《讓罹癌的孩子,有個近醫院的家》
一個孩子如果不幸罹患癌症,尤其好發性的骨癌,必須先化療,才開刀,住院,出院後每三個月複診,每次都是驚心動魄的等待,好像宣判生命的活與死。
兒童在生長期間罹癌,不只是不幸,由於他們正處於快速生長期,其癌症復發的機率比成年人高太多。
病人走進榮總93病房,從此這裡是半個家:另一個家過年過節回去。往往待在醫院的時間,長到不能想像。
孩子生病,甚至可能要節肢,不可能父母不親自照顧,請看護。他們有的才三歲,五歲,十二歲已經是裡頭的大孩子王了。
一張病床,旁邊擠一個小陪床:家就在不到三個榻榻米的地方,淚、苦、疼、痛。
身體痛,心也痛。
十年來我經常探訪榮總兒童癌症病房,十年來我出版的一半書籍,包括近日出版《終於,還是愛了》版稅全數捐給骨肉癌協會。
因為我知道,他們的生命,等於每天在汪洋中博鬥。
記得一個叫珍妮的女孩,她早已節肢了一隻手,最後一次遇見她,她拿出筆記本,要我簽名,「因為已經四次了,要當紀錄,要留念!」珍妮説。
那一次珍妮的癌細胞跑到肺,必須再開刀。榮總陳威明副院長如天使般擁抱她,「明天手術之後,就又過了一關!」
珍妮沒有過關,我再去探望時,醫護人員告訴我,珍妮走了。
這裡的人,以醫院為家⋯⋯食物千篇一律,活下來已是天上賜予的恩典。
但天使的心願不只想辦法救活他們,希望他們在不幸的生命中,可以有更溫暖的地方,例如醫院附近可以自己煮食的餐廳:例如回診時,父母陪同一起北上,至少不必再花旅館費用,可以有一個落腳的地方。病患家屬彼此鼓勵,甚至看書、看影片。
於是,一個台北的角落,愛的奇蹟出現了。
今天上午十時,中華民國骨肉癌關懷協會新家開幕。
天使陳威明副院長的大弟子吳博貴接下棒子,把一個為病人及家屬設計的美好的家,佈置完成。
雲門舞集創辦人林懷民、臺北榮總張德明院長、寶媽、曾寶儀小姐等貴賓,受邀剪綵。家溫暖,環境優雅,而且就在榮總旁邊,簡直是療癒後花園。
陳威明榮譽理事長也是現任臺北榮總副院長,帶領的『骨骼肌肉腫瘤治療暨研究中心』,早已執全球骨腫瘤治療之牛耳。臺灣約六成的惡性骨腫瘤患者都在臺北榮總治療。
陳威明副院長與現任理事長吳博貴將協會之家從紅樹林搬遷至臺北榮總的附近,讓骨肉癌病友及家屬不需長途跋涉舟車勞頓,希望提供這些不幸的生命更多温暖、便利的就醫服務。
吳博貴理事長表示當初在尋找新家地址時,看到此處在出租,覺得非常理想,離榮總很近,空間也夠大,去電仲介詢問時,仲介表示房租太貴,協會應該租不起,正當大夥兒覺得失望之時,沒有想到房東周先生得知租屋是要作為照顧弱勢骨肉癌病患關懷之家,善心湧起,二話不說直接將房租減半。
台灣到處都有愛,今天出席的來賓眼眶含淚感動不已。
『協會之家』設立一個「Sisy’s Lounge」,希望我前往揭牌。人們可以在此讀書,聽音樂⋯⋯
可惜我今天工作在身,必須主持世界周報,本週國際時事又特別多。於是麻煩林懷民老師及陳威明副院長代為揭牌。
林懷民老師之後傳訊息给我:早上陽光鋪滿房間,滿屋的的人開心的微笑。很感動!
我常常看到一些對自己際遇沮喪的人,許多時刻我除了鼓勵之外,很想告訴他們,到榮總兒童癌症病房走走,那裡有一面牆,寫著許多「我在93病房」的故事。
讀完了他們的人生,你不會再用無奈、苦厄、不幸形容自己。你會更珍惜自己擁有的健康,收拾一下情緒,把力氣花在對自己更有意義的事上:行有餘力,伸出援手,給這些真正不幸的人。
我很幸福。你呢?
同時也有51部Youtube影片,追蹤數超過154萬的網紅黃阿瑪的後宮生活,也在其Youtube影片中提到,阿瑪:「快來看看朕有多靈巧!」 × 頻道更新時間為週五晚間六點,其餘時段不定時發舊片!× 訂閱我們吧:https://goo.gl/5L8xkV 【貓打疫苗會引發腫瘤?】貓奴急診室EP.4 志銘與狸貓 https://youtu.be/RSb0C8uMXOw - 《朕與春風聯名衛生紙》 【實...
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大家真的真的好久不見,我是撒醬。(還記得我嗎?😭)
我因為去年8月突然得致命疾病差點死掉,消失了10個月,放下一切與世隔絕只專注在維持我的生命跡象。
真的太曲折離奇說來話長,在那之前請先容許我跟大家小報告一下
在我病倒之前,我有寫了日文教學書籍,隔了好久最近終於上市了‼️‼️實現了我出書的夢想(這一年都沒好事,真的是我的安慰)
N1-N5都會有收穫,每個單元都有練習題唷~懇請支持🙇🏻♀️
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還有就是今天是日本送疫苗給台灣的日子,我有認識台日交流上非常重要的一個國際性社會團體🇹🇼🇯🇵
其中有台灣人想要對日本表達感謝之意請我翻譯,我有趕快把台灣人的感謝之心翻譯成日文傳達了☺️(中文原文請看到文章最後)
回歸我的近10個月生死奮鬥記,應該沒有辦法在這邊說清楚,有拍成youtube影片
過幾天再請大家看看了,若覺得最近自己很衰的人,看完了應該心情會比較好😂笑
先講一下我因為身體生病了,心裡也病得很嚴重,到今天、現在這一刻,要振作面對自己的終身的疾病問題向大家交代,真的需要我很大的勇氣。
我這陣子一直都憂鬱自閉很嚴重,只要和人接觸或聯絡就會突然心悸呼吸困難,全身發抖
所以這幾個月都沒有跟任何人聯絡跟看消息⋯
我也不知道為什麼自己變得這麼奇怪,人生從來沒有變得這麼奇怪過
好像身體的變異對我的身心打擊太大了
以至於就連一直想復出都每天想,想好幾個月,一直到現在一邊發抖一邊克服在打字
也很謝謝有加入我Telegram的日文語音教學的朋友耐心等待,我會開始恢復教學更新的🙇🏻♀️
終於要從頭講一下事情的經過了
還記得去年2020年的8月,開了日本來的x park水族館 我去玩還有拍youtube影片上傳
結果真的真的沒想到隔沒幾天,鬼門一開我就差點被抓走了,遊走在生死之間 😨
人生第一次的開刀手術,就是生死關頭的手術
我現在可以在這邊打字,真的是奇蹟
感謝男友Pelan是救命恩人了
一開始我只是有一點肚子痛而已,以為是腸胃型感冒
就馬上去診所看病領藥,醫生也跟我說是腸胃型感冒
但是我吃了藥之後,覺得肚子還是有點怪怪的
但手上藥還超多的,以我的個性,沒有吃完3天的藥,100%絕對不會再去看診
就覺得是不是要吃幾天才會藥效比較明顯
但Pelan就很擔心一直ㄧ直叫我再去別的診所看(這是巧合1)
因為他一直很認真叫我去要我一定要答應他,平常他叫不動我,但我就被他說服,答應他去看別家了(這是巧合2)
當天又剛好是禮拜天(這是巧合3)我剛好也沒有工作,有時間去看醫生,不然我可能就覺得隔天再去看就好了
剛好家裡附近有一家診所,禮拜天照常營業到晚上(這是巧合4)
不然其他家診所禮拜天都休息,我就會也懶得跑太遠去找,而且週日就算跑很遠找,可能也找不到
以上4個巧合只要有一個條件沒有發生,我現在真的不在這個世上了
結果被第二家診所醫師說他覺得有點奇怪,把我轉到大醫院去做更進一步的檢查
當時還不知道事情的嚴重性,但到了大醫院後電腦斷層什麼的檢查全都做遍了
突然有個穿白袍的醫師過來跟我說:我需要現在立刻開刀
我真的快嚇死了,因為不知道為何自己這麼嚴重,而且從來沒有開過刀真的害怕到想哭
就被告知是急性腹膜炎,若醫療危險等級最高級是4級的話,我已經是3級危險狀態了
還被說我不現在開刀就會沒命了
一切的一切我都不敢相信是真實的,因為我真的肚子才痛一下而已,怎麼變成攸關性命的事
結果一開刀完起床,看到自己肚子開了3個洞,有2個洞還插著管子,我真的差點沒嚇到昏倒
還有自己的肚子超級大到像孕婦
然後肚子痛到一根寒毛都不能動,是真的完全無法動
但這些都只是前菜而已,沒辦法好好敘述,後來發生太多事情了若有興趣知道的人請看我日後發佈的youtube影片
我住院住了一個月,超級煎熬漫長
簡單講的話開完刀後我突然莫名單隻眼睛模糊,被說好像有青光眼(後來出院後幾個月檢查才知道像是骨牌效應有關係)
然後開刀完雖然劇痛但是隔天就一定要邊哀號起來走,不然腸子會黏住又要開刀,復發率超高
一開始持續高燒1~2週,退了後原本以為可以出院了,結果因為營養師的疏忽,讓我腸子卡住狂吐
一連串的惡夢才正式開始
因為我一直都不能吃東西,變成要另外開刀,又要進手術室開脖子插管,鼻胃管讓我無法呼吸,一呼吸就要吐,也沒辦法躺著睡覺
點滴血管也常常爆血,真的度秒如年要發瘋了
然後因為打太多點滴跟藥,我的身體莫名腫起來,又要進手術室開刀了
每天都有不同狀況在發生,真的趕不上身體的狀況
前前後後我好像斷食了11天,連一滴水都不能喝
也一直很焦慮若再不放屁(表示腸子有通)我的肚子就得再開刀一次
真的每天很焦慮心理壓力很大很害怕
後來終於放屁了Pelan也很開心的抱著我說:我真的覺得是香的🤣笑
但故事才到一半,開始可以慢慢飲食之後也是超辛苦
我喝流質的什麼進去,一定要秤重紀錄,排出來的量也都一定要趁重
我的媽媽跟男友真的很辛苦,要真的幫我字面上的「把屎把尿」
因為我的身體根本沒辦法彎曲去做事情,連自己上廁所都有困難
最辛苦最偉大的還是媽媽,真的很感謝媽媽,太多狀況照顧我都快累死了
後來也維持了三個月,早中晚餐都只能吃沒調味的米水 豆腐 蛋 魚湯等等
因為我的狀況好像真的很危險,隨時都有可能怎麼樣,也感謝媽媽白天照顧我,晚上換我男友輪流,24小時有人陪伴我,我姊姊也是有空就來看我
而且男友Pelan下班後很晚了,但為了來醫院輪班讓我媽媽回家休息
我的病房沒有床可以睡,可是他每天睡醫院,竟然跟我一起住醫院,住了一個月
一整個月都是公司跟醫院的來回,也很謝謝男友家人也都很關心我,要他們兒子來陪我
好像講了很多但真的講不完,只是冰山一角😱
身體才覺得好像終於好一點了,結果半夜又很突然
我的脊椎突然劇痛痛到全身,是無法形容的這輩子沒有痛過的痛,也是這輩子最痛的痛
痛到我無法呼吸,變成呼吸困難,結果手又變成畸形沒辦法恢復原狀,完全不知道發生什麼事
雖然在那之前我一直忍住,沒有對身旁人說負面的話
但那一晚真的太痛苦忍不住一邊哭喊說:我不要活了 我不要活了
媽媽跟男友都要嚇哭了
後來隔幾天安定了之後又有新的狀況 我的腳又腫起來跟麵包一樣不能走路...等等
後來出院了之後也一直發燒好幾個月反反覆覆,肚子也是一直感覺怪怪的(現在終於好像還好了)
所以一直活在恐懼之中,覺得自己好像隨時都有可能死掉
因為出院後好長一段時間身體狀況還是不好,心情太負面了,明明知道自己奇蹟式的獲救,非常幸運了
可是我真的有好一陣子覺得自己為什麼還要活著,不想活等等奇怪的思想
然後過了好幾個月終於心情覺得好像可以調適過來了
結果又被診斷出,因為開刀住院身體的發炎反應,又引發出另一個別的免疫疾病
也難怪至從那一晚,我脊椎痛到不想活了之後,過了10個月的今天脊椎還是痛的沒有好過(當然沒有像那一晚痛到不能呼吸,但動身體會受影響)
再說下去太長了影片再好好交代了,而且這個是年輕人才會容易發作的病,所以大家真的要小心
這個我目前也還在治療中,大概換了三次的藥
前幾個月副作用很大,每天頭痛噁心想吐嗜睡沒辦法思考,完全沒辦法做任何事
沒辦法正常生活,真的很像在嗑藥的人
現在才終於比較正常了
也對不起所以我才消失了10個月這麼久
也真的謝謝大家的關心跟留言,或許我沒辦法一一回覆,但我真的很感激,也一定都會看的
真的感謝大家!
我會振作起來慢慢回歸,注意健康改變生活過我的第二人生了
這陣子也研究了很多有效的養生方法,日後再跟大家分享了!
P.s我快一年沒工作真的要吃土了,希望大家可以捧場買我的日文教學書謝謝🙏🏻😂😂😂笑
最後再貼上今天幫忙翻譯的台灣人對日本表達感謝的原文內文:
「台灣近來疫情嚴重。 今天有124萬劑疫苗從東京空運來台灣。對我們的人心安定,對醫護人員的防護起了很大的作用。 看報上說 90%以上的日本朋友都直持送疫苗給台灣。 我想其中一定也有貴社的社友表達支持台灣的聲音。 非常謝謝日本政府,也非常感謝日本朋友。 請向貴社 社友表達台灣朋友感謝之意。」
謝謝你浪費時間看我打這麼長到最後🥺🥺🥺🥺🥺
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【公主玉腳119事件】
又到本週的抓馬公主小劇場時間,再次更新大白近況:一腳已入土。
昨天週日,我爸媽我妹和我一起開車去台北參加親戚的告別追思會,把寶哥梅弟留在家給大白顧。
出門前媽媽神清氣爽,腳上像是有彈簧(這是參加告別式應有的態度嗎),被兩隻小獸所困的爸爸則愁容滿面,肩上彷彿背了千斤重擔。
出門不到一個小時,還沒抵達追思會會場,留守在家的大白就視訊來求救。晃動的特寫畫面是一隻血淋淋的腳,外加杜比環場立體聲音效:「呃啊啊啊~好痛~我受傷流血了!」
當我好不容易讓直播主鎮定下來描述案發經過,他才說他不小心踢到椅腳,左腳中趾的指甲整片掀開了。
我確認他沒有生命危險後問:「喔~好可憐,還有其他傷口嗎?血止住了嗎?你希望我怎麼幫你?」
「只有指甲受傷,血已經止住了。嗚嗚,在台灣叫救護車是要打119嗎?」大白邊哭邊問。
「除非血流不止,台灣沒有人會因為一片指甲掉了叫救護車!我小學就曾經指甲整片被大門掀掉過,沒哭鬧沒送醫指甲也自己長回來了。而且你去掛急診是要把兩個小孩一起帶去嗎?」
我沒說出口的是,老娘生平只坐過兩次救護車,一次是颱風天老父修剪樹枝從高處重重摔落,另一次是小寶寶半夜近40度高燒抽搐痙攣。你一個43歲的大男人,掉了小小一片腳指甲還真好意思打119?
「嗷嗚~好痛~好痛~啊我受不了了~怎麼辦?」大白繼續哀北靠木。
「週末門診沒開,你先簡單處理一下傷口吧,要看醫生也是明天的事。我們今天的活動下午才會結束,差不多傍晚六點才能到家喔,掰掰。」
視訊就在哀嚎聲和阿公阿嬤和小阿姨的憋笑聲中告一段落。
話是這麼說,在會場我還是不免擔心我家大白公主又要忍受腳痛,又要顧兩個小孩,一天下來會精神崩潰。
於是我緊急聯絡住附近的好友,問他能不能幫忙關照一下我家的外籍配偶,不巧人家今天忙著招待遠道而來的親友,愛莫能助。
阿公見我在追思會會場坐立難安,大發慈悲幫忙撥了電話託人帶了生理食鹽水、紗布、透氣膠帶等用品,去租屋處營救沒路用的女婿,成功化解台灣急救醫療資源被濫用的危機。(呼~)
處理外傷傷口經驗豐富的小阿姨之之,擔心姊夫堅持要去掛急診,也特地寫下鉅細靡遺的傷口照護指南給我們參考。
昨晚到家我已精疲力竭,但大白說因為他腳受傷沒辦法幫小孩洗澡,我仍打起精神奮力洗完兩隻。
所以你們應該可以想像,當今天早上大白穿著藍白拖精神抖擻宣布他要去上健身房時,我臉上是什麼表情吧。
____
1. 之所以這麼機歪還沒被埋,是因為大白在過去一週內成功用拖鞋擊斃兩隻身手矯捷的宇宙無敵超級大蟑螂,並驕傲宣布:「可能因為來台灣前幾個月我每晚都去抓甲蟲,在樹林裡常看到很多蟑螂,現在好像沒那麼怕蟑螂了耶。」
2. 請問有類似經驗的朋友或醫療專業人士:大白的腳趾甲掀開後根部仍緊緊相連,他當下怕痛沒有勇氣拔掉所以把藕斷絲連的指甲放回原處包紮。應該要把腳趾甲剪掉,還是就放著讓他慢慢自己脫落呢?
3. 我小學時穿涼鞋出去玩,整片指甲被自己開的門掀掉,還是走到戶外感覺腳濕濕的,低頭一看才發現大腳趾指甲失蹤了。(是多沒神經啦)
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《黃阿瑪的後宮生活 系列扭蛋第一彈 後宮站穩穩》
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* 4/20 14:00~17:00 台中 金石堂秀泰S館4樓 (台中市東區南京路66號)
* 5/04 14:00~17:00 台南 政大書城 (台南市中西區西門路二段120號)
* 5/18 14:00~17:00 高雄 夢時代1樓幸福廣場 (高雄市前鎮區中華五路)
* 5/25 14:00~17:00 花蓮 政大書城 (花蓮縣花蓮市中山路547-2號)
* 6/03 19:00~21:00 吉隆坡 海外華文書市 中文館主舞台
* 6/04 19:00~21:00 檳城 中路星洲媒體禮堂
* 6/05 17:00~19:00 新山 Sutera Mall Level 4 Exhibition Hall, 五福城廣場四樓展覽廳
* 6/29 14:00~17:00 香港
* 6/30 香港
* 7/13 14:00~17:00 台北 誠品站前店藝文西廣場 (台北市中正區忠孝西路一段47號)
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近期週邊:
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《朕與春風聯名衛生紙》
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更多影片:
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後宮慶生系列:https://goo.gl/pwYm6Y
眾貓的一天:https://goo.gl/FGEFwt
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【五本著作】
《怎麼可能忘了你》▶ https://goo.gl/KmULNw
《貓永遠是對的》▶ https://goo.gl/kEFK1i
《被貓咪包圍的日子》▶https://goo.gl/2sw2aG
《後宮交換日記》▶ http://goo.gl/02ZJ64
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【朕的Line系列貼圖】
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第二代後宮真貓 有聲貼圖
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第一代後宮真貓 有聲貼圖
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寂寞無聊的胡言亂語 貼圖
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第一代 後宮插畫 動態貼圖
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【黃阿瑪的後宮生活】About fumeancats
我們都住在臺灣臺北,後宮以黃阿瑪(貓)為首,帶領其他六位後宮成員(招弟、三腳、Socles、嚕嚕、柚子、浣腸) 與兩位奴才-志銘與狸貓(人),以照片和影片分享萬睡皇朝的私密趣事,目前擁有五本著作。7cats , We live in Taiwan,Taipei!
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【新後宮導覽!貓蛋蛋又放哪?】志銘與狸貓
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《黃阿瑪的後宮生活 系列扭蛋第一彈 後宮站穩穩》
【首波登場】以下幾場會有活動限定隱藏版喔~
【台北場】
扭蛋機登場時間:3/4~3/31
地點:台北 三創生活園區 8樓(手扶梯右轉)
扭蛋奴才發表會:3/16,14:00
【高雄場】
扭蛋機登場時間:4/19~5/5
地點:高雄 大魯閣草衙道 1F異想空間D區
扭蛋奴才發表會:4/21,14:00(晴光之丘,中午11:00發放見面會入場號碼牌300張,於13:30開始進場)
【台中場】
扭蛋機登場時間:4/14~6/2
地點:台中 勤美誠品 B2
扭蛋奴才發表會:4/14,15:00(台中勤美誠品市民廣場前,中午12:00發放見面會號碼牌300張,於14:30開始進場,活動當天扭蛋機將移至舞台旁)
【微風台北車站-櫻花季】會有櫻花限定版喔~
扭蛋機登場時間:4/12~4/30
地點:微風北車二樓西穿堂
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第五本書《怎麼可能忘了你》
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* 4/20 14:00~17:00 台中 金石堂秀泰S館4樓 (台中市東區南京路66號)
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* 5/18 14:00~17:00 高雄 夢時代1樓幸福廣場 (高雄市前鎮區中華五路)
* 5/25 14:00~17:00 花蓮 政大書城 (花蓮縣花蓮市中山路547-2號)
* 6/03 19:00~21:00 吉隆坡 海外華文書市 中文館主舞台
* 6/04 19:00~21:00 檳城 中路星洲媒體禮堂
* 6/05 17:00~19:00 新山 Sutera Mall Level 4 Exhibition Hall, 五福城廣場四樓展覽廳
* 6/29 14:00~17:00 香港葵芳 新都會廣場L3中庭
* 6/30 14:00~17:00 香港九龍灣 淘大商場一期地下大堂
* 7/13 14:00~17:00 台北 誠品站前店藝文西廣場 (台北市中正區忠孝西路一段47號)
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