【親愛的老公,我的人生辛苦你了】
『我希望在我有生之年,還能看得見的時候,我可以一直為你做飯,然後看著你好好吃飯』……
那時每晚當我輕輕的窩在他的背彎中,光想要對老劉說這樣簡單的一句話,就老是斷斷續續沒辦法完整的說完。
後來我~在~練習說了一年多之後……才能不被自己的哽咽或淚水給打斷。
兩年了……
距離2018年的首次確診已經經過兩年了。
-
/黑黑的烏雲飄過來/
兩年前我在花蓮殺青了種菜女神這部戲之後,一直感覺眼睛不太對勁,好像越來越模糊,甚至在花蓮拍戲的時候,我常常因為劇烈的頭痛,以為自己是中暑了。
那是一種痛到瞬間全身冒冷汗然後會想吐,會在床上呻吟的那種頭痛,不過當時我完全沒有多想,真的只是以為那應該是夏天拍戲太熱太累中暑而已。
現在回想起是不是自己有點太輕忽了~
不過也不對呀~因為那時眼睛一直模糊不舒服,所以我還趁拍戲的空擋,從花蓮回台北時去了一家大醫院檢查眼睛啊。
但是那家大醫院的醫生沒特別說什麼,只說『你有一點白內障,但還好,不用急著處理』聽完了這句話,於是我就又繼續回花蓮拍戲了5個月,直到整齣戲殺青之後從花蓮回到台北,才在台北的一家眼科診所確診,我有青光眼,而且是中、末期的青光眼了。
/我的青光眼/
什麼是中、末期的青光眼?因為青光眼是一種視神經萎縮、受損&死去的疾病,所以這是不可逆的眼睛疾病,也就是青光眼是好不了的,當你發現之後只能積極的控制它,讓它不要再繼續的惡化下去,所以很不幸當你發現你患有青光眼時,代表你已死去的視神經,就再也無法利用任何方法死而復生了。
而我的中、末期青光眼,真實的感覺症狀簡單的說,就是目前我一眼的視力大概剩下一半,而另一眼大概有2/3弱的視力,也就是說現在我兩眼加起來的視力,大概是一般正常人一隻眼睛的視力左右,不過我目前有很積極的透過開刀跟藥物持續的在控制它。
-
/後來我和老劉聊起之前剛確診時的一些過程/
在我確診青光眼之後,老劉說他只花了一天的時間難過,接著他就讓一切生活回到我們之前的正常生活。
這是我覺得他真的相當不可思議的地方。
(當然這當中還有好多的故事,我希望以後跟大家慢慢分享)
其實我已經記不得確診那一天,老劉的反應了。
我只清楚地記得剛剛確診青光眼的我,每天都必須靠著抗憂鬱的藥以及安眠藥才能入睡,但還是經常睡睡醒醒,常常在半夜一身汗的驚醒,然後又是一陣淚水到天亮。
而那段時間(將近一年左右的時間)我膽小的連失明兩個字,都不敢從自己的口中說出,每次所有想說的話都來不及到口邊,因為淚已經先流了。
萬萬想不到我的人生居然會有“可能會失明”的這個選項。
-
/不許哭,你不能哭/
青光眼的患者有一個很大的忌諱,那就我們不能哭。
因為哭就會造成眼壓的上升,而眼壓上升就會壓迫到視神經,然後視神經就會壞死,你就會有視野的缺角,當你視野的黑色板塊越來越大的時後,那就表示你能看見的部分會越來越少,也就會漸漸的走向失明。
不過要叫一個完全沒想過自己眼睛會有狀況的人,一瞬間接受自己就是青光眼中、末期,真的好難,真的好難~
我大概花了將近一年多的時間才走到今天,可以這樣跟大家說出來我的真實狀況,這過程我是真的好努力,真的好努力。
老劉果然沒有說錯,他說當有一天我可以跟大家說的時候,就是我已經可以接受的時候了。
-
/與病共存/
我們都不知道未來會如何?所以就只能好好的過好當下。
在我心情最困頓的時候,我常常會在自己的筆記中寫下一些負面的文字想法,但是還好我都沒有讓它們公諸於世,不過真的多虧有那些負面的文字,陪我也療癒了我,度過那段確診後最暗黑的鬱卒時期,我把所有恐懼、害怕、不安的心情,全都化為字字句句典藏在我自己內心的深處,我將它們安置的好好的。
記得老劉那時做了很多事,其實他一直都做了很多事,對於我這個“毋成某”(他常會很甜蜜的這樣叫我),他做的真的多出了我所有的想像了。
不善言辭的老劉給過我一段話,是真的鼓勵到我了(雖然這句話原始不是他說的,但是沒有關係)
老劉說美國隊長說過
『還能改變的,就盡力去做,不能改變的,要勇敢接受』
是的,這就是真實的人生,沒有含扣的人生。
所以從我2018年青光眼確診之後,老劉陪著我做過太多,讓我流乾眼淚都說不完的感動事了,但是我真的不能哭,也不能一次打太多字,我會慢慢的想到什麼就分次的跟大家分享,這兩年來我是怎麼一點一滴的走到現在有笑容的阿嬌。
還有我如何幸運的在確診之後遇到好導演、好醫生、好醫護人員、志工,是怎麼在大家的照護下,我已經開完了兩眼的手術,而現在我正在往好的控制下進行著。
-
/為什麼我要公開說/
當然這一切我可以選擇不說,因為目前從外觀上你們是看不出來我眼睛的狀況的。
原因是我的青光眼的視野缺損很特別很剛好,當我兩眼張開看的時候,剛好左右兩眼互相互補平衡,這也是造成我一直沒發覺的很重要的因素。
但是今天我選擇公開說出來,是因為我有切身之痛,而我希望藉由我的經歷,可以讓更多的人重視自己眼睛的健康。
因為一般我們的健檢通常都忽視眼睛的部分,所以定期到大醫院做視野、視神經檢查,真的是一項現代人非常重要的健檢選項之一,當初我就是因為不懂也沒想到,更沒有人告訴過我,才會讓自己一次就走到這一步,我多麼希望如果有人可以提早提醒我,那該有多好啊!
所以我準備好了,可以面對了,我想告訴大家,千萬不要輕忽或忘了自己的靈魂之窗喔!
我非常的希望大家可以在看到這篇文章之後,不管你的年紀是幾歲,只要高度近視(就是500度以上)都趕快安排到大醫院檢查你的眼睛,還有記得一定要做視野跟視神經的檢查喔~
尤其現在的人眼睛用的兇,所以青光眼已經有年輕化的趨勢了,真的千萬不能輕忽啊!
-
/分享給你愛的人,關心他們眼睛的健康/
如果這篇我的青光眼人生經歷,有提供了你一些警示的作用,也真的很希望你可以將這篇文章分享出去,讓更多的人看到,讓更多的人注意自己眼睛的健康。
最後我想告訴我所有親愛的粉絲,我想請你們別為我難過好嗎?
我會好好的,我會堅強的,我會繼續說“來做菜吧”!
我也會一直在這裡陪伴你們的~
*還有你們不用擔心,所有你們給我的留言,如果我看累了,我都會“聽到”的,因為老劉會很有耐心的把每一則留言都一一讀給我聽喔~
*我愛你們❤️
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fb如何看到自己的追蹤者 在 US Taiwan Watch: 美國台灣觀測站 Facebook 八卦
今天有一件重要的事情要和大家宣佈,觀測站網站正式上線了🎉!
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大家所熟知的觀測站是目前看到的這個臉書專頁,但其實,觀測站這個專案原先的構想以及雛形是這個網站。一開始我們只是幾個在美國不務正業的工程師和國際關係學生,在來到美國後因緣際會參與了FAPA的國會倡議活動,才發現原來美國國會每年有那麼多的台灣相關法案,有那麼多的挺台議員,甚至還召開過許多和台灣相關的聽證會。這對當時的我們帶來了不小的衝擊,尤其是在蒐集整理資料之後,發現和台灣社會長期以來對美台關係的刻板印象有不少衝突之處。於是,當下便和幾個夥伴萌生想法,希望能建立一個以台灣人立場來彙整美國國會資料的網站。2017年夏天,在海臺青與g0v在美東合辦的黑客松,我們真的把這個網站的雛形給做出來了。
然而,也誠如大家所見,我們網站幾乎可以說是底累了快兩年才正式上線,一方面除了因為大家平常都有正職工作只能利用下班時間貢獻專案,另一方面是我們發現台灣媒體環境的相關議題討論的貧乏。台灣在國際上的處境艱辛,與各個盟國之間的交往互動更顯重要。然而,在台灣島內卻鮮少看到對於台灣國際關係的報導,主流媒體永遠只報導兩岸關係,似乎台灣的外交困境只能從兩岸尋求解方。但事實是,光以美國為例,從過去到現在提出的法案中有相當大的比例都是在為台灣爭取自由民主以及保障國際空間。所以,我們認為應該先解決台灣在媒體資訊上對美台關係認識的不足,引進美國在地的觀點,讓大家瞭解美國決策圈是如何看待台灣議題,才能有效改善台灣社會對於相關議題的討論。不然,在大家普遍對美台議題陌生的情況下,很難想像有人會突然心血來潮想到網站上看法案。因此反而是先把FB專頁的經營做起來。
目前我們的網站提供的功能非常簡單,大致上分作三塊:法案、議員,和文章。在法案頁,我們目前蒐集整理了近千筆的台灣相關法案(從96屆到最新116屆),並按照國會屆數分類,你可以看到每個法案的最新進度和連署狀況;在議員頁,你可以看到所有現任的國會參、眾議員,並且按照所在各州分類,每位議員過去所提出、連署的台灣相關法案數一覽無遺,讓你馬上知道這個議員對台灣相關法案的關注程度有多少;最後,文章區則是收集了觀測站臉書的精華文章,若想要對美台關係有更深刻的了解,可以到這裡看看我們對一些常見問題和刻板印象的解釋。以上這些功能可能聽起來沒那麼厲害,但我們的確花了很多心思在整理和翻譯法案,而目前也已經計劃好「一堆」功能等著上線,相信在不久的未來(以及在累積足夠的肝之後)就會和大家見面。
觀測站臉書專頁成立這一年多來,收到不少讀者來訊詢問我們是不是民進黨、外交部、FAPA、AIT、或是美國政府的附隨組織。但其實我們就只是一群來自各個不同領域的熱血志工:大部分在美國,少部分在台灣及世界各地。大家都有各自的全職工作與專業,但都對美台關係和美國國會台灣相關法案動態充滿熱情。這個專案原本只是一個科技專案,成員大多是工程師,但在有幸獲得2017年秋季 g0v公民科技創新獎助金後,越來越多不同領域志同道合的朋友加入,我們在臉書上經營的文字內容也越來越獲得關注,我們開始意識到自身作為橋接美台雙邊資訊的角色和影響力。於是,我們在2018年和長期以來向美國人教育台灣對美重要性的在地非營利組織「美台會」(American Citizens for Taiwan)合併,希望透過各自針對美、台雙邊的受眾倡議台灣相關法案和提升美台關係。
從一個原本只是說說的天真想法,到今天臉書能有六萬四千人按讚追蹤,一路以來真的是得力於各路人馬的情義相挺和支持鼓勵。很多時候,小編群常會覺得:寫這麼長篇大論又距離人們生活很遙遠的事情,會有人看嗎?但一次又一次,看到觸及數字後跌破自己的眼鏡。不管是在台灣還是在海外,志工們的投入和讀者們的熱情互動,在這近兩年來的過程中,讓我們感受相當深刻。台灣人們團結、無私、勇敢的韌性讓我們相信,我們做的事情是有意義的、是能夠帶來改變的。我們希望在世界各地能夠有更多人可以認識台灣,台灣人也可以更加認識這個世界。
今天,美國國會台灣觀測站又邁出了不簡單的一步,非常感謝大家,讓我們繼續一起走下去:)
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2:51 olive oil fried (basted) egg 橄欖油潤煮煎蛋
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二月初,疫情正在擴散時,有民眾反映,到底中國疫情警訊目前狀況是如何?我們在外交部宣布旅遊警訊的國家名單中,卻找不到疫情蔓延始作俑者的中國。原來,中港澳被歸類在陸委會管轄範圍,因此必須要到陸委會網頁,才能看到中國的資訊。我指出這問題,但卻遭到外交部的發言人說我是「錯誤認知」,不知道有多少人跟我一樣有外交部所說的錯誤認知呢?
陸委會組織的設立,為「大中國思想」下的產物,邏輯上代表「大陸淪陷區」乃「大中華民國」之叛離一部分。而這樣的「錯誤認知」源自於中華民國體制的現況,外國人分不清台灣和中國之間的區別,許多民眾在國外被為難,撤僑時我們也無法與中國站在對等的地位。
相較於中國國台辦,還包括對台統戰的功能,陸委會對中事務多是以交流、救助或照顧為主,至於中國打壓台人、中國的霸道言行,卻難以使力。此外,陸委會目前的職權也僅有情事研判、聯繫、資訊蒐集與出版、資源利用與開發事項,而實際執行還只能靠海基會來處理。目前的法定職權並沒有讓陸委會有足夠的武器來反應國台辦的種種威脅。
吳釗燮部長也承認目前台灣人在國外,被混淆誤認成中國人時,遭受到不合理的對待,部長也建議民眾可以聯繫代表處,代表處會盡全力幫助民眾。但我認為,比起外交部被動式等待民眾求援,中國相關警示資訊,應主動併列外交部公告系統。
目前外交部下設的亞東太平洋司未有中國科,在不廢除陸委會或是併入外交部的情況下,我與團隊建議,外交部應該另行成立「中國司」,以外交部組織法第二條第一項第二款「涉外政治、軍事、安全、通商、經濟、財政、文化、國際組織參與、公眾外交及其他涉外事務之統合規劃、協調及監督。」,補強陸委會本身法定職權不足之處,讓台灣的行政組織有更強大的法定職權,提升國家地位,以「抗中保台」,在國際遇到各種問題時,我們能更有力的保護自己。
除了避免窗口混亂,避免讓民眾不知所措之外,最重要的是保障民眾的權益,並找回台灣自己的主體地位,3Q。
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fb如何看到自己的追蹤者 在 fb關注我的陌生人在PTT/Dcard完整相關資訊你不知道的歷史故事 的八卦
本篇除了會教你如何關閉FB 追蹤功能外,也會教你怎麼查看FB 追蹤者名單、如何隱藏FB … 關於「fb關注我的陌生人」標籤,搜尋引擎有相關的訊息討論: 1 點選「粉絲團」中的「 ... ... <看更多>
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fb如何看到自己的追蹤者 在 [詢問] 在哪裡可以看到自己的追蹤名單- 看板Facebook 的八卦
因為不清楚自己追蹤了誰,感到疑惑。
所以想在Facebook上,看到自己所追蹤的名單(非粉絲團)。
看了官方說明,並試著做,還是沒有找到解答。
煩請知道的大大解答,謝謝。
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