最近看到一個youtuber的影片
關於他們孩子是唐氏寶寶
看了影片心真的很疼
在醫院 唐氏寶寶的出現也很正常
嬰兒加護病房內總會有幾個唐氏寶寶
有些捱得過 有些捱不過 幾天後就看見他們小小的病床已經被清空了。。
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❓為什麼會有唐氏寶寶呢?
🧬人體內有23對染色體(共46個),依長短&次序等,在醫學上被編列為第1號至第23號染色體
其中的最後一對就是「性染色體」,也是決定胎兒性別的關鍵:
XX是女
XY是男
🧬所以正常的人體,每個細胞都含有46條染色體,每一條染色體是由許多基因排列組合而成,而這些基因決定了人們所有的遺傳特性(例如:樣貌、膚色、頭髮顏色等等)
🧬正常的染色體一個來自於爸爸,一個來自於媽媽
所有染色體都是成雙成對,但是如果其中有多出一個染色體,也就是同時有三個時,就會造成先天智障或多重疾病(智能不足、器官異常、腸胃道疾病等)
🧬而唐氏症就是在人類染色體第21對多了一個,總共47個染色體(正常46個)
🧬21號染色體,是最短的染色體,發現許多與疾病相關的基因均分布在這一個染色體上,特別是先天愚型、早老性痴呆、癲癇等一些神經系統的疾病
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👶🏻有分為三種唐氏:
① Trisomy 21
在第21對的染色體 多了一個染色體
所以變成3個染色體(正常是兩個染色體)
這是多數95%唐氏寶寶的原因
② Translocation Down syndrome
染色體移位 細胞中多出的一條染色體,它某部份會依附在其他的染色體,有5-6%的唐氏綜合症人士是屬於這類型
③ Mosaic Down syndrome
這種不是所有細胞有47條染色體,有些是47條,有些是46條的,這種情形較為罕有,只有1%的唐氏綜合症人士是屬於這類型
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而這extra多出來的染色體 會造成baby的身體和頭腦發育不一樣 也會導致健康和心靈上有一些挑戰
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👶🏻身體特徵:
他們的外貌有一些相似的特徵,包括:頭扁、斜眼、扁鼻、口細、舌頭粗及有紋、肌肉張力差、手指短小等等
當然,他們並非每種特徵都有,他們和大家一樣,每個唐氏寶寶的外貌都還是有分別的
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👶🏻健康問題:
唐氏綜合症患兒在嬰兒期、兒童期及成年後都有併發症。唐氏綜合症患兒可能有一種或多種以下病症:
-心臟病
-腸道異常
-眼病
-聽力問題
-耳部感染多發
-髖關節發育不良
-睡眠呼吸暫停
-甲狀腺分泌不足(甲狀腺機能減退)
-頸部關節不穩
-容易受感染
唐氏綜合症患兒患急性白血病的幾率更大、更容易肥胖、更易在相對較小的年齡患阿爾茨海默病和動脈硬化
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❓產生唐氏寶寶的原因:
①唐氏症原因多數因為基因突變,是最為常見的染色體異常疾病,只有少數案例與家族遺傳史有關
②而造成唐氏症染色體異常的常見原因,是因為孕婦年齡較高,導致卵細胞正常分裂能力下降,造成生殖細胞分裂時染色體分離不完全
產婦年齡越大,所懷寶寶患有唐氏綜合症的風險越大。
因此,35 歲以上的高齡產婦可能需要進行特殊的孕期檢查
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❓如何檢查是否懷有唐氏寶寶?
在孕期時候可以通過以下檢驗來檢查:
①驗血 NIPT
②超音波掃描(不可以檢測 但是可以決定要不要繼續進行下一個檢驗)
③羊水刺穿檢驗Amniocentesis
④取出胎盤組織Chorionic villus sampling (CVS)
⑤驗血Quadruple test
不同孕期不同的檢驗方式,詳情請詢問診所/醫院
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❓ 唐氏綜合症可以醫治嗎?
這是由染色體異常引起的情況,所以不能用藥物或手術去根治
唐氏綜合症人士需要的是及早和充裕的訓練和學習機會,只有透過不斷的學習,才能使他們健康愉快地成長。
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媽媽們,
懷有唐氏寶寶不是你們的錯,請不要責怪自己做錯了什麼,這些都是偶然發生的
你們都是全世界最棒的媽媽,承受了10月懷胎,也要花更多的心思照顧唐氏寶寶
心酸心累都往心裡收 真的沒辦法體會你們的辛苦
但是想在這裡和你們說加油❤️ 你們可以的❤️
致世界,
希望再多一點接納和我們不一樣的人
再多一點的包容 再多一點的愛心
一個微笑 一個點頭示意 都可以讓世界更好
我們並沒有什麼不一樣 他們只是比我們還要善良、單純
他們的世界很乾淨 沒有任何的惡意
願唐氏寶寶們都健健康康地成長 繼續做個善良純真的天使在人間散播愛😊
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🔹Instagram:
lyhuylau
https://www.instagram.com/lyhuylau/
🔹Ly Huy The Pharmacist 藥劑師不只是會派藥
https://www.youtube.com/channel/UC3nnyBdOxpnDLcTWsYk86Vw
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過13萬的網紅Sunny Huang - IBCLC,也在其Youtube影片中提到,6月份回覆留言內容:哺乳期穿無鋼圈胸罩會否導致胸部下垂、異物哽塞急救前後翻身會否導致寶寶頭暈、奶粉沉澱用筷子攪拌怕有細菌怎麼辦、寶寶滿一歲除了人奶其他的奶不喝怎麼辦、寶寶滿2歲後正躺或側臥需要用枕頭嗎、寶寶使用特殊奶瓶無法親餵該怎麼追奶、長期側身奶睡會否導致乳房下垂變形、可以使用Love To Dr...
髖關節發育不良原因 在 黑眼圈奶爸Dr. 徐嘉賢醫師 Facebook 八卦
買了揹巾之後呢?也要懂得安全地使用!
揹巾安全使用守則,流傳著有好幾種不同的版本(ticks, 「看得到又親得到」、5CM) 其實都是大同小異,大概都是圍繞著:呼吸、脊椎支撐等概念
其中大家比較公認的是,揹巾安全五字訣 “TICKS:緊、看、頭、胸、背”。 其源自英國揹巾聯盟協會所制定
緊:完全貼緊
看:隨時看到
頭:低頭親到
胸:下巴離胸
背:背部支撐
重點是:不能蓋著臉、口、鼻,父母能夠隨時隨地檢視寶寶的呼吸狀況,所以才有 ticks的口訣。
對於兒科醫師來說,尤其是奶爸Dr.是兒童胸腔科的,「注意呼吸」這一點,遠比CM:髖關節或是脊椎支撐,來的更為重要。因為在醫學急救中有所謂的ABC, A就是airway呼吸道,永遠都是把「呼吸道的暢通」放在第一位。
曾經在國外發生了一些嬰兒死亡的意外,就是因為bag sling 揹巾設計不良以及沒有發現呼吸狀況異常。
這就是奶爸不斷不厭其煩地跳針的原因
現在網路上有「C背M腳」的說法,很多人問我這是什麼意思?所以特別挑出來講解一下:
「C型背」是指小嬰兒頭部支撐力道不足時,脊椎呈現自然的C型,而頭部最好要貼近父母的胸前,作為保護。但並不是所有的年齡,都適合用C型背這個方式,大一點的孩子脊椎和頭頸部,就會跟成人的「S型」類似。所以,這是不一定要符合的,要看孩子的年齡狀況:大孩子已經呈現S形。
「 M型腳」是指到髖關節的發展。最理想的腿部姿勢是大腿打開,像是騎馬、青蛙一樣展開的。推測可以減少髖關節脫臼或是發育不良的發生機會。以前的印第安人父母,會把新生兒的雙腳伸直,然後把身體包起來揹著。據說發現他們的髖關節發育不良的機率比一般人高出許多。國際髖關節發育不良協會建議使用揹巾時要注意:寶寶的膝蓋位置要比屁股高。
但這些只是建議,不是鐵的定律。有許多品牌的腰凳或是揹巾,都不一定能完全符合CM, 但仍能獲得國際髖關節發育不良協會的認可名單內。能夠符合cm當然最好,但是也不能說不符合cm就不好。最重要的仍是「呼吸」⋯⋯又跳針⋯叫我姐姐
腰凳可以用嗎?
我個人認為:腰凳普遍的為人詬病的是凳的材質比較硬,還有中間的空隙較大,比較不能重心貼緊父母身體。還有髖關節的角度會垂下來,不容易把寶寶的膝蓋位置調整比屁股高。這幾點父母要比較注意。但是只要是設計符合人體工學,它是可以的,並無特別禁忌。
我查了很多文獻資料,並沒有特別針別腰凳的使用有什麼特別批評,可能是因為腰凳的市場大多在韓國、台灣、中國及香港,所以相關比較大型的醫學統計及研究相對地欠缺⋯等待之後的更多研究來佐證。以往某些國外的網站會以"non-ergonomic 不夠人體工學"的刻板印象來形容,但是近年來的腰凳人體工學設計多有所改善。某些腰凳品牌也列入國際髖關節發育不良協會的認可名單內(http://hipdysplasia.org/developmental-dysplasia-of-the-hip/prevention/baby-carriers-seats-and-other-equipment/hip-healthy-products/)。
詳細文章:
嬰兒揹巾選擇指南及使用要點 | 黑眼圈奶爸Dr. 徐嘉賢醫師
https://drkentsui.com/2017/02/24/%e5%ac%b0%e5%85%92%e6%8f%b9%e5%b7%be%e9%81%b8%e6%93%87%e6%8c%87%e5%8d%97%e5%8f%8a%e4%bd%bf%e7%94%a8%e8%a6%81%e9%bb%9e/
參考資料:
https://www.cpsc.gov/Recalls/2010/infantino-recalls-to-replace-slingrider-baby-slings-three-infant-deaths-reported
http://babyslingsafety.co.uk/
Babywearingadvice - Basics of baby's anatomy
http://www.babywearingadvice.co.uk/anatomy.htm
http://hipdysplasia.org/developmental-dysplasia-of-the-hip/prevention/baby-carriers-seats-and-other-equipment/
http://hipdysplasia.org/developmental-dysplasia-of-the-hip/prevention/baby-carriers-seats-and-other-equipment/hip-healthy-products/
髖關節發育不良原因 在 Facebook 八卦
上禮拜每天都在面對不一樣的變化, #努比教會我的事 只能暫時停刊,昨天一整天都在家趴在地上陪努比,才趴一天就覺得全身不對勁,晚上頭痛、半夜胃痛、凌晨發燒,早上八點半馬上去附近的診所看了醫生,本來想央求醫生幫我打個針,但一回家看到努比嘴巴整個腫起來,那個瞬間神經緊繃,頭痛胃痛發燒真的瞬間消失!
忽然能體會,放鬆下來就會有大病的原因,畢竟我反其道而行,一緊張起來痛感就全然消失!
於是早上請病假的我左思右想左思右想的,趕快打電話設想問林醫師今天有沒有班,看著努比腫腫的臉,我連預約電話都哽咽到沒說掰掰就掛電話,希望Angel不要覺得我沒禮貌XD
以前在高壓氧的時期,我們不是用irent 租車、分秒必爭,就是朋友幫忙載我去(在這裡跟各位朋友道謝),所以很少跟醫生聊天,幾乎高壓氧完就馬上就衝回家!
大概是到2019年去南投玩之前,忽然覺得車都租了,應該去把我寄放在那最後一次高壓氧用完,也是因為那次聊開了之後再帶娜娜去看診,到後來每次都是聊天聊到努比不耐煩催我們回家XD
講回努比,今天的她臉上已經腫的像被蜜蜂叮,#像是腹水的那個邏輯,進到組織的水收不回去循環系統裡,但醫生跟她說說話時,兩個眼珠子還是水靈靈的,說她壞話還會用她的大眼瞪醫生👨⚕️
醫生看了4月中瀰漫的肺部X光說:「通常這樣的小朋友可能一週就差不多了,努比到現在也半個月了,已經非常努力了」
這禮拜日就是我跟努比相遇五週年,也是妹妹跟她送養人相遇四週年,回想這一千八百多天,也真是夠精彩的!
前兩年在那個讓我們漲了五千粉的水塔頂樓加蓋度過了大學生最無憂無慮的兩年時光,我們一起很瘋狂的從台北騎車回台中、一起每天去不一樣的公園散步、一起騎車衝去北海岸、一起發現髖關節發育不全而崩潰大哭,那個時候的生活很窮但是很快樂!
而後面的這三年呢?到新的家的同時也經歷了換環境、換工作、分手、找室友,正當我覺得生活差不多都平穩的時候,又經歷了癱瘓、復健、重新站起來,工作變得越來越忙,不知道從什麼時候開始,散步對我而言變成很大的心理壓力,抱他上下五樓是一層壓力,每次出門回來,右腳趾都會因為她走路急躁而破皮是第二層壓力,很晚下班沒有體力也是一個理由與藉口,努比每次溝通都請溝通師告訴我要休息,問我為什麼要把自己搞得這麼累?
但你知道嗎?當年你在台大動物醫院排隊掃MRI的時候,我坐在那裡苦惱著「還好明天5號發薪水、那個誰誰誰還欠我錢可以跟他要一下、不夠的話可以刷卡」掂量著要怎麼湊到四萬元的那一刻起,我好像開啟了一個⋯深怕不夠努力賺錢就會給不起你們好的生活的開關,但真的賺到了錢好像也失去了很多可以陪你們的時間、可以陪家人的時間,我是不是錯了?
不過這應該是人類的萬年無解題,就像努比說的:「我不一樣了、你也不一樣了,我們一直在變」
再然後呢?去年四月中努比又因為髖關節疼痛而歪腰,正當我們因為分享了雷射、幹細胞,感覺到後腿越來越壯、體重漸漸回升癱瘓前的13.8kg時,淋巴癌就來了⋯
#怎麼覺得都打不完
前三個月都控制的滿不錯的,也發現我們原來從小都跟癌細胞共存著!乳腺的對稱腫塊大概在我剛養她就有,我不以為意;膝蓋後的腫塊也因為是對稱的,我大概一年前就有意識他的存在卻沒在意;下巴的對稱腫塊出現,我仍然不覺得有什麼問題,還覺得是狗的扁桃腺⋯她既沒有淋巴癌的變瘦,反而還胖到癱瘓以來最重13.8kg!!!
我們開始明顯的感覺到體力下滑大概是四月連假後吧!一週內消瘦、一週內尿失禁、一週內開始喘,我開始意識到⋯是時候要練習說再見了⋯
還記得去年二月跟豆豆媽在聊天,我因為在母嬰產業工作,身邊有一大堆媽媽朋友,每個幾乎都跟我催生,去年也很認真的跟 豆豆媽咪健康生活家 聊到說:「我其實有在認真思考這件事,因為我家大女兒癱瘓過、髖關節也不好,我估算她最慢8歲的時候會開始退化,可能又會不能走路,會很難顧!她現在四歲,要是我四年後我30歲準備生小孩,到時候我會又要照顧不會走路的小孩&狗,大概會崩潰憂鬱,所以這一兩年生一生到時候小孩上幼稚園了,我可以好好的照顧不良於行的老犬」
但豆媽說:「是思慮周全沒錯,可是親愛的,我覺得上天一定都會有最好的安排,有的時候我們設想周全,雖然是未雨綢繆,但是事情也許會有更好的發展」
原來我當時的擔憂努比都聽到了,所以我相信這也是她安排好的,我們努比大概是個性急躁,在投胎的時候選擇在這一世,把別人幾世要修的苦難功課全都做完了,修完了就能像她媽我本人一樣,連個鼻過敏都沒有的健康體質的!
現代人要沒有過敏真的是少之又少啊⋯看來你非得來當我的小孩才可以了!好嗎?
✳︎ 努媽專欄連載 ✳︎
👉 http://bit.ly/十全十美願望清單
👉 http://bit.ly/用散步想念妳
👉 http://bit.ly/努比教會我的事
髖關節發育不良原因 在 Sunny Huang - IBCLC Youtube 的評價
6月份回覆留言內容:哺乳期穿無鋼圈胸罩會否導致胸部下垂、異物哽塞急救前後翻身會否導致寶寶頭暈、奶粉沉澱用筷子攪拌怕有細菌怎麼辦、寶寶滿一歲除了人奶其他的奶不喝怎麼辦、寶寶滿2歲後正躺或側臥需要用枕頭嗎、寶寶使用特殊奶瓶無法親餵該怎麼追奶、長期側身奶睡會否導致乳房下垂變形、可以使用Love To Dream投降式包巾睡袋嗎、寶寶滿5個月喝奶無法來回四次怎麼辦、控速瓶餵容易嗆奶嗎、預防吐奶喝完奶後先抱直30分鐘還是先放Baby Lounge寶寶躺枕、寶寶會用開口杯但不會用吸管杯需要特別練習嗎、小孩4歲才開始吃手怎麼辦、擇期剖腹產需要做盆底肌修復嗎、側躺餵用小花杯接奶是否會造成乳腺韌帶壓力、餵母乳對乳頭有影響嗎、新生兒長途旅行坐汽車安全座椅對脊椎是否有影響、寶寶滿4個月每6-7小時才餵奶一次是否間隔過久、躺餵睡著是否會壓到寶寶/半夜餵奶是否需要拍嗝、寶寶可以喝黑糖水嗎、母乳瓶餵是否要像奶瓶餵一樣注意清潔/是否需要清潔乳頭、不穿內衣(胸罩/哺乳衣)會導致乳房下垂嗎、哺乳期可以做俯臥撐練保持胸部堅挺嗎、寶寶滿9個月後擠奶量下降改怎麼辦/擠奶會增加下垂的風險嗎、擠奶時間間隔拉長是否會導致下垂、CPR急救先吹氣的目的是什麼、新生兒可以做安撫椅跟大人一起互動嗎、Dream Feed寶寶不容易喝上而且醒來次數變多該怎麼辦、寶寶體重不達標但又不努力吸奶該怎麼辦、後躺餵寶寶邊吸奶邊往下掉是什麼原因、兌水奶是以水量計算還是泡好後的奶量計算、寶寶滿2個月坐著拍嗝頭一直向後仰要把他的頭固定住嗎、寶寶出生12天每天大便20次是腸胃不好嗎、寶寶多大可以做睡前儀式/做完睡前儀式卻不一定想睡、寶寶的腿喜歡捲曲著對髖骨是否有影響/是否要幫忙伸展、寶寶4個月只愛媽媽不要爸爸抱能用瓶餵母乳方式改善嗎、滿4個月寶寶可以坐餐椅嗎、側睡對寶寶的脊椎有影響嗎、寶寶半夜翻身醒來玩兩三個小時怎麼辦、兒醫建議滿月寶寶以擦澡為主對嗎、寶寶出生一周本來喝雙邊奶現在只喝單邊是否要擠出來補瓶餵、寶寶滿2個月常脹氣所以媽媽忌口飲食單調體重降低該注意什麼、女寶寶大便後棉花球向前擦會否推進縫隙裡、媽媽腹瀉可以餵母乳嗎、寶寶滿7個月還需要一頸二腰三靠背抱姿嗎、寶寶滿2個月狂流口水和吐口水是胃食道逆流嗎、太早使用有坐凳的背巾對寶寶有不好的影響嗎、清理鼻子時生理食鹽水不小心進入口腔誤吞有影響嗎、寶寶剛滿5個月長時間趴著對頸椎不好是真的嗎、寶寶6個月每天扶著沙發站一小時對他的腰部椎柱和關節會不會不好、寶寶會翻身和抬頭可以從腋下抱起來嗎、寶寶2個月晚上睡遙袋會影響脊椎嗎、洗澡時如何幫寶寶反身洗背部和臀部、寶寶9個月白天小睡會扶著欄杆玩半小時才入睡怎麼辦、Power Pumping的休息10分鐘是促乳模式嗎、為什麼打無痛會增加順轉剖的機率呢、可以把配方奶和母奶加在一起嗎、把寶寶放在汽車安全座椅睡覺會對骨骼發育不良嗎、寶寶剛開始吃米糊可以買市售的混合baby rice嗎/胚芽米是否對寶寶好呢、第一胎適合水中分娩嗎、寶寶出生就住院瓶餵之後是否有機會轉親餵、乳房按摩一天應該幾次、自然撕裂和會陰側切哪種對產婦比較好、寶寶用舌頭喝奶瓶有關係嗎、雙胞胎出生10多天媽媽擠奶量很少之後奶量還會增加嗎、洗澡是睡眠儀式其中之一步驟可以天天洗嗎、寶寶多大可以嘗試吃花生醬和芝士、寶寶吸奶瓶發出嘖嘖聲而且嘴角會溢奶是否需要該換奶嘴孔、帶2個月寶寶出遊2個月是否該倒時差、寶寶6個月晚上吃迷糊奶可以用超市盒裝牛奶還是奶粉。📢 快來訂閱我的頻道:http://bit.ly/2kttyum
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國際認證泌乳顧問IBCLC
Lamaze拉梅茲國際認證生育講師LCCE
DONA國際認證分娩陪產暨產後照護DOULA
美國紅十字會認證成人嬰幼兒急救、心肺復甦術、自動電擊器講師
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髖關節發育不良原因 在 黑眼圈奶爸Dr.徐嘉賢醫師 Youtube 的評價
買了揹巾之後呢?也要懂得安全地使用!
揹巾安全使用守則,流傳著有好幾種不同的版本(ticks, 「看得到又親得到」、5CM) 其實都是大同小異,大概都是圍繞著:呼吸、脊椎支撐等概念
其中大家比較公認的是,揹巾安全五字訣 “TICKS:緊、看、頭、胸、背”。 其源自英國揹巾聯盟協會所制定
緊:完全貼緊
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頭:低頭親到
胸:下巴離胸
背:背部支撐
重點是:不能蓋著臉、口、鼻,父母能夠隨時隨地檢視寶寶的呼吸狀況,所以才有 ticks的口訣。
對於兒科醫師來說,尤其是奶爸Dr.是兒童胸腔科的,「注意呼吸」這一點,遠比CM:髖關節或是脊椎支撐,來的更為重要。因為在醫學急救中有所謂的ABC, A就是airway呼吸道,永遠都是把「呼吸道的暢通」放在第一位。
曾經在國外發生了一些嬰兒死亡的意外,就是因為bag sling 揹巾設計不良以及沒有發現呼吸狀況異常。
這就是奶爸不斷不厭其煩地跳針的原因
現在網路上有「C背M腳」的說法,很多人問我這是什麼意思?所以特別挑出來講解一下:
「C型背」是指小嬰兒頭部支撐力道不足時,脊椎呈現自然的C型,而頭部最好要貼近父母的胸前,作為保護。但並不是所有的年齡,都適合用C型背這個方式,大一點的孩子脊椎和頭頸部,就會跟成人的「S型」類似。所以,這是不一定要符合的,要看孩子狀況。
「 M型腳」是指到髖關節的發展。最理想的腿部姿勢是大腿打開,像是騎馬、青蛙一樣展開的。推測可以減少髖關節脫臼或是發育不良的發生機會。
但這些只是建議,不是鐵的定律。有許多品牌的腰凳或是揹巾,都不一定能完全符合CM, 但仍能獲得國際髖關節發育不良協會的認證。能夠符合cm當然很好,但是也不能說不符合cm就不好。最重要的仍是「呼吸」⋯⋯叫我姐姐
腰凳可以用嗎?
我個人認為:只要是設計符合人體工學,它是可以的,並無特別禁忌。我查了很多文獻資料,並沒有特別針別腰凳的使用有什麼特別批評。頂多以往某些國外的網站會以"non-ergonomic 不夠人體工學"的刻板印象來形容,但是近年來的腰凳人體工學設計多有所改善。
詳細文章:
嬰兒揹巾選擇指南及使用要點 | 黑眼圈奶爸Dr. 徐嘉賢醫師
https://drkentsui.com/2017/02/24/%e5%ac%b0%e5%85%92%e6%8f%b9%e5%b7%be%e9%81%b8%e6%93%87%e6%8c%87%e5%8d%97%e5%8f%8a%e4%bd%bf%e7%94%a8%e8%a6%81%e9%bb%9e/
參考資料:
https://www.cpsc.gov/Recalls/2010/infantino-recalls-to-replace-slingrider-baby-slings-three-infant-deaths-reported
http://babyslingsafety.co.uk/
Babywearingadvice - Basics of baby's anatomy
http://www.babywearingadvice.co.uk/anatomy.htm
http://hipdysplasia.org/developmental-dysplasia-of-the-hip/prevention/baby-carriers-seats-and-other-equipment/
http://hipdysplasia.org/developmental-dysplasia-of-the-hip/prevention/baby-carriers-seats-and-other-equipment/hip-healthy-products/
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