 loading。
🚏Posanol 錠劑用於預防與治療 IFI 的建議劑量都是一樣的;懸液劑則有所分別。
🚏懸液劑型建議與食物併服(高脂肪食物尤佳)。
🚏Posanol 錠劑不建議撥半使用,亦不建議磨粉使用。
🍳 適應症(詳見連結內文):目前治療侵襲性麴菌感染 (invasive aspergillosis)、Scedosporium sp. 或是 Fusarium sp. 感染,主要還是以 voriconazole 為主(amphotericin B 也是另一個選擇),而 posanol 目前的主戰場仍是在「預防」 HSCT / AML / MDS 患者之 IFI 的部份。
🍳 治療花費粗估(詳見連結內文):
🔨 TW-DRG 三月份就要上路了,你用這麼藥幹嘛... 安心上路吧
🔨 在最常用的「預防」IFI 方面,錠劑雖然花費較貴了,但因其能夠維持較高與較穩定的血中濃度,亦不容易被其他藥物、飲食所影響而導致 breakthrough fungal infection,造成治療失敗(很多接受誘導化療後的病人都會出現食慾低落的問題,而因胃腸道出血需服用 PPI 的患者在比例也並不低),因此個人主觀看法認為錠劑仍是利大於弊的選擇。
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好久沒寫這麼長的文章了... (趴)
mds治療 在 骨髓增生异常综合征(MDS)高级研修班治疗现状 - YouTube 的八卦
骨髓增生异常综合征( MDS )高级研修班 治疗 现状. 704 views704 views. Jun 16, 2020. 10. Dislike. Share. Save. 医学公开课. 医学公开课. ... <看更多>