妹妹從十個月開始復健，職能、物理治療，我帶她到處去排復健，她終於在1歲半的時候扶著桌子站起來跨出第一步，慢慢地開始放手走路，兩歲評估的時候走得很不穩，很容易跌倒、沒辦法爬樓梯，拿的是肢體障礙中度的身心障礙手冊，雖然沒有腦麻，但是領了腦麻的重大傷病卡，重大傷病卡對我們來說完全沒有幫助，卻阻擋了所有的保險。
復健整整2年多，她走得越來越好了，我想著她進步這麼多，以為她可以從肢體障礙的手冊畢業了，沒想到3歲的時候再去評估(一年換證一次)，因為說話不清楚，拿到了聽語障的手冊。
做檢查才知道是因為中耳積水影響聽力，動了中耳通氣管的置放手術，全身麻醉後把中耳各打一個洞，裡面的黏液抽乾，各放一根小管子讓中耳通風，這管子半年會脫落，通氣孔就會合起來，等發燒時中耳發炎分泌黏液，就又積水、影響聽力，中耳通氣管置放手術，我們4年做了4次。
除了每天下班後跑職能、物理治療以外，語言治療也做了3年，每個禮拜我必須請假半天帶她到台北長庚去，她說話終於比較清楚了，我不需要再替她翻譯；4歲開始上體操，她的肢體動作越來越協調，跑跳翻滾都不是問題，我想著5歲的換證應該不會過了，沒想到因為認知、理解能力比一般的孩子慢，又拿到中度的手冊。
現在面對的是她的讀寫障礙，三年級了，上了快三年的潛能班，她可以認得少數三筆畫以內的字，可是無法寫出來，連仿寫都有很大的困難，醫生說她的讀寫障礙是他看過最徹底的，看起來這孩子在學習上一輩子都會很辛苦。
因為腦部灰質過少而影響她的學習能力，這實在不是任何人的錯，先天上的限制，強逼她也沒用、焦慮她的未來更是於事無補。我做的是不斷調整自己的心態，面對這樣沒有競爭力的孩子，我希望她擁有的是生活自理能力，我希望她對人生正向和積極，能正視自己的困難，找到她自己的長處。
這當然是一段不堪回首的努力，常常看不到進步的糾結。很難想像下大雨時帶著她去復健的辛苦，小時候推著她去復健，不管是大太陽還是下大雨，我們是從來沒有撐過傘的；常常開著車子繞半個小時還找不到停車位，在烈日大雨下抱著她走好長一段路，到醫院時我的手都快廢了。我的假卡每學期都是填滿的，好幾個學期考績都快乙等；面對一張一張畢不了業的身心障礙手冊，那是一次又一次的期望又失落；面對屁孩嘲弄她是智障，我不能反擊，因為那是事實。
但是看看她面對作業的影片，每天回到家第一件事情就是自己拿出功課來，把該寫的功課完成，現在再加上把所有課文聽過幾遍，全都不需要我催促。她有這麼大的困難，看不懂字但是會認真地寫完，雖然寫的字很難看得懂，可是她卻從來不懂拒絕和抱怨。
意外的因為妹妹而失去了僅有的幾個十幾年的好友，剛開始覺得很孤獨，沒有人可以說說心裡的話，傷心的時候只能看著大海流淚。可是久了，我發現沒有對象可以抱怨和討拍，只能選擇面對和承受時，好像也不賴。不會沉溺在悲傷之中，不用為了心裡的悲傷對別人多做解釋，更不用去接受別人的評價，就是面對和解決問題。現在我竟然可以享受孤獨，享受一個人獨處。
敬母親這個角色，敬所有辛苦的媽媽~
我做得不好，常常為了孩子的事情無能為力而擔憂，但是我盡力了，期許自己能有更多的智慧，讓我知道遇到困難的時候該如何處理。
最近我常常聽李宗盛的歌，雖然講的是單身，歌詞很有感觸。
{因為單身的緣故} 李宗盛
因為單身的緣故 日子過得比較素
剛開始有點難度 現在比較知道怎麼對付
偶爾我難受的時候 就走近南面的窗戶
看看世界給我是清朗還是霧
喜歡獨處並不等於 蓄意陷溺在孤獨
我相信當無其他救贖 人能格外的清楚
如此這般的活著 並不意味我再也不貪圖
我只是 比你忍得住 我忍得住
世界是一堂佈景 人生是一條路
我既不是主角也不能決定起伏
至少我能決定怎麼進 怎麼出
迎風起舞 讓月光愛撫 我為王在自己的國度
每個旋轉都感觸 每個震顫都表露
先徹底抽離 再全部投入
迎風起舞 讓月光愛撫 我為王在自己的國度
我在專心支解虛無 我把僅存慾望去骨
我像巫師得 專心練法術
重大傷病卡保險拒保 在 [寶寶]被診斷是自閉重大傷病卡保險等疑問- 看板BabyMother 的八卦
小弟前陣子有發文過說孩子疑似聽力有問題
有發展遲緩不理人等症狀
但是後來複檢又在通過了
台大吳醫師也判定他聽力正常
剛開心沒多久
綜合評估報告就說了他有自閉特質
當然各種可能我都查過了所以這個結果沒有很意外
當然難過是會難過啦
目前台大早療的課已經開始上了 也有找自費的
我自己覺得他的症狀有符合 但是很輕微 頻率不高
查過一些也有說過早期也被診斷有自閉特質
但隨著訓練長大自閉特質消失或減輕 成功融入社會看不出來 的例子 雖然不多
（如果有更多相關的實際案例能分享給我讓我增加信心更好）
總之我堅信我們努力不懈的訓練一定會有效 他沒有很嚴重
就算沒有完全消失也能改善很大
但現在問題來了
醫生問我們要不要幫我申請重大傷病卡
可以減免很多治療上課的費用
我想問有經歷的爸爸媽媽們有幫他們申請嗎
這張卡之後有什麼效用 除了省錢
但是換來的就是以後保險可能沒辦法保
我也稍微問了一下保險行業的親朋好友
聽說領了之後機乎都是拒保的
我兒子出生後我都沒幫他保過險
因為我自己這27年來根本沒用過幾次保險 有也只是有兩萬多的醫療險而已
所以當時根本沒想到這個問題
如果我在堅信孩子能夠康復的前提下
申請這個會不會影響他往後的人生
我有看到一種說法說
長大他想要保險時
可能不會調到20幾年前的就醫診斷紀錄
但是有重大傷病卡就很好找到
也有看到一種說法是
然後這個卡是一年檢一次特質消失後就沒了
除非確診會跟一輩子 不然都是用紙卡不會留紀錄？
當然都是時間很久遠的文章
我希望有經驗的爸爸媽媽們可以分享一下
或是有什麼自閉兒的群組可以讓我加入詢問
謝謝大家
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其實我個人覺得保險很廢啦 所以一開始都沒想這些
我只有保車險的那種 出事我可以丟給保險公司處理
醫療這方面一來我本人實際用到不多
二來我覺得台灣有健保就足夠了
（雖然以後不知道會不會倒）
我care的是我會不會剝奪孩子的選擇權
他將來自己想保卻不能保
所以我才會問個20年後
不過看起來好像是沒差了
就乖乖申請吧
醫生是說今天才第一次看到他
診斷書下次回診再開給我
不過已經幫我們排日間住院
可是我看說明書上說日間住院要重大傷病卡
阿沒診斷書要怎麼申請重大傷病卡
當下我也沒很了解 回家查才覺得怪怪的XD
我說的症狀輕微是很多檢測問卷我覺得都有不達標
可是發作頻率很低
像是他比較靜態的活動或是有需求時就不看人眼睛不互動只看向物件
但是動態的跑跑跳跳捉迷藏就會看
無聊會轉圈拍腦袋同樣的路跑來跑去（也有懷疑是家裡太小他只能這樣跑）
不過持續時間很短 頻率也沒很高
對車車異常喜愛要一直拿著 但真的玩開後也會忘記車車 洗澡也願意放下去玩水
很偶爾才會看到他把東西排長長一直線
總之我現在是不太去糾結他到底有沒有問題
就是能改善的就盡力去做吧
※ 編輯: death123456 (110.28.97.181 臺灣), 11/09/2020 14:24:20
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