晚上好
今天其實是非常很難過的一天
因為我們在去年同一個時期一起得到血癌的一位女孩離開了,她是淋巴癌,我是從慢性骨髓性白血病,轉化成急性淋巴性白血病,同樣都經歷了很辛苦的化療,同樣也經歷了骨髓幹細胞的移植,一早從我們一起抗癌的群組就聽聞這個惡耗,真的非常難過,同一時期生這個病,其實就算不認識,也都是在彼此關注,對比下來,自己從2016年9月21日移植到現在,儘管現在移植後身體還是有很多不舒服,為了避免感染,出門還是要戴口罩,頭髮也還長不太出來都要戴帽子,甚至幾乎每週都還在跑台大醫院,各科會診治療,特別是FB總會跳出去年的PO文回顧,現在看著當時的照片,都還是會顫抖、會害怕!但總是要告訴自己很幸運了,再辛苦的也都走過了,真的還有很多人都在努力著,人生很短,曾經擁有過,然後失去過,就會知道,只有身體健康才是最重要的。
只是想以一個過來人,同時也還在抗癌追蹤的階段跟大家分享,真的有太多太多人得到血癌這個病了,但沒有人,就連醫生也都無法解釋原因,但你要相信的是,台灣的醫療真的很進步、很了不起,我們同是台灣健保下的受惠者,真的是滿滿的感恩!再者,也希望大家能夠多關心自己的身體,留意自己的身體狀況,同時,還是要相信醫療、相信自己,是能康復、痊癒的,人生好像很長,但真的生過病之後,會發現人生真的好短好短,生過一場大病後,我深深的覺得世界還好大,還有好多好多有趣的事我都還沒有看過、經歷過、體會過,但我卻覺得每一天都好像在和時間賽跑,很怕終點就忽然在你的眼前。最後,我想說的是,把握當下,活得精彩,為自己而活,才是最重要的,祝福大家身體健康、平安!
同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過3萬的網紅[email protected],也在其Youtube影片中提到,慢性骨髓性白血病不是絕症?- 陳敏航血液及血液腫瘤科專科醫生@FindDoc.com FindDoc Facebook : https://www.facebook.com/FindDoc FindDoc WeChat : 快徳健康香港 FindDoc FindDoc Instagram:@...
骨髓癌原因 在 這女孩有病 This girl is sick Facebook 八卦
22歲
老天給我了一個天大的禮物,我成了一名血癌患者,從上山下海的girl變成把chill事帶進醫院。
4/12因為月經在這個月正常時間來完後五天又再來,大量的出血並帶有大量血塊,全身虛弱臉色慘白,中醫看完後無效只有大黃讓我一整個烙賽到不行,去了一趟婦產科檢查子宮沒有問題後,醫生把我轉診到台北醫院抽血,邊吊著點滴,被宣判著這是「白血病」,回家收拾完一切,轉院住進了林口長庚。
誰也措手不及,我只能一直掉淚,就這樣在急診室哭了三天,隔壁住了一堆誤喝農藥的、喝酒喝到肝癌的、一直叫警察大人的、說現在癌症就跟感冒一樣的周遊列國阿嬤,還有幫我抽血抽到跑去拿衛生紙擦汗的小胖哥,看起來隨時都可以跳七十二變的男護士。
在動用一點關係,我的醫療速度根本是用衝的,除了不斷的輸血、血小板、打點滴、打止血針,還住在急診室就直接被骨髓穿刺,哭到一個不要不要的,明明就沒有很痛,醫生講到我怕死,接著主治醫師也特別來急診室看我。
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「急性骨髓性血癌」,沒有原因。
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住了四天的急診室換到了病房,落大的窗戶充足的光線,比我家好睡的記憶床墊,我的醫療速度根本就是用飆的,早上醫生跟我說完,下午可能就直接進手術房做人工血管,然後隔天緊接著直接做化療,開始7+3,接下來會在醫院躺至少一個月以上,斷斷續續至少1-3年,9成以上的患者都能痊癒,只不過人生計畫被打斷了。
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需要大家的陪伴,有空就來和我聊聊天吧,我需要一些快樂,傳遞一些能量,記得戴口罩,探訪最多三個人,我的身體沒有抵抗力,只有那些無用的白血球。
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化療開始,第一波迎接我的便是會掉髮的小紅莓,最後的樣子。
骨髓癌原因 在 Goris' Sky Facebook 八卦
出院14天,哥今天又住院打化療了 ...
例行性的各項住院檢查也都沒有少,抽骨髓抽到都有點麻痺,儘管這在3年多前為了要確診自己是否得了血癌,第一次抽骨髓我也是嚇得要死,好多一般人很難想像的習慣,我現在竟然都習慣了,不得已的習慣 ...然後黃色那大包竟然要打足足的24小時
這次住院除了繼續打化療之外,也要開始做骨髓移植前的各項評估準備,醫師給我的相關骨髓移植說明書共9頁,我仔細的看完真的有種不知道明天在哪的感覺,很多時候,我都會懷疑自己的人生還有幾天可以過,但綜合各種評估下來,我現在路也就只剩一條,好像再怎麼痛苦也都只能繼續向前走,只希望這一切都能趕快順利,同時平安的結束,盡快恢復健康才是真的 ...
我不是勇敢,只是在很多無奈以及不得不接受的情況下,不得不勇敢 ... 從5/5到現在,兩次出院加起來共25天,其他時間全都在醫院裡度過,這之間我已經做了太多太多我自己都難以想像的各種檢查以及治療 ... 真的太痛苦了,如果可以,我真的很想用自己的例子來告訴大家應該怎麼預防得到血癌,但是,就連醫師都無法解釋會生病的原因,我只能說,人生很多時候就是這麼突然,你一定要盡力活得精彩。
看到自己這出院的14天好像健康的可以活蹦亂跳,彷彿昨日的痛苦,都像是一場夢一樣,最好像W一樣,有人忽然出現跟我說這一切都只是漫畫,我只是漫畫的主人公,很可惜,畢竟我不是李鍾碩 ...
但我真他媽的希望這一切都是一場夢、一部漫畫
骨髓癌原因 在 [email protected] Youtube 的評價
慢性骨髓性白血病不是絕症?- 陳敏航血液及血液腫瘤科專科醫生@FindDoc.com
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(一)慢性骨髓性白血病有什麼治療方法? 00:06
(二)慢性骨髓性白血病是不是“絕症”? 00:31
(三)TKI能使慢性骨髓性白血病痊愈嗎? 01:24
(四)病人是否要一直服藥來控制病情,不能停藥? 02:10
(五) 醫生對慢性骨髓性白血病有什麼建議? 03:12
(本短片作健康教育之用,並不可取代任何醫療診斷或治療。治療成效因人而異,如有疑問,請向專業醫療人士諮詢。)
參考資料:
1. Falchi, L., Kantarjian, H. M., Wang, X., Verma, D., Quintás-Cardama, A., O'Brien, S., … Cortes, J. E. (2013). Significance of deeper molecular responses in patients with chronic myeloid leukemia in early chronic phase treated with tyrosine kinase inhibitors. American journal of hematology, 88(12), 1024–1029. doi:10.1002/ajh.23560
2. Cortes JE, Saglio G, Kantarjian HM, et al. Final 5-year study results of DASISION: the dasatinib versus imatainib study in treatment-nviae chronic myeloid leukemia patients trial. J Clin Oncol 2016;34:2333-2340
3. Hochhaus A, Saglio G, Hughes TP, et al. Long-term benefits and risks of Goldberg, S. L., Savona, M., & Mauro, M. J. (2018). Considerations for Successful Treatment-free Remission in Chronic Myeloid Leukemia. Clinical Lymphoma Myeloma and Leukemia, 18(2), 98-105. doi:10.1016/j.clml.2017.11.006 frontline nilotinib vs imatinib for chronic myeloid leukemia in chronic phase: 5 year update of the randomized ENESTnd trial. Leukemia 2016;30:1044-1054
4. Stem Cell Transplant for Chronic Myeloid Leukemia. (n.d.). Retrieved from https://www.cancer.org/cancer/chronic-myeloid-leukemia/treating/bone-marrow-stem-cell.html
5. Talpaz, M., Mercer, J., & Hehlmann, R. (2015). The interferon-alpha revival in CML. Annals of Hematology, 94(Supplement 2), 195-207.
6. Bower, H., Björkholm, M., Dickman, P. W., Höglund, M., Lambert, P. C., & Andersson, T. M. (2016). Life Expectancy of Patients With Chronic Myeloid Leukemia Approaches the Life Expectancy of the General Population. Journal of Clinical Oncology, 34(24), 2851-2857. doi:10.1200/jco.2015.66.2866
7. Timothy P. Hughes, Carla Boquimpani, Naoto Takahashi, et al.(2018). ENESTop 144-Week Update: Long-Term Treatment-Free Remission (TFR) in Patients with Chronic Myeloid Leukemia in Chronic Phase (CML-CP) After Stopping Second-Line Nilotinib, 18, S222. doi:https://doi.org/10.1016/j.clml.2018.07.092
8. Francis J. Giles, Tamas Masszi, María Teresa Gómez Casares, et al. (2019). Treatment-free remission (TFR) following frontline (1L) nilotinib (NIL) in patients (pts) with chronic myeloid leukemia in chronic phase (CML-CP): 192-week data from the ENESTfreedom study. Journal of Clinical Oncology 2019 37:15_suppl, 7013-7013
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骨髓癌原因 在 HEALTH 2.0 Youtube 的評價
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相信每個人都有拉肚子的經驗,有時是吃壞肚子,有時是生病引起,通常休息幾天就好了,但是確有一名男子,因腹痛、腹瀉,以及肚子脹大,前往醫院就診,經抽血檢查發現白血球指數超標,最後確診竟是慢性骨髓性白血病,也就是一般俗稱的「血癌」。為什麼癌症會讓人拉肚子?腹瀉合併哪些症狀時,表示病情可能相當嚴重,必須要立即就醫做進一步檢查?又該怎麼做才能緩解症狀、加速復原呢?播出日期:2017/12/17
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