老伯因為感染住進了隔離病房
今天又來了一個急性發病的年輕人,29歲,有健身習慣,剛結婚;我隔壁床的剛大學畢業,23歲,186cm/93kg,平常在學校好像還是打籃球中鋒;我30歲,179cm,這幾天體重從入院的67kg掉到了63kg,瞬間成為整間病房的老大哥
血癌真的沒有任何限制
而且,沒有人能解釋為什麼
知道自己生了病,約莫是2012年底跨2013年的當時,因為剛好要換工作,需要繳交一份很基礎的健康檢查報告,600元的報告顯示出我的白血球高達4萬多(正常值是5000-10000)就算一般感冒發燒生了病,頂多也在2萬以內,但我當時完全沒有任何症狀。
當時公所護士很著急的提醒我,最好進一步去大醫院做詳細檢查,什麼都不懂的我,很慌!完全不知道白血球4萬多的意義。當時那個跨年期間,我跑了三家醫院檢查,最後在台大抽了骨髓確診是俗稱的血癌(腦海中瞬間掃過藍色生死戀及在世界中心呼喊愛情的劇情)但3年多前當下正確的名稱是慢性骨髓性白血病(CML)
我當然崩潰大哭
問了千百次為什麼是我
主治醫生安慰的說幸好發現的早,只是慢性的,每天吃標靶藥控制就好,控制的好的話,其實就只要吃藥這麼簡單,就跟正常人一樣。
3年多下來,每個月都要回台大拿藥、抽血挨針,必要時需要抽骨髓,儘管每每吃藥的半小時內都會噁心、不舒服,抽血如果天氣比較冷都會特別痛,慢慢也都成為一種習慣,一種不得已的習慣。
只是我發現,我越來越白了
3年多下來,從不能接受,到只能接受,然後習慣,然後懂得安慰自己,至少不會傳染、不會變醜、就是吃藥、定期追蹤而已。
只是想都沒想到,2016年的5月初抽血追蹤發現不成熟的芽細胞已經蔓延成長到67%,整個血癌狀況,從慢性骨髓性白血病轉變成急性淋巴性白血病,當我看到這份報告,我整個人都要昏了,然後又再一次崩潰大哭,心想,如果我沒有好好追蹤的話,我是不是根本活不過今年生日、活不過30歲了 ...
所以,我被緊急宣告立即住院接受化療
從5/5開始住院接受治療的那天起,我總是在回想這3年多下來的日子,活的很用力,永遠都覺得時間不夠,假日可以一個人早起衝早場電影,看完只有中午十二點就覺得一整天還好長,莫名會覺得開心,然後到處走走、探險,將所有看見、聞到、吃到、感受到的東西,全都記錄下來,朋友常會問我為什麼要活的那麼緊湊、用力,我也只能苦笑。
就是很怕哪一天,再也沒有機會。
回想這3年多下來
有些美中不足,但也還算精彩
但還是貪心的想要,再多活個幾年
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過3萬的網紅[email protected],也在其Youtube影片中提到,慢性骨髓性白血病不是絕症?- 陳敏航血液及血液腫瘤科專科醫生@FindDoc.com FindDoc Facebook : https://www.facebook.com/FindDoc FindDoc WeChat : 快徳健康香港 FindDoc FindDoc Instagram:@...
血癌白血球 在 Goris' Sky Facebook 八卦
50天 ...
我總算今天終於暫時先出院了!
謝謝大家的關心,第二階段的化療感染的比較嚴重,後來都還被轉去隔離病房,白血球都一直維持在長時間100顆以下低檔,導致整個抵抗力非常差,間斷性的高燒不退,肺部、肝都有點黴菌感染,一直到後來才終於控制穩定下來,但整個睡眠品質都徹底被犧牲了,無論如何,真的好累好累好累,但總算能先出院,雖然現在整個身體好虛,從67kg,50天也一下子掉到了62kg,但能夠感受一下今天40度的高溫,呼吸自由的空氣,忽然有點感動。
但我的假期好像只有短短14天 ...
之後又要繼續回台大第三階段的化療了
嗚嗚嗚 ...
這段期間真的很謝謝大家一直的關心,我無法教大家要怎麼預防癌症,但發生了,就是發生了,30歲給我的嚴峻考驗,也是個禮物,就是這樣發生了,我只能說,先不管明天會如何,活在當下、享受你的生活,無怨無悔,這些都才是最重要的。
這50天下來,我一直都在回想我的一生、檢討我自己的一生,雖然還算滿意,但總覺得就是還活得不夠不夠 ...很貪心的就是想要再多活久一點,因為我還只有30歲而已,但所謂的活在當下,也不是叫你每天泡夜店,熬夜打電動過這樣的糜爛生活,我相信你們懂的,希望有鑒於我這樣的經驗,讓大家能夠更活在當下,同時好好照顧自己的身體,化療真的很辛苦很辛苦,不要等到發生了,再來後悔,你絕對想不到,我在醫院看著來來往往的血癌病人們,一個比一個年輕,一個比一個還要壯 ...但就是發生了
短短14天的假期,其實還有三個例行門診要跑,但就是無比珍貴的14天,讓我格外的珍惜 ...
接下來是長長的感謝名單
謝謝這50天以來台大醫院對我的細心照顧,無論是我的主治醫師、住院醫師以及每一個都宛如天使般的護士們,沒有你們,我實在撐不過這50天,謝謝你們帶給除了我,包括各個因為血癌受苦的病人們最溫暖的陪伴。
再者,謝謝蔣萬安、曹佑寧、陳信維、陳伊登等各界名人給的加油打氣;也非常謝謝蘭蔻、la prairie、SK-II、亞培、台北SOGO、新光三越桃園店、遠東百貨寶慶店、資生堂、法徠麗集團、肌膚之鑰、IPSA、NARS、歐舒丹、Melvita、艾博妍、碧兒泉、理膚寶水、香緹卡、Aesop、laura mercier、ReVive、Jurlique、innisfree、SUQQU、佳麗寶、伊麗莎白雅頓、YSL、GIORGIO ARMANI、JO MALONE、植村秀、朵法、10/10、雅詩蘭黛、品木宣言、MAC、BOBBI BROWN、鋒恩、PAUL&JOE、DHC、蘭芝、美膚娜娜、華研、楷模時尚等 ...謝謝你們一直給我的關心和打氣,讓我在住院期間的50天,都還能一直有最新、最美麗的訊息可以溫暖身心靈。
最重要的當然更包括我的好友、親戚、公司們的陪伴祝福,原諒我並沒有讓大家都來探視,因為化療期間免疫力低怕感染,實在不方便接觸太多人,說真的,這50天應該真的來探訪的沒有超過10人吧。
當然這50天下來我的母親的陪伴讓我得到最妥善的照顧,父親的奔波也是非常辛苦,還有我的妹妹和她的先生,大家真的是辛苦了,真的很不好意思 ...因為自己,拖累了大家 ...抱歉,我愛你們
最後最後最後,一定還是要再次謝謝成千上萬的你們,我一直不稱呼你們為粉絲,頂多就是大家有一致一同對於美麗有所執著的同好們給我的加油和鼓勵,讓我這50天下來,不是一個人孤軍奮戰,血癌治療的路還有好長好長 ...,唉,我也不想每天都一直發關於癌症的這些文章,希望這14天,讓我做回原本的Goris,再一次感受那熱切活著的感覺。
單是想到星期六可以跟著大家一起看金曲獎
還是難掩興奮的心情
然後,小貴賓我真的超級無敵想你的
血癌白血球 在 這女孩有病 This girl is sick Facebook 八卦
22歲
老天給我了一個天大的禮物,我成了一名血癌患者,從上山下海的girl變成把chill事帶進醫院。
4/12因為月經在這個月正常時間來完後五天又再來,大量的出血並帶有大量血塊,全身虛弱臉色慘白,中醫看完後無效只有大黃讓我一整個烙賽到不行,去了一趟婦產科檢查子宮沒有問題後,醫生把我轉診到台北醫院抽血,邊吊著點滴,被宣判著這是「白血病」,回家收拾完一切,轉院住進了林口長庚。
誰也措手不及,我只能一直掉淚,就這樣在急診室哭了三天,隔壁住了一堆誤喝農藥的、喝酒喝到肝癌的、一直叫警察大人的、說現在癌症就跟感冒一樣的周遊列國阿嬤,還有幫我抽血抽到跑去拿衛生紙擦汗的小胖哥,看起來隨時都可以跳七十二變的男護士。
在動用一點關係,我的醫療速度根本是用衝的,除了不斷的輸血、血小板、打點滴、打止血針,還住在急診室就直接被骨髓穿刺,哭到一個不要不要的,明明就沒有很痛,醫生講到我怕死,接著主治醫師也特別來急診室看我。
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「急性骨髓性血癌」,沒有原因。
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住了四天的急診室換到了病房,落大的窗戶充足的光線,比我家好睡的記憶床墊,我的醫療速度根本就是用飆的,早上醫生跟我說完,下午可能就直接進手術房做人工血管,然後隔天緊接著直接做化療,開始7+3,接下來會在醫院躺至少一個月以上,斷斷續續至少1-3年,9成以上的患者都能痊癒,只不過人生計畫被打斷了。
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需要大家的陪伴,有空就來和我聊聊天吧,我需要一些快樂,傳遞一些能量,記得戴口罩,探訪最多三個人,我的身體沒有抵抗力,只有那些無用的白血球。
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化療開始,第一波迎接我的便是會掉髮的小紅莓,最後的樣子。
血癌白血球 在 [email protected] Youtube 的評價
慢性骨髓性白血病不是絕症?- 陳敏航血液及血液腫瘤科專科醫生@FindDoc.com
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(一)慢性骨髓性白血病有什麼治療方法? 00:06
(二)慢性骨髓性白血病是不是“絕症”? 00:31
(三)TKI能使慢性骨髓性白血病痊愈嗎? 01:24
(四)病人是否要一直服藥來控制病情,不能停藥? 02:10
(五) 醫生對慢性骨髓性白血病有什麼建議? 03:12
(本短片作健康教育之用,並不可取代任何醫療診斷或治療。治療成效因人而異,如有疑問,請向專業醫療人士諮詢。)
參考資料:
1. Falchi, L., Kantarjian, H. M., Wang, X., Verma, D., Quintás-Cardama, A., O'Brien, S., … Cortes, J. E. (2013). Significance of deeper molecular responses in patients with chronic myeloid leukemia in early chronic phase treated with tyrosine kinase inhibitors. American journal of hematology, 88(12), 1024–1029. doi:10.1002/ajh.23560
2. Cortes JE, Saglio G, Kantarjian HM, et al. Final 5-year study results of DASISION: the dasatinib versus imatainib study in treatment-nviae chronic myeloid leukemia patients trial. J Clin Oncol 2016;34:2333-2340
3. Hochhaus A, Saglio G, Hughes TP, et al. Long-term benefits and risks of Goldberg, S. L., Savona, M., & Mauro, M. J. (2018). Considerations for Successful Treatment-free Remission in Chronic Myeloid Leukemia. Clinical Lymphoma Myeloma and Leukemia, 18(2), 98-105. doi:10.1016/j.clml.2017.11.006 frontline nilotinib vs imatinib for chronic myeloid leukemia in chronic phase: 5 year update of the randomized ENESTnd trial. Leukemia 2016;30:1044-1054
4. Stem Cell Transplant for Chronic Myeloid Leukemia. (n.d.). Retrieved from https://www.cancer.org/cancer/chronic-myeloid-leukemia/treating/bone-marrow-stem-cell.html
5. Talpaz, M., Mercer, J., & Hehlmann, R. (2015). The interferon-alpha revival in CML. Annals of Hematology, 94(Supplement 2), 195-207.
6. Bower, H., Björkholm, M., Dickman, P. W., Höglund, M., Lambert, P. C., & Andersson, T. M. (2016). Life Expectancy of Patients With Chronic Myeloid Leukemia Approaches the Life Expectancy of the General Population. Journal of Clinical Oncology, 34(24), 2851-2857. doi:10.1200/jco.2015.66.2866
7. Timothy P. Hughes, Carla Boquimpani, Naoto Takahashi, et al.(2018). ENESTop 144-Week Update: Long-Term Treatment-Free Remission (TFR) in Patients with Chronic Myeloid Leukemia in Chronic Phase (CML-CP) After Stopping Second-Line Nilotinib, 18, S222. doi:https://doi.org/10.1016/j.clml.2018.07.092
8. Francis J. Giles, Tamas Masszi, María Teresa Gómez Casares, et al. (2019). Treatment-free remission (TFR) following frontline (1L) nilotinib (NIL) in patients (pts) with chronic myeloid leukemia in chronic phase (CML-CP): 192-week data from the ENESTfreedom study. Journal of Clinical Oncology 2019 37:15_suppl, 7013-7013
查詢醫生資訊: https://www.finddoc.com/
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