我算過幾次命,不是因為我迷信,妹妹早產將近20天,雖然不算早產很多,但是因為她的體重過輕,生長和發展都遲緩很多。讓我當時非常慌張,面對體弱又什麼都學不會的妹妹,一向相信只要努力就能克服困難的我,竟然不知所措,醫院、復健跑到我精疲力盡,卻找不到可以幫忙她的方法。
不知道為什麼?不知道能做什麼,好希望有人能告訴我,我能怎樣幫助這個孩子...
遇到的算命師有很多光怪陸離的說法,有說是我上輩子做了什麼,所以這輩子要來還她債,也有師父說要拿15萬祭改,不然背後的鬼就會跟一輩子....那時不迷信的個性就會跳出來自動過濾,我沒有全部盡信,但是我得承認有些老師的說法,讓當下的我痛哭後釋懷。
其中有一種說法常常讓我拿出來安慰自己,算八字的老師說她出生的日子很不好,文昌星常是躲在地底下的,流年、流日、流時才會探出頭來。文昌星埋在地底的時候,她就是慢,看不到進步,文昌星探出頭的時候,前面慢慢吸收的就會展現出來....我最接受這種說法,清楚這是要我一直努力,然後等她開竅。
妹妹的讀寫障礙如果依照障礙別,大概是極重度的地步,從小二開始去外面上英文,學了幾年,花了十幾萬,卻連26個字母都認不全。小六了,很想用FB跟大家分享她心愛的小貓咪,每天PO文時卻連注音符號都無法自己拼音,只能一個一個問我,這次問了,下次還要再問,因為幾個注音符號就是怎樣都不認得。
她看到我的文章常常有好多讚,她問我:「要怎樣才能得到這麼多讚?」我說,「要寫多一點呀!!跟大家說說小貓在做什麼,而不是只有可愛!喜歡,看太多次看膩了呀!」所以她從只能打幾個簡單的注音符號讓電腦自動選字,到現在會努力多想一點,讓我陪著她一個字一個字輸進去。她說:「媽咪,很有效耶!!我今天多打了幾個字,就從30個讚變成90個了!!」
別人的認同,也是她努力的動力。
一直以來她幾乎是文盲的地步,但是她這半年來,認字的狀況讓人訝異,像上次我們開車跟在一輛公車後面,妹妹問我,「媽咪,這台公車從中山國中要去土林嗎?土林在哪裡?」我一看,「是士林啦!!!」我們兩個笑翻了,那一整天,都為了她認得中山國中和土林而開心,我答應她要找一天去士林夜市吃糖葫蘆和冰淇淋,慶祝她認得這麼多字。
去餐廳吃飯時她很喜歡看菜單,會一道一道問我那是什麼菜?昨天指著菜單上告訴我,她要吃蔥爆牛肉和高麗菜,還有蝦仁煎蛋...她超愛玩寶可夢,每抓到一個寶,就會問我寶可夢的名字、經過她有興趣的招牌、警告標示就會問問,她能用自己的策略,透過認得的幾個字來猜整個詞或句子的意思,猜錯她也不會懊惱,我們會大笑起來,她會自嘲:「我剛剛到底在講什麼?太好笑了吧?」
我想,可能是累積了這麼多年,她終於找到認識這個世界的方法。還是半年前文昌星有醒來過?
去年接受幾位教育大學的研究生訪談,其中一位漂亮的女生告訴我,她從小跟妹妹一樣是讀寫障礙,沒辦法認字寫字,但是現在她30歲了,竟然能夠考上教育大學的研究所!!我很訝異,當時覺得那是奇蹟,怎麼可能?但是我現在相信,只要不放棄,只要在學習時保持學習的興趣,應該就能慢慢累積能力。
只是分配給妹妹的這個文昌星看起來數學不太好,妹妹對數量的概念真是一蹋糊塗,到現在2+3都不會算。上次她吃了一堆餅乾,我問她吃幾個,她說6個,再問她從盒子裡面拿了幾個?她說5個....拿了5個吃6個,我們兩個笑翻了!!妹妹說:「我實在太搞笑了啦!!」
有時候我真的覺得算命師是心理輔導師,給我的安慰和鼓勵,大過於算出命運的糾結。別怪我鄉愿,走投無路的時候,有個人給個安慰和理由,真的就像是及時雨。
我接受她讀寫障礙、我接受她亂算一通,但是每半年調整鏡片努力改善視力讓她看得清楚;耳朵動手術4次讓她聽得清楚;語言治療4年讓她能好好表達;上體操課8年訓練肌耐力讓她肢體協調、行動自如,生出來到5歲生長曲線都是-3%,現在有85%!...把她的基本能力準備好,身體機能調整好,隨時都能把累積的學習拿出來用。
不能讀寫,至少能好好活著。
別放棄,我們都盡力做能做的協助,陪伴她摸索和累積,等待文昌星來推一把,在我們沒有焦慮的時候,她就學會了。
同時也有10部Youtube影片,追蹤數超過57萬的網紅蒼藍鴿的醫學天地,也在其Youtube影片中提到,每年的3月21日,是聯合國訂定的「世界唐氏症日」。 唐氏症是一種先天性染色體異常,為第"21"對染色體較常人多了一條變成"3"條。 唐氏症的孩子,一般而言在五官上有明顯特徵,也會有發展較為遲緩的問題。 即使如此,在經過早期復健與語言的訓練,大多數唐寶寶能與大眾溝通無異,也能在便利商店等處擔任正職人員...
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語言遲緩會好嗎 在 Facebook 八卦
前幾天臉書被盜,妹妹聽我跟工程師討論,突然說了一句,「媽咪,那些壞人都不會有良心的譴責嗎?」我們兩個超驚訝!!她竟然會用「良心的譴責」!?
帶兩個哥哥是很輕鬆的,他們就像一般的孩子一樣,只要老師教了、學校安排了,所有的能力自然而然就會了,可是妹妹不一樣,她的各項發展都非常差,口語表達能力差、認知理解慢,全身肌肉張力不足,她的各項動作發展也慢,一歲半才能扶著東西站,2歲中度語言障礙、4歲拿了中度肢體障礙、6歲拿了中度...
面對妹妹的這些遲緩,我當然非常焦慮,到處替她找老師上課,職能、物理、語言、體操、直排輪、黏土、繪畫、韻律、舞蹈....所有想得到的,能安排的全部都排了!!深怕錯過她需要的幫助,深怕沒有找到適合的課讓她跟上。
白天大醫院的復健得請假帶她去,放學後的每天晚上都排了私人診所的復健課、假日的時候上體操課、畫畫課...還常常得跑醫院去做檢查、回診看報告。說實話,那幾年身心俱疲、焦慮暴躁。
我們只朝向目標狂奔,卻忘了看看在路上快虛脫的自己和孩子。
有一次聽朋友建議,讓她去上了一堂1000元的課,用嚴厲制式的方式訓練她的動作,才上三堂課她就學會拍球了,但是妹妹的情緒崩潰了,溫和柔弱的她突然暴怒,對一點小事就哭鬧...試了幾次只要上完課她的情緒就到達臨界點,我突然發現,為了讓她進步,我讓妹妹變得不像她了。
直到去一間宮廟問師父:「我還可以幫孩子做什麼?」師父只微笑著告訴我:「你做得夠多夠好了!!她以後都能學會,你要放輕鬆呀!!你開心孩子就開心,放輕鬆孩子才能學會,你焦慮孩子就焦慮,緊張的孩子怎麼學得會....」
我當場淚流滿面,那幾年,我的生活只有她的復健,把錢全部都花在她的身上,沒有一點自己,也沒有空隙可以喘息。
從那之後,我留下最需要的復健,把復健師或老師很機車的、需要有進度有成果的課全部停掉,每天回到家我們兩個就一邊看卡通,一邊捏黏土、玩積木,讓她自己隨意塗鴉,不再追著她的進度跑,發展不再有標準,她回到開心又溫柔的模樣,我們常常為了她學會某個能力而雀躍。
上學期去演講遇到一個媽媽跟我當年一樣焦慮,不斷緊張地細數著她替孩子排了哪些哪些課程,問我:「還有沒有可以幫孩子上的課?」我看著嘴唇和雙手不斷顫抖、年輕卻頭髮稀疏的她,我握住她的手:「媽媽,你們不是上不夠,是上太多,你做得夠多夠好了!!聽起來你沒有任何休息時間,經濟上應該也很辛苦,你多久沒有坐下來喝杯咖啡、去買件衣服?」那媽媽愣了一下流著眼淚說,「對,所有時間都在陪她復健,才兩年就把積蓄燒光光,經濟壓力很大...」
那些年,沒有成就感、沒有自己的名字、放棄了年輕時有抱負的規劃、放棄了所有喜歡做的事物,不斷的自責做得不夠做得不好。每個人都問我孩子進步了嗎?孩子會了嗎?卻沒有人問我,我還好嗎?
我很想告訴當年的自己和那位媽媽,當我們緩下腳步讓孩子慢慢學,當年那個中度語言障礙的孩子,會說「良心的譴責」了,會跟我解釋「井底之蛙」了、那個中度肢體障礙的孩子參加了體操比賽,可以隨意跑跳了、那個以為一輩子看不懂字的孩子,會念招牌上的字了....她或許只是需要更多的時間慢慢吸收養分,而不是一次全部灌進她小小的身體裡。
或許都需要有一個人來告訴當年的我和這個媽媽,你做得夠好了,夠盡力了,該為自己喘一口氣了。
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兩個多月以前,兒子學校的老師察覺他似乎比同年齡的同學,疑似發展的比較緩慢,建議我們可以去醫院先做個評估。
其實剛聽到這個訊息內心有點無法接受,我覺得自己的兒子很正常阿!! 可能就是說話小聲了點,然後慢了點,比較無法表達出完整的一個句子而已阿,他…他就比較文靜嘛。我心裡可以找出十幾種理由替他辯護,但萬一真的有呢?
明明知道了,還逃避的帶著小孩錯過最黃金的三~六歲治療期,我想我會無法原諒自己。
好啦,反正是〝疑似嘛〞就先來預約評估確認一下好了。
沒有預約還不知道,一上網預約才發現,竟然要排到一個多月後了。在快到評估時間的前幾天,醫院傳來簡訊告知,當天只是先由復健科跟兒科醫生看診,不會作任何評估動作,看完才會另外約評估時間。
那天下著大雨,提早開車出門去醫院,當天復健科醫生有請兒子畫看看圓形跟十字,發現十字他不太會畫,圓形到是畫的挺不錯,只是一直無法畫大。
之後換成兒科醫生,兒科醫生那邊問了幾個問題,就請我們回去等通知,護士小姐解釋說 ,會安排語言、職能、心理評估,但因為預約的小朋友很多,可能每一項都要等待一個月後,心理最久,可能要明年了,而這三個評估結束後才會出一個正式的評估報告這樣,聽完了講解,我就帶著兒子回學校去了。
就這樣約過了一星期左右,接到醫院的電話說,要跟我預約職能跟語言評估,這出乎我意料的快,就在下星期,我馬上一口答應。
到了約定的時間,先到兒童職能去找老師評估,看著兒子坐在老師的面前,老師開始組合簡單的積木請他模仿看看,但兒子不買單,只想做自己的,老師再請他將大積木串起來,他到是挺彭場的,也有叫他畫圈圈、畫十字、甚至在一條黑色粗線上重複畫過去,看他是否會穩定的畫在上面還是會畫出線外,有些部分兒子進行的不是很順利,我在旁邊邊看邊緊張。
職能老師評估完之後,覺得確實比較緩慢,正常來說三歲半的小孩應該不會這樣,評估起來的分數表現只有三十個月的年齡,也就是兩歲半的樣子,整整慢了一年。
接著又到了語言老師那邊做評估,看著兒子小小的背影坐在老師旁邊,沒有休息的又開始回答老師的問題,心理莫名的心疼。
老師的問題從最簡單的認水果、物體,到慢慢艱深的會說一小段故事,並請我兒子回答故事裡面的某些狀況或腳色,連我在旁邊聽,說真的,要是一不專心的話,還會搞不太懂呢。
大約半小時的語言評估,老師是說:「兒子狀況在及格邊緣,藉由上課跟其他刺激、互動、學習來進行改善,還順道問我說:「他講話都這麼小聲嗎?」我回說:「嗯。」
「那他剛剛表現跟回答跟在家說話狀況有一樣嗎?」
「一樣說,也是這種說話方式。」我說
「那他有大叫過嗎? 」
「跟姐姐玩得比較激動跟刺激追跑遊戲時才會。 」我解釋
老師才說:「好,那我們來安排早療的時間好了。」
我問說:「那心理評估的部分呢?」
老師說:「我們可以先從語言跟職能先治療,不要浪費等待的時間。 一星期安排一天,語言三十分、職能三十分,大約一小時這樣。」
詳談之後才知道,男童發展遲緩是女童的兩倍,而現在政府也有相關補助,等到心理評估結束有了綜合報告書之後,也可以去區公所申請補助,類似交通費那種一次兩百,一個月最多可以申請兩千元,低收入戶可以多一點。
會寫這篇文章出來,除了感謝學校老師的細心發現之外,也想提醒其他家長朋友們,要多觀察自己小朋友的成長狀況,有疑慮或擔憂就去尋求評估,不要自己判斷認為只要長大一點就會改善,三~六歲是黃金期,家長們還是要多多留意喔。
口罩嫂 曾樂兒
語言遲緩會好嗎 在 蒼藍鴿的醫學天地 Youtube 的評價
每年的3月21日,是聯合國訂定的「世界唐氏症日」。
唐氏症是一種先天性染色體異常,為第"21"對染色體較常人多了一條變成"3"條。
唐氏症的孩子,一般而言在五官上有明顯特徵,也會有發展較為遲緩的問題。
即使如此,在經過早期復健與語言的訓練,大多數唐寶寶能與大眾溝通無異,也能在便利商店等處擔任正職人員,盡一己之力奉獻社會。
於我而言,要達成真正的「同理」,
便是要將對方的生理與心理感同身受,並親身理解對方的處境。
期許透過這支影片,能讓大眾更加理解唐氏症這個疾病,了解唐寶寶們各個都自食其力且努力生活著,並不再以有色的眼光看待他們。
了解更多唐寶寶文維與阿嬤的生活點滴:http://bit.ly/2FsoZrK
@Boehringer Ingelheim
#百靈佳殷格翰同理心計畫:http://bit.ly/2Od3GNM
#ThinkListenRespect #唐氏症基金會
#思考原因 #傾聽需求 #尊重差異
#如果沒看過正經的鴿現在讓你看看
*封面圖片來源:
https://solomo.xinmedia.com/bike/108061-parking
https://news.ebc.net.tw/News/Article/38542
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「Kevin MacLeod」創作的「Breaktime - Silent Film Light」是根據「Creative Commons Attribution」授權使用
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[影片出爐🔥]
語言發展遲緩的小朋友,不僅表達比較慢,因為常常在學習階段,訊息接收就不夠完整、清楚,所以我們在和他們互動的時候,一定要 把訊息呈現清楚!甚至用不同的方式去呈現! 孩子才會知道:「喔~原來你是在跟我說這些東西呀!」
感覺、能接收到,我們給他的訊息才有意義 。
影片裡,小釩老師用三個遊戲做演示,提醒各位爸爸媽媽,同樣的詞彙,可以藉由不同的活動去讓達到學習的目的。
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