今天終於想好好分享這件事了。
之前只讓少數親近的人知道,怕影響到媽媽工作,現在他退休了,心情也平穩接受這樣的自己了。
我也可以跟陪著我這麼久的歌迷分享為什麼會有先得方這首歌了,這個故事埋得太久了。
如果覺得累那就睡吧,
明天可不可以一起幸福啊?
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_阿茲海默症_
相信很多人對他不陌生,一種腦部的退化病症,我從來也沒想過會發生在我身邊。
約莫3-4年前發現媽媽的記憶越來越差,和混亂,連要上我的車子都會開成別人的車門,或是直接開駕駛座的門想上車。
一開始我很不能習慣,也很沒有耐心,在正視這個問題後跟妹妹討論還是檢查一下吧。
經過了很多檢查和兩年的觀察確定媽媽是這個症狀沒有錯,這幾年也辛苦媽媽了,這些繁複的檢查讓他很不舒服,卻又因為表達能力有一點退化變成用情緒的方式跟我們溝通也大吵了好幾次,真的很不容易,回想起來我真的太不體貼了。
媽媽這輩子都很辛苦,爸爸走後就一個人養大我跟妹妹,一輩子都在努力工作,其實沒有什麼享樂,在可以享福的時候卻開始面對遺忘這件事。
時間是很棒的藥,
我完全接受了,比較辛苦的是妹妹,跟媽媽住在一起需要很多的耐心。
而我也只能有空就帶媽媽出去走走,聊天,替他安排很多瑜珈家教課程保持身體健康,我媽每次下課都會打電話謝謝我。
最近太忙碌在訓練,好久沒接到他的電話,昨天他打來問我:
身上有沒有錢,我看到你帳本裡沒錢了,要不要領錢給你,有沒有吃飽,會不會太辛苦?
媽媽現在連中午吃過什麼都可能會忘記,在睡前還會記得關心我的生活。
我本來以為這件事就是這樣了,老天自有安排,我只要接受就對了。
現在完全不是了,我知道我可以不只是接受而已,我還可以跟他相處,這是一個新的媽媽,很愛我的媽媽。
就算忘記所有事,也不會忘了愛我。
明天可不可以一起幸福啊?
不用等明天,每一天都可以幸福。
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今天帶媽媽出去一整天,他感覺很開心,一直說我生日要吃什麼蛋糕,但其實從國中之後我們家就再也沒有全家一起切蛋糕了,他應該把時間線接到小時候了。
至少他記得我生日快到,前兩年是完全不記得日期的。
讓我最開心的是最後一通電話,
他睡前又打給我:對不起我今天忘記買蛋糕給你吃了怎麼辦,明天再買給你吃好嗎?
從前我會說我生日還沒到啦?雖然他還是會不停的問一樣的事,
但是今天我說:
好呀~明天我們就一起吃吧!
一個人的生命有多長可以經歷多少事我不知道,但我知道當你用心感受每一刻,細心的觀察每一個人,你會學到很多事,也可以幫助你找到活在世界上的樂趣。
謝謝我的媽媽給了我這麼多。
我會把他給我的愛傳遞下去,這樣才是能量守恆的道理。
愛也是永恆的。
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晚安☺️
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昨天應該是妹妹國小的畢業典禮。
她特地穿了三個月前我們就一起去挑的小禮服,一大早起床等著時間到催我出門,然後到學校領畢業證書、畢業紀念冊,還跟校長老師拍照,3分鐘離開學校。
要走的時候她眼眶都紅了:「怎麼辦?我的畢業紀念冊都沒有辦法請同學簽名了!!」
2歲的時候做了發展評估,全面性遲緩、全身肌肉張力不足、領了中度語言障礙手冊,治療師要我們送她去幼稚園,說有同儕的刺激會進步比較快,一個只能走3步路、包著尿布、抱著奶瓶、講話沒有人聽得懂的孩子,就這樣開始上學了。
四肢的肌肉張力不足可以透過體操的長期訓練改善,很多自理能力都在幼稚園學會了,可以自己吃飯、上廁所,可以好好走路,但是改善不了腦部灰質過少的結構,認知能力進步緩慢,幼稚園四年,連注音符號、數字都不認得、不會寫。
上了國小,大肌肉透過感統課程、體操進步很多,但是小肌肉的訓練有限,中低年級的時候幾乎每隔兩天就來不及上廁所,弄髒褲子,我就得到廁所去幫她清洗。每一次她弄髒的時候都滿臉愧疚,又難過又害怕,我只告訴她:「每一節下課都去上廁所,即使是上課時間想上廁所就要告訴老師,弄髒了要趕快來找我換,不要著涼感冒了。」就這樣洗了5年,直到六年級,她終於沒有再把衣服弄髒過。
資源班老師真的很辛苦,沒有跟她障礙類別、程度一樣的孩子,老師常常得替她排一對一的課程,一個注音、一個字慢慢帶慢慢教。訓練她在同學的面前說話、給她任務去轉達資訊給班導師、主任,鼓勵她遇到困難跟老師求救。
讀了六年,她的表達、溝通、理解無礙,但是能夠自己寫出來的字寥寥無幾,有時連注音輸入都卡關,對數字尤其困難,只能做最簡單的個位數加減。偶爾能認得常用的一些字,一段文字中她可以看懂幾個,猜想句子的意思,有時還能認得外文電影的中文字幕中的幾個字,拼拼湊湊大概懂得劇情。
進步最多的應該是她的自理能力和解決問題的能力,遇到困難時從來不會發脾氣也不會崩潰大哭,會主動問問怎麼辦?問這個人不能解決,再找下一個問問。面對總是捏爆的蛋,她可以每天每天練習,不斷的鼓勵自己,告訴自己:「好棒!!」「好厲害喔!!」「我成功了!!」。
把她帶在身邊上學整整六年,我看盡人情冷暖,感受特殊孩子的困難、學不會的挫敗,也深知特殊孩子媽媽的糾結和痛苦、看著孩子被歧視剝奪的憤怒,我的人生因此有巨大的改變,曾經為了這些過程痛苦不堪,以為這條路漫長而無止境,但是她畢業了,我卻捨不得的落淚。
想起當年把她送進學校裡的忐忑不安,想起她踏進學校時什麼都不會的擔憂,也想起每一次拿到她極低分數的考卷時的感受,現在我知道不管遇到什麼困難,奮力迎戰,遇到不公平的事情勇敢面對,對她惡意的人必須痛擊!任何事都會找到解決的辦法,都會越來越好,沒有什麼是解決不了的。
我幫她國中找了一個特教班,希望她不用在源源不絕看不懂的考卷中挫敗,希望她在師生比極高的班級裡能從老師身上得到一些用得到的能力,希望她在跟她一樣辛苦的孩子中找到互相扶持的朋友。
謝謝所有接納她、幫助她的老師和同學。
祝福我心愛的妹妹,國小畢業快樂。
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前幾天臉書被盜,妹妹聽我跟工程師討論,突然說了一句,「媽咪,那些壞人都不會有良心的譴責嗎?」我們兩個超驚訝!!她竟然會用「良心的譴責」!?
帶兩個哥哥是很輕鬆的,他們就像一般的孩子一樣,只要老師教了、學校安排了,所有的能力自然而然就會了,可是妹妹不一樣,她的各項發展都非常差,口語表達能力差、認知理解慢,全身肌肉張力不足,她的各項動作發展也慢,一歲半才能扶著東西站,2歲中度語言障礙、4歲拿了中度肢體障礙、6歲拿了中度...
面對妹妹的這些遲緩,我當然非常焦慮,到處替她找老師上課,職能、物理、語言、體操、直排輪、黏土、繪畫、韻律、舞蹈....所有想得到的,能安排的全部都排了!!深怕錯過她需要的幫助,深怕沒有找到適合的課讓她跟上。
白天大醫院的復健得請假帶她去,放學後的每天晚上都排了私人診所的復健課、假日的時候上體操課、畫畫課...還常常得跑醫院去做檢查、回診看報告。說實話,那幾年身心俱疲、焦慮暴躁。
我們只朝向目標狂奔,卻忘了看看在路上快虛脫的自己和孩子。
有一次聽朋友建議,讓她去上了一堂1000元的課,用嚴厲制式的方式訓練她的動作,才上三堂課她就學會拍球了,但是妹妹的情緒崩潰了,溫和柔弱的她突然暴怒,對一點小事就哭鬧...試了幾次只要上完課她的情緒就到達臨界點,我突然發現,為了讓她進步,我讓妹妹變得不像她了。
直到去一間宮廟問師父:「我還可以幫孩子做什麼?」師父只微笑著告訴我:「你做得夠多夠好了!!她以後都能學會,你要放輕鬆呀!!你開心孩子就開心,放輕鬆孩子才能學會,你焦慮孩子就焦慮,緊張的孩子怎麼學得會....」
我當場淚流滿面,那幾年,我的生活只有她的復健,把錢全部都花在她的身上,沒有一點自己,也沒有空隙可以喘息。
從那之後,我留下最需要的復健,把復健師或老師很機車的、需要有進度有成果的課全部停掉,每天回到家我們兩個就一邊看卡通,一邊捏黏土、玩積木,讓她自己隨意塗鴉,不再追著她的進度跑,發展不再有標準,她回到開心又溫柔的模樣,我們常常為了她學會某個能力而雀躍。
上學期去演講遇到一個媽媽跟我當年一樣焦慮,不斷緊張地細數著她替孩子排了哪些哪些課程,問我:「還有沒有可以幫孩子上的課?」我看著嘴唇和雙手不斷顫抖、年輕卻頭髮稀疏的她,我握住她的手:「媽媽,你們不是上不夠,是上太多,你做得夠多夠好了!!聽起來你沒有任何休息時間,經濟上應該也很辛苦,你多久沒有坐下來喝杯咖啡、去買件衣服?」那媽媽愣了一下流著眼淚說,「對,所有時間都在陪她復健,才兩年就把積蓄燒光光,經濟壓力很大...」
那些年,沒有成就感、沒有自己的名字、放棄了年輕時有抱負的規劃、放棄了所有喜歡做的事物,不斷的自責做得不夠做得不好。每個人都問我孩子進步了嗎?孩子會了嗎?卻沒有人問我,我還好嗎?
我很想告訴當年的自己和那位媽媽,當我們緩下腳步讓孩子慢慢學,當年那個中度語言障礙的孩子,會說「良心的譴責」了,會跟我解釋「井底之蛙」了、那個中度肢體障礙的孩子參加了體操比賽,可以隨意跑跳了、那個以為一輩子看不懂字的孩子,會念招牌上的字了....她或許只是需要更多的時間慢慢吸收養分,而不是一次全部灌進她小小的身體裡。
或許都需要有一個人來告訴當年的我和這個媽媽,你做得夠好了,夠盡力了,該為自己喘一口氣了。
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