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【轉載】
脊髓肌肉萎縮症（SMA），病徵係嚴重及漸進性嘅肌肉萎縮及無力，患者無法維持基本生活所需功能，最終甚至可能會完全癱瘓同死亡⋯⋯
呢個咁可怕嘅病，有冇藥可以醫？有呀！話說兩年半前，由行政長官親自介入，專門醫SMA嘅藥物喺香港已經註冊咗，但係可能阿特首忙住維穩、撥款俾警察等等，所以懶理「香港罕見疾病聯盟」為成年SMA患者爭取嘅用藥訴求⋯⋯人命當前，香港政府你仲等乜？俾SMA患者一個試藥嘅機會，令SMA患者唔使再白等！
#香港罕見疾病聯盟 #RDHK #脊髓肌肉萎縮症 #SMA #苦等不白等 #成年SMA病人試藥機會 #罕藥試用期方案
【良心廣告系列】大黑暗時代，政府全面收緊，是否連民生也放棄？這是一個案例。
兩年半前，特首林鄭月娥親自介入，說要引入全球首種適用於兒童及成人脊髓肌肉萎縮症 (SMA) 藥物到香港。但至今數十名成人SMA患者仍未獲醫管局提供治療，官方理由是「科研數據和臨床實證不足」。
一直跟進這議題的有心人，來自「香港罕見疾病聯盟」。他們的受眾雖然很少，但能否得到政府回應，卻反映了現在的制度理性還剩下多少。聯盟建議政府實行「罕藥試用期」計劃，希望在試藥期間，政府要求藥廠以較平售價供藥，讓病人及早用藥，並讓政府以數據與藥廠週旋。目前藥廠回應正面，官僚回應的是政府。
究竟幾時先肯做下實事？
我是 #金像同行 大使 #古天樂 「第37屆香港電影金像獎頒獎典禮與香港罕見疾病聯盟」攜手，與社區組織並肩同行，將愛心化為行動，一起認識罕見病
#第37屆香港電影金像獎
#香港罕見疾病聯盟 #金像同行
【#金像同行】香港細，城市大；每日730萬人擦身而過，驚鴻一瞥，幾多人會關心對方所需？#電影 從來關懷人文、社會，#香港電影金像獎 與社區組織並肩同行，將愛心化為行動，#第37屆香港電影金像奬頒奬典禮 與 香港罕見疾病聯盟 - Hong Kong Alliance for Rare Diseases 攜手，並十分榮幸邀得 古天樂 Louis Koo 擔任首屆《金像同行》大使，與多位藝人及導演拍攝短片，讓觀眾認識「罕見病」，聆聽病友及其家屬心願！
每個人的聲音都獨一無二，但一樣可以共同奏出動人樂章。
你和我的困難可能很不一樣，但同樣都在這個城市裡為夢想奮鬥！
今年香港演藝人協會在出爐影帝古天樂先生帶領之下和《第三十七屆香港電影金像獎》攜手為香港罕見疾病聯盟打氣，希望能透過歌樂聲為生命喝采！
《我只想身體健康》
世界上有很多罕見疾病，但因為患者不多，受到的關注亦不多，甚至連醫療上亦未必有很多支援。
香港亦有一班患上罕見疾病的病患，他們組成了香港罕見疾病聯盟，一連四集《我只想身體健康》，都會請嚟香港罕見疾病聯盟嘅業務發展主任賴家衛先生，分享他們面對的問題及聯盟的工作。
第三集會提到病患面對昂貴藥物嘅支援及困難。
第31集
主持：陳杰屏
嘉賓：賴家衛 Terry (香港罕見疾病聯盟業務發展主任)
香港罕見疾病聯盟網站：http://www.hkard.org/
《我只想身體健康》
世界上有很多罕見疾病，但因為患者不多，受到的關注亦不多，甚至連醫療上亦未必有很多支援。
香港亦有一班患上罕見疾病的病患，他們組成了香港罕見疾病聯盟，一連四集《我只想身體健康》，都會請嚟香港罕見疾病聯盟嘅業務發展主任賴家衛先生，分享他們面對的問題及聯盟的工作，第一集先從罕見疾病的定義講起。
第29集
主持：陳杰屏
嘉賓：賴家衛 Terry (香港罕見疾病聯盟業務發展主任)
香港罕見疾病聯盟網站：http://www.hkard.org/
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