我算過幾次命,不是因為我迷信,妹妹早產將近20天,雖然不算早產很多,但是因為她的體重過輕,生長和發展都遲緩很多。讓我當時非常慌張,面對體弱又什麼都學不會的妹妹,一向相信只要努力就能克服困難的我,竟然不知所措,醫院、復健跑到我精疲力盡,卻找不到可以幫忙她的方法。
不知道為什麼?不知道能做什麼,好希望有人能告訴我,我能怎樣幫助這個孩子...
遇到的算命師有很多光怪陸離的說法,有說是我上輩子做了什麼,所以這輩子要來還她債,也有師父說要拿15萬祭改,不然背後的鬼就會跟一輩子....那時不迷信的個性就會跳出來自動過濾,我沒有全部盡信,但是我得承認有些老師的說法,讓當下的我痛哭後釋懷。
其中有一種說法常常讓我拿出來安慰自己,算八字的老師說她出生的日子很不好,文昌星常是躲在地底下的,流年、流日、流時才會探出頭來。文昌星埋在地底的時候,她就是慢,看不到進步,文昌星探出頭的時候,前面慢慢吸收的就會展現出來....我最接受這種說法,清楚這是要我一直努力,然後等她開竅。
妹妹的讀寫障礙如果依照障礙別,大概是極重度的地步,從小二開始去外面上英文,學了幾年,花了十幾萬,卻連26個字母都認不全。小六了,很想用FB跟大家分享她心愛的小貓咪,每天PO文時卻連注音符號都無法自己拼音,只能一個一個問我,這次問了,下次還要再問,因為幾個注音符號就是怎樣都不認得。
她看到我的文章常常有好多讚,她問我:「要怎樣才能得到這麼多讚?」我說,「要寫多一點呀!!跟大家說說小貓在做什麼,而不是只有可愛!喜歡,看太多次看膩了呀!」所以她從只能打幾個簡單的注音符號讓電腦自動選字,到現在會努力多想一點,讓我陪著她一個字一個字輸進去。她說:「媽咪,很有效耶!!我今天多打了幾個字,就從30個讚變成90個了!!」
別人的認同,也是她努力的動力。
一直以來她幾乎是文盲的地步,但是她這半年來,認字的狀況讓人訝異,像上次我們開車跟在一輛公車後面,妹妹問我,「媽咪,這台公車從中山國中要去土林嗎?土林在哪裡?」我一看,「是士林啦!!!」我們兩個笑翻了,那一整天,都為了她認得中山國中和土林而開心,我答應她要找一天去士林夜市吃糖葫蘆和冰淇淋,慶祝她認得這麼多字。
去餐廳吃飯時她很喜歡看菜單,會一道一道問我那是什麼菜?昨天指著菜單上告訴我,她要吃蔥爆牛肉和高麗菜,還有蝦仁煎蛋...她超愛玩寶可夢,每抓到一個寶,就會問我寶可夢的名字、經過她有興趣的招牌、警告標示就會問問,她能用自己的策略,透過認得的幾個字來猜整個詞或句子的意思,猜錯她也不會懊惱,我們會大笑起來,她會自嘲:「我剛剛到底在講什麼?太好笑了吧?」
我想,可能是累積了這麼多年,她終於找到認識這個世界的方法。還是半年前文昌星有醒來過?
去年接受幾位教育大學的研究生訪談,其中一位漂亮的女生告訴我,她從小跟妹妹一樣是讀寫障礙,沒辦法認字寫字,但是現在她30歲了,竟然能夠考上教育大學的研究所!!我很訝異,當時覺得那是奇蹟,怎麼可能?但是我現在相信,只要不放棄,只要在學習時保持學習的興趣,應該就能慢慢累積能力。
只是分配給妹妹的這個文昌星看起來數學不太好,妹妹對數量的概念真是一蹋糊塗,到現在2+3都不會算。上次她吃了一堆餅乾,我問她吃幾個,她說6個,再問她從盒子裡面拿了幾個?她說5個....拿了5個吃6個,我們兩個笑翻了!!妹妹說:「我實在太搞笑了啦!!」
有時候我真的覺得算命師是心理輔導師,給我的安慰和鼓勵,大過於算出命運的糾結。別怪我鄉愿,走投無路的時候,有個人給個安慰和理由,真的就像是及時雨。
我接受她讀寫障礙、我接受她亂算一通,但是每半年調整鏡片努力改善視力讓她看得清楚;耳朵動手術4次讓她聽得清楚;語言治療4年讓她能好好表達;上體操課8年訓練肌耐力讓她肢體協調、行動自如,生出來到5歲生長曲線都是-3%,現在有85%!...把她的基本能力準備好,身體機能調整好,隨時都能把累積的學習拿出來用。
不能讀寫,至少能好好活著。
別放棄,我們都盡力做能做的協助,陪伴她摸索和累積,等待文昌星來推一把,在我們沒有焦慮的時候,她就學會了。
同時也有8部Youtube影片,追蹤數超過539的網紅Talk2Toys,也在其Youtube影片中提到,需要紙本教材 來粉絲團的相關 影片下留言吧 : ) https://www.facebook.com/watch/?v=719736605241668&extid=HzRMDD0Hvqukmepi 其他發音影片 播放清單 https://www.youtube.com/playlist?lis...
語言治療是什麼 在 Facebook 八卦
生妹妹的時候,我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子,再得到一個女兒,我認為自己的人生已經圓滿,原來一切才剛開始。
四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足,我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法,十個月,開始了漫漫長路的早療,直到她上國小,復健沒有停過。
2歲做第一次發展評估,治療師建議我們讓孩子去上幼稚園,被拒絕好多次,園長不是要我們把孩子送特教,就是要我們讓孩子大一點再上學,那一刻我才發現,原來孩子被拒絕,讓媽媽這樣的慌張和無助。
2歲的時候說話沒有人聽得懂,領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年,專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水,戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術,原來一個孩子要看清楚、要聽清楚,竟然不是理所當然。
到台大照了腦部斷層,發現她的腦部灰質過少,醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道,原來不管怎樣努力,都沒辦法對抗上天給她的特別,我無法改變她腦部的結構。
4歲的時候因為肌肉張力不足,只能走3步就跌倒,沒辦法跑跳,領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調,7歲的時候參加了全國的體操比賽,雖然成績是全場的最後一名,但是她完成所有的動作,那一刻我淚流不止,我只希望她能夠走穩一點、走遠一點,沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。
6歲的時候做了上國小前的智力測驗,這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫,做測驗時完全看不懂題目,拿到了中度智能障礙手冊。
七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活,每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通,除了偶爾尿褲子,她的生活自理能力很不錯,我想,除了無法識字寫字,其他的能力應該都足以應付國小的課程。
入學三個月,才發現她沒有上過體育課,因為有中度手冊,老師以為她體弱又肢障,沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗,每次上體育課就只能坐在旁邊,不會被球打到的角落。那時我才發現,原來我整整七年早療的努力,抵不過一張身心障礙手冊,被剝奪受教權,不需要詢問和溝通,竟然是這樣粗暴。
我不是沒有努力,而是用盡所有氣力,只想讓這個孩子接受最基本的教育。
一下子我所有的努力崩解,撐了七年的韌性秒速斷裂,不知道自己到底為什麼而努力,陷入嚴重的憂鬱,好多次都很想帶她離開人世,如果我們都離開,是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?
沒有親身走過這個歷程,沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前,需要多少努力,沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課,就可以讓一個媽媽痛苦萬分,當力氣用盡時想要走上絕路。
我從一個所有評鑑都特優的組長,成了一個特殊孩子的媽媽,嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己,把所有時間留給孩子和家人,不再參加任何的聚會和出遊,每天早上7:30踏進教室後,除了上廁所以外,直到下班,沒有離開過教室。
每一次只要有狀況發生,就會有人批評我的人際關係差,其實我是沒有人際關係,弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人,背後議論什麼。在現實生活中,除了公事幾乎跟任何人沒有互動。
聽過我的聲音就能知道,極其沙啞低沉,在妹妹入學前,我從來沒有演講過,但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前,也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。
我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷,就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?
我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段:「我們都設身處地想想,如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子,會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候,替他身邊找個朋友?」
每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳,我只期待在我有生之年,妹妹能看得懂我寫給她的情書,有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路,可是很多時候,沒有機會選擇。
我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段,想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法,希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候,都能緩一下,不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子,我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師,我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。
在學校的每一場結束前,我都鞠躬拜託現場的老師,我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹,遇到跟她一樣慢的孩子,能不能拜託您們,都不要放棄任何一個,在他們困難的時候替他們想想辦法,好不好?謝謝您們。」
我不能改變她的障礙,但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。
曾經有很多怨懟,現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子,12年,讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難,接受特教服務,才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子,也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去,才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。
Photo by 電競說書人Vocal
語言治療是什麼 在 王宏哲教養、育兒寶典 Facebook 八卦
網路上某有心人士,刻意捏造一段文字,汙蔑我的專業身份,批評我憑什麼教小孩。很多好朋友及媽媽看到了,都湧進許多關心及加油的留言,我都收到了!患難見真情,真的很感激你們的溫暖,在年前這麼忙碌的時候,還驚動大家,我真的不好意思~
我一向是個不想跟別人爭的人,每天很早起來,就是努力的工作,跟孩子站在一起,跟父母站在一起。我最大的希望,就是透過我的專業,能讓孩子愈來愈好教,能創造「有希望的下一代」,這是使命,也是我開教養直播的原因。
我是長庚醫學院職能治療系畢業、也是陽明大學腦科學研究所畢業,在醫學中心任職時,是許多醫學院學生的指導老師,兒童發展、行為、學習與大腦、小兒復健,都是我的專業,這些資訊,我也公開在許多著作上,何以這樣的背景,不能在網路上教父母陪伴小孩的技巧?何以批評,眾多在我臉書上關心孩子的父母,都是無知的父母?
酸民申請(或買)假帳號,不發別的文,一發文只是針對我批評,講的表面上很有道理,但內容都不是事實,連別人盜用我的名字去做廣告的文字,都變成好像很厲害的證據。而最令人感嘆的是,很多不了解我的人,就這麼分享了。唉~~多少日子的努力,多少日子的心血,為了一個酸民的文章,竟要付出如此代價。
最心疼的是我的太太,每週四都為了我堅持的理念,滿臉睡意的陪我直播教大家,現在竟然,還要跟著我被酸民駡。太太是陽明大學物理治療研究所畢業,專攻兒童物理治療,有醫學中心10年以上的臨床經驗,教過非常多的臨床實習生,也教過大學生的兒童發展,如此專業,你還敢在網路上胡説八道,讓許多人信以為真!你是覺得我們很好欺負,反正也不會計較,反正網路語言都不用負責,而且,好奇的人,看完就會幫你散佈?
酸民,你可以不看直播,但你不可以汙辱我的家人。這件事,已對家人造成深深的傷害⋯⋯
老婆,都快過年了,還讓妳受委屈,是我的錯,以後就我一個人直播就好了,你不要再陪我水裡來火裡去。
我相信,流言止於智者,我們一生助人無數,對人都是誠心誠意,凡事也不求回報,上天一定會看見的~~~
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