【梅毒】
東南部的一個窮困小城市,梅毒在村民中間流行。當中,近有35%的居民,染上梅毒。
當時村民不知道,梅毒的傳播方法,主要是靠性接觸感染。
梅毒沒有有效療法,所以政府希望,以當地村民去進行一項計劃,觀察梅毒對人類的影響。他們不會出手治療,看看患者會有什麼變化。
村民知識水平不高,加上窮困,所以政府及醫護人員都相信,觀察計劃不會對那些村民造成傷害。因為,原本他們就沒有知識及金錢,去為自己找尋方法治療;而且,他們沒有資源接受治療,他們的下一代,也必然注定,一出生便會受害。所以,政府及醫護人員相信,他們只是觀察,沒有加害,僅僅是沒有伸出援手罷了。
主持研究的夸克醫生,安排了觀察期為6至9個月,期間不會提供任何救援或治療梅毒;6至9個月過後,便會提供治療。
9個月的觀察期很快過去,由於梅毒潛伏期長,所以沒有太大觀測結果。為了要更長時間研究,研究醫生開始用謊言誘騙村民繼續參與研究。
他們告訴村民,醫生正自免費治療梅毒,同時,他們提供免費飯菜,定期一車車把村民帶來診所。為了令村民覺得醫生真的有治療疾病,醫生會免費治療除了梅毒以外的一些其他小病,例如傷風感冒等。最終,他們招募了600多位志願村民,其中411人有梅毒,餘下200人,没有染上梅毒的,則是對照。
參與觀察計劃的村民,還一直以為,這個醫學實驗,是為了幫助當地村民,得到醫治。當然,現實是另一回事,村民就像白老鼠,只是一直被觀察,完全沒有得到任何治療。
一年過去,政府及研究人員慢慢開始希望,延續觀察期,繼續觀察病患,直至病變,甚至致死的情況。因此,他們打算,繼續保持不治療方針。
夸克醫生發現,觀察計劃開始有見死不救傾向,他開始接受不來,申請退休,主動離開了。
不過,接手的人,卻堅持觀察計劃,一直實踐下去。而且,夸克醫生離開後,原來打算6至9個月觀察後治療的想法,也都變成長期觀察,不給予治療。
一直觀察,不治療,10年。
這時,科學界終於發現藥物-青霉素,可以治好梅毒;而且全球都已經使用青霉素,大量地治好梅毒的患者。
不過,觀察計劃的研究者,繼續堅持不治療,讓村民保持患病。
不但如此,他們還刻意阻止村民接受治療。
禁止村民接受外間的治療外,研究人員還假裝為村民打針,以維生素代替青霉素,讓村民以為自己已被治療。
這樣又再過了另一個5 年,研究員仍繼續保持見死不救,只把數據記錄下來。
他們任由病患被梅毒折磨,亦任由他們把梅毒傳給伴侣、孩子。
由於沒有得到治療,患病村民開始慢慢死去。
研究者把握這個機會,申請持續研究,申請解剖去世者的屍體。就這樣,病患生前得到治療的權利被剝削,死後仍被人解剖觀察。
就在這時,出現了 《紐倫堡守則》。
你知道《紐倫堡守則》嗎?
二戰時,納粹醫生用了很多猶太人做人體實驗。 後來,因為人道原因,國際間上慢慢有了共識:醫學人體研究,被試者必須知情同意自願,絕無強迫誘導。
《紐倫堡守則》在國際間使用,不過,世界仍有漠視守則的地方。 《紐倫堡守則》出現後的17年,梅毒觀察計劃,仍然繼續保持「只觀察,不容許治療」的方針。
就這樣,觀察計劃開始了32年,從來沒有村民被治療過。
當中,有三分之一的死者,是直接死於梅毒;同時,還有很多人,因為多年拖延,已經到了梅毒最痛苦的病發階段。
終於,現代的《赫爾辛基宣言》出現,觀察計劃才有改變。
《赫爾辛基宣言》規定了:醫學研究的被试者,在同意時必須清醒、對實驗要有概括了解、活體測試前必須做過細胞或動物實驗、如發現實驗對被試者造成身心傷害必須立刻停止…。
即使 《赫爾辛基宣言》 出現,觀察計劃亦沒有終止,研究人員繼續阻止村民接受治療,在這個黑暗的角落,宣言也沒有把觀察計劃照亮過來。
不過,因為宣言的出現,喚醒了一位初級研究員彼得。
彼得是流行病學家,性病研究員。他得知觀察計劃後,一直覺得很不安。他不停向上級投訴,表達計劃有道德倫理問題。可是,足足向上級投訴了8年,依然沒有回應。
他把心一橫,向傳媒公開投訴。
報章很快把觀察計劃報導出來。這時,政府才叫停觀察計劃。
被試者像白老鼠般,沒有得到治療40年。
而且梅毒觀察計劃的結果,完全沒有任何價值及用處,因為早在叫停計劃的30年前,已經有治療的青霉素!
更可悲的是,這是真實事件!
這是1932年,在美國塔斯基吉舉行的梅毒實驗(Tuskegee syphilis experiment)。
直至65年後的1997年5月16日,當時的美國總統克林頓,才代表美國政府,向塔斯基吉實驗受害者及家屬正式道歉。
數十年、數百人、數千家庭,因為一個袖手旁觀的觀察計劃而受害,到底所謂何事?
赫爾辛基宣言 在 Dr Who Facebook 八卦
#DrWho五分鐘愛滋免疫寶寶的故事
近排,科學成功登上頭條,某教授聲稱成功協助誕下兩位基因改造嬰孩,移除佢地嘅 CCR5 基因,令佢地對愛滋免疫。究竟咩係基因改造、研究倫理;究竟點解傳媒、研究院、科學家通通都要出黎「人神共憤」?
[HIV, AIDS, CCR5]
愛滋病 (Acquired Immunodeficiency Syndrome, AIDS) 係由 HIV 病毒感染而導致。HIV 病毒潛伏係人體免疫細胞,而人體免疫系統為左清除外敵就自然會殺哂呢啲細胞。當免疫細胞被殺得七七八八,患者嘅免疫系統都所剩無幾,去到呢個情況,病人就叫做患上愛滋。HIV 病毒要進入細胞就要搵路走,其中一條比較常用嘅路就係通過 CCR5。想當年,有一位愛滋病人因住血癌而接受骨髓移植,完成之後竟然發覺 HIV 病毒都好似唔見埋。醫生發現係因為捐贈者骨髓帶有 CCR5 嘅基因變異,從而發現呢一條 HIV 病毒會行嘅路。(詳情請自行 google “The Berlin Patient”)
既然講得係「常用嘅路」,即係話其實有部份 HIV 病毒係識得如何行另一條路進入細胞。另外一樣嘢係,如果新聞報導正確,BB 嘅媽媽係生仔的時候,係並未患有 HIV 病毒,再講多次,係無愛滋病架,帶病嘅,係 BB 爸爸。再簡單啲講,對小朋友根本就唔會因為遺傳而患上愛滋病,阿教授係片段哽咽咁話如何救左呢對小朋友,又從何談起?講真,我就算比媽媽都係帶菌者,都未必係百份百會傳比小朋友。舉個例子,我向天發射粒飛彈話可以萬里晴空,跟住黎緊十日又真係無落雨,咁其實係我粒飛彈勁、定係個幾日根本無雨落?你話你改完基因令佢愛滋免疫,佢最後又真係無帶愛滋病毒,都未必關你事架噃。
基因這回事很有趣。我地人類好鐘意為所有事標上是非黑白好壞,基因唔會,而只會做佢應做嘅事情。
有人講過,CCR5 嘅變異令 HIV 病毒難啲進入細胞,但會增加變異者患上其他熱帶傳染病嘅風險。
用返啲大家都應該聽過嘅例子。瘧疾 (Malaria) 係由蚊傳播嘅寄生蟲引起,呢啲寄生蟲係成長期間會住係人類紅血球入面。地中海貧血 (Thalassaemia) 同蠶豆症 (G6PD Deficiency) 兩種基因病症都會縮短紅血球嘅壽命,所以兩者都可以令患者出現貧血嘅現象,但亦都對患者染上瘧疾有保護作用,甚至有研究話蠶豆症患者係會有少啲癌症同心血管疾病嘅風險。基因係把雙刃劍,地貧蠶豆症兩條咁多人研究嘅基因都仲有咁多未知嘅情況,輕易搞人家條 CCR5 會點?
[基因改造]
基因改造其實不嬲都係一個重大嘅倫理議題。
人體細胞有好多種。精子同卵子結合之後,成為一粒受精卵。呢一粒細胞會不斷生長、分裂,去到某個階段,呢啲細胞就會投入「專科」服務。有啲進化做骨髓細胞、有啲成為器官、有啲成為血細胞,而投入左專科服務嘅細胞係唔會跨科做其他嘢。基因治療 (Gene Therapy) 係其中一種新嘅療法,利用基因植入去治療受影響細胞,例如入去肺醫 Cystic Fibrosis、入骨髓醫血癌。呢啲細胞唔係精子卵子,被改造左嘅基因係唔會無啦啦走返入睪丸卵巢再傳比下一代。但阿教授今次做嘅唔同,係基因改造 (Genome Editing)。佢係細胞未專科化之前就改哂佢嘅基因,即係話如果成功,佢成個人嘅細胞都已經被改造,係可以遺傳去下一代。
基因改造點解咁大鑊?因為佢太容易比人濫用。
有一個學術領域叫優生學 (Eugenics),通過非自然嘅方法去控制人類發展方向。太複雜?大家有無睇過哈利波特、X-men 呢?巫師殺麻瓜、超能人殺普通人,用嘅觀念就係要「優化」人類。雖然咁樣講係有啲誇張,但大家可以唸下基因改造嘅潛在含意。佢係一種可以決定到你下一代嘅性別、智商、外貌、身材嘅技術,甚至可以改造出一個全新嘅物種。佢只係一種工具,但有無害就睇下人類如何使用佢,而歷史就話比我地聽人類係信唔過的。外國就算基因改造食物 (Genetically-Modified Food) 都拗左好耐,咁如果連可唔可以幫一舊蕃茄加上禦寒功能都要拗咁多年,何況係人類?
[研究倫理]
就係因為咁大件事,係未有定論之前,全世界都有共識要對基因改造有嚴格控制,就算普通做體外受精都有規定唔容許出現人為選擇嘅情況。而世界上所做嘅人類研究,理論上都要符合赫爾辛基宣言 (Declaration of Helsinki),而進行研究前都一定要通過審查委員會 (Institutional Review Board, IRB)。倫理其實只係建基於良心,我有理由相信世界上實有不符而家價值標準嘅實驗進行緊,但今次佢又咁驕傲咁搵公關發放片段,真係當全世界其他科學家係死嘅?聞說阿教授亦曾經嘗試改造獼猴胚胎嘅 CCR5 基因,但無移植過、無睇過變異嘅獼猴胚胎有無健康問題,直接跳步幫人類做,咁趕呀?
當然,其實一直有人話咁多重嘅倫理令到科學發展放緩。當年一二次世界大戰,人體實驗多不勝數,好無倫理,但好鬼快;而家我地對人類實驗嘅要求提高左,動物權益組織亦都提倡禁止動物實驗,有科學家就會覺得咁樣「不如乜都咪做」,但呢個已經唔係我地今日要談論嘅問題。
[結論]
其實佢而家做到嘅並唔係咩重大突破、用嘅都係人家嘅技術,佢只不過做左一個大家都唔容許、亦未敢做嘅實驗。佢可以「好自豪」、「想拯救全中國嘅愛滋病兒童」,但科學歸科學、感情歸感情,當你做一個非必要、不道德、甚至造假嘅研究,無論你係咪一個自豪嘅救世主,你係科學同道德上都已經破左產。
錢,笨唔係咁賺;名聲,笨唔係咁嬴;諾貝爾獎,笨唔係咁攞。
#DrWhoHK
🔻🔻🔻🔻🔻🔻🔻🔻🔻🔻🔻🔻🔻🔻
IG: DrWho.HK (instagram.com/DrWho.HK)
FB: DrWho.HK (facebook.com/DrWho.HK)
🔺🔺🔺🔺🔺🔺🔺🔺🔺🔺🔺🔺🔺🔺
隨文付送其他相關文章
北歐心科學 NordicHearts:
https://www.facebook.com/1586779741564688/posts/2214971612078828?sfns=1
赫爾辛基宣言 在 小劉醫師-劉宗瑀Lisa Liu粉絲團 Facebook 八卦
台灣醫界還是一直在努力
加油!
這麼重要的歷史性國際會議:
《WMA通過《台北宣言》 邱泰源:對台醫療人權的肯定》
「台灣媒體幾家在注意?居然到現在都沒人報導?
1. 台灣媒體水準?都在播什麼?
2. 台北醫藥記者們都在聯誼什麼?
3. 仇醫的醫藥記者,看得懂這項會議,對於台灣的醫療研究臨床實務,病人權利有何影響?
4. 重量級學者對台灣的建議,對未來立法專業有什麼啟發與影響?
5. 比起日本歐美,台灣專業的媒體與立法何在,媒體朋友的編輯台,加加油吧!」
(內文 大紀元)
「中華民國醫師公會全國聯合會近日邀請世界醫師會(WMA)來台召開大會,並經各國醫師代表共同表決後通過《台北宣言》,對健康資料庫(Health Databases)與人體生物資料庫(Biobank)等醫療個資使用進行倫理規範。醫師公會全聯會理事長邱泰源表示,此宣言效力就與《赫爾辛基宣言》、《日內瓦宣言》一樣重要,能選在台北順利通過,是對台灣醫療人權的肯定。
WMA是全世界最重要的醫師組織,與世界衛生組織(WHO)有正式官方關係,每年均會在世界各國召開大會,今年是WMA創會69年來首次在台灣主辦大會。由於健康資料庫與生物銀行議題已歷經三、四屆大會討論,此次能納入宣言內容,對病人檢體資訊的使用更有保障。
「這項宣言與健康資料庫及人體取得的檢體如何以道德的方式被使用有關。」WMA祕書長克洛伯爾(Dr. Otmar Kloiber)進一步解釋:「這意謂著提供這些資料的病患或者個人是受到尊重的。該議題關係到人的尊嚴與自主權。」
克洛伯爾說,當人們提供資料的時候,必須被告知這些資訊會被或可能被用來做什麼事情。當用某些方法保存資料時,不會違反人的尊嚴或自主權。
克洛伯爾說:「現在已經有許多關於資訊保護的規則或法令,但在醫療方面,還沒有適當涵蓋健康資料庫及生物資料庫的法規,我們嘗試對可能會做的事情給一個框架。」◇」
http://www.epochtimes.com.tw/n…/WMA通過台北宣言-邱泰源-對台醫療人權的肯定.html
赫爾辛基宣言 在 赫爾辛基宣言- 維基百科,自由的百科全書 的相關結果
《赫爾辛基宣言》(英語:Declaration of Helsinki)是於1964年提出的一個醫學倫理學宣言。其內容是圍繞醫學研究運用於人體時歸立了六項基本原則。 ... <看更多>
赫爾辛基宣言 在 赫爾辛基宣言-醫療品質暨病人安全委員會 - 三軍總醫院 的相關結果
赫爾辛基宣言 (2000年版) Declaration of Helsinki. A、引言. A、INTRODUCTION. 1.世界醫學會制定赫爾辛基宣言,作為醫師及醫學研究人員有關以人類為受試者 ... <看更多>
赫爾辛基宣言 在 世界醫師會赫爾辛基宣言 的相關結果
世界醫師會赫爾辛基宣言―人體醫學研究的倫理原則. World Medical Association Declaration of Helsinki-. Ethical Principles for Medical Research Involving Human ... ... <看更多>