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【曼娟貼文】
每隔一個禮拜就要進行一次的配藥行動，
把藥袋裡的藥取出，
分門別類放進藥盒中，
是照顧者重複做的事，
我已經重複做了五年。
有的藥要切；
有的藥一天吃一次；
有的藥早晚吃；
有的藥一日三次；
有的睡前吃；
有的隔天吃，
確實挺複雜的。
照顧者要做的就是不厭其煩，
按部就班。
掛號、檢查、陪診、
照料安排生活起居，
都不容易，卻都能做好。
最難應付的是竭盡心力，
耗費許多時間，
換來的卻是被照顧者的抱怨、
指責與挑剔。
真的好困難啊，
照顧者內心的創傷該如何撫平？
照顧者其實是背負最沉重的人，
沒有真正經歷過是很難體會的。
我經歷過，
後來，當我遇見眼神黯淡，
形容憔悴的照顧者，
都想給予一個深深的擁抱，
彷彿，
也是擁抱著內在的自己。
#貓咪總管來巡視覺得無聊便離開了
#照顧者要善待自己
#讓被照顧者很滿意太困難了
#他們不滿意的是自己的現狀
#不能改變的事盡心就好
#與照顧者同行
相信為人父母最大的心願，就是孩子能夠健康快樂地成長，作為兩女之父的Joson亦不例外。
Joson的大女兒詠寧，今年8歲了，智商及行為卻只像兩歲的小朋友，她面上總掛着笑臉，卻不懂說話；活潑好動卻不懂自理。Joson兩夫婦到處找尋名醫，希望知道詠寧的身體是否出了甚麼問題。終於在詠寧一歲半的時候，被確診患上「天使綜合症」。
「天使綜合症」是個罕見的遺傳病，香港目前有大約50個已知案例，源於父母體內的DNA第十五條染色體出現了基因突變，導致患者腦部發展有嚴重障礙，也很大機會有中度至嚴重智障。而由於他們很愛笑，所以有「小天使」的稱號。
痛在女兒身 傷在父母心
腦抽筋是「天使綜合症」一個常見的症狀，亦是令照顧者最困擾的事情。「睇住佢不斷抽搐，但係你都無咩可以做，只可以緊緊咁攬住佢，希望佢可以有安全感，同埋令佢舒服一啲。」Joson眼泛淚光地說。
詠寧每一次抽筋都帶給Joson一家不可磨滅的經歷，因為她會「抽到反白眼」、嘴唇變成紫色，Joson為免太太和小女兒受驚，便把自己和詠寧鎖在房內，直至她自己停止抽筋。當照顧完詠寧去休息之後，Joson兩夫妻回到房間更相擁而哭，心痛女兒所受的痛楚。而在每一次大抽筋過後，詠寧的身體狀況也會退步，從前可以做到的事可能會再做不到。
無間斷照顧 捱到胃出血
除了腦抽筋之外，「小天使」大多數也有睡眠障礙，而詠寧的情況更為嚴重，每天睡兩至三小時便會起床，因此每晚也要有人陪伴在側。Joson兩夫婦試過早上上班，下班回來便跟詠寧看醫生及做訓練，而每晚兩夫婦輪流照顧詠寧直至天明。一個正常人過着這樣的生活，可以一個月已經受不了，但這樣的日子，Joson兩夫婦卻持續了兩至三年！鐵人終究也會有倒下的一天，終於有一次Joson捱到胃出血。到醫院看醫生的時候，醫生不批准他離開，要他立即入院，可是Joson卻拒絕入院，全因他要照顧女兒，最後Joson靠着意志及服食特效藥康復過來。
耗盡積蓄遠赴加國 學習照顧女兒
「我哋當時只係知道佢原來呢一世都唔會好返，我哋能夠做嘅係睇下喺照顧同訓練上，點樣去幫到佢。」Joson樂觀地說。面對一無所知的罕有病，Joson一家試過用盡所有積蓄，舉家到加拿大生活一個多月，向當地的病人組織學習怎樣照顧詠寧。隨着嘗試用不同的方法，累積了各種經驗，終於在照顧詠寧上掌握到一些竅門。
成立病人組織 幫助更多同路人
一次與太太無意的閒談，令Joson萌生成立病人組織的念頭，希望分享他們的經歷給更多「小天使」照顧者，幫助他們走過最黑暗的日子，令他們在罕有病的路上不再孤單。於是在三年前，他們成立了「香港天使綜合症基金會」。
來到今天，Joson把愛傳得更遠，不單為「天使綜合症」的病患家庭服務，還擴闊了服務對象，與不同罕有病患並肩同行，希望幫助所有有特殊需要的家庭。在12月他們更首次舉辦一個以罕見病為主題的博覽會，希望喚起大眾對罕見病的關注，令大眾對不同的罕見病多點理解，少點奇異的目光。
「經常有人話詠寧係我哋嘅包袱，但其實我一啲都唔覺得。詠寧嘅出現，正正係比咗我哋一個機會重新出發！」Joson堅定地說。今集《港。故》用9分鐘，帶大家看看Joson和他的「小天使」詠寧的故事，希望大家認識這個「超人爸爸」之餘，亦對「小天使」有更多的了解。
【121「罕愛同行」博覽會】
日期：2018年12月1日(六)
時間：12:00－18:00
地點：九龍灣國際展貿中心3/F展貿廳2
網址：http://oneclickcarehk.com/121expo/
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大家一定要開聲聽....
1989年的6月，哪震撼我們一代的畫面，像癌症一樣，留在我們心霏30年。之後8年，我們經常往啟德機場送機，像《今夜星光燦爛》歌詞，恐怕這晚這個璀璨都市光輝到此。2019年6月12日，明哥的歌曲應驗了。
我悔咎沒有教育父母與他身邊朋友
作為逃難一代後人，我們的父母唔識字，總抱著多一事不如少一事。我們年青時代沒有選擇，一生的目標是努力讀書，考入大學。從小到大，遇到不合理的事，都是多一事，不如少一事。排隊打尖、俾黑社會收陀地、女同學俾飛仔撩，都是多一事不如少一事。
我們做乖仔，長大後向也沒有向父母說不。他們逃難而來，中國開放後，他們相信會有改變，我們沒有教育他們如何認識極權。我們沉醉精英主義，崇尚紙醉金迷，沒有教育他們分辯善惡，沒有好好教育他們向蛇齋餅糉說不。我們熟讀中國歷史，沒有批判犬儒的勇氣。我們從小被灌輸不要理政治，做好事要熱心，對政治要冷感。結果，培養了我們這一代政治潔癖的怪獸。我悔咎沒有教育父母分辨蛇齋餅糉的惡毒，今天被他們擄劫了父母、自己與下一代的自由。作為70後，我對疏忽照顧父母，讓他們投下了魔鬼一票，連累你們今天受盡折磨，深切向今天的香港青年道歉。
我悔咎沒有與同代冷血朋友割蓆
2014年9月，佔領中環發生後，我這代上岸或快將上岸的朋友，向你們指責，我同代的社工同學大部份沒有為你們發聲，就算參與運動，對你們的訴求完全不理解，還大義凛然地指責你們升級，因為你們佔領阻住他們年幼的子女學拉小提琴與打網球，你們的行為影響了樓價。你們無樓住，他們的第二層可能因你們的行為而租值下跌。結果，2016年魚蛋革命令我們一代年青人代失去自由代價。當我們一批以和平形式要求一人一票選特首的和理非非領袖，也步上聖雄甘地的後塵被判入獄，大部份也是無動於衷，我悔咎沒有與同代冷血朋友割蓆，令你們哪份怨憤一直不能釋懷。
年青一代，感謝你們勇敢地站出來，生命很可貴，晚上請回家吧，侏羅紀年代的速龍選擇晚上覓食，你們小心。
年青一代，我們不割蓆、不指責，歷史的對與錯，是由當權者撰寫，不必為一些冷血的中坑、老嘢動氣。
年青一代，我們路線不同，但也是熱愛自由，熱愛香港這片地，你與我都是香港同根生。
作為70後，我深切向80、90、00後青年道歉。我們在殖民地一代長大，老是回顧當年的美好，遇到大事，只是一句我不懂政治，讓你們這十年受盡白眼。當我們的警隊、廉署、教育都赤化，沒有守住你們的核心價值，令你們今天吃盡苦頭。
作為70後，我們透支了你們一代的資源、守不住法治。今天，我們一起同行，就算輸了，我們也與你們一樣，不會認命。
各位與我同代的70後，若你們還有半點良知，在可以的範圍內，放下你們手上的工作，支持下後生仔。佢地同你們的子女一樣，有阿媽生，他們的所作所為，除左為自己，我們每一個香港人都受惠，因為他們替我們爭取免於恐懼的自由！
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以下蘋果日報報道, 只屬這條影片小部分內容, 請收看這影片全部內容:
https://youtu.be/ccXsVchl7DE
Appledaily:
廖啟智二子首開腔感激外界對爸爸的愛：放心！我冇事！
兩度獲得金像獎男配角的資深演員廖啟智在周日（28日）因胃癌離世，終年67歲。智叔與太太陳敏兒在1987年結婚，婚後育有3子，孻仔文諾在2006年因血癌病逝。雖然出身自演藝世家，不過大仔文哲和二仔文信甚少與智叔齊齊出公開活動，選擇低調地生活。今日凌晨，二仔文信在IG限時動態出post，首度開腔感謝外間對爸爸的愛戴：「收到好多窩心嘅message，感謝大家嘅關心同對我爸爸嘅愛戴，放心！我冇事！我會好好休息，慢慢疏理情緒，大家唔使擔心，再次多謝大家嘅愛，我好幸福！」
相關新聞：廖啟智兩子近況曝光 大仔不羈 二仔斯文同樣熱愛音樂
另一方面，智叔在2014年應製作人蕭潮順的邀請參與南極之旅的拍攝工作，大仔文哲亦有同行，兩父子在遊輪上子彈父唱《海闊天空》的溫馨片段亦曝光。 孻仔文諾在2003年證實患上血癌，當時兩夫婦因要照顧及陪伴文諾進出醫院，同時又要兼顧工作，忽略文哲和文信，結果文哲曾一度對家人抱怨，「有病大晒呀」。身為爸爸的智叔一直為此事耿耿於懷，心裏感內疚，於是智叔向蕭潮順提出希望與文哲同行，藉南極之行修補父子關係。
在片段上見到文哲拎着結他自彈自唱《單車》，智叔則充當攝影師，拎着手耭為兒子拍攝唱歌片段，後來更子彈父唱《海闊天空》，智叔全程笑得燦爛，現場洋溢着溫馨氣氛。在這個三星期的南極之旅中，智叔發現一直認為只是細路哥、一個依賴父母照顧，家務得過且過的文哲，原來已經大個仔，在這個旅程上，文哲主動幫手做幕後工作，搬搬抬抬，打燈拍攝，積極地投入工作，這些是智叔不曾發現的一面，團友對文哲讚不絕口：「你個仔好掂喎！同我哋講嘢，做嘢有紋有路。」
經過今次南極之行，對父子關係有深遠影響，文哲其後隻身到澳洲一邊working holiday、一邊做音樂，清楚自己要走的路，回想當日的片段，文哲表示當時爸爸很開心，是他對爸爸懷念的畫面。
經歷了一場南極之旅，智叔與文哲的父子關係大躍進。
經歷了一場南極之旅，智叔與文哲的父子關係大躍進。
團友對文哲的表現讚不絕口。
HK01 王家衛最新動向
王家衛導演第七部作品《花樣年華》，自2000年上映後，多年來一直於世界各地大放異彩，橫掃全球多個電影獎項，成為不少戲迷心目中的經典電影。為慶祝電影上映20周年及澤東電影30周年，王家衛導演完成了《花樣年華》4K數碼修復版的工程，將電影至臻完美的版本再次登上大銀幕。電影早前在美國紐約、法國盧米埃及韓國釜山先後放映過，香港終定於4月29日，於全線6間英皇戲院隆重上映。
這次重映，更附上全新海報，美得驚艷。(《花樣年華》海報)
這次重映，更附上全新海報，美得驚艷。(《花樣年華》海報)
《花樣年華》於2000年的康城影展入圍主競賽單元，讓梁朝偉一舉登上康城影帝寶座；而杜可風、李屏賓及張叔平亦分別獲頒最佳藝術成就大獎。2017年，L'Immagine Ritrovata電影修復所於王家衛導演的指導下，分別於意大利博洛尼亞及香港展開了電影的4K數碼修復工作。
購買優先場戲飛，可獲贈精美「濾片卡」。(網上圖片)
購買優先場戲飛，可獲贈精美「濾片卡」。(網上圖片)
對於修復工程，王家衛導演重提《花樣年華》結尾的一句對白。「『那些消逝了的歲月，彷彿隔著一塊積著灰塵的玻璃，看得到，抓不著。』這正是我2015年重看這部電影的感受。我們跟Criterion公司合作，在L'Immagine Ritrovata電影修復所精細的修復工作下，前後花了數年時間修復了包括《花樣年華》在內的一系列作品。今天，玻璃已不再塵封。」這比喻是指讓觀眾，在沒有灰塵積聚的玻璃下，細緻無瑕地看一遍《花樣年華》。
(《花樣年華》劇照)
(《花樣年華》劇照)
(《花樣年華》劇照)
英皇院線亦特別揀選了英皇戲院（尖沙咀iSQUARE）開設優先場（4月17日），門票將於明天（4月1日）優先預售，凡購買優先場戲票更可獲贈《花樣年華》限定版「濾片卡」乙張，數量有限，送完即止。
