感謝 Henghao 與 Ya-Yu
協助檢查。今年我們AAIDD國際團隊 @AAIDD International Interest Network 將美國智能與發展障礙協會(AAIDD)及The Arc之聯合立場聲明翻譯成十三國語言。
這種聯合立場聲明真的很不白話。但是我覺得他提到的幾個重點是...
家人們應該引導障礙者展現自我決策(這幾年歐美的趨勢其實已經不是監護輔助，而是支持性決策)。
不管障礙者居住在哪裡，家庭都需要支持。
再來，對，家庭照顧很好(可能乍看之下又最省經費)，但絕對不應該用家庭照顧取代政府應採取的措施。
就算是家人照顧，合理的回報也是應該的。
最後，這些服務不應該僅由特別針對障礙者的組織來提供。通用設計多重要呀~~~
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家庭支持:
美國智能與發展障礙協會(AAIDD)及The Arc之聯合立場聲明
聲明:為了能增強家庭支持智能與發展障礙者達成平等機會、獨立生活、全面參與、及經濟自足的能力，所有家庭都應該能獲得家庭支持服務，以及其他支持家庭的資源。
立場: 必須提供全面、通用且可及的家庭支持：
讓家庭引導障礙者成為具有自我決策的個體、並達成國家在中央法規中為障礙者設定的目標。(美國特教法是平等機會、獨立生活、全面參與、及經濟自足。在台灣特教法中則為充分發展身心潛能，培養健全人格，增進服務社會能力；身權法為自立及發展）；
改善家庭照顧的情況（特別強調家人們的情緒與生理健康、財務及物質需求、親職與家庭互動），提升所有家庭成員的生命品質，並增加他們為自己以及障礙者家庭成員取得的支持與服務；
肯認家庭照顧的價值，但明確指出不應用家庭照顧取代政府在提供適切長期支持及服務中發展的全國性策略；
讓家庭能夠針對自身以及障礙者家庭成員的支持做出知情同意之選擇(informed choices)，包含智能與發展障礙者的支持性決策(supported decision making)；
幫助有未成年人的家庭維持完整不破碎，防止將任何未成年子女安置在家庭之外的場所，特別是機構。
家庭支持政策與支持家庭的公眾以及私人服務系統必須:
*在提供服務時從家庭優勢出發來設計；
*在提供服務時考量家庭文化，宗教和社會經濟地位；
*協助家庭以及個人增進智能與發展障礙者的自我決策；
*由家庭跟服務提供單位合作，但由家庭控制、決定、引導；
透過最好最新的實作與策略來提供服務；
*提供服務給包含智能與發展障礙者在內，所有的家庭照顧者（包含家長、但不限於家長）。家庭成員包含領養/代養父母、手足、叔伯姨嬸、表堂兄弟姊妹、祖父母、孫子女，及任何等同於配偶的人；
*必須提供服務給所有家庭，而且智能與發展障礙者目前是與家人同住還是在公立機構皆不影響是否提供服務；
*若家庭照顧者與智能與發展障礙者都希望家庭成員花時間提供必要的支持，並且不會造成任何醫療法規之下不適切的限制（比如說為了在喘息服務中使用管灌餵食、胰島素注射，照顧者是需取得護理師證照的），家庭成員所付出的時間必須能夠得到回報（此回報可指金錢支付）；
*被定義為一個支持家庭的政策、實務、以及程序系統，而非僅為由政府或私人出資建立的家庭支持方案 。應該要有越來越多的一般政府及非政府單位（也就是非針對障礙的組織）來提供這些個別化支持。
