《中天的夢想驛站》 Facebook首播 Love Life News
【23歲的怡潔一出生就被宣布患有漸凍症 醫生說病患平均壽命不會超過20歲 她卻不甘於命運操弄與每天過著倒數的日子 一路努力生活.求學 並決定從嘉義北上念傳播科系 希望未來有一天能發揮所學 一趟陽明山輕旅行 對一般人而言再平凡也不過 對怡潔而言卻是珍貴難忘的回憶】
在陽光剛剛好的一天 ,和往常一樣的平凡日子,我們和一個女孩有一個小旅行,對所有大學女生而言,一個簡單平凡的出遊,但是對怡潔來說,是她到台北一年多來,第一次的小旅行,對她而言是種平凡的奢侈。
「她隱居在都市的叢林裡的,校園裡的宿舍裡 ,」她是這個女孩的媽媽,笑起來很大聲不像媽媽,反而像是姊妹出遊一樣,這是一個平凡的日子,一個從嘉義北上唸書的女孩,想出來看看這個城市,這樣簡單的事情對這個女孩來講,卻一點也不容易。
「我到哪裡都好遠喔,我都懶得出去,」一般人以為的平凡無聊,所有一切對這個女孩而言,都是奢侈的享受,她是李怡潔23歲,一出生就得了漸凍人症,正確名稱是,第二型的脊髓型肌肉萎縮症,病人大概出生後6-12個月發病,平均壽命不超過20歲。
那時醫生沉重地建議父母,要好好照顧女孩,不用這麼辛苦奔波,因為她的症狀是不可逆的,也就是說只會越來越糟,不可能有好轉的一天,女孩面對20歲的緊箍咒,等於7300個日子,每天都在倒數著,自己還有多少時間可以活,還有五年我就要死了嗎,還有四年我就要死了嗎…。
「可是爸爸說有,我哪有可能帶你去陽明山啊,我不是自己找麻煩嗎,他說我們全台灣都去過ㄟ。」
兩人盡量把日子過得平凡,難得出來玩的日子,因為到底有沒有去過陽明山這一句話,母女倆就一路上一直鬥嘴,這樣簡單的吵鬧,也是值得珍惜的幸福。
「(我們還有去愛河),不是,不是跟你去的,是跟姊姊去的,跟你去的都屬於老人行程,(甚麼,真的是,平常太勞累了出去玩,不就是要享受當下的那個氛圍,還有那個風景,對不對,喝喝咖啡對不對,坐在那邊沉澱一下不對嗎,出去的人不一樣,感覺就不一樣,對不對)。」
不想讓病痛困住,從小爸媽就讓怡潔正常的上小學,國中,一直到高中,而獅子座的怡潔,對自己一直很有想法,就像那年他決定到台北唸書,讓周邊所有的人瞪大了眼睛,「她就洋洋灑灑,把她的計畫講了一大堆,然後講了一大堆以後呢,就跟我說媽媽其實也不勉強啦,你再考慮看看,我的想法你考慮看看,那我就用逃避,對不對,我就以不變應萬變,我就從此以後,我就不主動跟他談這個問題了,」怡潔的北上唸書發言,讓媽媽一開始就不想面對,只能逃走,南部小孩北上念書,這是一件很普通的事情,可是對於怡潔哪有那麼容易,「我跟學校老師的想法是說,那我們附近嘉義喔,像嘉義大學中正大學都不錯啊,我跟學校老師的想法,是那讀語文學校嘛,因為她身體不方便,讀語文學校是一個很適合的科系,孰不知…,就攻擊我了。」
漸凍症,以前是不可逆的疾病,但隨著醫療發達,新藥已經在,去年聖誕節前夕在美國上市,為SMA患者帶來治癒的曙光,沒有什麼困難比死亡更難跨越的,不要浪費時間抱怨蹉跎,怡潔有她自己規劃的將來。
「(你有沒有覺得我們角色有點,這應該是,應該找小孩來說,後面你要幹嘛 ,不是,是我被叫去被溝通,我被叫去被約談被溝通啊),我跟他說,我要讀輔仁大學應用傳播系,然後我還給她理由,我說可能現在你會覺得很辛苦,但是如果我沒有去做這件事情,那將來我要幹甚麼,我可以不要去讀,我就在家裡,就像你講的這樣不要離開家,我很安逸的在家裡,你很放心那將來呢,我不可能永遠是靠父母,我也不可能以後,我也不希望自己造成姐姐的負擔,所以你現在辛苦一點,趁大家還願意幫我的時候,我自己還可以做一些甚麼的時候,先奮鬥一點以後就不會那麼辛苦。」
已經活過二十歲,跨越死亡的威脅,怡潔開始想的是如果可以活下去,她要怎麼養活自己,很實際也很現實的問題,她卻很透徹,「我覺得傳播這科系很廣,很多事情都可以做,像網頁設計我們也有學,平面設計編劇,是目前我很重點的一個方向,後製我也可以,就是動腦的我都可以 ,(就是剩下一個腦袋可以用),她的謀生計畫,她就剩下一個腦袋可以用,表情也蠻豐富的五官,母女倆甚麼話都可以說,」又堅強又真實,真實到讓旁人不知道如何接下去,其實怡潔會決定念大傳,跟她已經在當記者的姐姐有關係。
就像是個倒數的定時炸彈一樣,從她小時候被確診開始,他所經歷的一切,其實都被這7300天倒數的日子,像詛咒一般的綑綁著,大人呵護著她同時也綑綁著她,但就像她媽媽說的,她天生反骨,「看一件事情,不能看那麼近要看遠一點,有可能我現在還在家裡,如果我當初沒有來學校,現在這一切都不可能。」
就這樣,她又唸了媽媽一頓,但也是這樣開朗的家庭,才讓怡潔這樣堅強又樂觀,有一種就遇到了不然要怎麼樣,只能堅強面對的韌性。
這一天我們希望,送給她一個簡單的小旅行,讓她跟媽媽姊姊一起出來玩玩,在陽明山法式餐廳裡,吃著她最愛的提拉米蘇。
二十年,七千三百個日子,在別人眼中可能,只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場,嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中,添上了一抹獨一無二的精采。
陽明山老人行程 在 登真-邱議瑩 Facebook 八卦
昨晚大家尊敬的李前總統走了,整個晚上的電視畫面都是他老人家的身影⋯⋯跑完行程回到家,看到了還擺在書桌上那兩張泛黃的照片,內心著實感慨萬千!
這是約莫九年前,李前總統展開環島下鄕之旅,他老人家雖然罹癌,卻選擇到屏東探望還在做化療的我,同屬癌友的我倆相互打氣,承諾要努力維持健康。
李前總統與我的緣份很奇妙,我在25歲當選國大代表,就在陽明山中山堂與時任總統的老先生有過一番質詢對話,及後又幾乎是同一時間罹癌,彼此互相加油打氣,如今老人家因年事已高不幸病逝,回憶過去種種徒增傷悲⋯
李前總統您安息吧⋯⋯在民主的這條路上我們繼續努力,也請您在天上繼續保佑台灣⋯
陽明山老人行程 在 報時光UDNtime Facebook 八卦
【阿公阿婆遊台北】
有多久沒有跟家裡的長輩一起出遊呢?
在將近50 年前曾舉辦過「阿公阿婆遊台北」的活動
總共邀請104位長者至台北、台中、嘉義旅遊
這些長者多半生活貧困,甚少有出遊機會也不曾搭過火車
透過這個活動,他們參觀了總統府、松山機場
大同水上樂園、故宮等等,甚至還上了電視!
可見得當時各界很重視這項活動~
希望疫情早日平息
不管少男少女或阿公阿婆大家都可以遊台北!
#報時光UDNtime
日期:1973/09/25
圖說:阿公阿婆遊台北第二日(廿五日)行程,圖為台視特別安排布袋戲主持人黃俊雄(右二)為他們表演布袋戲。
來源:聯合報
攝影:段雲生
歷史新聞
【1973-09-24/聯合報/03版/第三版】
阿公阿婆暢遊台北 各界安排豐盛節目
昨在高南嘉集合接受地方款待 今乘莒光號北上展開歡樂行程
【本報台北﹑高雄﹑台南﹑嘉義綜合報導】一百零四位台灣中南部的老人,將在今天下午兩點三十分抵達台北,一遂遊台北的心願。 他們都是貧困的老人,生平第一次來台北;有的甚至是第一次坐火車。
「阿公阿婆遊台北」係台灣基督教福利會主辦。社會各界對這項人情味的活動,非常重視,安排了豐富的節目。 政府首長、台北市長張豐緒等,都要請老人吃飯,共話家常。
昨天下午,絕大多數的老人,都集合高雄、台南及嘉義三地報到,並且接受地方上的款待。 阿公阿婆們今天上午搭八時二十分由高雄開出的莒光號火車北上。車上有三位醫師及四位護士隨車照料。 他們在車上,中午由鐵路局長陳德年以便當招待午餐;到了台北火車站,即接受各界的歡迎。雙連幼稚園的數十位小朋友要向阿公阿婆獻花;還有三十位中華民國兒童保育協會保育班的學員為他們服務。隨後他們即乘專車前往總統府及國父紀念館參觀致敬,及參加台北市各教會的聯合歡迎會。
傍晚,台北市中區國際獅子會為他們在國賓飯店設宴,席上有歌星獻唱表演;夜宿陽明山浸信會夏令營。 預定參加遠遊的阿公阿婆有一百零五位,其中五位臨時因病不克成行,所以又遞補了四位。 昨天許多台北市民打電話給福利會主任詹思聰,表示要邀老人去玩,但詹主任怕老人太勞累了,已代為辭謝,他希望大家原諒。
阿公阿婆將在台北、台中及嘉義暢遊四天,定二十七日下午分別回家。 高屏地區的阿公阿婆們,昨晚在高雄市歡聚。 下午五時,有十六位阿公阿婆報到,由服務人員陪送到高雄市新亞旅社。 他們乍睹高雄市區的建築繁華,流露出訝異神情。 來自屏東縣恆春鎮的六十八歲陳達老先生,在旅社脫去上衣,彈奏「月琴」,琴聲叮叮,配上他蒼老而顯得悽涼的歌聲,一曲「思想起」恆春民謠,贏得歡聚一堂阿公阿婆的熱烈掌聲。 (後略)
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