腦麻確診的八卦，Yahoo名人娛樂都在討論

好感人(´∩｀。)

鼓起勇氣寫了這篇感謝文，想說說女兒小芳和協志的緣分。小芳4歲被診斷為腦性麻痺，6歲開始坐輪椅，因為追協志的活動，我推著她跑過許多場的簽唱會、簽書會、簽票會、音樂會、棒球場，只要能到幾乎沒有缺席。每當聽到你熟悉的歌聲，她會開心的反應；看到你的照片，會開心地叫哥哥，本來以為她和你的緣分，就是很乖的陪著我參與你的一切活動，沒想到一齣戲劇裡的一個角色的一場變故，從此改變了她的命運！

世間情裡的瑋柏因為壓力過大和車禍受傷，造成自閉退化，協志用心成功的詮釋了這個角色生病時的狀態，瑋柏自閉的主要症狀是眼神閃躲、手部有特定動作、語言表達不佳等等。我記得2月那時還特地去查了一下"搓手"，因為女兒也有這個動作，卻沒想到意外發現了一個罕見疾病 ”雷特氏症”，而這個疾病的特徵，我女兒幾乎都有。後來去醫院就診驗血，經醫師確認女兒的確是”雷特氏症”，小芳足足被誤診了7年之久。這個故事，說明了人與人之間的緣分實在很微妙，老實說，如果我不是因為協志的關係，我不會去看八點檔，也不會特地去關注某個角色發生了什麼事，更別說小芳可能就這樣當了一輩子的腦麻天使，只能說世事就是這麼的神奇呀！

重點來了，首先我要感謝我的先生，因為他的幫忙看顧和支持，一把年紀的我才能放心展開我的追星夢想；感謝盲從團的協迷們，因為妳們的關懷和耐心，每次相聚她都超開心的；感謝Amigo的工作人員，每次都貼心的留個好位置給她；感謝棒球場的工作人員，幫忙抬輪椅；感謝中華棒娛每年的棒球公益賽，幫助了也溫暖了許多弱勢家庭的心靈。最後，當然要感謝協志，因為這麼優秀的你，小芳可以到處跑到處看這個世界：可以體會球場的激情吶喊、可以聽到真誠好聽的音樂會、可以明白困擾她的多年疾病是什麼。我們會讓她繼續過著快樂的人生，繼續參與協志的活動，直到抱不動她為止！ 謝謝協志，也謝謝曾經幫助過我們的你們！感恩~

最近網路上一則今年人口首度負成長、生育率創新低的新聞引發大家討論，讓我又想起去年初曾向友人預測，今年生育率應該會更低，並不會有所謂防疫寶寶潮。畢竟，人不是動物，關在一起就會繁殖，生育本來就是一個極為複雜的考量。相反的，有些人光是用房價高和薪資低去解釋生育率低，我覺得同樣是將問題過度簡化，我認為生育率持續探底還有以下這些原因。

首先，性別平等法雖明文規定不得因性別在進用、升遷上有差別待遇，但現實上，一旦懷孕，女性不僅很難獲得升遷機會，且就會面臨許多職場上的考驗。在診間就曾有孕吐嚴重的媽媽和我說，已經很不舒服了，還被主管揶揄「到底真的還假，我當初懷孕怎麼沒妳這麼多毛病」。再加上，孕期各種狀況的個體差異本來就很大，有些孕期平順一路工作到生，也有人頻繁出血、腹痛需要請安胎假，甚至提早待產。因此，狀況多的孕婦很容易被誤會是仗著懷孕不想工作，或想請假又不早點提出來，被視為造成同事負擔的害群之馬。

也有懷孕八個月的媽媽哭著和我說，「能不能開診斷書提前讓她安胎待產，因為公司為了逼她自願離職，故意派給她大量的工作，熬夜加班都做不完」。每次聽到這些，我都會憤憤不平地想，「社會根本沒有要鼓勵生育的意思啊！」

再加上，目前法定產假天數相對很短（台灣：8週，中國、日本：14週），等於身體剛復原，好不容易適應新生命加入就得重返職場，緩衝期根本不夠。雖說現在有育嬰假，但現實上卻有很多人面臨想請不敢請、請了怕回不去的窘境。過去我也曾聽媽媽和我反應，育嬰假後回公司被故意調至不熟悉的單位，暗示她主動離職。

這些實際發生的情況都促使許多女性決定先在職場打拼，事業有成再考慮生育，但拼著拼著就過了適育年齡，卵巢功能自然衰退，受孕率下降，又得面臨「想生卻生不生來」的困境。

不單只是事業，女生懷孕後，許多稀鬆平常的事情也得犧牲妥協。比如想喝冰水被說小孩氣管會不好、想吃海鮮被說小孩皮膚會不好，搬家稍微快跑被說會動了胎氣，就連孕期有較劇烈的情緒起伏都不好，因為有可能響胎兒腦部發育......這些不正確的說法，一再地對媽媽們形成恐嚇。假設孕婦有所抗議，往往被一句「都要當媽了，懷孕才幾個月，忍耐一下又怎樣？」堵回去。
這也反映出，不管有無科學根據，大家還是認定母親要對孩子的健康負完全的責任。
甚至我還聽說過有高齡媽媽被指責，「就是年紀大才生，讓小孩免疫力不好，才會頻繁生病住院」。

萬一孩子罹患需要特別照護的疾病， 狀況就會更複雜。以我好朋友為例，即使產檢一切正常，夫妻雙方聽力也沒問題，孩子出生後仍被診斷中重度聽損，需要花更多時間和金錢帶孩子復健和早療。我一方面很心疼她工作和育兒兩頭燒，二方面則慶幸至少她後援充足，各式復健課程又有民間的雅文基金會資助。

但仔細想，並不是每對父母都有足夠的資源，也不是每種疾病都好有強大的病友支持團體提供協助，只要一個環節沒搭好，都有可能發生悲劇。好比前陣子爸爸悶死腦麻女兒的新聞，就是因為父母不堪長期照顧精神和體能上的壓力所引爆的人倫慘劇。身為產科醫師我得坦承，多精密的產前檢查都無法保證新生兒一定健康，很多女生也因此擔心萬一真的生出特別的孩子，社福能提供的協助有限，自己無力照顧又可能拖垮整個家庭。再加上社會對部分疾病仍有極深的歧視，比如自閉症、思覺失調症，許多人害怕冒此風險，自然寧可選擇不生。

另外，隨著社會氛圍改變，過去「男主外、女主內」的分工方式漸漸被打破，這樣的轉變對男性來說是個不小的衝擊。在臉書上我就曾看過有先生抱怨，既要出錢養家，還得分擔家務，不能像自己的爸爸一樣，只要出錢，回家就可以當大爺，茶來伸手飯來張口。

我要強調的是，育兒和家務事本該是兩性共同分擔，上一代的男人實在有點爽。只不過對男性不公平的是，男尊女卑的錯誤觀念雖有所轉變，但社會普遍仍認定男人就得開車買房，才能娶妻生子。新聞媒體也常為了流量，一再轉載類似激化男女對立、強調男人該出錢的抱怨文，比如「人妻堅持住30萬月子中心，先生不付錢，就威脅離婚墮胎」、「年薪百萬，買不起北市房，女友吵到要分手」，我認為這些新聞不僅無助於兩性溝通，反而會降低生育率。就有男性友人開玩笑地和我說，現代的女生太難搞了，我才不要為了傳宗接代而被綁住下半生。

再來就是生得少，現代的父母相對投入更多資源在小孩身上，因此各種育兒學派和文章如雨後春筍般出現，這些資訊當然能提供爸媽們許多參考，但有些教養專家一再強調幸福婚姻才是成功育兒的關鍵，某KOL更引用文獻表示單親的孩子考上大學的機率就是比較低，不僅狹隘偏頗且這種過度勾勒婚姻烏托邦，強化家庭價值的說法，反而會提高生育的門檻，讓許多男女認為，非得符合某些條件才能當個好爸媽。若夫妻不夠恩愛、沒信心天長地久就無法教出所謂「成功」的孩子。這種理論同時也會加深社會上對非婚生子女、單親子女的污名化，更嚴重的，會讓更多受困於不幸婚姻的男女，為了孩子而不敢離婚。

我一直認為，生育本不該鎖死在一夫一妻的婚姻制度裡，我也不認為有所謂完美父母。任何人，不管你是單親失婚、未婚、同性伴侶，只要用心每個人都能當個稱職的家長，畢竟大家在育兒的路上，也都是見招拆招，陪著孩子一起摸索成長。也因此，我認為儘速開放單身女性、同性伴侶合法地使用人工生殖技術，是最實際且又有效提高生育率的做法之一。

要提高生育率大方向很簡單，讓想生的人沒有後顧之憂、安心地生，但細節卻是盤根錯節，極為複雜，比如更充裕且不限定女性的產假、完善的社福制度、對多元家庭（單親、同婚子女）更友善的社會氛圍等，這些都需要政府、專家、企業和民間倡議團體不斷對話溝通，而不是發發生育津貼，結婚補助或金鏟子就有用！

回到個人層面，身為一個婦產科醫師，我能做的是鼓勵女生，在懷孕中盡可能保有完整的自己，盡力破解各種捆綁住孕婦的迷思。對於想生育但還在猶豫的女性，則給予中性的諮詢和建議，比如參考AMH指數、排卵試紙，基礎體溫，並繼續在性別平等、多元成家的議題上發聲和努力。

如何讓我們的熱情永續？
如何讓我們有勇氣再和病人站在同一陣線對抗疾病？

我的親大姐，大我10歲，是一位小兒科醫師。
從小，她就是我崇拜的偶像，合唱團伴奏，美術比賽前三名，北一女樂隊小喇叭手，田徑隊隊長，臺大醫學系，我常說，我從沒見過比我姐更優秀更傑出的人。除此之外，她還有一個美滿的家庭，三個可愛的孩子，任何人都會覺得她的人生很完美。
但是有一天，她在電話中跟我說，她想要去死。
一個她照顧了三年的腦麻小孩，因為被她施予了胃鏡手術，昏迷了，而病人的父母罔顧這三年的醫病情感，說要提起告訴。
孩子的父親找來律師出身的市議員，到醫院門口開記者會譴責，他也在我姐看門診的時候突然衝進診間用最惡毒的話咒罵，還有，他不僅要我姐支付醫療費，連孩子的「喪葬費」也要求支付（小病人其實還活著）。
這件官司，最終因為我姐和醫院的醫護團隊，並無確切的醫療過失而無疾而終，但是，這數年期間的反覆糾纏，以及出庭開庭，我們家人承受的精神痛苦，絕非未曾親身經歷者，能夠想像。
這是許多年前的事了，我姐已經在當時的糾紛和家屬折磨及種種外界的壓力下，離開了原本的醫院。她現在仍然是一位小兒科醫師，依然抱持著她最初濟世救人的情懷，認真執業著。

從以前到現在，始終有一件事，是我想不明白的。
沒有一個醫師，是秉持著「殺人」或「害人」的初衷，去「救人」的。醫師是一個人，而不是一個神，他或許比我們一般人有能力，但他並不是無所不能，那麼，為何當他秉持著「救人」的心情在救你，稍有差池，你就覺得他是在「害」你？
醫學再怎麼發達，醫生再怎麼高明，這世界上還是有許許多多疾病，許多危急的狀況，是醫學和醫生也幫不上忙的。好比意外，好比癌症，好比生產。
生過孩子的母親都知道，生產從來就不是一件簡單和順利的事，有些人或許很幸運，可以順利懷孕順利生下健康的孩子，但是有很多人並沒有這麼幸運。如今的醫學已經可以幫助許多可能在古代會難產而死的母親與嬰兒，但是，我們都知道，西元2015年的醫學，也還不等於上帝和神蹟。

跟你們分享一篇很久以前我在部落格寫的文章（我現在已經沒有部落格），還有僅以我微小的力量拜託，如果你在網路上，媒體上，看到任何人在批判一個（被病人或媒體認定？）失職的醫師，請你不要轉寄這樣的訊息，也不要去按讚，因為除了當事人，沒有人知道所謂的真相。而我們自以為是正義的一個小舉動，卻有可能，
殺了一個醫生。

謝謝你們。
（本文歡迎轉寄）
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昨天，為了一部劇本的取材，我在某大醫院的開刀房待了一個半天。
手術室的採訪是申請才得以進入的，因為有位外科醫師的姊夫，因此進去的程序是比較方便一些。
所謂的開刀房，其實是由數十間的手術室所組成的，在每個房間裡，幾乎每天，都有一大組醫師，護士，在這裡為來自臺灣各地的病人執行手術。
為各種受病痛所苦的患者，提供平價的診治手術，讓他們可以多換取一些，在這地球上生存的時間。

去年十一月，我本人也曾經在這裡，執行過一個小型的腎臟手術。
對於當時裸身只著一件單薄的手術衣，孤單地躺在床上被推進來的恐懼經驗，記憶猶新。
只記得陌生而溫柔的護士，不斷在旁邊對我說話，還問我會不會冷，幫我蓋上加溫過的暖單，然後就在那個抬頭朝上幾乎只看得到天花板的過程裡，做完了一個 大大改善我身體健康的手術。

然後今天，看到了台大資深醫師柯文哲前輩，說他一門「外科重症」的課程開不成了，選修學生過少。
也在最近聽說，台灣有超過二分之一的醫師執照，現在都在醫美界。
這麼多年來，我聽了擔任醫師的姐姐和姊夫，不知說了多少關於健保制度弊病的事，有些聽得懂，有些聽不懂。而我能做到的，僅僅是盡量不要浪費藥物，其他的，我真的不懂， 也不知道是哪裡出了問題。
只是現在，連我這個外行人，都開始會擔心，會不會再過十年，二十年，再也沒有醫師願意幫我們開刀？
或者，要等一台刀，要等上好幾個星期？
因為本來應該在大醫院幫我們開刀的醫師，現在都在幫女人們打針了。
究竟，我們國家的健保制度，把這些原本想救人的醫師，逼到什麼程度了？
我真的不解了。

我沒有什麼了不起的理論跟想法要跟你們分享，僅僅是想把我昨天感受到的寫出來而已。

在一間手術室，一名資深主任，一名主治醫師，一名住院醫師，外加一名麻醉住院醫師，兩名護士，還有不時要來查看的一名資深麻醉主任，一名資深麻醉護士， 這八位專業人士，至少不是隨便路邊就可以找到的大叔大嬸， 僅僅為了一個病人，在聚精會神地執行手術。
這過程裡每個人都必須腦力和精神百分百集中地工作，這不是電腦打錯一個表格，或今天打錯一通電話，寫錯一份報告那樣的粗心可以化解，他們的一舉一動，不管是團隊之間的密切合作，還有時間和速度的爭取，以及病人生命狀態的掌控，這每一個細節都不能出錯。
因為他們在做的，是跟病人生命有關的重大事項。
所有的人幾乎都是站著，短則一兩個小時，長則七八個小時，甚至更久，考驗著每個人的體力和耐力。

護士兩人一人要保持完全無菌，另一人則可以碰觸無菌以外的東西。
如果突然來了一個急診病患必須要開刀，大家同時要繼續執行手術，還要一邊稍微分神去討論怎麼安頓這台刀的事項，找誰麻醉，什麼時間開，準備什麼等等。
本來以為今天總算可以在八點左右吃個晚餐的，可能會因為這位急診的來到，下班時間馬上變成深夜。
除了都在預想之中會發生的事之外，還有預想之外料想不到的事。
例如接受手術之後病患的突發狀況，牽涉著病人無法預料的體質，無法控制的變化，都會讓跟這個手術有關的這八個人，吃上官司。
他們付出了他們自認最好的貢獻，但是他們換來的可能是無情的咒罵和糾紛。

我想，大概沒有哪一個醫師，是抱著想被告的心情去開刀的。
他們都是抱著要救人的心情去開刀，只是他們也是人，不是神，有的時候他們就是救不了另一個人。

在昨天那個下午，我突然很佩服在這裡頭的任何一個人，或許外界的人覺得他們獲得了比一般人更高的薪水，是嗎？
但是我們也知道，這世界上，還有其他，可以賺相同甚至更多錢，也不需要抵押如此大代價的工作。
如果需要把這麼多條人命背負在自己的身上，如果需要付出這麼多的體力和耐力，說真的，他們獲得的酬勞，真的不值。
至少，在我們的國家，不值。

而我們，一個不會開刀，也無力改變健保制度的平凡公民，可以做什麼？
或許僅僅是在我們以廉價的價格享受了這些服務之後，能夠很簡單地說一聲，
醫師，謝謝你。
護士，謝謝你。

他們就會在一天精疲力盡而後睡去前，
知道自己之所以還堅持著，是因為他還能夠幫助更多的人。