腦部引流手術是什麼的八卦，Yahoo名人娛樂都在討論

你們最近看到的小花凜,都會是戴著帽子的小花凜。
因為其實.....
小花凜剛又動完了三次腦部手術。
/
7月例行追蹤檢查的時候,發現腦裡有個囊胞（像是個小水泡）,
這小囊胞一年前其實就存在著,但是因為這種囊胞無害,通常都會放著不管,
但是這次發現囊胞比去年長大了,並且壓迫到腦內管理運動的區塊
,醫生推測這有可能是影響小花凜還不會爬不會站不會走路的原因,於是我們答應請醫生動這個小小手術把囊胞刺破。
/
8月底小花凜人生第三次腦部手術順利動完（哪有人給人家腦部動那麼多次手術啦😭）,我們衷心祈求小花凜可以開始無憂無慮地成長。
但是....
卻在出院約兩個多禮拜後(頭部手術傷口還是貼著紗布)小花凜突然高燒不退,掛了急診醫生說有食慾有喝水應該就沒問題,於是我們又回家了（我們家開車到醫院需約一個小時。）
/
但是隔天還是燒燒退退,退退又燒燒。我出門不在,下午阿茂一撕開小花凜頭部手術傷口紗布想看一下,竟然從傷口大噴水出來,真的是直噴出來那種,但小花凜一樣正常,好像不知道自己頭頂正在噴水一樣。阿茂嚇壞了,直奔醫院。他說這絕對是他人生中數一數二的驚恐。
/
到醫院檢查之後發現,之前動手術的傷口破裂了。小花凜第一次腦積水的時候,在台灣動腦外引流手術留下了一個不小的洞,於是上次醫生把囊胞刺破後,是用粉類（真正名字我不知道）做成一個骨膜去封住那個頭殼上那個洞。這次那個膜破碎了,整個碎進腦裡。所以引起發炎,因而高燒不退。
/
我趕往醫院的路上聽到阿茂說醫生說要趕緊動手術,我也嚇壞了。
一到醫院我完全忍不住地大哭了,
第一次....在醫生面前哭。
小花凜動了那麼多次手術,其實我每次都超拼命忍住,從沒在醫生面前流下眼淚過。但我這次真的是忍不住了,在醫生面前大哭,對著女兒說「好可憐...好可憐...」
/
醫生也露出非常難過的表情,並語重心長地跟我們說,要再動2-3次手術。
一次手術先把碎掉的骨粉清乾淨,把之前裝的腦內引流管連到肚子的部分拿掉,不然發炎沿著管子感染到腹部,那就嚴重了。
/
那一次手術非常久,等了六個多小時,等到最後覺得怎麼那麼久是不是怎麼了...我又開始大哭😂

/
手術完,等發炎完全好起來之前,本來需要引流到腹腔的腦積水,必須引流到體外,所以手術完小花凜肚子是連著管子的。
但是其實打點滴的手被包住害她只剩一隻手可以玩玩具比較困擾她😂
/
等到發炎完全好了之後,才能動下一次手術,把引流管整個換新的。
穩定之後再動下一次手術把肚子那邊往外引流的,收回體內。
/
還好最後因為情況都很穩定,只動了第二次手術就結束了,換了新的引流管,也把肚子那邊往外引流的收回體內了。
但是這次醫生比之前更更更更更謹慎,因此這次頭上的那個洞,切割了一小塊小花凜大腿肌肉的膜去補,所以小花凜大腿也多了一塊有點深的疤...
/
然後新的引流管又更明顯了（頭上會兩顆凸凸的）,而且因為動手術頭髮又剃掉了,所以買了超～～多頂帽子給她戴😂
/
本來想說不要再寫這類文章了,
但是我知道,對某些有類似情況的人會有些幫助,
因為當我要查相關資訊卻幾乎查不到什麼的時候是無助的,
所以還是決定寫出來。
/
我們現在只希望小花凜健康快樂的長大。快快學會走路可以跟其他小朋友玩。如果跟我們有相同情形的爸爸媽媽,我們一起打氣,加油：）

分享新生兒加護病房主任蘇一宇醫師的故事。
當我還是實習醫生的時候，學長對我說 "當你不確定這麼做是否是對的時候，想像他/她是你的小孩，你就知道該怎麼做了" 這也是北醫兒科團隊對每一個小生命的態度及堅持。

遺憾中的美好─台北醫學大學附設醫院新生兒加護病房

「你們先進行急救，我馬上趕到！」凌晨3點鐘我掛上電話立刻衝向醫院。這對24週雙胞胎的媽媽過去幾天一直有頻繁的子宮收縮，為了幫孩子爭到第一口氣，婦產科進行了嚴密監測也給予產前的類固醇，前一天早上我們還在與婦產科區慶建主任討論狀況這麼不穩定是否要提早剖腹產，沒想到一語成讖，媽媽半夜起床如廁，雙胞胎的哥哥就這樣滑了出來。
當我趕到新生兒加護病房，值班醫師正在為哥哥插管。「急救後心跳有恢復，但一直呈現缺氧狀態，呼吸也不是很穩定。婦產科正在幫媽媽緊急剖腹生妹妹。」值班醫師焦急地說道。接手插上氣管內管後我立刻心知不妙；隨著甦醒球的按壓，孩子不只呼吸音不對稱、皮膚下也逐漸腫脹，很明顯是肺部極度不成熟加上急救引致的氣漏症候群，本該是救命的氧氣從殘破的肺臟四處流竄，不只壓住了孩子的心肺也讓本就因缺氧暗沉的皮膚變得青一塊、紅一塊的。囑咐值班醫師去產房協助即將出生的妹妹後，我與護理師繼續盡一切的努力想要留住哥哥，插上胸管引流壓住心肺的氣體、用上高頻震盪呼吸器盡可能提供氧氣、保護肺臟，無奈如同胸管引流出源源不絕的氣泡一般，缺氧狀況依舊，哥哥的生命也一點一滴逐漸流逝。「這真是太不公平了，明明只是個氣胸，偏偏發生在這樣巴掌大的身軀上我一點辦法也沒有！」就在我內心咒罵著的同時，妹妹被送進了病房。與哥哥不同的是，妹妹在插上氣管內管後呼吸狀況逐漸穩定下來，即使跟哥哥一樣體重未滿500公克，小小的四肢在處理台上不斷揮舞著，像在驅趕著步步逼近的死神。我深吸了一口氣，看看哥哥，再看看妹妹，腦中浮現的是剛剛哥哥大片出血的腦部超音波─「哥哥就這樣了，我會跟家屬說明，全力搶救妹妹。」我對值班醫師說，也對自己說。
當雙胞胎的爸爸來到病房看到這對兄妹，早已紅了眼眶。我解釋完哥哥絕望的病況並勸他放棄急救，爸爸簽字時什麼也沒說，只用潰堤的眼淚與顫抖的雙手向命運抗議。哥哥在破曉不久便離開了我們，在接下來的兩天裡，整個醫護團隊繃緊神經細心照料著妹妹，畢竟只要一點水珠或少許的痰塊卡住直徑僅2.5mm的氣管內管她馬上就會缺氧、心跳減慢，當真是「以死相逼」。保溫箱成了她的新家、週邊置入的中央靜脈導管跟呼吸器是臍帶、胎盤不完美的替代品，沒有了羊水的溫柔包覆與媽媽的心跳，剩下藥物、扎針與儀器嗶嗶的回音。像是抗議這一切般，她發生了嚴重的持續性肺高壓；由於不成熟而沒能順利下降的肺動脈壓力讓血流無法進入肺臟，即便使用了大量的氧氣、高頻震盪呼吸器與表面張力素擴張肺部，妹妹的血氧濃度還是逐漸往下掉，一邊囑咐護理師注射降低肺壓的藥物，我打電話給友院，希望歸還上週出借的吸入性一氧化氮，也是這種狀況下首選的治療。「所以現在貴院病人還在使用嗎？是的，我們真的很急需要。下週一？可是我怕病人撐不到那個時候了。最快明天嗎？好的，好的，萬事拜託。」掛上電話、向家屬說明後我整個人沉在椅子裡。天啊，在有限的醫療中我們已是何等的無力，難道連現實都要扯我們後腿嗎？由於當時時間已經接近半夜，正是醫院人手最不充足的時刻，機器本身也相當巨大且拆卸裝載都並不容易，即便友院盡力協調也很難馬上調集人手搬運。就在我邁著沉重步伐下班回家當晚，發生了我連作夢都沒想到的奇蹟。
「喂？蘇一宇醫師嗎？我魏柏立。」「副院長！？」我整個人立刻醒了過來。原來副院長不知如何發現了我們的困境，立刻居中協調並指派兒科張璽主任要幫我們漏夜將機器運回本院！「你以後遇到困難要說，病人的事是最重要的，直接打給我也沒關係，只要你夠積極，大家都會幫你的。」魏副院長訓勉道。在謝過副院長後我剩下的問題只有如何比張主任還早趕到醫院，結果踏入新生兒加護病房時主任居然已經坐在護理站了；「我找了認識的專業人員，聽說是要幫忙病人他們都很樂意半夜出勤！」主任說道。「今天是為了病人，就算友院沒辦法歸還也要想辦法跟其他醫院借，就是跪也要想辦法把救命的東西跪回來！」看來我是徹底輸了，輸在自以為盡了力、太快放棄。於是在呼吸治療師的協助下吸入性一氧化氮送進了妹妹的肺部，發黑的唇色如窗外的日出般逐漸紅潤，我們又從死神手中贏下了一局。命運如果有個性，那她鐵定很難相處吧；在吸入性一氧化氮的幫助與醫療團隊的照料下，幾天後妹妹的呼吸逐漸穩定，也開始能從口胃管進食母奶，就在大家鬆了一口氣時，風暴再次來襲。
「血壓不穩、呼吸變喘，胸部X光呈現肺部水腫，今天早上做的心臟超音波看到很大的開放性動脈導管，雖然已經用上讓它收縮的藥，怕是要開刀綁起來才能解決。」跟一臉憂愁的爸爸、媽媽解釋完病況，我坐在護理站沉思了起來。護理師們照顧妹妹已經很辛苦，卻還是天天陪伴爸爸媽媽說話，分擔他們失去哥哥的憂傷；主任、副院長日理萬機卻也為了病人半夜幫忙聯絡、跑來醫院；呼吸治療師跟社工常常接了我一通電話就立刻臨危受命、風雨無阻；我有什麼理由退縮？有什麼事情應當阻擋在我與病人之間？思想至此，我立刻播了幾通電話，真是如同副院長與主任的教訓般豁了出去、用上了所有的擔保，然後回到了妹妹床邊。「爸爸、媽媽，我跟你們說，如果妹妹要開刀，我會找我所知道最棒的小兒心臟科醫師來開。」整個手術過程非常順利，由於當時本院小兒心臟外科醫師正好從缺，在心臟外科許傳智主任、魏副院長與張主任的協助下，台大兒童醫院的黃書健醫師得以緊急支援為妹妹完成手術。
之後的三個多月不能說是一帆風順，腎上腺不全、視網膜病變、慢性肺部疾病，這些早產兒可能出現的併發症一個個席捲而來，但總算是兵來將擋、水來土掩，有驚無險地一一度過。在復健科曾頌惠主任、兒童眼科蔡振行醫師、物理治療師、職能治療師以及好多好多各個團隊難以一一言謝的夥伴協助下，妹妹平安出院回家。最近一次回診時媽媽雖然為了妹妹能夠不再需要使用氧氣而開心卻也向我抱怨她吃奶不認真，我們相視而笑。如果能夠讓每個進到加護病房孩子的父母都能在門診向我抱怨、這樣的奇蹟透過院內每個同仁、每位夥伴的雙手不斷發生，再多無眠的夜晚、汗水與淚水，我都甘願；但是現在，就請讓我細細品嘗這遺憾中的美好吧。

新生兒暨兒童加護病房主任 蘇一宇

🙏 拜託大家幫忙分享！救救我媽媽 🙏

我媽媽上星期三晚上11點左右、洗完澡突然說頭痛、爸爸扶她到沙發坐下她就整個人軟掉了、緊急坐救護車去醫院途中心跳就停止了、CPR救回來但當天昏迷指數就只剩4（現在只剩3）、照完腦後發現是腦部靠近腦幹的大條血管瘤爆裂、媽媽的情形很嚴重不是血塊、是整個腦子都溢滿了血、隔天血壓突然急速下降緊急動了腦引流的手術幫助降腦壓、因為媽媽傷到的是（腦幹）所以沒有辦法自己呼吸、血壓也要靠儀器去維持、現在目前狀況什麼也做不了！只能等⋯⋯ 我知道在醫學上這已經不會有好消息了！但我們還是祈求有（奇蹟）出現⋯⋯ 🙏🙏🙏

🆘🆘 想請大家幫忙分享！想知道你們週邊是否有人有相同的病症、想請問是在哪家醫院、看哪位醫師⋯ 🆘🆘

🙏🙏🙏 我們不想放棄！🙏🙏🙏

🈲 請不要跟我說我不想聽的話！我懂！但我們還是期待（奇蹟） 🈲