上午在台大眼科超音波檢查室裡
生平第一次
被醫護人員問"
"會不會很累?"(檢驗師在詢問我的視力狀況後有感而發的說)
我心底酸楚百感糾結.....
七點起床
八點出門
九點到台大醫院眼科報到
開始跑檢查戰
視力驗光
眼壓檢測
眼部超音波
眼底攝影
上了四次麻藥
因眼球太過敏感易發炎
仍無法順利做乾眼檢測
點了麻藥仍十分疼痛
如此頑強的病體啊~
水晶體脫位
視網膜剝離
青光眼
乾眼症
角膜破皮
結膜炎
連失去視覺的右眼球仍常發炎疼痛難耐
幾度我詢問醫師是否可以將眼球拿掉
但為顧及影響僅存的左眼視覺不敢輕舉妄動
左眼青光眼惡化 角膜破皮狀況日趨嚴重
眼球表面有如插入無數玻璃碎片
每一次眨眼都疼痛
醫生說左眼視神經受損嚴重
再惡化下去只能動手術
21歲四次眼睛手術已奪走我的右眼視力
再一次眼睛手術
能保住左眼的0.1視覺
還是從此進入無盡的永夜?
光處理眼睛就診所費之時間、金錢和疼痛已十分耗心力
不是一年兩年可以治療改善症狀
是一生都在重覆的生活日常
而眼疾
只是馬凡氏症導致的病症之一
台大 榮總 長庚 馬偕 陽明
醫院是我比學校還常現身的戰場
主動脈瘤 心臟血管擴張 二尖瓣膜脫垂血液逆流 心律不整(二度急救)
關節鬆脫 四肢無力 終日頸肩腰背痠痛連睡覺翻身都會難
這些主要病症引發的不適症狀加起來共有四十項(有些懶得寫了)連重述都累
看了都沒耐性
而水深火熱的分秒病苦都是病友真實人生況味
從來沒有人問我累不累.....
其實很累
非常累
要怎麼不累?
這一生中耗費在進出醫院 手術 住院 檢查 追縱
青春就去了大半
沒有所謂人生規劃
因為規劃的主權不在我手裡
生活鐘擺完全必須配合發病期
累到時常想從人生的舞台上提早退場
今天腰背和大腿 關節加上眼睛都在發疼
上下樓梯如復健
一張重大傷病卡的意義為何?
哪一種疾病沒有分輕中重度?
目前發病最小的病友只有七個月大
小小的她已在二個月中動了三次心臟大手術
那些在青壯年就因主動脈剝離消逝的馬凡生命
大多數都是家中的經濟支柱
有多少馬凡病患心臟手術後下半身癱瘓?
有多少馬凡寶貝來不及長大?
國健署的審委們
三年前三歲小病友樂樂過世新聞引發外界關注
承諾要協助病友會申請入罕病公告的申請書卻仍被駁回
請問該有多少生命被馬凡氏症走
政府官員才能明白這個疾病並不輕微....
我會繼續努力讓自己變得更強大
死時可以轟轟烈烈
再為馬凡多搏幾條新聞版面
(歡迎用力分享)
https://www.twreporter.org/a/marfan-syndrome-2
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桃園市政府工務局108年暑期工讀輔導方案招募簡章
一、 目的:為提供本市弱勢家庭,品學兼優之在學青年公部門職場體驗機會,利用暑假期間從事工作,以培養其就業技能及其面對就業時應有之態度並建立正確之職業觀念,特辦理本方案。
二、 資格條件
(一) 必備條件
本人戶籍設籍桃園市並就讀國內各大專院校在學學生。(檢附身分證正反面影本、學生證正反面影本)
(二) 除必備條件外,如符合下列條件之一者,優先進用
1. 本人為身心障礙者。(檢附身心障礙手冊正反面影本)
2. 生活扶助戶。(檢附「中低收入或低收入戶證明」影本乙份)
3. 由本府社會局轉介之本府監護學生。(檢附本府社會局轉介單及監護資料)
4. 特殊境遇婦女之子女。(檢附社會局身分認定文件)
5. 本人為原住民。(檢附戶籍謄本或戶口名簿影本1份)
6. 中高齡且非自願性離職長期失業勞工子女(檢附父或母其中一人非自願性離職證明、失業給付申請書暨給付收據證明影本、無工作切結書);中高齡係指年滿45歲至65歲且非自願性離職長期失業期間達一年以上,且辦理勞工保險退保當日前三年內保險年資合計滿六個月以上,並於最近一個月內有向公立就業服務機構辦理求職登記者。
7. 父母一方為更生受保護人失業者。(檢附其更生人證明及勞保資料)
8. 父母一方遭受職災者(檢附勞保局職災證明審核)或重大傷病者(檢附重大傷病卡)
9. 土木、建築相關學系學生。
三、 錄取名額:29名。
四、 薪資待遇:日薪新臺幣1,200元,含勞健保、勞工退休金福利。
五、 工讀地點:桃園市政府各局處。
六、 工讀時間:108年7月1日(星期一)至108年8月15日(星期四)。
七、 報名方式與日期
(一) 報名方式
採通訊或親自報名,請填妥報名表(請自行桃園市政府入口網http://www.tycg.gov.tw 或桃園市政府工務局網站http://pwb.tycg.gov.tw/ 最新消息下載),並檢附相關證明文件,郵寄至:33001桃園市桃園區縣府路1號7樓,桃園市政府工務局規劃設計科袁小姐收,信封上請註明報名暑期工讀。如未依格式辦理、重複報名、或資格文件不全者,視同棄權,不接受補件。
(二) 報名日期:自108年5月20日起至108年5月24日截止。(郵戳為憑)
八、 錄取名單公告
於108年6月24日前公告於桃園市政府入口網站(http://www.tycg.gov.tw)除正取外,並依序公告候補名額若干名,若正取者放棄資格時,由候補名單依順序遞補(遞補人員通知作業皆以電話進行)。報名時請留下正確聯絡號碼,並保持電話暢通。如因資料錯誤、未開機等個人因素,未能即時聯絡,請自行負責。
九、 注意事項
(一) 經錄取報到時請務必攜帶身分證、私章及行庫(郵局尤佳)存摺等影本。
(二) 應屆畢業生不得登記參加暑期工讀。
(三) 工作期間保險事項由用人單位於人員報到時辦理勞工保險加保事宜,所需保費按勞工保險條例辦理,並按月依人員薪額6%提繳勞工退休金,儲存於勞工保險局設立之勞工退休金個人專戶。
(四) 工作期間如有違反規定或公務洩密等情事,除由服務機關予以辭退外,並視情節輕重,逕函請就讀學校處理。
(五) 工作期間相關權利義務悉依用人單位工作規則辦理。
(六) 報名資料如有偽造、變造、造假者,取消錄取資格。
(七) 錄取後若因個人因素無法如期至用人單位報到,恕不得要求重新分派至其他單位。
十、 辦理報到:108年7月1日(星期一)上午10時整本府大樓(桃園市桃園區縣府路1號)7樓701會議室,攜帶身分證及學生證正本(驗畢即歸還)。
十一、 洽詢電話:桃園市政府工務局規劃設計科(03)3322101分機6760或6761袁小姐。
https://www.tycg.gov.tw/uploaddowndoc?file=hotnews/201905091120180.docx&filedisplay=%E6%A1%83%E5%9C%92%E5%B8%82%E6%94%BF%E5%BA%9C%E5%B7%A5%E5%8B%99%E5%B1%80108%E5%B9%B4%E5%BA%A6%E6%9A%91%E6%9C%9F%E5%B7%A5%E8%AE%80%E8%BC%94%E5%B0%8E%E6%96%B9%E6%A1%88%E5%A0%B1%E5%90%8D%E8%A1%A8.docx&flag=doc
重大傷病卡申請書 在 陳美梅 議員 Facebook 八卦
桃園市政府工務局104年度青年暑期工讀輔導方案招募中,5/25開始報名,名額有限,請把握機會!
提供單位: 工務局
詳細內容:
為提供本市弱勢家庭,品學兼優之在學青年公部門職場體驗機會,利用假期從事工作,以培養其就業技能及其面對就業時應有之態度並建立正確之職業觀念,特辦理本方案。請符合戶籍設籍桃園市並就讀國內大學各大專院校現在學學生,把握機會儘速報名!
Ø 報名期間:104年5月25日至104年6月5日為止。
Ø 報名方式:採親自或通訊報名(以郵戳為憑,逾期不受理)。
Ø 辦理方式:書面審查,錄取名額37名。
Ø 錄取公告:104年6月22日公告於桃園市政府網站(http://www.tycg.gov.tw)。
Ø 工讀時間:104年7月1日至104年8月14日。
Ø 薪資待遇:日薪960元,含勞健保、勞工退休金福利。
Ø 資格條件:除具備基本條件外,如符合下列條件之一者,優先進用:
1.本人為身心障礙者。(須檢附身心障礙手冊正反面影本)
2.生活扶助戶。(須附「低收入戶證明」影本乙份)
3.由本府社會局轉介之本府監護學生。(檢附社會局轉介單及監護資料)
4.特殊境遇婦女之子女。(檢附社會局身份認定文件)。
5.本人為原住民。(檢附相關證明文件)。
6.中高齡且非自願性離職長期失業勞工子女(檢附父或母其中1人非自願性離職證明、失業給付申請書暨給付收據證明影本,無工作切結書)中高齡係指年滿45歲至65歲且非自願性離職長期失業期間達一年以上,且辦理勞工保險退保當日前三年內保險年資合計滿六個月以上,並於最近一個月內有向公立就業服務機構辦理求職登記者。
7.父母一方為更生受保護人失業者。(檢附更生人證明及該員勞保資料)
8.父母一方遭受職災者。(檢附勞保局職災證明審核)
9.父母之ㄧ方為重大傷病者。(檢附重大傷病卡)
其他報名資訊請詳閱報名簡章,如有相關疑義請洽工務局綜合規劃科,電話:03-3322101轉分機6753、6754。
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