我算過幾次命,不是因為我迷信,妹妹早產將近20天,雖然不算早產很多,但是因為她的體重過輕,生長和發展都遲緩很多。讓我當時非常慌張,面對體弱又什麼都學不會的妹妹,一向相信只要努力就能克服困難的我,竟然不知所措,醫院、復健跑到我精疲力盡,卻找不到可以幫忙她的方法。
不知道為什麼?不知道能做什麼,好希望有人能告訴我,我能怎樣幫助這個孩子...
遇到的算命師有很多光怪陸離的說法,有說是我上輩子做了什麼,所以這輩子要來還她債,也有師父說要拿15萬祭改,不然背後的鬼就會跟一輩子....那時不迷信的個性就會跳出來自動過濾,我沒有全部盡信,但是我得承認有些老師的說法,讓當下的我痛哭後釋懷。
其中有一種說法常常讓我拿出來安慰自己,算八字的老師說她出生的日子很不好,文昌星常是躲在地底下的,流年、流日、流時才會探出頭來。文昌星埋在地底的時候,她就是慢,看不到進步,文昌星探出頭的時候,前面慢慢吸收的就會展現出來....我最接受這種說法,清楚這是要我一直努力,然後等她開竅。
妹妹的讀寫障礙如果依照障礙別,大概是極重度的地步,從小二開始去外面上英文,學了幾年,花了十幾萬,卻連26個字母都認不全。小六了,很想用FB跟大家分享她心愛的小貓咪,每天PO文時卻連注音符號都無法自己拼音,只能一個一個問我,這次問了,下次還要再問,因為幾個注音符號就是怎樣都不認得。
她看到我的文章常常有好多讚,她問我:「要怎樣才能得到這麼多讚?」我說,「要寫多一點呀!!跟大家說說小貓在做什麼,而不是只有可愛!喜歡,看太多次看膩了呀!」所以她從只能打幾個簡單的注音符號讓電腦自動選字,到現在會努力多想一點,讓我陪著她一個字一個字輸進去。她說:「媽咪,很有效耶!!我今天多打了幾個字,就從30個讚變成90個了!!」
別人的認同,也是她努力的動力。
一直以來她幾乎是文盲的地步,但是她這半年來,認字的狀況讓人訝異,像上次我們開車跟在一輛公車後面,妹妹問我,「媽咪,這台公車從中山國中要去土林嗎?土林在哪裡?」我一看,「是士林啦!!!」我們兩個笑翻了,那一整天,都為了她認得中山國中和土林而開心,我答應她要找一天去士林夜市吃糖葫蘆和冰淇淋,慶祝她認得這麼多字。
去餐廳吃飯時她很喜歡看菜單,會一道一道問我那是什麼菜?昨天指著菜單上告訴我,她要吃蔥爆牛肉和高麗菜,還有蝦仁煎蛋...她超愛玩寶可夢,每抓到一個寶,就會問我寶可夢的名字、經過她有興趣的招牌、警告標示就會問問,她能用自己的策略,透過認得的幾個字來猜整個詞或句子的意思,猜錯她也不會懊惱,我們會大笑起來,她會自嘲:「我剛剛到底在講什麼?太好笑了吧?」
我想,可能是累積了這麼多年,她終於找到認識這個世界的方法。還是半年前文昌星有醒來過?
去年接受幾位教育大學的研究生訪談,其中一位漂亮的女生告訴我,她從小跟妹妹一樣是讀寫障礙,沒辦法認字寫字,但是現在她30歲了,竟然能夠考上教育大學的研究所!!我很訝異,當時覺得那是奇蹟,怎麼可能?但是我現在相信,只要不放棄,只要在學習時保持學習的興趣,應該就能慢慢累積能力。
只是分配給妹妹的這個文昌星看起來數學不太好,妹妹對數量的概念真是一蹋糊塗,到現在2+3都不會算。上次她吃了一堆餅乾,我問她吃幾個,她說6個,再問她從盒子裡面拿了幾個?她說5個....拿了5個吃6個,我們兩個笑翻了!!妹妹說:「我實在太搞笑了啦!!」
有時候我真的覺得算命師是心理輔導師,給我的安慰和鼓勵,大過於算出命運的糾結。別怪我鄉愿,走投無路的時候,有個人給個安慰和理由,真的就像是及時雨。
我接受她讀寫障礙、我接受她亂算一通,但是每半年調整鏡片努力改善視力讓她看得清楚;耳朵動手術4次讓她聽得清楚;語言治療4年讓她能好好表達;上體操課8年訓練肌耐力讓她肢體協調、行動自如,生出來到5歲生長曲線都是-3%,現在有85%!...把她的基本能力準備好,身體機能調整好,隨時都能把累積的學習拿出來用。
不能讀寫,至少能好好活著。
別放棄,我們都盡力做能做的協助,陪伴她摸索和累積,等待文昌星來推一把,在我們沒有焦慮的時候,她就學會了。
同時也有19部Youtube影片,追蹤數超過14萬的網紅山姆哥哥玩玩具,也在其Youtube影片中提到,Hello Kitty 凱蒂貓 好朋友的家遊戲組 咪咪和瑪麗媽媽 在可愛的家 用餐下午茶 學注音ㄅㄆㄇ 玩具開箱 玩具原名 : Hello Kitty Good Friend House Playset #HelloKitty#遊戲組#玩具開箱#HelloKitty玩具...
飯注音 在 Facebook 八卦
昨天應該是妹妹國小的畢業典禮。
她特地穿了三個月前我們就一起去挑的小禮服,一大早起床等著時間到催我出門,然後到學校領畢業證書、畢業紀念冊,還跟校長老師拍照,3分鐘離開學校。
要走的時候她眼眶都紅了:「怎麼辦?我的畢業紀念冊都沒有辦法請同學簽名了!!」
2歲的時候做了發展評估,全面性遲緩、全身肌肉張力不足、領了中度語言障礙手冊,治療師要我們送她去幼稚園,說有同儕的刺激會進步比較快,一個只能走3步路、包著尿布、抱著奶瓶、講話沒有人聽得懂的孩子,就這樣開始上學了。
四肢的肌肉張力不足可以透過體操的長期訓練改善,很多自理能力都在幼稚園學會了,可以自己吃飯、上廁所,可以好好走路,但是改善不了腦部灰質過少的結構,認知能力進步緩慢,幼稚園四年,連注音符號、數字都不認得、不會寫。
上了國小,大肌肉透過感統課程、體操進步很多,但是小肌肉的訓練有限,中低年級的時候幾乎每隔兩天就來不及上廁所,弄髒褲子,我就得到廁所去幫她清洗。每一次她弄髒的時候都滿臉愧疚,又難過又害怕,我只告訴她:「每一節下課都去上廁所,即使是上課時間想上廁所就要告訴老師,弄髒了要趕快來找我換,不要著涼感冒了。」就這樣洗了5年,直到六年級,她終於沒有再把衣服弄髒過。
資源班老師真的很辛苦,沒有跟她障礙類別、程度一樣的孩子,老師常常得替她排一對一的課程,一個注音、一個字慢慢帶慢慢教。訓練她在同學的面前說話、給她任務去轉達資訊給班導師、主任,鼓勵她遇到困難跟老師求救。
讀了六年,她的表達、溝通、理解無礙,但是能夠自己寫出來的字寥寥無幾,有時連注音輸入都卡關,對數字尤其困難,只能做最簡單的個位數加減。偶爾能認得常用的一些字,一段文字中她可以看懂幾個,猜想句子的意思,有時還能認得外文電影的中文字幕中的幾個字,拼拼湊湊大概懂得劇情。
進步最多的應該是她的自理能力和解決問題的能力,遇到困難時從來不會發脾氣也不會崩潰大哭,會主動問問怎麼辦?問這個人不能解決,再找下一個問問。面對總是捏爆的蛋,她可以每天每天練習,不斷的鼓勵自己,告訴自己:「好棒!!」「好厲害喔!!」「我成功了!!」。
把她帶在身邊上學整整六年,我看盡人情冷暖,感受特殊孩子的困難、學不會的挫敗,也深知特殊孩子媽媽的糾結和痛苦、看著孩子被歧視剝奪的憤怒,我的人生因此有巨大的改變,曾經為了這些過程痛苦不堪,以為這條路漫長而無止境,但是她畢業了,我卻捨不得的落淚。
想起當年把她送進學校裡的忐忑不安,想起她踏進學校時什麼都不會的擔憂,也想起每一次拿到她極低分數的考卷時的感受,現在我知道不管遇到什麼困難,奮力迎戰,遇到不公平的事情勇敢面對,對她惡意的人必須痛擊!任何事都會找到解決的辦法,都會越來越好,沒有什麼是解決不了的。
我幫她國中找了一個特教班,希望她不用在源源不絕看不懂的考卷中挫敗,希望她在師生比極高的班級裡能從老師身上得到一些用得到的能力,希望她在跟她一樣辛苦的孩子中找到互相扶持的朋友。
謝謝所有接納她、幫助她的老師和同學。
祝福我心愛的妹妹,國小畢業快樂。
飯注音 在 Facebook 八卦
我一直在思考著標籤的意義。
在妹妹入學的時候,我擔心她因為讀寫障礙而拿中度智能障礙的類別被公開,會被同學嘲笑、我會被同事竊語,所以我拜託相關的同事,在公開的表格上不要直接寫上類別,寫代號和中度就好。只讓需要幫助的課堂老師知道妹妹的類別就好,因為她的行動自如,體育課就是不需要幫忙的課。
這樣的結果,就是體育老師只看到她的中度手冊,直接讓她坐在體育場邊,長達三個月不能參與課程活動。
當標籤不夠清楚,當標籤的貼法不對,當看待標籤的人想法錯誤時,造成的傷害豈是我們能夠承受的?不得已,我在教師朝會上哭著對50幾位同事宣告,「我的女兒有中度身心障礙手冊,她的學習能力非常差,成績也一定很差,但是她很努力,也很辛苦,法律賦予她和其他孩子一樣的就學權,沒有任何人能用任何理由,剝奪她的就學權。」
既然要貼標籤,我們就貼大張一點,貼清楚一點。那是一次痛苦的過程,要在那麼多同事面前,這樣清楚的在我自己和孩子身上貼上標籤。
重點,其實不是標籤,是看標籤的那個人。
在一個班級裡面,有些孩子需要服藥,有些孩子成績很差,有些孩子行動不便,有些孩子每一節課都被老師提醒,有些孩子家貧需要協助,有些孩子就像我家女兒一樣怎麼也學不會….我們不說,孩子們也看得清清楚楚,不說清楚,同學之間的猜測、排擠、厭惡、口耳相傳最恐怖。
標籤,一直都在。
既然要一起相處兩年,很多事情閃躲不了,就該用正確的態度把話講清楚,都是同班的兄弟和姊妹,沒有什麼不能說的,可是說的態度、面對這孩子的態度真的很重要,尤其是老師主導的風向球,該怎樣引導其他孩子們去面對別人的不同,是重要的關鍵。
該如何讓同學們同理處境特殊或是身心特殊的孩子?在課堂上我常常說故事給孩子們聽,找了許多的特教影片讓孩子了解,我們體驗過跟自閉的孩子一樣用力甩手大叫,我讓孩子們回想躺在病床上生病的感受,我們思考無法控制自己情緒的暴躁,我們嘗試過身體不便的痛苦。
我常常用日常生活中的狀況做機會教育,得用很多方法,才能讓這群豐衣足食、無憂無慮、身體健康的孩子們,了解些許他人的不便和痛苦。
在我女兒身上的標籤,從出生就緊緊地貼在她身上,是讓身邊的人對她有多一點的包容,是提供她努力向前的一些資源,是提醒我們陪她用緩慢的速度前進,是強迫我用不同的角度去欣賞。
從進小學後上資源班、潛能班到現在整整五年多,她從來沒有脫離全班最後一名的那個身分,但是慢慢的累積後,她從連注音符號都認不得,到現在可以認得很多字,從夾子都不會用,到現在連三角飯糰都能自己拆,讀資源班學到很多自理能力,不一樣的進度讓她可以有很多時間慢慢學慢慢磨。
我從來沒有後悔讓她上資源班,因為我知道,她需要時間和耐心等待。
教會孩子算計很簡單,但是教孩子同理很難;
教會孩子閱讀很簡單,但是教孩子有愛很難;
讓孩子得到高分不難,但是教會孩子凡事想一下別人很難;
在鍵盤上打出傷人的話語很簡單,
指導別人方法很簡單,但是擁有同理心去了解別人的處境,太難。
飯注音 在 山姆哥哥玩玩具 Youtube 的評價
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許多創作者都實現夢想出了歌曲,不過身旁朋友的歌你猜得出來多少呢...我只能說,真的很難...
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2019年暑期檔,超級大賣50億人民幣票房的國產動畫片哪吒之魔童降世有多好看呢?
本期影片阿平就來聊聊看完激光IMAX3D版電影後的心得~
還有就是請大陸朋友不要再一直留言糾正我的”哪“字發音了,”哪“字的讀音台灣和大陸是不同的,台灣的國語辭典: 字詞【哪吒】注音ㄋㄨㄛˊㄓㄚˋ,漢語拼音 nuó zhà
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